De digitalisering van de gezondheid

Baas in eigen lichaam

Dankzij nieuwe digitale mogelijkheden krijgen we meer controle over onze eigen gezondheid en de zorg die we nodig hebben. Maar daarmee geven we ook de macht over onze meest kwetsbare data uit handen. Tijd voor nieuwe afspraken.

Onze medische gegevens zijn steeds meer in digitale vorm in te zien. Zorgverleners kunnen erbij, maar wijzelf ook, al zijn ze vaak wel verspreid en niet altijd gemakkelijk toegankelijk. Ook via health-apps en draagbare sensoren kunnen we eenvoudig allerlei gegevens over ons lichaam en onze gezondheid verzamelen en monitoren. Hart- en slaapritme, maar ook bloeddruk of eetgewoontes zijn tegenwoordig moeiteloos digitaal te registreren. Zelfs bloedwaarden en genetische informatie zijn nu via commerciële aanbieders voor iedereen digitaal beschikbaar. Zo krijgt biologische kennis in onze gezondheidszorg in toenemende mate een digitaal karakter.

Om de toegang tot al die data gemakkelijker te maken, werken verschillende partijen in de zorg aan een persoonlijke gezondheidsomgeving (pgo), een digitale omgeving waarin we al onze gezondheidsgegevens kunnen bekijken, beheren en veilig kunnen delen met verschillende zorgverleners, waar en wanneer we maar willen, ook al worden die op verschillende plekken bewaard. Met één druk op de knop is dat straks mogelijk en vanaf juli 2020 moet dit wettelijk gerealiseerd zijn. Iedere burger die dat wil maakt dan gebruik van zo’n pgo. De verwachting is dat we hiermee sneller en makkelijker zorgverleners kunnen informeren over eerdere onderzoeken en diagnoses én de regie over eigen gezondheid meer en meer in handen komt van onszelf.

Digitalisering van onze gezondheidsdata maakt het ook mogelijk om die te delen met partijen die buiten de gezondheidszorg vallen. Denk aan Facebook, verschillende overheden of aanbieders van health-apps, zoals MyFitnessPal. We kunnen onze data eveneens delen op platforms die door burgers zijn opgericht. Bij Midata, een Zwitserse datacoöperatie, krijg je een persoonlijke datakluis en kunnen jouw gegevens en die van de andere leden worden gedeeld voor wetenschappelijk onderzoek, mits doelstelling en methode een centrale medisch-ethische toets doorstaan. Met het delen van onze gegevens krijgen de data zo dus meer waarde.

Nu wetenschappers ons dna in kaart hebben gebracht, en een aantal belangrijke genetische afwijkingen die ziekten veroorzaken zijn vastgesteld, zien commerciële partijen ook hier kansen. Bij de laagdrempelige service van bijvoorbeeld 23andMe, waarin Google flink investeerde, krijg je na opsturen van wat speeksel met je dna erin een persoonlijk rapport dat jouw kans op overgewicht of alzheimer geeft. Kosten: rond de 150 euro.

Zo krijgen we dus steeds meer inzicht in welke biomedische en leefstijlfactoren onze gezondheid bepalen en door niet-invasieve meetmethoden, zoals sensoren die onze hartslag en stappen bijhouden, verzamelen we zelf steeds meer medische en niet-medische gegevens over onze lichamelijke en mentale gezondheid.

***

Als we de vrijheid krijgen om zelf onze digitale gezondheidsgegevens te helpen verzamelen, bekijken en verder te delen, zo is de aanname, zouden we meer grip kunnen krijgen op onze gezondheid. Veel chronisch zieken, bijvoorbeeld mensen met levensbepalende aandoeningen zoals de ‘broze bottenziekte’ en de ziekte van Crohn, willen inderdaad graag zelf hun gegevens en afspraken met de verschillende zorgverleners beheren. Bij de eerste e-health-week, die in januari 2018 werd gehouden, gaven chronische patiënten aan hoezeer ze de beschikbaarheid van digitale services missen. Er gaat veel tijd en energie verloren met het ophalen van versnipperde informatie, reizen naar zorgverleners en het ondergaan van dubbele diagnostiek. Digitale zorgtechnologie kan het leven van patiënten zo makkelijker maken en tijdwinst genereren.

Ook niet-chronisch zieken zouden meer regie kunnen nemen: zij kunnen advies krijgen van een andere zorgverlener dan degene die de gegevens verzamelde, of via een dienst van een lifestyle-app. Daar kunnen we straks allemaal vrij in kiezen. Met de vrijheid om, op basis van persoonlijke of digitale adviezen, ons gedrag te veranderen volgens onze eigen wensen en doelen ontstaat er de mogelijkheid om zelf te werken aan onze eigen gezondheid: meer bewegen, gezonder eten, beter slapen.

Maar met het delen van de gedigitaliseerde gezondheidsgegevens kunnen niet alleen wijzelf, maar ook anderen makkelijker invloed op ons leven uitoefenen. Want met het delen van deze data hebben we bijna letterlijk ons lichaam geopend voor anderen om erin te kijken. Het gaat daarbij om heel intieme informatie: wie we zijn, wat we kunnen en wat onze beperkingen zijn. Er wordt stapje voor stapje een digitale kopie van ons lichaam gemaakt. En daar doen we dus zelf aan mee. De mogelijkheid om regie te nemen, genereert zo niet alleen vrijheid voor ons, maar ook macht voor een ander. En deze macht zorgt weer voor risico’s bij het gebruiken en delen van digitale gezondheidsdata. In de filosofie heeft dit soort macht, waar moderne wetenschap een belangrijke rol speelt, een naam: biomacht.

Met de term ‘biomacht’ karakteriseerde de Franse filosoof Michel Foucault in de jaren zeventig de controle die wijzelf en anderen hebben over het biologische leven. Vanuit historisch perspectief beschreef hij hoe eind achttiende eeuw door de opkomst van biologische en medische wetenschappen ook nieuwe vormen van machtsuitoefening over onze gezondheid mogelijk werden. In de premoderne tijd kon een machthebber slechts van buitenaf het lichaam en leven van een onderdaan raken. Bijvoorbeeld door deze gevangen te nemen, te martelen of ter dood te veroordelen. Eind achttiende eeuw werd het mogelijk om ook op basis van kennis van ‘binnenuit’ het leven van een onderdaan te beïnvloeden.

Voortschrijdende wetenschappelijke inzichten over het functioneren van ons lichaam gaven overheden een machtsmiddel in handen. Er werden normen bepaald voor wat ‘normaal’ is, wat gezond en niet gezond. Of zoals Foucault het samenvatte: ‘Je zou kunnen zeggen dat het oude recht om leven te nemen of te laten leven werd vervangen door een macht om het leven te koesteren of te verbieden tot het punt van de dood.’ Een voorbeeld is dat kennis over de rol van microben bij het ontstaan van ziekten als pest, pokken en tuberculose ertoe leidde dat de lijders eraan door de overheid gericht werden geïsoleerd, vaak onder erbarmelijke omstandigheden. Aan de andere kant konden op den duur door de overheid ingestelde grootschalige vaccinaties van burgers vele levens redden.

***

Ook nu wordt analyse van al deze gegevens, van ons en van anderen, gebruikt om te bepalen wat de norm is voor bijvoorbeeld gezondheid of schoonheid. Door de opkomst van kunstmatige intelligentie en zelflerende algoritmen bestaat de mogelijkheid om steeds grotere hoeveelheden gegevens te analyseren. De algoritmen worden gebruikt om inzichten uit big data te halen die mensen er met gewone rekenmethoden niet uit kunnen halen. In de context van wetenschappelijk onderzoek zijn preventie en monitoring doeleinden van deze analyses. Bij de diensten van de lifestyle-apps worden het risico op ziekte en het vertonen van ongezond gedrag op steeds persoonlijker niveau in kaart gebracht en teruggekoppeld naar de gebruiker. Die kan dan gaan werken aan gezonder gedrag.

Er wordt stapje voor stapje een digitale kopie van ons lichaam gemaakt. En daar doen we zelf aan mee

Ook op het niveau van (semi-)overheden wordt ingespeeld op het sturen van mensen op hun (on)gezonde gedrag. Denk aan samenwerking van de Gemeentelijke Gezondheidsdiensten (ggd’s) met private partijen voor preventie van overgewicht. ggd’s ontvangen dan gegevens over gezond gedrag in de wijk op basis van verkoopdata bij de lokale supermarkt en een online winkel, allemaal ten behoeve van een betere volksgezondheid. Met de digitalisering van ons lichaam wordt de biomacht van de overheid, waarover Foucault sprak, steeds groter en als het ware ingebeiteld in ons lichaam.

We zijn daarmee kwetsbaar voor nieuwe vormen van machtsuitoefeningen, nu en in de toekomst, wanneer we meer weten over onze staat van gezondheid. We signaleren vier punten van zorg. Allereerst zijn er de ‘diagnoses’ door digitale systemen met winstoogmerk. Het diagnosticeren van ziekte en behandelen ervan was tot voor kort voorbehouden aan de medische beroepsgroep. De medische praktijk bepaalt op basis van vastgestelde normen het beeld dat we van onszelf hebben en daarmee ook hoe we ons voelen. Een voorbeeld daarvan is het evidence based classificatiesysteem voor psychische aandoeningen, de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-V). Mensen krijgen een ‘etiket’ en voelen zich daarmee tegelijk patiënt. Maar digitale zorgtechnologie, in de vorm van bijvoorbeeld draagbare glucosemeters en health-apps, neemt taken van medische professionals over. Ze kan diagnoses voor ons stellen, behandelen of naar gezonder gedrag coachen, maar niet zoals medici van vlees en bloed dat kunnen. En er liggen andere motieven aan ten grondslag.

Een voorbeeld is MoodTools, een hulpmiddel bij depressie. Dat belooft: ‘If you are feeling sad, anxious, or depressed, lift your mood with MoodTools! MoodTools is designed to help you combat depression and alleviate your negative moods, aiding you on your road to recovery.’ De gebruiker voert ettelijke keren per dag gegevens in over zijn of haar stemming, en krijgt vervolgens adviezen. Maar wat is de waarde van die adviezen? En ga je jezelf dan ook daadwerkelijk als patiënt zien, zelfs als een arts nooit officieel depressie heeft vastgesteld? Zeker bij apps die buiten het medische domein en de wetenschap om zijn ontwikkeld, moeten we ons afvragen op welke wijze zij ons willen beïnvloeden en op grond waarvan. In hoeverre zijn deze apps gebaseerd op wetenschappelijk onderbouwde kennis?

Winst is vaak leidend. Bij veel gratis gezondheidsapps is het verdienmodel het vasthouden van onze aandacht voor advertenties. En hoe gebeurt dit het makkelijkst? Door ons zo veel mogelijk bewust te laten worden van onze eigen gezondheid en gezondheidsrisico’s. Bij de ontwikkeling van een gezondheids-app krijgen het optimaliseren van het vasthouden van aandacht, het creëren van afhankelijkheid en het vinden van zo veel mogelijk gezondheidsrisico’s waarschijnlijk een hoge prioriteit. Zo hebben private partijen direct baat bij ongeruste, onzekere en hypochondrische gebruikers. Op dit moment werken app- en game-ontwikkelaars al druk met technieken om zo effectief mogelijk de aandacht vast te houden. Niemand controleert of een gezondheids-app er niet slechts op gericht is om de gebruiker eenzijdig te leiden naar medicijnen, voorzieningen, methodes en aanbieders die de exploitant van de app daarvoor financieel belonen.

***

Een tweede punt van zorg is dat digitale gezondheidsdata ook tegen je kunnen worden gebruikt. De Nederlandse verzorgingsstaat is mede ingericht op basis van medische kennis en normen. Wanneer we langdurig ziek zijn en ons werk niet kunnen doen, hebben we bijvoorbeeld recht op een uitkering. De ziekte moet wel vastgesteld zijn door een arts. Maar er zijn nu behalve artsen ook anderen met kennis over onze gezondheid en ons wel of niet gezonde gedrag. Google kent je stemming als je MoodTools gebruikt. Facebook weet wat je eet met je vrienden en waar je dat doet, de ggd weet of jij in de wijk woont waar men ongezonder eten koopt dan in andere buurten.

Op het eerste gezicht ‘onschuldige’ gegevens als ‘locatie’ en ‘tijdstip van locatie’ kunnen ook onze gezondheid ‘verraden’. Aan de snelheid van iemands verplaatsing kan zijn of haar conditie worden afgeleid. Wanneer iemand langdurig de locatie van een verslavingskliniek bezoekt, is de aanname snel gemaakt dat de persoon een verslaving heeft. En uit herhaaldelijke korte nachtelijke verplaatsing in huis kan worden afgeleid dat iemand vaak gaat plassen. Als het een man betreft, heeft die dus mogelijk prostaatproblemen.

Door een grote hoeveelheid eenvoudige (meta)data uit verschillende bronnen aan elkaar te koppelen ontstaat een gedetailleerd medisch beeld van elk van ons. Voor de gezondheidsgegevens die een voedings-app verzamelt lijkt dit nog onschuldig, maar met de service van 23andMe is er digitale informatie over iemands genetische risico op ziekten beschikbaar. Gecombineerd met de gegevens uit onze medische dossiers kan dergelijke informatie, met name wanneer iemand aanleg voor bepaalde aandoeningen heeft, belastend zijn voor de persoon in kwestie, en zelfs zijn familie.

Niet jouw werkelijke gezondheid, maar de kans dat je tot een bepaalde groep behoort, uit die ene wijk of met die genetische uitzondering, bepaalt dan jouw status van gezondheid. Partijen die daar baat bij hebben identificeren zo mensen die een risico op een slechte gezondheid hebben of mensen die een risico zijn voor ons gezondheidsstelsel, omdat ze zich niet gezond gedragen. Daaraan kunnen overheden of andere partijen met macht potentieel bepaalde consequenties verbinden. Krijg je je uitkering voor arbeidsongeschiktheid nog wel als blijkt dat je drie keer per week met de Runkeeper door het bos rent, maar niet meer op de ladder kunt staan?

‘Goede gezondheid’ is een minimale norm geworden en daarmee komen we bij ons derde punt van zorg. Mensen kunnen druk voelen om aan die norm te voldoen, of zich uitgesloten voelen als dat niet lukt. Op basis van deze norm wordt een leefstijl aangeraden, of het gebruik van medicijnen of bepaalde (hulp)middelen voorgeschreven. Een dokter kan bijvoorbeeld een patiënt het expliciete advies geven om minder alcohol te drinken en meer te bewegen omdat dit beter is voor zijn gezondheid. Het ideaal van ‘gezondheid’ fungeert zo als een wortel en een stok waarmee wenselijk gedrag wordt gestimuleerd.

Deze norm is ook ingebouwd in de gezondheidsdatadiensten die we gebruiken. E-coaches bijvoorbeeld maken vaak gebruik van algoritmen en berekeningen die niet alleen definiëren welke potentiële gezondheidsrisico’s we lopen, zelfs voordat deze zich manifesteren, maar die er ook toe leiden dat we het menselijk gedrag ‘herschrijven’. We volgen de adviezen van de e-coach en zetten kortetermijnkeuzes aan de kant, zodat we ons langetermijndoel kunnen behalen. Afvallen is zo’n doel. Discipline en zelfcontrole moeten leiden tot het voorgeschreven gedrag, ook als we ongelukkig worden van het laten staan van eten dat we lekker vinden.

Private partijen hebben baat bij ongeruste mensen die van hun apps gebruik zullen maken

Er zijn mensen die de hond ’s avonds nóg een keer uitlaten om hun ‘tienduizend stappen per dag’ te halen. En dat aantal stappen als ideaal voor een gezonder lichaam is nota bene niet eens wetenschappelijk onderbouwd. Gezond gedrag wordt hiermee de minimale norm, waarvan niet mag worden afgeweken op straffe van uitsluiting. Voor sommigen is de druk van die vorm van biomacht groot en dat uit zich in een ongezonde obsessie met lichaamsgewicht en sporten.

***

Een laatste punt van zorg is de manipulatie van gedrag doordat derden gezondheidsgegevens kunnen inzien. Die kunnen daardoor niet alleen de gezondheidsstatus van de persoon in kwestie in kaart brengen, maar ook zijn gedrag. Zo kunnen ze ook voorspellingen doen over wat die persoon te wachten staat. Daarmee ontstaat de mogelijkheid om het gedrag van die persoon te manipuleren. Het Cambridge Analytica-schandaal maakte dit iedereen duidelijk. Dat bedrijf kreeg per ongeluk de gegevens van miljoenen Facebook-gebruikers in handen, van wie er zich negentigduizend in Nederland bevonden. Een grote hoeveelheid gegevens werd gericht gebruikt om het stemgedrag van Facebook-gebruikers te beïnvloeden, zo is althans de aantijging. Gekoppeld met het nieuws dat Facebook in gesprek is geweest met ziekenhuizen om geanonimiseerde gegevens van gebruikers te koppelen aan ziekenhuisgegevens wordt het een steeds gevoeligere kwestie.

Aan de hand van onze data kennen techbedrijven als Amazon, Facebook, Google en Apple onze persoonlijkheid, voorkeuren en gedragspatronen vaak beter dan wijzelf. Ze kunnen daarop anticiperen en ons aankoop- of ander gedrag in een bepaalde richting sturen. Willen we aan deze enorme hoeveelheid data ook nog informatie over ons lichamelijk functioneren toevoegen? Als het aan Silicon Valley ligt wel. Zij lopen voorop in het wereldwijd verzamelen en analyseren van medische data. Google kan al beter voorspellen wanneer we zullen komen te overlijden dan de medische wetenschap dat kan, aldus Jack Kreindler, arts, innovator en voorstander van kunstmatige intelligentie in de gezondheidszorg, onlangs op een knmg-congres in Eindhoven.

Wij vinden het onwenselijk dat private organisaties meer over ons lichamelijk en geestelijk functioneren weten dan wijzelf, de medische sector of nationale overheden. Ongeacht of die kennis het heden of de toekomst betreft. En we achten het helemaal ongewenst als ze met die kennis via manipulatie ons gezondheidsgedrag en onze medische zorgvraag kunnen bepalen.

—————

De biomacht verschuift zo van burgers naar overheden en bedrijven. Er kunnen allerlei belangen spelen, zoals een financieel of een maatschappelijk belang: de sociale norm om je gezond te gedragen. Die belangen kunnen tegengesteld zijn aan die van het individu of de groep zorgbehoevenden. Arbeidsongeschiktheid, verzekeringspremies (waaronder die voor levensverzekeringen), zwangerschapsverlof, de toekenning van zorg en ondersteuning, de mogelijkheid gebruik te maken van kortingen bij verzekeraars; het zijn slechts enkele van de vele momenten waarbij tegengestelde belangen spelen als het gaat om de interpretatie van iemands gezondheid. Ook nu komt het al voor dat onbevoegde ambtenaren inzicht eisen in een medisch dossier van de aanvrager van een uitkering. Dit schaadt het vertrouwen van burgers dat zij daadwerkelijk controle krijgen over hun gezondheidsdata en deze zelf in vertrouwen kunnen delen met anderen.

Allerlei organisaties, zoals bedrijven, verzekeraars, gemeenten, hulpverleners en werkgevers betreden momenteel het zorgdomein door persoonlijke gezondheidsomgevingen en apps te laten ontwikkelen die de gezondheid van gebruikers in kaart brengen. Welke waarborgen zijn er nu om ons ‘digitale lichaam’, dat steeds meer gelijk wordt aan ons fysieke en mentale lichaam, te beschermen tegen biomacht uitgeoefend op ons door anderen? Natuurlijk, er worden waarborgen ingebouwd, bijvoorbeeld via certificatie. De ontwikkelaars van de pgo’s, de digitale omgeving waar we straks onze gezondheidsgegevens inzien, beheren en delen, moeten zich houden aan bepaalde afspraken.

Deze afspraken hebben echter voornamelijk betrekking op de veiligheid waarmee gegevens worden uitgewisseld en zeggen niets over wat het uitwisselen ervan betekent voor de wijze waarop anderen ons gedrag kunnen beïnvloeden of wij onszelf gaan sturen. Of over wie verantwoordelijk is, mocht er onverhoopt toch iets misgaan in dit proces. Handhaving op de certificering is verder een wassen neus als partijen die buiten de medische of publieke sector vallen zich er niet aan (hoeven te) houden.

Voor de health-apps spelen nog andere zaken. Zo is de kwaliteitsbeoordeling onduidelijker. In de GGD Appstore staan health-apps die beoordeeld zijn op allerlei criteria. Vanuit het principe ‘we raden aan’, niet ‘we raden af’, geeft de GGD Appstore helderheid, aldus de initiatiefnemers. Zo ontstaan er nieuwe mogelijkheden, zoals ‘Moet ik naar de dokter’, een gezondheids-app voor laaggeletterden. Deze app werd ontwikkeld door de Stichting Lezen en Schrijven in samenwerking met laaggeletterden, deskundigen, apothekers en huisartsen. Maar ook al zijn die nieuwe mogelijkheden nog zo veelbelovend, je weet als gebruiker van zowel pgo als app vooral heel veel niet. Ten slotte is in de praktijk vaak onduidelijk wie er precies aansprakelijk is voor de diagnose en de beslissingen die worden genomen. Deze juridische vraagstukken zijn nog nauwelijks besproken. Als gebruiker van een pgo of app sta je vooralsnog rechteloos en dus machteloos.

Om echt meer vrijheid en macht te krijgen om onze gezondheid, of ons lichaam in de breedste zin, naar eigen wens te verbeteren, is het cruciaal dat we de problemen die het gebruik van de digitale gezondheidsgegevens nu nog in de weg staan, oplossen.

Biomacht, zoals Foucault dat definieerde, geeft ons zelfregie over ons lichaam en de vrijheid keuzes te maken op medisch gebied of over wat vastgestelde normen ons dicteren. Maar het kan ons ook ontevreden maken over onszelf, vooral als we niet aan de norm voldoen. Het kan ons ongelukkig maken als we voelen dat we ons gedrag almaar moeten aanpassen. En dat maakt ons kwetsbaar. Een gedigitaliseerd zorgstelsel impliceert ook dat er meer biomacht bij bepaalde overheden of private partijen komt te liggen. Belangen van andere partijen kunnen een rol gaan spelen en de macht over ons lichaam kan worden gebruikt en zelfs misbruikt.

Digitalisering van onze gezondheidsgegevens, het kunnen inzien en delen van deze gegevens met private en publieke partijen, brengt daarom met zich mee dat we een vangnet moeten organiseren. Een optie is dat burgers bij een instantie of fonds terecht kunnen voor begeleiding in keuzes over het delen van data, én om genoegdoening te krijgen als gegevens onrechtmatig zijn gedeeld of gebruikt of tot een onjuiste diagnose of aanpassing van gedrag leiden. Juist de spanning tussen meer vrijheid en nieuwe machtsverhoudingen vraagt om dit soort nieuwe waarborgen. Het is nu tijd om snel te komen tot een nieuwe, duidelijke verdeling van verantwoordelijkheden (publieke controle- en bijsturingsmechanismen), zodat iedereen kan profiteren van de digitale mogelijkheden. Anders staan we straks voor voldongen feiten.


Tijs Sikma, Petra Verhoef en Maartje Niezen werken als onderzoekers bij het Rathenau Instituut, dat onlangs over dit onderwerp het rapport Digitale gezondheidsregie: Meer gegevens, meer grip? publiceerde