De dood als xylofoon

Pas op/ de laatste pagina vergaat je huis/
Wees slim en lees geen boeken uit
(Menno Wigman, De laatste pagina)

In 1929, het jaar van de beurskrach en tien jaar na de Spaanse griep (1918-1920), regisseerde Walt Disney in de serie Silly Symphonies het animatiefilmpje The Skeleton Dance. Het is volle maan, de kerkklok slaat twaalf, een hond huilt. Vier geraamtes klimmen uit het graf. Ze dansen, springen en maken muziek. Een van hen neemt de dijbenen van een ander, slaat ermee op de wervelkolom en schedel en roffelt langs de ribbenkast, als was het geraamte een xylofoon. Wanneer de haan kraait, haasten de vier zich terug naar het graf.

De muziek en verhaallijn verwijzen naar het muziekstuk Danse macabre van de Franse componist Camille Saint-Saëns (1875). Ook daar dansen na twaalf klokslagen de geraamtes, die door de dood zijn gewekt, over het kerkhof en klinkt de xylofoon als het slaan op een schedel. Saint-Saëns verwijst op zijn beurt naar de middeleeuwse dodendans of danse macabre, die opkwam toen de zwarte dood, de pest, een ravage aanrichtte in Europa.

Zou het ook nu tien jaar duren voor we de dood aan Covid-19 met een vrolijke noot in gedichten, op schilderijen of in muziek durven te verbeelden? Hoewel er wereldwijd miljoenen coronadoden zijn gevallen, zijn er nauwelijks beelden van stervenden, laat staan dat er vrolijke macabere beelden zijn. Het blijft beperkt tot beelden van rijen doodskisten.

Dat is te betreuren, want zonder humor kost het meer moeite om onze aftakeling en sterflijkheid onder ogen te zien en ons ondanks alles erbij thuis te voelen. Humor is de andere kant van rouw en verdriet. Door de lach toe te laten, krijgt ook het verdriet de ruimte. Beide emoties, het lachen en het huilen, helpen om te aanvaarden dat mensen slechts korte tijd het huis van de sterflijkheid bewonen. Ze verschijnen en verdwijnen. Mensen zijn geen goden, maar borelingen en stervelingen. Het ritme van geboorte en sterfte zorgt ervoor dat er weer plaats is voor nieuwe aardbewoners.

Het streven naar een steeds langere levensduur zit de lach en de rouw om het sterven in de weg. Als ‘jong en perfect’ de norm is, valt het sociale weefsel waarin oud en jong samen optrekken uiteen. Oude mensen kunnen niet aan die norm voldoen en jonge mensen kunnen de imperfectie niet aanzien. De pijnlijke kanten van het leven worden weggepoetst in plaats van er samen om te lachen en te huilen.

Door het huis van de sterflijkheid opnieuw te waarderen en in te richten, kunnen we daaraan tegenwicht bieden. Dat begint met de acceptatie dat het ritme van geboorte, groei, verval en dood het fundament is waarop het huis van de sterfelijkheid is opgetrokken. Zonder geboortelijkheid en sterflijkheid zou het huis tot puin vervallen, want een eeuwig levend mens heeft op den duur geen zin meer om het huis voor de zoveelste keer op te knappen en te onderhouden. Daar zijn nieuwe generaties voor nodig die met frisse moed weer aan de slag gaan.

In mijn eigen leven lukt het me beter om met plezier het huis van de sterflijkheid te bewonen als ik de lange of diepe tijd zeker zoveel aandacht geef als de korte termijn. Ik geniet niet alleen van de dag van vandaag maar ook, of zelfs meer, van de tijd die zich in het verleden en de toekomst uitstrekt. Door mezelf als een schakel in een ketting van generaties te zien en me door de tijd heen te verbinden met generaties die ver vóór en na mij bestaan, voel ik het langetermijndenken, waartoe mensen volgens filosoof Roman Krznaric in staat zijn, krachtiger worden. Die aandacht helpt om mezelf als een onderdeel van een langlopend verhaal te zien en het minder erg te vinden dat mijn leven en dat van anderen voorbijgaan. Dat lange denken neemt ook de angst voor de dood weg. Het verhaal gaat door, ook als ik in de aardbodem ben verdwenen.

Rondlopend in het huis van de sterflijkheid valt me op dat het is verwaarloosd. De sociale relaties tussen jong en oud, waarin het ritme van komen en gaan zijn plek heeft, zijn dun geworden en zitten vol gaten. Reparatie is hard nodig, omdat het weefsel van relaties de grondstructuur is voor de solidariteit, zorg en verantwoordelijkheid voor elkaar. Door solidariteit op te vatten als een praktijk die voortdurende investeringen vereist – en dus niet als een moreel of politiek principe – worden de mogelijkheden zichtbaar om zowel de vernieuwing van de jeugd als de bestendiging en het verval van de ouderdom te waarderen.

Reparatie is ook nodig omdat het sociale weefsel tussen jong en oud de grondstructuur is voor het vertellen van verhalen, vrolijke en droevige verhalen, die het lijden en de dood betekenis geven en draaglijk maken.

Het versterken van het netwerk van relaties tussen oud en jong kan op veel manieren worden aangepakt. Zo raadt Plato oude mensen al aan om bij het dansen en spelen van de jeugd aanwezig te zijn, zodat ze kunnen genieten van de fysieke schoonheid en de soepelheid die ze zelf niet meer hebben. Volgens de schrijver en filosoof Michel de Montaigne, die dit verhaal een kleine tweeduizend jaar later optekende, wil Plato de ereprijs geven aan die jongere die erin slaagt de meeste oude mensen op te vrolijken.

Het gaat misschien wat ver om in iedere dancing een tribune voor senioren in te richten, maar ouderen kunnen in allerlei functies ingezet worden in vrijwel alle sectoren van de samenleving: als mentor of coach van jongeren in de wetenschap, in het bedrijfsleven of bij tv-programma’s, als suppoost of gastheer in musea, bioscopen, op tentoonstellingen en festivals, als zorgverlener in hospices en verzorgingshuizen, als extra kracht op scholen of sportaccommodaties. Dat gebeurt nu al op veel plaatsen, maar kan verder worden uitgebreid. Op voorwaarde dat de oudere geen concurrentie vormt voor jongere, betaalde krachten.

Ook via kunst kunnen jongeren en ouderen met elkaar in contact komen. In Vrolijk verval vertelt voormalig politica Hedy d’Ancona over een fototentoonstelling van leerlingen en bejaarden, die opdracht kregen om in koppels met één fototoestel hun wijk vast te leggen. Oud en jong leerden om door de ogen van de ander te kijken. ‘Dezelfde wijk, zo anders als je twaalf of zeventig bent’, noteert d’Ancona.

Het weefsel kan ook worden versterkt via woonvormen als hofjeswoningen, meergeneratiewoningen en wooncentra waar oud en jong door elkaar wonen. Nu al zijn dat vaak plaatsen van ontmoeting, die de contacten tussen oud en jong ook breder in de wijk versterken. De vraag naar dit soort woonvormen is nu al groter dan het aanbod. In De toekomst van Nederland stelt de toenmalige rijksbouwmeester Floris Alkemade voor om een flexibele laag van lichte, houten woningen aan steden toe te voegen, zodat er snel nieuwe woongemeenschappen of hofjes kunnen worden gebouwd die zo zijn ingericht dat er vanzelf informele contacten zijn tussen de verschillende bewoners.

Dit mengen van oud en jong betekent ook dat oude mensen zo min mogelijk apart worden gezet. Dus geen speciale zwem-, museum‑ of boodschappenuren voor de oudere mens. Zo nodig kunnen er ruimtelijke aanpassingen zijn, zoals een baan voor langzame en snelle zwemmers, maar een scheiding in tijd is onnodig. Ouderenuurtjes in supermarkten kunnen kortstondig helpen tegen de overdracht van levensbedreigende infectieziekten, maar zodra die bedreiging afneemt zijn alledaagse plekken waar jong en oud kriskras door elkaar lopen een belangrijke bron voor het contact tussen jong en oud.

Oude mensen moeten plaatsmaken voor jonge. Dat spreekt vanzelf. Toch was er tijdens de corona-epidemie niet veel te merken van die wijsheid. Het leven van jonge mensen kwam in het teken te staan van preventie van extra sterfte onder zeventigplussers en andere kwetsbare groepen.

In die tijd moest ik vaak denken aan het gedicht Scheepje varen van M. Vasalis. Het gaat over twee vrouwen die ieder aan een oever zitten. De ene laat verheugd en fris een scheepje gaan, de andere pakt het zwart en uitgebrand aan. Soms kijken ze elkaar aan. De laatste regels waarin de een huilt en de ander lacht gaan over een scheepje dat halverwege vergaat. Zo gaat dat, lijkt Vasalis te zeggen. Mensen komen en mensen gaan, soms vroeger dan verwacht. ‘De ene weent, de andre lacht, niet triomfantelijk, maar zacht, bijna verlegen’.

Lachen om de risico’s van het coronavirus was tijdens de epidemie uit den boze, zelfs als het zacht en verlegen was. Jongeren en ouderen werden geacht ernstig en serieus rekening te houden met de gevaren die de oude scheepjes liepen.

Het zal jaren duren voordat de schade die jongeren daardoor opliepen in leerachterstanden en sociaal-emotionele ontwikkeling is hersteld. De onevenwichtigheid tussen aandacht voor jongeren en voor ouderen die toen is ontstaan, kan slechts worden gerepareerd als de krachten die kinderen en jongeren in zich dragen weer volop worden gewaardeerd. Het gaat daarbij om wat Hannah Arendt de ‘nataliteit’ of ‘geboortelijkheid’ noemt: dankzij de geboorte van steeds weer nieuwe mensen wordt er keer op keer een nieuw begin gemaakt. Die nieuwe generaties verzetten zich tegen het bestaande, ze zetten nieuwe processen en soms zelfs revoluties in gang.

Dat betekent niet dat oude mensen niets nieuws tot stand kunnen brengen, maar dat jonge mensen puur omdat ze nieuw op de wereld zijn, iets nieuws aan het bestaande toevoegen. Dat komt goed uit, want het voorkomt dat de boel op aarde versloft: ‘Het wonder dat de wereld, de sfeer van de menselijke aangelegenheden, redt van zijn normale, “natuurlijke” verval is uiteindelijk het feit van de nataliteit, waarin het vermogen tot handelen ontologisch is geworteld.’

In een vergrijzende samenleving kan de waardering voor het handelen van jonge generaties in de knel komen, omdat de vernieuwing die dat teweegbrengt het verlangen onder ouderen naar een lang leven in de weg kan staan. En met de geringe waardering voor het vernieuwende zullen jongeren op hun beurt minder waardering hebben voor mensen die tekenen van ouderdom en sterflijkheid vertonen.

In beide gevallen heeft dat gevolgen voor de betekenis van het leven: jongeren geloven minder dat ze iets te betekenen hebben omdat hun vitaliteit, creativiteit, experimenteerlust en revolutionaire potentie niet worden gewaardeerd; ouderen geloven minder dat ze iets te betekenen hebben omdat hun traagheid, aftakeling, herinneringen, ervaringen en behoudzucht niet op prijs worden gesteld.

De enige remedie is de wederzijdse aandacht en waardering. Liefst met een vleugje humor: de jongere mag lachen en wenen om het geblakerde oude scheepje en de oudere mag lachen en wenen om de onbezonnenheid en levenslust van het frisse scheepje.

Lachen om het sterven kan alleen maar als de sterfelijkheid niet alleen iets van getallen is, maar ook van de ervaring. ‘Twintigduizend coronadoden in 2020’ of ‘Coronadoden hebben gemiddeld 5,5 jaar korter geleefd’ krijgen pas betekenis als er verhalen worden verteld over wat dat sterven inhoudt. De opmerking van een collega dat zij het zou verwelkomen als haar demente moeder aan covid stierf, werpt een ander licht op die cijfers dan het verhaal van een kleindochter die rouwt om de dood van haar voorheen gezonde opa. Het verhaal over de man die baalde omdat hij door corona net de honderd niet zou halen, heeft een andere betekenis dan het verhaal van de vijftiger die de ziekte niet vreesde en ongevaccineerd zijn dood tegemoet trad. Pas als al die verhalen worden verteld of verbeeld, kunnen we ervaren en begrijpen wat de betekenis van het sterven is.

Ook het lijden krijgt pas betekenis als het wordt verteld of verbeeld. Een film als Supernova laat zien wat dementie voor een liefdesrelatie kan betekenen, vooral als de een het lijden en sterven niet onder ogen wil zien en de ander vreest dat als dat niet gebeurt, hij straks te laat zal zijn om nog zelf over het levenseinde te beslissen. Het concept ‘levensduur’ biedt in deze situatie geen richtlijn om naar te kunnen handelen. Het enige wat telt, is de betekenis die het leven van de ene, dementerende man heeft voor zijn geliefde die alleen achterblijft.

Oude mensen kunnen er zelf aan bijdragen dat hun leven ondanks de ouderdom betekenis blijft houden. Niet door hun gebreken, ziekte of pijn te ontkennen of te verbergen, of er steeds over te klagen, maar door te laten zien dat deze er nu eenmaal bij horen en goed te verdragen zijn zolang hun leven iets voor anderen en henzelf betekent.

Zelf merk ik de ouderdom aan de toenemende onrust van mijn handen en armen. Een lichte tremor hoorde al langer bij me, maar met het ouder worden intensiveert deze. Als mensen ervan schrikken of laten merken dat ze het vreemd of zielig vinden, leg ik uit wat het is. Of ik maak er een grap over. Toch blijven, vaak goed bedoelde, vernederingen ook mij niet bespaard. In een vol koffiehuis in Zuid-Duitsland bestelde een Amerikaan die bij ons aan tafel plaatsnam zonder me iets te vragen een rietje bij de serveerster. Hij kon het niet aanzien dat mijn koffiekopje niet in een vloeiende beweging naar mijn mond ging.

De neiging van de samenleving, en ook van de geneeskunde, om het menselijke bestaan te perfectioneren en het verval, lijden of sterven te verlichten of verbergen, zit het streven om het onverhuld te laten bestaan in de weg. Onder invloed van de doorgaande medicalisering en perfectionering zijn we gaan geloven dat als we niet voortdurend bij de arts langsgaan, we binnen de kortste keren dood zijn. Wie zoals ik bewust niet meedoet aan het bevolkingsonderzoek naar borstkanker of darmkanker, krijgt te horen dat zij met vuur speelt, ook al heb ik het besluit om daarvan af te zien genomen op basis van het argument dat ik liever het risico neem om wat minder lang te leven dan om jarenlang met een ongeneeslijke ziekte en alle behandelingen van dien te moeten leven.

Bovendien mis ik de overtuiging dat de dood overal op ons loert en dat de medische zorg de enige bescherming daartegen is. Ook zonder ooit een arts te zien wordt de overgrote meerderheid van de mensen zestig jaar of ouder. Zeker als hun werk‑ en leefomgeving weinig ziekmakend is: met schone lucht, weinig pesticiden, weinig apparaten en technieken die het leven bewegingsloos maken en zonder overdaad aan eet-, drink‑ en rookgelegenheden.

Hoe kunnen we in het gemedicaliseerde landschap zelf de regie houden over de laatste levensfase? Dat is waar het hier om gaat. Ten eerste door de vraag te stellen naar het juiste moment van sterven. Wat maakt dat het leven nog betekenis heeft voor onszelf en voor anderen? Wanneer gaat die betekenis verloren? Door af en toe met naasten over die betekenis in relatie tot de levensduur te praten, bereid je jezelf en je naasten voor op het naderende einde.

Een tweede vraag is hoe je wilt sterven. Hoe belangrijk is het om zo lang mogelijk te leven? In welke mate wil je daarvoor het sociale leven opofferen? Deze vragen zullen vooral opkomen als er een diagnose van een ongeneeslijke ziekte is. Maar het kan geen kwaad om deze ook al voor die tijd te stellen, zodat je omgeving niet schrikt van de keuzes die je tegen die tijd maakt. Ook tijdens een al ingezet behandelingstraject voor een ongeneeslijke zieke is het goed om deze vragen steeds opnieuw te stellen. Dat kan voorkomen dat je zonder nadenken van de ene in de andere behandeling rolt en te laat beseft dat het einde toch echt in zicht is.

Een derde vraag is hoe je terugkijkt op je leven. Welke betekenis heeft je leven gehad en hoe belangrijk is het om er nog jaren aan toe te voegen? Door de betekenis van het voorbije leven met naasten te delen, er verhalen over te vertellen, wordt het makkelijker om te aanvaarden dat het leven eindig is.

Een vierde vraag is hoeveel medische zorg je wil, en hoelang. Niet iedereen kiest ervoor om juist het laatste levensjaar geregeld naar het ziekenhuis te gaan. Een kennis stuurde na de diagnose van ongeneeslijke kanker aan vrienden en bekenden een afscheidskaart en regelde meteen haar euthanasie. Voordat goed en wel tot ons was doorgedrongen dat ze dood zou gaan, was ze al vertrokken. Afscheid nemen – wat het verlies lichter maakt – zat er niet meer in.

Ook mensen met beginnende dementie kiezen er soms voor om al in een vroege fase hun euthanasie te regelen. De impresario en theaterproducent Diederik Hummelinck besloot, na drie jaar met de ziekte van Alzheimer te hebben geleefd, er bewust voor dat hij niet meer verder wilde en ook hoe dat in zijn werk zou gaan. In een terugblik op zijn werk in de Volkskrant verwoordde hij zijn aanvaarding van het sterven als: ‘De dood dringt zich aan mij op. Elke dag ervaar ik de aftakeling sterker. Mijn spraak wordt minder. Ik verlang naar rust. Het is afschuwelijk voor Simone (zijn vrouw – mh) en onze kinderen, maar de hunkering naar de dood is groter dan het verdriet om mijn dierbaren achter te laten. Ik hou van slapen. Ik zie de dood als een eeuwige slaap.’

Er zijn ook mensen die na de diagnose van een levensbedreigende ziekte vrijwillig afzien van verdere behandeling. Of die na enkele zware rondes chemotherapie het verder voor gezien houden. Het contact met medisch specialisten komt daarmee gewoonlijk ten einde, maar de huisarts blijft er in dit soort gevallen wel bij betrokken en kan zo zorgen dat de wens van de patiënt gerespecteerd wordt en het stervensproces draaglijk blijft.

Soms geven mensen er de voorkeur aan om ook het sterfproces in eigen hand te houden. Een van de manieren waarop dat kan is door te stoppen met eten en drinken. Meestal sterven ze dan binnen één of twee weken, tenzij hun conditie nog optimaal is. Ook hier zijn er goede redenen om de huisarts of specialist ouderengeneeskunde bij de keuze om te vasten te betrekken. Vooral het vastleggen van de vrijwilligheid van deze keuze is van belang, omdat naasten als iemand dorst heeft geneigd zullen zijn om water te geven, wat het sterfproces verlengt. Dreigend geruzie tussen kinderen of dit wel echt is wat vader of moeder wil, kan daarmee worden voorkomen. Bovendien kan de huisarts, als de stervende aangeeft het lijden niet te kunnen dragen, sedatie of andere palliatieve zorg geven.

Bij veel van deze voorbeelden staat aanvaarding van de aftakeling, het lijden en sterven voorop. Het mag er zijn, hoeft niet per se te worden bestreden of weggesneden. Die openheid en aanvaarding geven de ruimte en de tijd om over het komende lijden en sterven te praten met naasten en zorgverleners. En om terug te blikken op het leven dat voorbij is. In die terugblik wordt dat leven van nieuwe betekenissen voorzien, zowel door de stervende als door haar of zijn dierbaren. Het wordt in zekere zin een nieuw verhaal, dat dierbaren aan elkaar en nieuwe generaties zullen blijven vertellen.

In dat verhaal zal ook een waardering doorklinken voor hoe deze persoon is overleden. Hoe meer de stervende zelf in staat is het lijden en sterven te waarderen als iets wat bij het leven hoort, des te meer zal ook de omgeving daartoe in staat zijn.

Andersom valt het zwaar om het lijden of sterven te waarderen als iemand zich daar tot op het laatste moment met hand en tand tegen verzet, omdat er dan geen mogelijkheid is om samen terug te kijken op het voorbije leven en met elkaar te rouwen en lachen om het komende verlies.

Toch betekent de aanvaarding of waardering van het lijden niet dat we à la Nietzsche moeten denken dat alle lijden waar we niet aan doodgaan ons alleen maar sterker maakt, en we het lijden daarom niet uit de weg moeten gaan. Daarvoor zijn er, anders dan in Nietzsche’s tijd, te veel prettige mogelijkheden om ondanks de aftakeling onderdeel van de samenleving te blijven. Liever zonder pijn met een rollator boodschappen doen dan zonder rollator heroïsch de pijn te verdragen.

Aanvaarding van pijn en lijden is niet het heldhaftig opzoeken van de strijd of het lijden, maar het inzicht en de nuchtere acceptatie dat doodgaan bij het mens-zijn hoort.

Humor helpt om de waardering voor de ouderdom en het sterven te vergroten. De ouderen die in de contacten met jongere generaties het verval, de aftakeling en de mankementen gewoon tonen en erom kunnen lachen, laten daarmee zien dat ze weten dat de dood onvermijdelijk is, maar dat het leven dat ze hebben geleid de moeite waard is geweest. Door niet eindeloos aan het leven te hangen en te erkennen dat er zoiets als een juist moment is om te vertrekken, laten ouderen aan jonge generaties zien dat het menselijk leven een verhaal met een begin en einde is dat zich afspeelt in het enige huis waar mensen thuis zijn, het huis van de sterflijkheid.