Creatief dokteren

Neuroloog Oliver Sacks was voor alles geïnteresseerd in de ervaring van zijn patiënten. Biograaf Lawrence Weschler geeft ons nu Sacks’ aantekeningen. Het verhaal mogen we zelf maken.

Oliver Sacks, 1995. ‘Ik ben een dokter van het individu, niet voor het zenuwstelsel’ © Sara Krulwich / NYT / HH

‘Empathie is niet voldoende’, bromt de beroemde neuroloog en schrijver Oliver Sacks (1933-2015) in een documentaire uit 1989. ‘Soms wou ik dat ik mijn patiënten kon zíjn, zodat ik precies zou ervaren wat zij ervaren.’ Je gelooft de man onmiddellijk. Hij is ook zo innemend, met zijn ziekenfondsbril en rabbijnse baard. ‘Ik zou herinnerd willen worden als iemand die heeft geluisterd – naar zijn patiënten en naar anderen, als iemand die heeft geprobeerd zich vóór te stellen hoe het leven voor ze moet zijn geweest, die ze een stem heeft gegeven.’

Oliver Sacks is precies om die reden geliefd. Niet omdat hij een grote wetenschappelijke ontdekking heeft gedaan of een baanbrekende theorie over de menselijke geest heeft bedacht. Sacks werd beroemd omdat hij met inlevingsvermogen wist te schrijven over de ervaringen van mensen met ernstige neurologische aandoeningen. Hij is een groot be-schrijver. Hij onderscheidde zich van zijn collega’s doordat hij meer geïnteresseerd was in de ervaring van patiënten dan in de oorzaken van hun aandoeningen. Zijn beroemdste essays – denk aan ‘De man die zijn vrouw voor een hoed hield’, over een arme drommel met zielenblindheid – hebben de aantrekkingskracht van een freakshow, maar de finesse van een kort verhaal van Tsjechov.

Sacks stierf in 2015. Kort voor zijn dood publiceerde hij een autobiografie met de titel On the Move, in het Nederlands: Onderweg. Op het omslag prijkt een jonge Sacks, een hunk in een leren jack op een ouwe motor. Zo reed hij nog één keer in stijl het literaire toneel op. De boodschap was wel duidelijk: in dit boek leren we de stoere man achter de vriendelijke dokter kennen. Hij stelde niet teleur. De dokter schreef net zo geanimeerd over zichzelf als over zijn patiënten.

Maar hij had zelf ook last van blinde vlekken, blijkt uit een nieuwe biografie, En hoe gaat het met u, dokter Sacks? van journalist Lawrence Weschler, een vriend van Sacks. Met compassie beschrijft Weschler zijn oude kameraad als iemand die vele transformaties onderging. Van kind-genie tot sombere student. Van intellectuele allesvreter tot medisch specialist. Van neurotische junk tot zorgzame arts. Hij toont de rauwe randjes die Sacks uit zijn eigen verhaal heeft weggepoetst. ‘Olivers eigen relaas aan het eind van zijn leven is overgoten – en daar kunnen we toch alleen maar blij om zijn? – met een zekere moeizaam veroverde charme en kalmte’, schrijft Weschler, ‘terwijl de Oliver die we tegenkomen in mijn aantekenboeken uit die tijd, bijna veertig jaar eerder, beslist een ander mens was: veel wilder, wispelturiger en verre van kalm.’

De Oliver van Weschler is wild en wispelturig – verre van kalm

Die aantekenboeken krijgen we nu gepresenteerd, vrijwel verbatim. Weschlers boek is een prettige ratjetoe: een mengeling van interviews, aantekeningen, foto’s. Hij geeft ons de data, het verhaal mogen we zelf bij mekaar puzzelen. Daarmee nodigt het verhaal zeer uit tot interpretatie. Het beeld van Sacks als begenadigd schrijver en betrokken arts blijft grotendeels overeind, maar Weschler laat ook zien dat de verschillende persoonlijkheden van zijn onderwerp soms gevaarlijk in elkaar over liepen.

Neem het verhaal achter Sacks’ geliefde boek Ontwaken in verbijstering. Dat verhaal is al vaak verteld, in Ontwaken dus, maar ook in een vermakelijke speelfilm met Robin Williams als een nauwelijks verhulde Sacks, te zien op Netflix. Kortweg: eind jaren zestig werkte Sacks als neuroloog in een ziekenhuis voor chronisch zieke patiënten. Veel van hen leden aan postencefalitis, in het Engels ook wel sleepy sickness genoemd, een aandoening waarbij patiënten plotseling in een catatonische, semi-comateuze toestand terechtkomen. Die patiënten, ‘levende standbeelden’, zaten opgesloten in een soms volledig verstijfd lichaam. Artsen hadden ze opgegeven, maar Sacks leerde met ze communiceren en dat niet alleen: hij gaf ze een medicijn voor parkinson, L-dopa. In de zomer van 1969 werden de voorheen in zichzelf opgesloten patiënten door dat medicijn weer tot leven gewekt, een schijnbaar wonder, totdat de meesten bezweken aan gruwelijke bijwerkingen.

Een tragedie dus. Prachtig naverteld door de schrijvende dokter. Maar Weschler laat in zijn biografie zien dat Sacks in zijn vertelling een aantal cruciale feiten heeft weggelaten. Bijvoorbeeld dat hij in eerste instantie zo enthousiast was over het middel dat hij het, tegen de uitdrukkelijke wens van patiënten in, door hun appelmoes roerde. Een professionele blunder natuurlijk, en een met afschuwelijke consequenties. Sacks was roekeloos, een avonturier, en in al zijn roekeloosheid behoorlijk briljant, maar ook levensgevaarlijk.

In Weschlers boek leren we dat Sacks’ verbeeldingskracht zo groot was dat die geregeld overging in confabulatie. Weschler citeert een collega van Sacks: ‘Ik denk niet dat je alles kunt geloven wat Oliver als feit ziet. Ik denk dat veel inferentie is. En ik geloof niet dat hij zelf altijd zeker weet waar observaties ophouden en inferenties beginnen. Hij maakt een hoop inferenties en sprongen. Maar ze zijn zo spannend!’ De grens tussen wat Sacks zag in zijn patiënten en hun daadwerkelijke symptomen was, op z’n zachtst gezegd, nogal eens poreus. Empathie en verbeeldingskracht zijn waardevolle instrumenten voor een medicus, maar als ze doorschieten kan er zomaar sprake zijn van een verwarring tussen zelf en ander, waarheid en leugen.

Voor sommigen zal dat ongetwijfeld reden zijn om Oliver Sacks te diskwalificeren. Maar wat En hoe gaat het met u, dokter Sacks? mooi duidelijk maakt is dat die neiging tot verbeelding werd geboren uit een diep verlangen om de ander, in al zijn anders-zijn, te begrijpen. Weschler citeert Sacks: ‘Ik ben een dokter van het individu, niet voor het zenuwstelsel. Of eigenlijk voor beide. Maar ik werk met het individu, niet met het zenuwstelsel.’ En hij vervolgt: ‘Wie zit er te wachten op een neurologische filosoof? Ik bedoel, ik kan het andere wel, maar ik beoefen voornamelijk religieuze geneeskunde, een neurologisch spel – klinische zijnsleer.’

Toen een katholieke patiënte het gevoel in haar handen verloor en haar rozenkrans niet meer kon voelen, stelde Sacks voor om een houten plank te laten maken met grote uitsparingen. ‘Zou dat ook tellen voor God?’ vroeg de joodse dokter zich hardop af. Je zou het een vorm van genezing kunnen noemen.

Help ons groene.nl te vernieuwen.

Doe mee aan onze enquête

Het invullen neemt zo’n 5 minuten in beslag. U kunt niets winnen, maar wij zijn u zeer erkentelijk als u meedoet aan de enquête.