Media

23andme

Nederlanders zijn niet of nauwelijks geïnteresseerd in de bescherming van hun privacy, zo betoogde Peter Hustinx, oprichter van de European Data Protection Supervisor (EDPS), vorige week in de Volkskrant.

Hustinx weet waarover hij spreekt, want de EDPS houdt namens de Europese Unie toezicht op de omgang met privacygevoelige gegevens, en bovendien was hij jarenlang voorzitter van het Nederlandse College Bescherming Persoonsgegevens. Nederlanders - maar zij niet alleen - hebben een naïef geloof in de idee dat wie niet ‘iets ergs’ te verbergen heeft, ook niets hoeft te vrezen, aldus Hustinx.
Dus staan we lijdzaam toe dat Google en andere bedrijven onze bewegingen op het web of met onze mobiele telefoon in kaart brengen, met het doel die gegevens te gelde te maken. Of we doen het zelf, door foto’s op Flickr, Picasa of andere openbare albums te zetten, door er lustig op los te schrijven op blogs, discussiefora en, uiteraard, commerciële sociale sites als Hyves en Facebook. Onze kinderen blijven niet achter. Zo ongeveer vanaf het moment dat ze kunnen schrijven, zetten ze hun hele leven te kijk.
Toch is dat alles peanuts vergeleken bij de taferelen die zich afspelen rond websites die zich bewegen op het terrein van wat kortheidshalve wordt aangeduid als ’D.I.Y. Genetics’ - do it yourself genetics. En dan hebben we het niet over de community sites waarvan de leden in hun achtertuin een klein laboratorium hebben neergezet en evenmin over sites als Genspace, thuisbasis van een groep enthousiaste amateurbiologen uit New York die een gemeenschappelijk laboratorium in de stad hebben gebouwd voor workshops, vakantiekampen en educatieve projecten. Daar is de privacy niet in het geding.
Dat is ze wel op de snel groeiende sites waar je, bij wijze van crowd sourcing, zelf gedetailleerde gegevens kunt aandragen over je gezondheid, leefgewoonten, ziektebeelden, stamboom en andere informatie over je fysieke kenmerken en omstandigheden. Een soort 'genetisch Facebook’ dus - en dat is precies hoe die websites zich afficheren. Het Californische bedrijf Genomera presenteert zich als een platform voor 'burgerwetenschap’, als alternatief voor de gevestigde wetenschap, om 'de wereld te genezen door het verbinden van gemeenschappen van mensen die dezelfde problemen oplossen’.
De toon van sites als Genomera sluit perfect aan bij het utopische jargon van andere digitale initiatieven, of het nu gaat om burgerjournalistiek of zelfhulpgroepen. Het bedrijf wil zich inzetten om 'de genetische wetenschap te democratiseren’ en individuen de middelen te verschaffen om hun genen volledig en gemakkelijk te verkennen. Wie zich registreert, verplicht zich evenwel niet alleen de eigen medische gegevens naar waarheid in te vullen, maar ook - volgens de kleine letters - akkoord te gaan met beschikbaarstelling van deze gegevens aan derden. Genomera verdient dus aan de aangeleverde data; ondertussen heeft de enthousiaste 'burgerwetenschapper’ het auteursrecht op zijn eigen lichaam - en vaak ook op dat van zijn familieleden - opgegeven.
Een fascinerende tussenvorm van deze datahandel, hobbyisme en do it yourself genetica is 23andme, een succesvolle firma die mensen wil helpen 'inzicht te krijgen in hun eigen genetische informatie’, inclusief hun herkomst, genealogie en geërfde eigenschappen. Het bedrijf, waarvan de naam verwijst naar de 23 chromosomenparen die het menselijk genoom uitmaken, levert voor 99 dollar een eenvoudige onderzoekskit voor een DNA-test op basis van een speekselsample. Een week of zes later krijgt de klant een genetisch paspoort, met informatie over gezondheidsrisico op 197 punten. Daarnaast kan het bedrijf gegevens verschaffen over eventuele - onbekende - familieleden, voorzover aanwezig in het bestand, en iemands etnisch-geografische herkomst. En ook voor 23andme geldt: het bedrijf verkoopt de aangeleverde data, al belooft het dat deze niet tot individuele klanten herleid kunnen worden.
Ondernemingen en websites als Genomera en 23andme afficheren zich graag als ideële instellingen die de burger in staat willen stellen zich te wapenen tegen ondeskundige of onwelwillende medici, en tegelijk een belangrijke bijdrage leveren aan de vooruitgang van de wetenschap. Uit dat laatste spreekt ook iets van een morele plicht, jegens de samenleving, maar ook tegenover de naaste omgeving, partner en kinderen, die toch recht hebben op maximale bescherming tegen mogelijk onheil - waarmee ook de onderliggende angsten voor ziekte en dood vakkundig worden aangesproken.
Het is niet moeilijk te zien dat crowd sourcing als vorm van kennisverzameling tal van nieuwe perspectieven biedt, en vanuit dat oogpunt zijn initiatieven als D.I.Y. Genetics interessant. Maar de wijze waarop hier de kachel wordt aangemaakt met moeizaam bevochten protocollen voor bescherming van medische persoonsgegevens is verontrustend. Het lijkt erop dat we in de digitale wereld de controle over informatie over onszelf volledig kwijt dreigen te raken.