Reportage: Laatste dagen in bijna-thuis-huizen

Berichten uit het sterfhuis

De medische wetenschap verlengt in toenemende mate ons leven. Steeds vaker zullen mensen na een langdurig ziekbed overlijden. Tijdgebrek in de zorg laat weinig ruimte over om rustig te sterven. Het sterfhuis biedt uitkomst.

Jo heeft een groot aantal bierglazen laten brengen. Want Jo, die wordt volgende week 81. En dat wil ze groots vieren. Ze oefent nu al dagen om straks pils te kunnen drinken uit een glas. Uit een glas zonder tuitje. Wat er verder op de verjaardag allemaal gaat gebeuren? «Och, dat regelen zij wel», zegt ze wijzend naar de vrijwilligers. «Maar druk zal het worden.» Toch gaat het niet goed met Jo. Ze kan niet meer voor zichzelf zorgen en via de huisarts kwam ze terecht in het Veerhuis, een mogelijkheid om in een zo vertrouwd mogelijke omgeving haar laatste maanden te kunnen doorbrengen.

Aan een rustige straat in de Amsterdamse Pijp ligt het zogeheten bijna-thuis-huis. Onopvallend. Niets aan de buitenkant van het pand doet vermoeden dat binnen Jo en Remco op hun einde zitten te wachten. Er is plaats voor vier mensen, maar door recente sterfgevallen zijn nu slechts twee kamers in gebruik. Vandaag zijn drie van de dertig vrijwilligsters aanwezig die het de twee bewoners zo comfortabel mogelijk proberen te maken. «Komen jullie me weghalen?» klinkt een breekbaar stemmetje vanuit de woonkamer. Jo wil naar de keuken, waar de vrijwilligers rond de eettafel zitten. «Wil je daar dan niet meer zitten?» Jo: «Nee, ik wil bij jullie!»

Hoe verzwakt ook, Jo weet nog haarfijn te vertellen wat haar wensen zijn. Hieke en Hanneke staan op om Jo de keuken binnen te rijden, voorzichtig de groene bedrading van haar zuurstofmachine optillend om te voorkomen dat deze tussen de wielen van Jo’s rolstoel komt.

Al is dit huis bedoeld om in te sterven, er heerst een gezellige sfeer. Er is muziek, er zijn luie stoelen en in de keuken pruttelt een pan hutspot op het fornuis. Hoewel er telkens andere mensen zullen wonen, heeft het huis iets persoonlijks. In de kamers van de bewoners staat een ziekenhuisbed, dat wel, maar verder staan er veel eigen spullen. Zelfs kleine huisdieren mogen mee. In de gemeenschappelijke woonkamer zijn twee zithoeken, er staat een televisie en er is een kinderhoekje. De meubels zijn veelal zelf opgeknapte tweedehands spulletjes. De kleuren zijn rustig, er staan planten en er hangen schilderijen.

Als je geen gecompliceerde verzorging nodig hebt en geen 24-uurs professionele hulp behoeft, kun je hier terecht. De zorg wordt verplaatst: huisarts en wijkverpleging «verhuizen» waar mogelijk gewoon mee. Een grote groep vrijwilligers zorgt er in teams van twee voor dat er altijd iemand in het huis aanwezig is. ’s Nachts is er de nachtdienst of de wijk verpleging, afhankelijk van de behoefte van de bewoners.

In Amsterdam is het Veerhuis het eerste in zijn soort. Na drie jaar lobbyen bij verscheidene fondsen kon het zeven weken geleden worden geopend. Overheidssubsidie is er niet bij; minister Borst meent dat dezelfde aandacht ook in verpleeg- en verzorgingshuizen gegeven kan worden.

«Dat is nog eens wat anders dan een koe melken», bromt Jo wanneer de drie vrijwilligers tezamen haar katheter legen. Drie op één: het lijkt veel, maar wanneer Jo thuis was blijven wonen, dan had ze liefst vijf personen per dag nodig gehad die haar het klokje rond zouden verzorgen. Dat is vaak niet mogelijk. Wanneer een arts beslist dat de patiënt is uitbehandeld, treedt de zogenaamde palliatieve zorg in werking, de zorg van de laatste fase.

Met veel moeite deed Jo afstand van haar appartement, al jaren gewend aan haar eigen zelfstandigheid. Nu is Jo uit de woonkeuken van het Veerhuis niet meer weg te denken. Met de grote ronde tafel en toegang tot gang en zitkamer is dit het middelpunt van het huis. Vrijwilligers, coördinatoren, de wijkverpleging, bezoek of de bewoners — voor iedereen staat verse koffie klaar en is er plek aan tafel.

Er is veel behoefte aan instellingen als het Veerhuis, zeggen alle vrijwilligers. De drie Amsterdamse initiatiefneemsters — Hieke Koekebakker, Ineke Zweers en Karin Jurgens — waren voorheen allen actief bij een organisatie die mensen in de vrijwillige thuiszorg uitzendt, meestal in de terminale fase. Het lukt de directe omgeving steeds minder vaak om de zorg voor hun naasten op te brengen. Partners hebben tegenwoordig minder kinderen, waardoor de zorg door minder mensen gedragen moet worden. Gezinnen zijn ook veel vaker wijdverspreid over het land en steeds meer vrouwen werken. Dat alles maakt de zorg thuis extra gecompliceerd. Ineke Zweers: «Daarin kwamen zeer schrijnende situaties voor. Je zag mensen die alleen woonden en niet voldoende vrienden of familie hadden die voor hen konden zorgen.»

Behalve dat tweeverdieners minder vrije tijd hebben, wordt de tijd die er is vaker gewijd aan hobby’s en exotische vakanties. Het heersende individualisme betaalt zijn tol als het gaat om persoonlijke verzorging. Het zou te eenvoudig zijn om te zeggen dat minder mensen bereid zijn om familieleden bij te staan bij hun laatste loodjes. Het zijn vooral ook de ontwikkelingen binnen de medische wetenschap die het er niet gemakkelijker op maken. Alles wordt uit de kast gehaald om eindeloos te genezen, waar door mensen langer leven, maar ook lang duriger ziek zijn. Praktisch is het daarom vaak niet haalbaar voor familie om de zorg lange tijd op zich te nemen.

Remco is 35 en heeft eean hersentumor die niet meer te verwijderen is. De nieuwste technologie heeft zijn leven echter met vier jaar verlengd. Sinds een paar weken woont hij nu hier, bij Jo in het Veerhuis. Zijn kamer is de grootste van het huis en helemaal naar zijn voorkeur ingericht: boeddhistische zijden wandkleden aan de muur en op het prikbord een foto van de dalai lama. Vroeger reisde Remco de hele wereld rond. Hij organiseerde, hoe wrang, survivaltochten.

Met moeite probeert hij een hap soep te nemen, maar het lukt niet altijd de kom te vinden. Hij wil het zelf doen en dat laat hij merken, al is zijn spraakvermogen grotendeels weggevallen. Hij kan nog «ja» en «nee» zeggen, en af en toe flapt hij er «shit» uit. Een normaal gesprek voeren is er niet meer bij. Toch worden gevoelige onderwerpen hier niet angstvallig gemeden. De sfeer moet vooral niet breekbaar zijn, al weet iedere vrijwilliger dat de bewoners, en zeker hun familieleden, niet even makkelijk omgaan met het feit dat zij stervende zijn. Remco was in eerste instantie heel boos over het feit dat hij hier werd geplaatst. Hij begreep wat dat betekende.

De dood, hoe dichtbij ook, blijft een moeilijk onderwerp. De vrijwilligers worden erop getraind om erover te kunnen praten, maar je weet nooit zeker of een opmerking in goede aarde valt. Op een avond zat Jo steeds benauwder te ademen, ze leek haar zeven jaar geleden overleden echtgenoot Joepie bijna achterna te gaan. «Nu duurt het niet lang meer voor je samen met Joepie bent, hè Jo?» zei een van de verzorgers goedbedoelend. Het was het verkeerde antwoord. «Helemaal niet!» riep ze fel.

Toch hebben de vrijwilligers kennis van zaken. Ze hebben bijna allemaal zelf de dood van dichtbij meegemaakt en weten, Elisabeth Kübler-Ross — expert op het gebied van stervensbegeleiding — indachtig, hoe belangrijk het is met persoonlijke aandacht te sterven. De Amerikaanse arts-psychiater introduceerde de hospice-beweging in de Verenigde Staten en haalde de dood uit de taboesfeer. De medische wetenschap is met het oprekken van levens verantwoordelijk voor de stijgende vrees voor de dood, vindt Kübler-Ross.

«Veel mensen zijn in hun leven nooit bezig geweest met het feit dat ze sterfelijk zijn en willen daar ook nu niet aan», zegt vrijwilliger Mirjam. «Dan kunnen er situaties ontstaan waarin mensen heel boos of rusteloos worden.» Terwijl de dood ook zo mooi kan zijn. Ineke: «Het behelst alle emoties. Alle emoties komen in deze fase voor.»

Het tekort aan personeel laat in de reguliere zorg geen ruimte over voor het geven van aandacht. In het ergste geval levert de krapte zelfs een tekort aan bedden op en moet er zo snel mogelijk gestorven worden. Iedere vraag aan de wijkverpleging is er één te veel. «Geen tijd», was ook het abrupte antwoord van de wijk verpleegster in het Veerhuis, terwijl ze al schrijvend de jas aantrok om naar het volgende adres te gaan. De huidige gezondheidszorg telt jaren bij het leven op, zonder noodzakelijkerwijs leven aan de jaren toe te voegen.

In Jo’s kamer zijn de gordijnen gesloten en slechts de kruisvormige lampjes, naar de beeltenis van de Heilige Maria, zorgen voor een beetje verlichting. Het is dinsdag en Jo heeft een heel slechte nacht gehad. De vrijwilligers denken dat ze de avond niet meer zal halen. Ze is erg angstig geweest, wilde geen moment alleen zijn. Een pijnstiller heeft haar frêle lijfje danig in de war gebracht. Een paar uur later is ze rustiger en kan ze alweer grapjes maken. Jo houdt nog even vol. Ze heeft zin in een feestje.

Dan is het vrijdag. Er hangen slingers aan het plafond, ballonnen aan de muren. «Hartelijk gefeliciteerd», staat er in felle kleuren op de muur geschreven. De bel rinkelt onophoudelijk en in de slaapkamer van Jo is het een komen en gaan van verjaardagsgasten. Het lijkt wel thuis.

Op haar nachtkastje staat een pilsje.