Big science genetische manipulatie gaat om meer dan een stier die herman heet

De opwinding in Nederland over de ‘transgene’ stier Herman was groot. Maar op de voortschrijdende manipulatie met menselijke genen wordt te onzent wonderlijk laconiek gereageerd. En dat terwijl er sprake is van Big Science, met in het kielzog daarvan Big Business. Een pleidooi voor de ‘hermanisering’ van de medische ethiek.

Volgens een populaire theorie is onze cultuur gedoemd om steeds verder achter te blijven bij de ontwikkeling van wetenschap en techniek. De stormachtige opmars van de moderne genetica en de beurtelings vertwijfelde en onverschillige reacties van het Nederlandse publiek daarop lijken die theorie in elk geval voor ons land overtuigend te bewijzen. Sinds de ontdekking van het DNA in 1951 heeft het onophoudelijk gesleutel aan deze bouwsteen van alle leven op aarde vooral stof opgeleverd voor science fiction, van moderne variaties op het Frankenstein-motief tot Ira Levins roman The Boys from Brazil, waarin een ontsnapte dokter Mengele in het diepste geheim Hitlertjes kloont. Intussen rukte het genetisch onderzoek via de planten- en dierenwereld gestaag op in de richting van de mens. Hoewel de biotechnologie in Nederland op een hoog peil staat is in ons land, evenals elders, pas na de toepassing van allerlei biotechnologische vindingen op de menselijke voortplanting het besef doorgebroken dat hier grenzen worden overschreden. Maar van een grootscheeps debat over de ethische en commercie"le consequenties van de moderne genetica voor mens en dier valt in Nederland, anders dan in de Verenigde Staten, Frankrijk of Denemarken, niets te bespeuren. Er dreigt ten opzichte van andere landen een achterstand in wetgeving en publieksvoorlichting, die alleen nog met de grootste moeite zal kunnen worden ingehaald.
Het afgelopen jaar werd nergens zo luid aan de DNA-ketens gerammeld als in de Verenigde Staten. De eerste ambtsdaad die president Clinton na zijn aantreden verrichtte, was het opheffen van het wettelijke verbod op experimenten met menselijke embryo’s - een verbod dat nog dateerde uit het tijdperk van de morele drooglegging onder Ronald Reagan. Ogenschijnlijk loste Clinton met dit gebaar een ereschuld in aan de pro-choice movement, de progressieve vrouwenbeweging die zijn kandidatuur krachtig had ondersteund omdat hij zich had uitgesproken voor het recht op abortus. Maar met hetzelfde gebaar kwam hij ook een verplichting na aan de American Medical Association, de oppermachtige artsenvereniging die zijn verkiezingskas stevig had gespekt met ‘particuliere’ donaties. En het verklaarde streven van het koppel Clinton/Gore om van Amerika de technopolis van de eenentwintigste eeuw te maken, was er ook al niet vreemd aan: na twaalf jaar van terughoudendheid onder Republikeinse presidenten was een Amerikaans biomedisch succesje meer dan welkom.
De dubbelzinnigheid van die presidentiele handtekening geeft aan hoe geruisloos de Amerikaanse biomedische industrie manoeuvreert in het schemergebied tussen medische ethiek, burgerrechten en het grote geld. De biotechnologie is de eerste tak van de biologische wetenschap die zich tot een Big Science heeft ontwikkeld en dezelfde status heeft verworven als kernenergie, ruimtevaart en informatica. Er gaan in de Verenigde Staten reusachtige bedragen in om, waarvan alleen al de genoemde artsen per jaar zo'n slordige achthonderd miljoen dollar opstrijken. En iedere wetenschappelijke doorbraak op biomedisch terrein valt wel te rechtvaardigen met een ethische, politieke of commerciele motivatie - en liefst een combinatie daarvan.
Het was of de duvel ermee speelde (wat de moral majority in Amerika dan ook met de ogen deed rollen), want precies negen maanden later was het raak. In oktober maakten de onderzoekers Jerry Hall en Robert Stillman van de George Washington Universiteit bekend dat ze een meervoudig bevruchte en daarom niet levensvatbare eicel hadden gekloond. Door verfijning van een techniek die door biotechnologen al geruime tijd in de veeteelt werd toegepast, waren ze erin geslaagd om een menselijk embryo te splitsen en de genetisch identieke cellen enige dagen in een kunstmatig omhulsel te laten voortleven. Zo'n experiment is naar alle waarschijnlijkheid al eens eerder clandestien uitgevoerd - in elk geval zijn de technische mogelijkheden onder deskundigen al langere tijd bekend. De werkelijke doorbraak was dan ook van ethische aard. Voor het eerst had de ethische commissie van een universiteit toestemming verleend voor het manipuleren van een menselijk embryo. De bekendmaking haalde de voorpagina’s van alle grote kranten en Amerika ontdekte wat zijn artsen allang wisten: het land heeft geen wetgeving op dit gebied en de commercie"le mogelijkheden van de biotechnologie overtreffen telkens de stoutste prognoses. Het nieuws werd met gepast wantrouwen ontvangen. Volgens een opiniepeiling van CNN en Time was 63 procent van de Amerikanen van mening dat het experiment 'strijdig is met de wil van God’ - een instantie waarmee men, zoals bekend, aldaar een directe verbinding onderhoudt.
Nederland heeft een strenge wetgeving die experimenten met embryo’s alleen toestaat als ze zijn gericht op het tot stand brengen van een gezonde zwangerschap. Niettemin leidde de Amerikaanse bekendmaking ook hier tot hysterische taferelen. De publieke opinie herinnerde zich terstond de ethische en procedurele verwikkelingen rond de transgene stier Herman, wiens vrouwelijke nakomelingen door de inbrenging van een menselijk gen waarschijnlijk menselijke eiwitten zullen produceren. Werden soortgelijke technieken voortaan ook op mensen toegepast? Het verband was snel gelegd. Voor het geestesoog van menige burger doemde plotsklaps een complete Rocky Horror Show van genetische monstervorming en ongeremde vermenigvuldiging van genetisch identieke individuen op. Hoogleraren werden achter hun katheder vandaan gesleurd om in het journaal onheilszwangere vragen te beantwoorden en wetenschappers moesten met de hand op het hart beloven dat ze niet in de leer waren bij Marten Toonders professor Sickbock.
Uitgerekend met Kerstmis werd de Schepper wederom getart, ditmaal door een 59-jarige vrouw uit Engeland die zich in een kliniek in Rome kunstmatig liet bevruchten: de Vut-moeder of Omama deed haar intrede. In Nederland en Duitsland is de hiervoor vereiste handel in eicellen verboden, terwijl die in Italie, Engeland en de Verenigde Staten is toegestaan. Het grensoverschrijdende aspect van deze ontwikkeling veroorzaakte in ons land wel enige ongerustheid, maar de deskundigen wrongen zich in alle bochten om de gemoederen te sussen. 'Ik ben niet zo enthousiast over de zwangerschap van oudere vrouwen’, sprak voorzitter Van Berkestijn van de artsenvereniging KNMG, 'maar hoe denkt men die te verbieden als een reis naar Rome snel gemaakt is?’
Elders maakte men zich er niet zo lauwtjes van af, ook al was de reactie soms zwaar overtrokken. De Britse artsenverenigingen kwamen in spoedzitting bijeen en in het merendeels conservatieve Franse parlement en medische establishment zaaide de zwangere oma een verwoestende paniek: onverwijld werden draconische wetsvoorstellen geintroduceerd die aan zulke 'perversies’ paal en perk moesten stellen. De Rotterdamse hoogleraar medische ethiek De Beaufort antwoordde op de vraag of een Omama-kind wel gelukkig kan worden met onversneden metafysica: 'De vraag is of het niet erger is om er niet geweest te zijn.’ Uiteraard is in het debat over bio-ethiek alle onzin toegestaan, maar als het daarbij blijft -en daar heeft het in Nederland alle schijn van - is dat niet minder fnuikend dan de overdreven reacties elders.
Inmiddels hebben artsen in diverse landen aangekondigd speciale voortplantingsklinieken te zullen openen waar ouders a raison van enige duizenden guldens een kind naar keuze kunnen bestellen, geselecteerd op huidskleur, haarkleur en kleur van de ogen. De berichten over telkens nieuwe, al dan niet toepasbare ontwikkelingen in de genetica volgen elkaar zo snel op dat de publieke opinie dreigt te belanden in een 'manisch-depressieve cyclus’, zoals een commentator van Liberation het noemde. Uit opinie-onderzoeken blijkt dat de stemming voortdurend heen en weer slingert tussen angst en verwachting omtrent de nieuwe technieken.
Ook het Vaticaan juichte bepaalde technieken die de mensheid strekken tot heengaan en vermenigvuldigen aanvankelijk toe, maar toen de Schotse arts Gosden het voornemen kenbaar maakte eicellen te winnen uit dode foetussen, was zelfs voor de paus de maat vol. In zijn apostolische brief van 11 februari jongstleden kondigt de Heilige Vader de oprichting aan van een Pauselijke Academie voor het Leven, die de wetenschap met raad en daad moet bijstaan. Nu zit de mensheid niet met smart op het standpunt van een zwart-roomse Academie over de voortplanting te wachten, maar de reactie van Nederlandse wetenschappers is er wederom vooral op gericht de bevolking in slaap te sussen. In De Telegraaf verklaart de voorzitter van de vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie, professor Wladimiroff, dat het winnen van eicellen uit foetaal weefsel of het selecteren van kinderen op huidskleur niet 'eng'maar 'eerder vervelend’ is. 'Discussies over deze ideee"n leiden tot niets, hoogstens tot onrust.’ In verband met het verwekken van kinderen op bestelling viel hier en daar de beladen term 'eugenetica’, maar wederom was de commotie spoedig bedaard.
Dat mag op z'n minst opmerkelijk heten voor een land dat een hoge opleidingsgraad, een revolutionaire abortuspraktijk en (zij het vijftien jaar geleden) een enorme rel rond de sociobioloog Buikhuisen op zijn conto heeft staan. Er gaat bijna geen week voorbij of wetenschappelijke tijdschriften maken melding van nieuwe ontdekkingen en toepassingen op het gebied van erfelijkheid en biotechnologie, maar het lijkt wel of Nederland massaal heeft besloten de consequenties lijdzaam af te wachten. Een voortreffelijke VPRO-documentaire van Wim Kayzer over eugenetica werd twee jaar geleden al smalend ontvangen. Het recente Vara-programma Alle mensen zijn ongelijk, waarin de geneticus Galjaard publieksvragen beantwoordde, baarde totaal geen opzien. En op de voorpagina van de anders zo doorwrochte wetenschapsbijlage van de Volkskrant verscheen het afgelopen weekend zelfs een soort schotschrift waarin de voormalige tegenstanders van Buikhuisen als ongewassen vlerken in de hoek worden gezet. 'Het is weer “bon ton” om over rassenverschillen, hersen- en sekseverschillen te praten’, laat dr. Hofman van het Nederlands Instituut voor Hersenonderzoek tevreden aantekenen.
Ondertussen richt de publieke verontrusting zich wel in volle hevigheid op de casus Herman, niet in de laatste plaats door toedoen van de Dierenbescherming, die daartoe inspiratie put uit een kersttoespraak van haar beschermvrouwe koningin Beatrix ('Niet alles wat kan, moet kunnen’, vond de Majesteit) en vastbesloten lijkt om het verantwoordelijke bedrijf Gene Pharming uit Leiden voor de hoogste rechter te brengen. Inderdaad is de gang van zaken rond Herman buitengewoon onverkwikkelijk: Gene Pharming misleidt de overheid en de publieke opinie omtrent zijn ware bedoelingen, de minister van Landbouw neemt een loopje met zijn eigen wetgeving door het experiment voortgang te laten vinden in het belang van de Nederlandse biotechnologische industrie, en de Raad van State acht zichzelf onbevoegd om over de juridische en ethische knoeiboel een oordeel uit te spreken. Toch blijft het verbazingwekkend dat de zoveel herkenbaarder problematiek van de manipulatie met menselijke genen niet veel meer verontwaardiging wekt. Eicellen worden weggezogen, gesplitst en overgeplant, geboorten worden opgewekt en zwangerschappen onderbroken, embryo’s worden gesplitst, verhandeld en ingevroren, genen worden gescreend en ras en geslacht worden tot selectiecriteria verheven of het niets is.
Deze ontwikkelingen zijn vanzelfsprekend niet allemaal uit den boze, maar de lankmoedigheid waarmee ze worden aanvaard is onbegrijpelijk, zeker in het licht van de felle discussie rond Herman. Is hier sprake van een schijndebat, waarin hoop en angst omtrent de menselijke toepassingen van de biotechnologie op een dier worden geprojecteerd? De verbeten campagne rond een enkel transgeen dier wijst hier wel op. In het kankeronderzoek wordt al meer dan tien jaar gebruik gemaakt van transgene muizen, de zogenaamde knock-in en knock-out muizen, waarbij een genetische eigenschap is toegevoegd respectievelijk uitgeschakeld om de werking van het betreffende gen vast te stellen. En dat is niet alles: de Schotse schapen TracyI en II maken bloedstollingsfactoren aan, een Amerikaans bedrijf heeft iets onuitsprekelijks met een schaap en een geit gedaan, en in Frankrijk produceren transgene konijnen tussen twee keutels door menselijke eiwitten.
Het is bovendien niet consequent als de Dierenbescherming de strijd tegen Gene Pharming aangaat met holistisch gezwatel over de 'integriteit van het dier’, om vervolgens voor het experiment met Herman alternatieven aan te dragen die eveneens zijn gebaseerd op biotechnologie. De poster van de Dierenbescherming die momenteel in Nederlandse bushokjes hangt, spreekt boekdelen omtrent de verwarring. Om te waarschuwen tegen de produktie van moedermelk door koeien (volgens de Dierenbescherming het heimelijke doel van Gene Pharming) toont de poster precies het tegenovergestelde: een vrouw die haar kind 'de uier geeft’.
Een dieper doorkijkje in de publieke meningsvorming omtrent bio-ethiek in ons land bood het Publiek Debat dat in mei vorig jaar in het Haagse Museon plaatsvond onder auspicie"n van de Stichting voor Publieksvoorlichting over Wetenschap en Techniek (PWT) en de Nederlandse Organisatie voor Technologisch Aspecten Onderzoek (Nota). Drie dagen lang gingen een lekenpanel en een panel van deskundigen met elkaar in de slag over de vraag 'Genetische modificatie van dieren, mag dat?’ Er werd gedebatteerd naar aanleiding van vragen van de leken en de deskundigen antwoordden daarop. De technische nieuwsgierigheid van de leken maakte al gauw plaats voor wezensvragen als: 'Mag de mens als God aan het scheppen slaan?’, 'Bestaat het gevaar dat we op een hellend vlak komen?’, 'Heiligt het doel alle middelen?’ en 'Is er een weg terug?’ De deelnemers waanden zich terecht reeds in het transgene tijdperk en legden verbanden waar de (deels commerciele) deskundigen soms niet verrukt van waren: 'Misschien is het ook wel een vorm van manipulatie om het onderwerp alleen maar tot dieren te beperken.’ In de conclusies kwam de vrees tot uiting dat in de huidige instabiele wereld de eugenetica in volle glorie zal herrijzen (wat in ex-Joegoslavie en China inderdaad het geval is) en een minderheid drong er uitdrukkelijk op aan dat het debat over genetische modificatie bij mensen toch vooral in een eerder stadium, voorafgaand aan enige besluitvorming, tot stand komt.
Helaas, daarvoor is het te laat. De besluitvorming vindt al vele jaren op talloze niveaus plaats en het is de hoogste tijd om de samenhangen die de deelnemers aan het Publiek Debat intuitief aanvoelden, naar het voorbeeld van de Verenigde Staten en Denemarken in een nationaal debat aan de orde te stellen. De Nota is voornemens dit najaar in Deense trant een maatschappelijk debat over genetische screening te organiseren, maar voor het overige staan zulke initiatieven in ons land nog in de kinderschoenen. De zogenaamde consensusbijeenkomsten in Denemarken hebben het bijzondere voordeel dat ze vooral zijn gericht op besluitvorming door het parlement. Bij alle onwetendheid onder het grote publiek omtrent vraagstukken van ethiek en wetenschap lijkt dit niettemin een goede manier om zowel voorlichting als besluitvorming van de overheid te ondersteunen. In het veelgesmade intellectuele klimaat van Frankrijk (in meerderheid katholiek, in minderheid modieus-rebels) opereert een Nationale Commissie voor Ethiek die met groot succes het debat stimuleert en steun krijgt van gerenommeerde kranten, tijdschriften en andere media.
De ervaringen elders wijzen twee dingen uit die in de Nederlandse context van belang zijn. Ten eerste is de casuistiek die in het Nederlandse denken over bio-ethiek overheerst (en die is ontleend aan de ouderwetse medische casuistiek) ontoereikend om tot een zinvol debat te komen. De opvatting van De Beaufort of de rechtssociologe Ietswaart dat medische ethiek een individuele zaak is, gaat voorbij aan het feit dat genetica en biotechnologie Big Science is. Het is geen onderonsje tussen arts en patient maar een miljardenbedrijf dat met recht een Medisch-Industrieel Complex mag heten. De omzet op de wereldmarkt voor biotechnologie rond het jaar 2000 wordt geschat op honderd miljard dollar, die voor de helft voor rekening van de landbouw en voor de andere helft voor rekening van het medisch en farmaceutisch bedrijf zullen komen, en de Amerikanen zijn van zins minstens de helft van die wereldmarkt in handen te krijgen.
Kern van dit hele Medisch-Industrieel Complex is het project om het humaan genoom (de menselijke erfmassa van circa 100.000 genen) in kaart te brengen. Omdat de bouwsteen daarvan (DNA) dezelfde is als van alle andere bekende levensvormen, is iedere scheiding tussen plantaardige, dierlijke en menselijke genetica kunstmatig. In de woorden van de sociale wetenschapper Tibon-Cornillot, die in het Franse debat een prominente rol speelt: 'De evolutie van alle levende soorten en in het bijzonder die van de mens komt voortaan onder de controle en beheersing van een enkele soort, de onze, en die beheersing is het ware probleem. Wie gaat wat veranderen? Wie wordt veranderd? Uit naam van welke principes gaat dat gebeuren? En tot waar mag men gaan?’
Een tweede feit dat in de Nederlandse context wordt verwaarloosd, is het verschijnsel dat ethiek en genetica in elkaars staart bijten. De genetica is niet alleen onderwerp van ethische uitspraken, maar de ethiek wordt tegenwoordig ook ernstig bestudeerd door genetici om vast te stellen in hoeverre moraal en ethische principes genetisch vastliggen en welke consequenties dat heeft voor de politiek, het recht en de internationale betrekkingen. Deze 'bio-moraal’, die in tegenstelling tot de vroegere sociobiologie wel degelijk wetenschappelijke merites lijkt te hebben, heeft als uiterste consequentie dat straks niet de ethiek de genetica de wet voorschrijft, maar de genetica de ethiek. De Franse ethiekcommissie heeft hierover in 1991 apart geconfereerd en de bijdragen van ’s werelds grootste deskundigen op dit gebied bijeengebracht in de bundel Fondements naturels de l'ethique, die hoognodig in het Nederlands moet worden vertaald. Waar de bioloog Michael Ruse de moraal een 'illusie van onze genen’ noemt en de antropoloog Colin Irwin met kracht van genetische en evolutionaire argumenten de aanval inzet op de beginselen van het internationaal recht en de Universele Verklaring van de Rechten van de Mens, mag dat in het land van Hugo de Groot niet onweersproken blijven. Het wordt hoog tijd om het debat over medische ethiek in ons land te 'hermaniseren’.