Chronische-pijnbehandeling

‘Au, au, au!’

Chronische pijn is meestal het gevolg van biologische, psychische en sociale omstandigheden. Daarom benadert het Pijncentrum in Groningen pijnklachten multidisciplinair. Helaas wordt dit vaak ondermaats vergoed.

Vijf witte jassen staan in de röntgenruimte van het Pijncentrum in Haren, Groningen. Vandaag ben ik een van hen. We bespreken de patiënt die zo komt voor een diagnostische blokkade, een proefbehandeling waarbij de anesthesioloog onder het toeziend oog van een röntgencamera met een naald op zoek gaat naar de zenuw die pijn veroorzaakt. Mevrouw Roest (68) heeft in 2015 een hersenbloeding gehad met als gevolg een gedeeltelijke dwarslaesie. Hersenoperatie, drain geïmplanteerd, longontsteking, een ellenlange lijst van medicatie. Sinds 2018 komt ze hier in verband met pijn in haar bekkenbodem. ‘Wat zielig’, ontschiet me onwillekeurig als ik naar de lange lijst behandelingen en medicatie kijk. De opmerking blijft in de lucht hangen. Ik denk dat ik nog moet wennen aan de witte jas.

Een paar minuten later komt mevrouw Roest binnen in haar rolstoel, geduwd door haar man. Ze kijkt met bange ogen om zich heen. In het midden staat het röntgenapparaat dat om het bed heen kan draaien om op die manier vanuit verschillende hoeken foto’s te nemen. Wij, de witte jassen, hebben inmiddels een zwaar röntgenschort aan. André Wolff, hoogleraar anesthesiologie aan het Universitair Medisch Centrum Groningen en hoofd van het Pijncentrum, vraagt mevrouw Roest en haar man of het goed is dat ik erbij ben. ‘Ja hoor, hoe meer zielen, hoe meer vreugd’, antwoordt de echtgenoot in een poging luchtig over te komen. Maar mevrouw Roest ziet er alles behalve luchtig uit. Ze kijkt schichtig naar het apparaat in de raamloze ruimte. Wolff vraagt mevrouw naar haar pijnscore. ‘Wat voor cijfer zou u uw pijn nu geven, waarbij tien de ergst denkbare pijn is en nul geen pijn?’ Mevrouw lijkt de vraag niet helemaal te begrijpen. ‘Midden?’ mompelt ze vragend zonder de arts aan te kijken. Haar man vat het samen als een vijf of zes.

Wolff legt uit: ‘We geven u eerst een lokale verdoving van de huid. Dan prikken we met een naaldje en kijken we of we bij de juiste zenuw zijn. Als we die hebben gevonden spuiten we een mengsel in van verdoving en contrastvloeistof. Door de contrastvloeistof kunnen we zien of het verdovende middel zich op de juiste plek verspreidt. Over een half uur komen we dan kijken of de pijn is verminderd. Als dat het geval is, dan weten we of we echt de juiste zenuw te pakken hebben en kunnen we verdere stappen bespreken.’

De verpleegkundige, anesthesioloog in opleiding en echtgenoot tillen mevrouw Roest met zijn drieën op het bed. Dat is nog een hele klus en gaat gepaard met luid gekreun. André Wolff gaat met mij achter een soort balie staan, die gedeeltelijk van de ruimte is afgescheiden door een muur van beton en glas. ‘Er staan nu wel genoeg mensen daar.’ Hij vertelt me dat mevrouw waarschijnlijk blijvende cognitieve schade heeft opgelopen bij de hersenbloeding. Schijnbaar onaangedaan door het kreunen en steunen laat hij mij op de computer de cijfers bij de vragenlijsten van mevrouw Roest zien. Alle patiënten vullen voorafgaand aan hun bezoek aan het Pijncentrum vragenlijsten in: over hun pijn, maar ook over depressie, angst, de mate van catastroferen, dat wil zeggen het probleem in gedachten erger maken dan het misschien is. Overal staan hoge scores. Behalve bij ‘kwaliteit van leven’.

Als mevrouw Roest op haar buik op het bed ligt en het röntgenapparaat op de juiste hoek is afgesteld, zet Wolff eerst met een marker een stipje op de plek waar hij zo wil prikken. ‘Au, au, au!’ jammert mevrouw Roest. De verpleegkundige staat bij haar hoofd en praat rustig en vriendelijk op haar in. Allodynie, legt Wolff mij later uit, een niet-pijnlijke prikkel die als pijnlijk wordt ervaren. Een stip zetten met een marker doet immers normaal gesproken geen pijn. Als hij daarna de prik met lokale verdoving geeft, schreeuwt mevrouw Roest het uit. Hyperalgesie, een pijnlijke prikkel die als veel pijnlijker wordt ervaren dan hij is, begrijp ik. Veel patiënten reageren maar nauwelijks op deze prik. Haar man staat bij haar gezicht en zegt sussend: ‘Nou, niet zo schreeuwen, hè?’ Ik zou willen dat het jammeren stopt; de luidkeelse lamentaties wekken een onprettige mengeling van medelijden en irritatie op. Iedereen werkt echter gestaag door. Ze maken zelfs hier en daar een grapje; ze zijn het gewend.

Vijf jaar geleden kwam André Wolff naar het Universitair Medisch Centrum Groningen om de afdeling pijngeneeskunde opnieuw op te zetten. Het Pijncentrum bevindt zich in de oude tuberculosekliniek Beatrixoord, een licht en fris gebouw in Haren. Omdat tuberculose in Nederland inmiddels goed te behandelen is met antibiotica, is nog maar een gedeelte van het gebouw bestemd voor de behandeling van deze infectieziekte. Op de derde verdieping bevindt zich het Pijncentrum.

Het uitroepteken in de titel van Wolffs inaugurele rede in 2016, Ander licht op chronische pijn: Geen symptoom maar ziekte!, maakt duidelijk waarom verandering in zijn ogen hoog nodig was. Lange tijd is pijn slechts gezien als symptoom van organische schade, maar, vertelt hij, ‘de laatste jaren zijn we steeds meer gaan begrijpen dat chronische pijn te maken heeft met veranderingen in het centrale zenuwstelsel’. Sommige mensen hebben een fijngevoelig zenuwstelsel waardoor ze gevoeliger zijn voor allerlei prikkels: pijnprikkels, maar ook bijvoorbeeld geluid en licht. Periodes met pijnklachten, trauma of ptss kunnen bij hen bijdragen aan een overbelasting van het centrale zenuwstelsel. ‘De drempels van de zenuwreceptoren zijn bij deze mensen lager.’

Chronische pijn kan beginnen met een pijnprikkel ergens in het perifere zenuwstelsel, zoals een zenuw in de wervelkolom die beklemd zit door een hernia, een uitstulping van de tussenwervelschijf. ‘Zolang de pijnprikkel beperkt blijft tot het perifere zenuwstelsel, kun je met een zenuwblokkade een hoop bereiken. De pijn is gelokaliseerd en behandeling van een specifieke zenuw kan effectief zijn.’ Maar vaak hoeft het niet eens zover te komen. Dergelijke pijnprikkels gaan namelijk meestal voorbij. Zo ruimt het lichaam een hernia in negentig procent van de gevallen zelf op, waardoor de pijn in de regel binnen drie maanden vanzelf verdwijnt.

Het perifere zenuwstelsel staat in verbinding met het centrale zenuwstelsel, oftewel de hersenen en het ruggenmerg. Het geeft informatie door van de organen, zintuigen en spieren. De bewuste pijnervaring zelf vindt pas plaats als het centrale zenuwstelsel de emotionele, negatieve ervaring van pijn aan de prikkel verbindt. Deze ervaring waarschuwt dat er iets mis is in het lichaam en dat actie nodig is. Daar kan soms tijd tussen zitten. Wolff noemt het voorbeeld van soldaten die gewond raken en met de ernstigste verwondingen het slagveld afrennen zonder pijn te voelen. ‘Op dat moment neemt de fight or flight-reflex het over en is er in eerste instantie geen ruimte in het centrale zenuwstelsel voor pijn.’ Het centrale zenuwstelsel stelt prioriteiten. First things first. De soldaat brengt zichzelf in veiligheid en pas dan ontstaat pijn.

Ook het omgekeerde is mogelijk. Denk aan fantoompijn in een geamputeerd been: er is geen organische schade in het been (er is zelfs geen been), maar er is wel degelijk pijn. Dat het mogelijk is om pijn te voelen in een niet meer bestaand deel van het lichaam laat zien dat de ervaring van pijn niet plaatsvindt op de plek waar de pijn wordt gevoeld. ‘Alle pijn wordt pas ervaren in het netwerk van neuronen in de hersenen dat deze ervaring genereert.’ Alle pijn zit dus letterlijk ‘tussen de oren’.

Acute pijn, ook wel nociceptie genoemd, wordt meestal veroorzaakt door weefselschade of dreigende weefselschade en waarschuwt dat er iets mis is in het lichaam. Dat signaal is erg belangrijk, want het ontlokt een reactie die de oorzaak van de pijn aanpakt: je haalt je hand uit te heet afwaswater of je gaat naar de eerste hulp als je been gebroken is. Maar bij chronische pijn, pijn die langer duurt dan zes maanden, werkt het vaak anders. Als de pijnprikkel langer aanhoudt en het centrale zenuwstelsel gevoelig is, bestaat de kans dat het niet alleen de negatieve pijnervaring genereert, maar ook zelf ‘mee gaat resoneren’.

De perifere zenuw is als een viool die een refrein speelt (her-ni-a, her-ni-a, her-ni-a!), terwijl het centrale zenuwstelsel het hele orkest is dat het refrein op zeker moment begint mee te spelen en een hele hernia-symfonie produceert. Als dat orkest eenmaal lekker op gang is en volop resoneert met het refrein van de viool, heeft het niet veel zin meer om de viool op ‘mute’ te zetten. Je zou dan eigenlijk het hele orkest het zwijgen op moeten leggen, maar dat is alleen mogelijk door een algehele narcose. Dit hele proces heet centrale sensitisatie en het speelt een belangrijke rol bij veel patiënten met chronische pijn. Overigens kan naast centrale sensitisatie ook de oorspronkelijke pijnprikkel nog blijven bestaan. Oftewel: naast het orkest kan ook de viool nog steeds spelen. Vaak is sprake van een mix.

Dat het mogelijk is om pijn te voelen in een niet meer bestaand lichaamsdeel laat zien dat de pijnervaring niet plaatsvindt op de plek waar de pijn wordt gevoeld

Physician assistant Bert Speijer heeft in de middag ‘poli wervelkolom’ en ontvangt mevrouw Van der Steen en haar man. Mevrouw, grote bos grijzend haar, spijkerbroek en wandelschoenen, zit stevig op haar stoel, haar zachte, lichtbruine ogen achter een bril die telkens beslaat door het mondkapje dat ze draagt. Ze is door haar neuroloog verwezen naar het Pijncentrum voor een zenuwblokkade in verband met rugpijn, maar Speijer snijdt eerst andere onderwerpen aan. ‘Ik heb naar de vragenlijsten gekeken die u heeft ingevuld. Dat is niet niks allemaal. De pijn heeft een grote impact op uw leven, hè?’ Tranen springen in haar ogen. ‘Ik zie dat het u emotioneert.’ Met een zakdoekje wrijft ze onder haar bril de tranen weg. Speijer kijkt haar vriendelijk aan. Dan wendt hij zich tot haar man. ‘Ik begrijp dat u ziek bent. Bent u ongeneeslijk ziek?’ Bij deze directe vraag wellen nu ook bij meneer tranen op. ‘Ja…’ antwoordt hij. Mevrouw Van der Steen vult aan: ‘De behandeling is alleen nog maar palliatief.’ Speijer laat een stilte vallen en de kamer vult zich met het immense verdriet van het echtpaar.

Dan spitst Speijer de vragen toe op de pijn van mevrouw. ‘We zijn hier vandaag voor u, mevrouw Van der Steen. Ik ga u een heleboel vragen stellen, soms misschien gekke vragen, maar het is belangrijk om een echt goed beeld te krijgen van uw pijn.’

‘Bent u iemand die snel over haar eigen grenzen heengaat?’ is een van de ‘gekke’ vragen die Speijer stelt. ‘Jawel’, zegt mevrouw Van der Steen, terwijl haar man driftig en instemmend knikt. ‘Ze staat altijd voor iedereen klaar’, vult hij aan. Mevrouw wijst erop dat dit vanzelfsprekend en ook wederzijds is. ‘Mijn dochter doet boodschappen. Mensen staan ook voor mij klaar.’ Mevrouw slaapt slecht, loopt moeilijk en werkt momenteel niet. Ze zou wel dolgraag terug willen naar haar werk als conciërge op een school, want dat vindt ze ‘ontzettend leuk’. Nu is dat lastig door corona. En door de pijn.

Na de vragen volgt een uitgebreid lichamelijk onderzoek waarbij mevrouw precies aangeeft waar de pijn zit en welke bewegingen de pijn uitlokken. Het vraaggesprek en lichamelijk onderzoek nemen een uur in beslag. Dan komt Speijer met een conclusie. Op zijn computer laat hij de mri-scan van haar rug zien. ‘Hoewel op de mri een hernia is te zien op ruggenmergniveau L5-S1, kijk dáár, passen uw rugklachten daar niet bij. Ik denk dan ook niet dat deze hernia uw klachten veroorzaakt. Dit betekent dat een blokkade van die zenuw u waarschijnlijk niet kan helpen.’ Hij adviseert om naar een gespecialiseerde fysiotherapeut te gaan uit het chronische-pijnnetwerk. Deze kan helpen met het langzaam opbouwen van meer bewegingen.

‘U hoeft niet bang te zijn om te bewegen, maar u heeft een hoop op uw bord. Dat brengt ook spanning met zich mee. U heeft het nu zwaar, maar een uur per week voor uzelf nemen met de fysiotherapeut kan u waarschijnlijk echt helpen om stapje voor stapje weer meer te gaan doen.’ Haar man knikt alsof hij niets liever zou willen dan dat zijn vrouw af en toe tijd voor zichzelf neemt.

Als het echtpaar is vertrokken praten Bert Speijer en ik nog even na. Dat hij zo ruim de tijd nam is geen uitzondering. ‘Dat doen we altijd hier.’ Uit patiënttevredenheidsonderzoeken blijkt dat dit enorm wordt gewaardeerd. Ondanks het feit dat wachttijden soms lang zijn, omdat afspraken bijvoorbeeld moeten worden gecombineerd met bezoek aan andere specialisten, geven patiënten een gemiddeld cijfer van 8,6 aan deze intake-gesprekken. ‘Tja, de neuroloog die haar had doorverwezen had waarschijnlijk veel minder tijd. Daar kan hij ook niets aan doen’, vindt Speijer.

Value based healthcare noemt André Wolff het, terwijl we samen lunchen op zijn kamer. Hij eet soep uit een zelf meegebrachte beker en vertelt over de perikelen van de pijngeneeskunde. Wolff is actief betrokken bij de ontwikkeling van ‘zorgpaden’ en de zogenaamde ‘netwerkgeneeskunde’, waarbij een multidisciplinaire benadering van pijnklachten centraal staat. Als voorzitter van de Leidraad Chronische Pijn benadrukt hij hoe belangrijk het is dat de klachten vanuit verschillende perspectieven worden bezien. Dit heet ook wel het ‘biopsychosociale model’: het gaat ervan uit dat chronische pijn altijd in de brede context moet worden geplaatst van biologische, psychische en sociale omstandigheden.

Doordat in Nederland bij het vergoeden van medische kosten de nadruk op productie en verrichtingen ligt, komt het Pijncentrum echter financieel niet altijd goed uit. Voor een prik, zoals een zenuwblokkade, krijg je een vergoeding, maar van de uitgebreide intake-gesprekken, zoals die van Speijer met mevrouw Van der Steen, wordt maar een deel vergoed. ‘Dat is slecht voor de pijngeneeskunde. Multidisciplinair werken is belangrijk, daar is iedereen het over eens. Maar dan moet het wel mogelijk worden gemaakt’, vindt Wolff. >

Bert Speijer heeft de pijn van mevrouw Van der Steen in het uitgebreide gesprek en lichamelijk onderzoek in die brede context geplaatst. Het heeft ertoe geleid dat ze de blokkade, waarvoor ze was doorverwezen door de neuroloog, niet zal krijgen. Geen verrichting dus. Maar het is goed voorstelbaar dat alleen al dit uitgebreide gesprek een therapeutische werking heeft die verder ‘shoppen’ in de medische molen voorkomt. Dat levert het gehele zorgsysteem dus onder aan de streep geld op, maar dergelijke overwegingen worden nauwelijks betrokken bij de financiering. Die is niet gericht op kwaliteit, maar op output en productie.

Wolff heeft nog een aantal telefonische afspraken. De eerste patiënt heeft een lang traject met operaties bij verschillende artsen achter de rug, maar niet alles is terug te vinden in het dossier. Het duurt eindeloos om uit te pluizen wat er nu precies is gebeurd. ‘Dit is ook zo’n voorbeeld’, zegt Wolff tussendoor. ‘Wij zijn meestal het eindstation en vaak is er een lange medische voorgeschiedenis. Het achterhalen daarvan kost tijd, maar ook dat is geen verrichting waar een vergoeding tegenover staat.’

Ook de financiering van wetenschappelijk onderzoek naar chronische pijn gaat niet van een leien dakje, is de ervaring van Wolff. ‘Het is moeilijk om hiervoor geld binnen te halen. Ik denk omdat het niet tastbaar is, zoals kanker of hart- en vaatziekten. Het is niet makkelijk aan te tonen. Toch kost de chronische zorg in Nederland twintig miljard euro per jaar, waarvan een groot gedeelte opgaat aan chronische pijn. Ongeveer twintig procent van de mensen in Nederland lijdt pijn, dat zijn 3,2 miljoen mensen.’ Wolff ziet chronische pijn als een soort veenbrand. ‘Er is geen grote, spectaculaire explosie, maar het probleem sluimert in de maatschappij, en de schade, zowel voor het individu als voor de maatschappij, is enorm.’

En bijna niemand staat te popelen om die brand te blussen. Wolff vertelt dat hij twee jaar geleden op een symposium was met anesthesiologen, neurologen, psychiaters, psychologen en huisartsen. ‘Er is toen een soort poll gedaan onder de aanwezigen. Bij twee derde van de groep gingen de haren overeind bij het onderwerp chronische pijn. Niemand had er zin in. Daarom is het ook zo moeilijk om dit in de politiek voor het voetlicht te krijgen.’

Pijn wordt in de regel niet beschouwd als een neurologisch probleem. ‘Dat is eigenlijk heel raar, want het heeft allemaal te maken met het zenuwstelsel. En dáár doen zich nu juist allerlei nieuwe ontwikkelingen en inzichten voor.’ Op dit moment wordt in het pijnonderzoek steeds duidelijker een verband gelegd tussen chronische pijn, het centrale zenuwstelsel en inflammatie, oftewel een op hol geslagen immuunrespons. Daardoor veranderen er functies in de hersenen en in het ruggenmerg en dat is inmiddels zelfs aantoonbaar. Er zijn veelbelovende mogelijkheden om niet alleen onderzoek te doen naar de ‘elektriciteit’ van pijn, het zenuwstelsel, maar ook naar de ‘chemie’ van pijn, de moleculaire reacties die een rol spelen in het pijnproces. Wolff denkt dat ‘al dit soort klachten en ziektebeelden uiteindelijk moleculair bepaald zijn’. En ja, ‘het zal de pijngeneeskunde flink helpen als we eenmaal technieken hebben die pijn beter zichtbaar kunnen maken; dan kun je de pijn als het ware als een gps volgen’.

'Victim blaming?' ‘Sommige mensen zijn nu eenmaal makkelijker prikkelbaar en overschrijden hun grenzen. Dat is niet stigmatiserend’

Kennelijk nemen we klachten pas serieus als ze zichtbaar zijn voor iedereen. Pas dan hebben we het gevoel dat een ziekte écht bestaat. Hoewel die zichtbaarheid nog niets zegt over het begrip of de behandeling van een ziekte, en nog minder over de subjectieve ervaring van de patiënt, verleent het beeld bestaansrecht. Voor chronische pijn is de beeldvorming vooralsnog beperkt en dat zorgt voor twijfel. Literair criticus Elaine Scarry schreef al in 1987 in The Body in Pain over de double binds die chronische pijn creëert. ‘Pijn is een innerlijke ervaring die in beginsel niet kan worden geobjectiveerd. Wat als absolute waarheid geldt voor de patiënt zelf kan worden betwijfeld door de buitenwereld. Dit zorgt voor wantrouwen jegens de patiënt.’

Als ik later in de spreekkamer van anesthesioloog Jaap Domburg zit, laat hij geen wantrouwen zien, terwijl dat misschien best gerechtvaardigd is. Mevrouw Loper heeft darmkanker gehad. Haar tumor is vier jaar geleden verwijderd en daarna is ze ‘schoon’ verklaard. Niets in het dossier wijst erop dat de kanker is teruggekomen, maar mevrouw is ervan overtuigd. Wel is te lezen dat mevrouw een maximale dosis fentanylpleisters, sterke opiaten, krijgt. ‘Een dosis die je normaal gesproken alleen in de laatste levensfase zou krijgen’, licht Domburg toe. Hij overlegt met een andere arts die mevrouw Loper heeft gezien. ‘Ik weet meteen over wie je belt’, zegt zij. Aangeboden psychische hulp heeft mevrouw Loper geweigerd, omdat de pijn volgens haar ‘niet tussen de oren’ zit.

Als mevrouw Loper later in de spreekkamer zit, blijkt dat ze zich voorbereidt op de dood. ‘Ik weet niet hoelang ik nog heb, maar dat wil ik ook niet weten. Ik kies nu voor kwaliteit en niet voor kwantiteit’, vertelt ze. Dit is dan ook de reden dat ze elk beeldvormend onderzoek weigert. ‘Ik weet al dat het de tumor is. Ik noem hem Tim, tumor Tim, en hij vreet zich een weg door mijn lichaam.’ Ze weet zeker dat haar buik ‘vol met uitzaaiingen zit’. Daarom doet elke aanraking van haar buik ‘verschrikkelijke pijn’. Op de vraag of ze de pijn kan omschrijven, antwoordt ze: ‘Dat vind ik toch wel zo moeilijk. Stekend, brandend, zeurend.’ ‘Alsof u wordt gestoken met messen?’ vraagt Domburg. ‘Ja, dat ook’, beaamt ze.

Domburg stelt verschillende vragen en kijkt haar vol medeleven aan. Hij stelt een zenuwblokkade voor in de buik om de pijn te onderdrukken. ‘Dan zullen we eerst een CT-scan maken om die tumor te kunnen zien. En om te bepalen op welke plek we de blokkade precies moeten zetten, want de plaats en grootte van de tumor zijn van invloed op deze prik.’ Mevrouw Loper deinst echter terug voor de blokkade. ‘Dat vind ik een heel eng idee. Daar moet ik echt nog even over nadenken.’ Domburg knikt en zegt dat dit heel begrijpelijk is. Hij geeft haar een folder mee over de procedure. Later zal blijken dat mevrouw de behandeling niet wil ondergaan.

Na het moeilijke consult vertelt Domburg dat het uitgangspunt is dat iedereen op zijn woord wordt geloofd. Het is een soort principe van ‘liever tien schuldigen vrij dan één onschuldige in de gevangenis’, maar dan omgekeerd. In het Pijncentrum komen veel mensen die denken dat ze een probleem in een lichaamsdeel hebben, terwijl de verklaring van hun klachten daar niet meer zit. Denk aan het langdurige hernia-orkest. Het geval van mevrouw Loper gaat verder en wijst op het inbeelden van een ziekte. ‘Die gevallen zijn gelukkig zeldzaam en zien we maar een paar keer per jaar’, aldus Domburg.

Toch intrigeert haar verhaal mij en ik blijf erover nadenken. Loper weigert misschien onderzoek, maar ze kan wel degelijk kanker hebben. Hoewel Domburg mij erop wijst dat ze een gezonde kleur had, niet was afgevallen en er ook verder geen tekenen waren van een vergevorderd stadium van kanker, benadrukt hij dat daarmee niet is uitgesloten dat er iets serieus aan de hand is. En de pijn? Die kan ze natuurlijk wel degelijk echt voelen. Bovendien zou ieder normaal mens van een dergelijke dosis morfineachtig medicijn zwaar uitgeput zijn. Heeft een andere arts haar verslaafd gemaakt? Is dit een soort theatrale vorm van zelfdoding? Is het simulatie, hysterie? ‘Wat er ook precies aan de hand is, uiteindelijk is mevrouw Loper de grote verliezer’, constateert Domburg.

Hij vertelt een verhaal uit de collegebanken. Een man in een Frans dorp liep altijd mank over het dorpsplein. Iedereen had met hem te doen, maar hij mankeerde niets. Hij kon er echter niet mee ophouden, want dan zou hij zichzelf ontmaskeren. Totdat hij op een dag bij de huisarts kwam die hem vertelde dat er een wondermiddel was uitgevonden. Een middel waarmee de man direct weer zou kunnen lopen. De huisarts gaf de manke man een pilletje zout, waarna zijn patiënt rechtop de spreekkamer verliet. Op het dorpsplein vertelde hij iedereen over het wondermiddel en zijn dorpsgenoten waren allemaal zó blij voor hem. ‘Maar helaas: wondermiddelen bestaan niet’, lacht Domburg.

André Wolff legt uit dat er sprake kan zijn van iets als ‘ziektewinst’, maar dat dit slechts voor een heel kleine minderheid van de patiënten een rol speelt. ‘Je gaat echt niet voor je lol die hele medische molen door.’ Sommige behandelingen, zoals de zenuwblokkade, kunnen bovendien ronduit onaangenaam zijn. Medicijnen hebben vaak ernstige bijwerkingen. Het grote probleem is dan ook volgens Wolff eerder dat veel patiënten met chronische pijn worden afgedaan als aanstellers of zeurpieten, terwijl het vaak mensen zijn die jarenlang chronisch overbelast zijn.

Wel vermoedt Wolff dat er een relatie is tussen bepaalde persoonlijkheidskenmerken en de kans om chronische pijn te ontwikkelen. Zo denkt hij dat hoogsensitiviteit weleens een verhoogde kans op chronische pijn met zich mee zou kunnen brengen. Hij zou daar dolgraag onderzoek naar laten doen.

De ervaring leert dat (nog) niet of onvoldoende in beeld gebrachte ziekte, waaronder vormen van chronische pijn, gevoelig is voor allerlei vormen van psychische interpretatie. Zo dacht men vroeger dat een bepaald type fijngevoelige, kunstzinnige ziel vatbaar was voor tuberculose. Toen Robert Koch in 1882 de bacterie ontdekte die tuberculose veroorzaakt, was het snel gedaan met deze theorie. Susan Sontag stelde in haar beroemde essay Illness as Metaphor (1978) dat hetzelfde later gebeurde met kanker. De ziekte werd in verband gebracht met bepaalde persoonlijkheidskenmerken en daarmee kwam de verantwoordelijkheid bij de patiënt te liggen. Zo zouden onderdrukte emoties zich naar binnen keren en op die manier leiden tot een kankergezwel. Sontag stelde dit soort gepsychologiseer van de koude grond als onaanvaardbare victim blaming aan de kaak.

De vraag van Bert Speijer aan mevrouw Van der Steen naar het ‘regelmatig eigen grenzen overgaan’ is in feite eveneens een vraag naar een bepaald persoonlijkheidstype. Volgens Wolff heeft dit echter niets te maken met victim blaming. ‘Sommige mensen zijn nu eenmaal makkelijker prikkelbaar en overschrijden hun grenzen. Dat is niet stigmatiserend, maar het is wel van belang dat je jezelf begrijpt. Veel mensen committeren zich aan externe factoren. Als ik dit of dat doe, dan bén ik echt iemand. Het gaat erom dat je veel meer vanuit jezelf leert leven. Dat je van jezelf weet dat je gevoeliger bent, sneller moe, en geneigd om over grenzen heen te gaan.’ Dat heeft ook te maken met onze cultuur. Het biopsychosociale model zou volgens Wolff dan ook moeten worden uitgebreid met de culturele factor. ‘De druk en het tempo nemen overal toe en steeds meer mensen lukt het niet om dit bij te benen.’

Een half uur na de proefbehandeling van mevrouw Roest staan we, vijf witte jassen, bij haar in de kamer. De behandeling heeft ‘niets geholpen’, want ze heeft nog ‘precies dezelfde pijn’. Waarschijnlijk is bij haar het orkest van het centrale zenuwstelsel al volop aan het spelen. Wolff zegt dat ze in het team gaan bespreken hoe ze haar kunnen helpen. Het heeft niet veel zin om op het pad van de blokkades door te gaan. ‘Dus er is nog hoop?’ vraagt mevrouw Roest verwachtingsvol. ‘Dat wil ik niet beloven’, zegt Wolff eerlijk. Mijn verwachting is dat de enige hulp die ze kan krijgen bestaat uit de opdracht ‘ermee leren leven’. Haar man zegt dat ‘de pijn haar helemaal overneemt’ en kijkt me radeloos aan.

Daar staan we dan: een radioloog, een hoogleraar anesthesiologie, een anesthesioloog in opleiding, een verpleegkundige en een journalist. Niemand die iets kan doen. Wolff vraagt of mevrouw nog vragen heeft. ‘Ja, die heb ik wel. Mag ik nu naar huis en aan de soep?’


De identiteiten van de patiëntien in dit verhaal zijn geanonimiseerd.

Correctie 9/4: In een eerdere versie van dit verhaal werd onterecht het woord ‘conversie’ gebruikt om te verwijzen naar het inbeelden van een ziekte