De dagtaak van me-patiënten

Als de voortekenen niet bedriegen, zal de aandacht voor de ME-uitspraak van de Centrale Raad van Beroep gunstig uitpakken voor ME-lijders die een WAO-uitkering hebben aangevraagd. Dinsdag 5 augustus 1997 besliste de Raad dat een ME-patiënte uit Venlo geen recht had op een WAO-uitkering, omdat haar klachten niet lichamelijk aantoonbaar waren. De fracties van het CDA, D66 en GroenLinks reageerden snel en verzochten staatssecretaris De Grave van Sociale Zaken het nu zo te regelen dat de WAO ook voor ME-patiënten toegankelijk wordt.

Een deel van de circa 17.000 ME-lijders heeft die uitkering overigens al, maar anderen niet. Sommige mensen hebben nooit rechten op de WAO opgebouwd en een deel is door de plaatselijke keuringsartsen van de WAO gezond verklaard. Lang niet alle ME-lijders zijn trouwens zo ziek dat zij voorgoed in de WAO terecht komen.
Voor de ME-lobby is de steun van de Kamer een teken dat veel winst is geboekt. Tien jaar geleden had niemand nog van ME gehoord. Vijf jaar geleden werd de ziekte in Nederland nog door velen beschouwd als een ingebeelde kwaal van hysterische vrouwen die probeerden met een beroep op hun vermoeidheid hun omgeving naar hun hand te zetten.
Laten we wel wezen: iemand die WAO-premie heeft betaald en door ziekte of invaliditeit niet meer kan werken, heeft recht op een uitkering. Als De Grave de kamerfracties volgt, worden de ME-lijders van de desperado’s van de gezondheidszorg nu officieel goedgekeurde zieken.
De vraag is of dit op de lange termijn voor de patiënten zo'n onverdeeld goede zaak is. Weliswaar hoeven ze zich geen zorgen meer te maken over geld en over de sollicitatieplicht, maar voor medische begeleiding zijn ze aan de wolven overgeleverd. Toen ME nog een controversiële ziekte was, was er in elk geval aandacht voor. Hopelijk gaat de WAO niet werken als een collectief vuilnisvat en blijft er subsidie voor verder onderzoek.
Zolang niemand nog kan zeggen wat er exact aan de hand is met een ME-patiënt, zijn alle theorieën even plausibel. De ME-woordvoerders hebben echter altijd het standpunt uitgedragen dat ME een lichamelijke oorzaak móet hebben. Elke suggestie van het tegendeel werd hooghartig van de hand gewezen. ME-lijders krijgen het toekomstbeeld voorgeschoteld van levenslange gebrekkigheid, waarbij slechts het alternatieve circuit redding brengt. Volgens de ME-orthodoxie is de enige remedie die ietwat verlichting biedt: bedrust gecombineerd met een dieet, een strenge variant van Een leven lang fit, dat het combineren van koolhydraten en eiwitten verbiedt. De gemiddelde ME-patiënt heeft daar een dagtaak aan.
In ME-gezelschap beweren dat dit dieet flauwekul is, is vloeken in de kerk. Maar het is waar: ook zonder diëten, ampullen en biologisch gefermenteerde zuurkool herstellen sommigen geheel of gedeeltelijk van ME. Was het bij deze patiënten dan al die tijd psychisch? Of moeten ME-lijders hun fixatie op hun ziekteproces loslaten? Wie zoekt dit nu eens uit?