Essay: Natasha Gerson over haar grootmoeder en euthanasie

De dood laat zich niet ringeloren

Met het verhaal over de laatste dagen van haar oma wil Natasha Gerson eens met een ervaring in plaats van een theorie bijdragen aan de opnieuw actuele discussie over euthanasie en stervenszorg. Dit artikel is het eerste in een reeks over dilemma’s rond euthanasie.

In maart 2003 overleed mijn grootmoeder, 91 jaar oud. Hoewel de laatste weken van haar leven vreselijk waren, troost ik mij met de gedachte dat ze zelf tenminste nog kort daarvoor gezegd heeft dat ze een prachtig, avontuurlijk leven heeft gehad. En dat ik, zoals mijn zwager het destijds zei, er ondanks alles zelf voor zou tekenen.

De laatste acht jaar van haar leven woonde ik met mijn gezin bij haar, naast haar. Altijd waren we heel close geweest: zij was een onconventionele maar zeer liefdevolle grootmoeder geweest die een belangrijk aandeel in mijn opvoeding had gehad en ik was haar enige kleinkind. Maar toch. Er zijn aspecten van haar laatste dagen en dood waar ik me voor altijd diep schuldig bij zal voelen. Er zijn ook aspecten waar ik nu nog steeds woedend van word, waarvoor ik moeite moet doen om de arts(en) te vergeven. De reden dat ik mijn verhaal over de laatste dagen van mijn oma toch graag deel, is dat ik eens met een ervaring in plaats van een theorie of ideaal wil bijdragen aan de nu weer actuele discussie over euthanasie en stervenszorg.

De media meldden onlangs dat euthanasie «op zijn retour» zou zijn omdat een alternatief – palliatieve sedatie met Dormicum (midazolan): het in slaap houden van een patiënt tot de dood op semi-natuurlijke wijze intreedt – steeds meer opkomt. Meegemaakt hebbende wat ik heb, met mijn grootmoeder, vraag ik me bij een dergelijk bericht onmiddellijk af op welk punt, en hoe, de sedatie bij háár had kunnen worden ingezet. Waarom is het ons niet aangeboden? En zóu het een alternatief zijn voor wat dan ook, laat staan euthanasie, als begeleiding en compassie van medische zijde, zoals in dit geval, nagenoeg absent zijn? Komt het er niet altijd vooral op aan welke beslissingen er rond een sterfbed genomen worden, de begeleiding? En hoe vaak schiet die te kort?

Mijn grootmoeder was een voorstander van euthanasie, soms, naar mijn idee destijds op het overdrevene af. Ze was lid van de euthanasievereniging NVVE. Als haar tijdschrift Relevant kwam, dat ik haar dan met een «hier is je doodspuitersblaadje» of iets in die geest bracht, spelde ze het uit. Ik had het er allemaal niet zo op, niet uit religieuze overwegingen, maar uit scepsis ten opzichte van het uitgangspunt dat het altijd intelligente, redelijke en deugdzame mensen zijn die zich met zieken, ouden en stervenden bezighouden, die het beste met een patiënt voorhebben. Ik ben altijd bang voor het «hellend vlak» geweest, dat het op een gegeven moment «egoïstisch» zou kunnen worden gevonden wanneer een oudere of een zieke niet zijn maatregelen treft. Voor hebberige familieleden die er misbruik van gaan maken. Dat het de oplossing tegen eenzaamheid of armoede zou worden. Of euthanasie als overlast vermijdende zelfopoffering.

Zelfs voor mijn oma gold dit laatste in zekere zin. Aan haar panische angst dement of anderszins geheel hulpbehoevend te worden, lag toch ook de angst ten grondslag het leven van mijn ouders en mij op een of andere manier te verstoren. Hoezeer ze ook wist dat wij van haar hielden en veel voor haar over hadden.

Maar goed. Hoewel dus geen absolute voorstander van euthanasie en de wetgeving en haar lobby ondertekende ik toch de papieren die ze me voorlegde, waarin ik kennis nam van haar wensen. Die had ze al lang, lang voordat ze ouder en vager werd, in orde gebracht. Haar absolute wens tot waardigheid onder alle omstandigheden begreep ik, en was voor mij doorslaggevend om haar te respecteren in haar keuzes. Ze was altijd erg mooi geweest, zelfs hoogbejaard was ze dat nog, het soort vrouw dat niemand ooit zag zonder al haar tanden in en met koket aangezette wenkbrauwtjes. En hoewel ze eigenlijk altijd bereid was geweest elke religie aan te nemen die op haar pad kwam – ze hield er een curieuze eigen rituele mix van katholicisme, zigeuner-paganisme en boeddhisme op na – én ze Hem na de dood van opa regelmatig aansprak haar ook te komen halen, geloofde ze in werkelijkheid niet écht in God. Althans niet in een god die het je kwalijk neemt als je je lot in eigen hand houdt. Verlies noch overgave van controle paste bij haar en Hij zou dat allemaal wel snappen.

Nadat mijn grootvader na een mislukte buikoperatie in een christelijk ziekenhuis met veel klunzig bijspuiten van morfine een hakkelende doodsstrijd had moeten doorstaan, had ze voor de zoveelste keer met de huisarts gepraat: kon ze er van op aan dat… als… wanneer… Sussende geluiden waren zoals altijd de respons geweest. Beloften werden er niet gedaan. Geluiden als «dat zien we tegen die tijd wel» kwamen op haar wel zo over.

Maar toen. Op een dag was ze met een tante op bezoek gegaan bij haar zuster, twintig kilometer verderop, en op de terugweg wist ze ineens niet meer wie ze was, waar ze was, wie mijn tante was, en, na thuiskomst, wie wij waren. Nooit zal ik vergeten hoe ik in de trein op weg naar huis zat toen mijn vriend in paniek opbelde. Hij probeerde haar mij aan de telefoon te geven, maar ze duwde hem en de hoorn weg, ze moest er niets van hebben, ze wilde maar één ding. Naar huis, waarmee ze bleek te bedoelen: naar het Duitse Feuerbach van voor de oorlog, naar een huis dat er niet meer stond en naar haar moeder, uiteraard ook al een halve eeuw dood. En aangezien daar niet aan voldaan kon worden, en ze het huis waar ze al meer dan dertig jaar woonde in de verste verte niet herkende, doolde ze in hopeloosheid rond, zo nu en dan tegen ramen en deuren op vliegend als een vogeltje dat per ongeluk in de serre is beland.

Maar toen. Een vervangende huisarts was de eerste die haar zag. Die constateerde «waarschijnlijk een ouderdomspsychose», een zogeheten delier, misschien veroorzaakt door een blaasontsteking of iets dergelijks. Omkeerbaarheid: onduidelijk tot onwaarschijnlijk. Een anti psychosemiddel kwam te voorschijn: Haldol. Maar het probleem was: een injectie geven deed de arts liever niet, want dat was zo moeilijk te doseren. Injecteren betekende «platspuiten» en had misschien weer nadelige gevolgen. We konden haar natuurlijk nu laten opnemen. Of we moesten het maar even aanzien en op een of andere manier twintig druppels tegelijk binnen zien te krijgen. Maar ze weigerde water. De beker kletterde tot tien maal op de grond. De dokter moest weg.

Nu heb ik wel enige ervaring met Haldol en psychotische mensen. Ik dacht dat die ervaringen telden. Ik heb bij een goede kennis met een door oververmoeidheid hopeloze partner eens een paar door de crisisdienst achtergelaten tabletten naar binnen gewurmd. Zoals je de kat een lintwormpil geeft (en de reactie was hetzelfde: blazen, schuimen en onder de tong verstopt houden), maar het had heel snel geholpen.

Er zijn wel een paar meer gekken voorbijgekomen in mijn leven. Niet een kende ik beter dan deze. Ik had oma ooit beloofd haar niet, nooit, in een dergelijke situatie op te laten nemen in het ziekenhuis. Daar had ik voor getekend.

Achteruit lopend, de deur uit, en ons succes wensend, zei de arts op de valreep nog: «Hoe je het ook naar binnen krijgt, ze is het waarschijnlijk toch binnen tien minuten weer vergeten.»

Ik zou dat varkentje wel eens wassen en nam afscheid van arts en verschrikte tante. Ik probeerde het en probeerde het, maar oma ontsnapte me telkens en vluchtte op een gegeven moment zelfs naar buiten, de vrieskou in. Omdat ze aanstalten maakte om het hek uit te rennen, nam ik haar, met hulp van de vriendin die mij van het station gehaald had en naar huis gebracht, in een knellende greep van achteren, enigszins zoals de politie doet bij over hun theewater geraakte arrestanten. Haar toch zo beet hebbende, vroeg ik om de Haldol en werkte die, de woorden van de arts indachtig, met kracht naar binnen, verwachtende dat ze nu snel ten minste zou kalmeren. Terwijl ik haar met één hand het middel toediende en met de andere hand haar armen naar beneden hield, voelde ik hoe een aan mijn klemgreep ontsnapt handje aan mijn slavenarmband zat; heen en weer gingen haar vingers over het zilver en ze trok er een paar keer aan. Toen ik het bodempje water met medicijn eenmaal naar binnen had gewerkt en haar kaak losliet, blies ze: «Wat geméén. Ik wéét wie jij bent… ik wéét dat jij het bent… hoe kún jij míj zó gemeen behandelen, ben ik niet altijd goed voor jou geweest?»

Nog steeds hoor ik die woorden echoën. In de dagen die zouden volgen zou ze telkens, tot ik hem afdeed, weer mijn hand pakken en, bij het voelen van de armband, terugdeinzen. Ik heb hem nooit meer gedragen.

De Haldol had geen onmiddellijk effect, zoals bij de kennis destijds. Nu realiseer ik me dat dáárbij, een borderliner met terugkerende psychoses, de Haldol behalve daadwerkelijk ook facultatief werkte. Als ze het eenmaal binnen had, wist ze dat zij, of haar gekte, het onderspit zou delven, en hield ze op met vechten om rustig te wachten op het effect. Maar bij oma hielp het niet eens fysiologisch. Ze bleef onvermoeibaar spoken totdat ze tegen het ochtendgloren half gekleed en met deelgebit in náást haar bed in slaap viel. Na een paar uur werd ze wakker en strompelde al snel weer rond, scheef door haar uren op de grond, maar met gloeiende ogen, als een zombie uit een videoclip. En zo bleef het twee weken doorgaan. Ergens wist ze wel dat er iets niet in de haak was met haar, waarschijnlijk doordat enkele jaargangen Relevant ergens rondkolkten in die chaos daarbinnen. Maar ze weigerde eten en praktisch al het drinken. Wij bleven ondertussen niet meer dan duistere onbekenden die haar tegen haar wil gevangen hielden, die weliswaar uiterlijk leken op mensen waarvan ze wist dat ze haar nastonden, maar die nu onbereikbaar ver weg waren en onbenoembaar. Ik had hoop dat ze mijn ouders, die anderhalve dag later overkwamen uit Engeland, wel zou herkennen, maar haar blik bleef blanco. Soms dacht je dat er iets gloorde. Ze vroeg naar mijn zoontje. Maar toen die voorzichtig aan haar was voorgeleid, zei ze dat het hem niet was. Hij was net als wij een dubbelganger, een imposter, een kwaadaardige kloon uit een sciencefictionverhaal. Een tekeningetje dat hij voor haar maakte – een figuurtje dat hij vaak voor haar getekend had – verscheurde ze. Ze bleef naar mijn kinderen vragen maar er zit een beperking op wat je die kunt aandoen.

Op een gegeven moment zat ze stokstijf en handenwringend op haar bed – waar ze niet in wilde – en riep smekend: «Maar misschien kunt u mijn kleindochter bellen… Natasha… in Amsterdam… ik weet nu even niet waar… maar u kunt het vragen aan… aan de… hoe heet het… de Hausbesetzer… die kennen haar wel… zegt u dat haar oma haar nodig heeft… dan brengen ze u wel naar haar toe…» Huilend wees ze op mijn foto naast haar kaptafel… «neemt u haar foto mee…» Wanhopig antwoorden: «Maar ik bén hier, oma, ik wóón hier, weet je nog», bracht haar alleen maar meer in verwarring. Als haar kleindochter zou weten hoe ze eraan toe was, zou ze zeker komen… bel haar nou…

Het was hartverscheurend.

Een enkele maal was ze tijdelijk bijna rationeel. Zoals toen ze ons huis, naast het hare, in kwam lopen, en mijn vriend om de hals viel. Nieko! Nieko, ik ben zo blij je te zien, weet je wat ze me allemaal aandoen daar! Nieko, goeie lieve Nieko, help me! Ik help je oma, zeg het maar, wat wil je? Nieko, ik wil naar huis! Goed, ik breng je naar huis. Hij liet haar in de auto stappen – tenslotte was het ook in de auto geweest dat ze de rede verloren had, wie weet vond ze hem er ook weer terug – en reed met haar een rondje door de buurt. Ze wees naar het huis van de buurman en noemde zijn naam. Ze wees op een grote fokschuur en zei. «Arme varkens!» Toen hij omdraaide wees ze hem – «vind je me niet lastig, Nieko, hier rechts, hier links» – de weg terug. Inwendig juichend en een beetje triomfantelijk reed hij haar weer haar eigen tuinhek binnen. «Kijk, wat een mosballen op het dak», herinnerde hij haar aan een van haar standaardklachtjes als ze anders, na boodschappen of doktersbezoek aan kwamen rijden. Maar haar gezicht was al vertrokken in misprijzen. «Jij ook al!» snauwde ze hem toe. Ook hij was slechts een vervanger van Nieko de Werkelijke, want hij had haar naar een weer totaal onbekend huis gereden en deed ook alsof het dat van haar was. Ze was diep teleur gesteld en wilde de auto niet meer uit. «Nú!» schreeuwde ze, hem stompend en bonkend op het stuur. «Weg hier, nu! Rijden!» Het duurde uren voor we haar uit de auto hadden.

Wat gebeurde er in de tussentijd? In de eerste nacht had ik één maal contact gehad met de doktersdienst. Gaat u maar slapen, was het advies, dan spaart u uw krachten een beetje. Maar ze loopt tegen ruiten op! Ze leegt zakken vogelvoer in de gootsteen en zoekt naar het toilet!

Tja. Mijn ouders spraken onmiddellijk na hun komst met de huisarts. Die vond dat zij onderzocht moest worden in het streekziekenhuis. Maar hoe moesten wij haar daar krijgen? Wij achtten het onmogelijk dat we haar vrijwillig mee zouden krijgen, of bij het ziekenhuis de auto uit. Ambulance en dwangbuis? Dat nooit, hadden we haar eens beloofd. Dan wisten ze het ook niet. En het bleef verder stil.

Het was mijn vader die uiteindelijk vroeg of er niet een mogelijkheid was haar onder sedatie te houden, thuis. Hij legde omstandig uit dat het voornaamste probleem was dat ze alleen een beetje water wilde drinken, maar absoluut niets doorslikte waar ook maar het vaagste geurtje aan zat. Men begreep het. Er zou een vloeibaar slaapmiddel worden klaargezet. Eenmaal afgehaald bleek dat een zwarte-bessensmaak te hebben. Behield ze haar waardigheid, tot op het laatst, zoals ze zo graag gewild had? Het was aangrijpend om te zien hoe ze dat in elk geval probeerde. Ze bleef opstaan, en scharrelde zelfstandig in elk geval in de richting van de wc. Ze bleef haar haren kammen, met weinig-ziende ogen in de spiegel starend, trachtend de langere tressen over de dunnere plekken te schuiven. Ze rommelde in haar sieraden, steeds groter wordende ringen aan haar steeds beniger vingers schuivend. Uiteindelijk bleef ze liggen, in het inmiddels aangevoerde ziekenhuisbed met onneembaar hoge zijkanten, geel, doodop, een vertwijfeld aapje, af en toe iets mompelend. En ging als een nachtkaars uit. Zo is de dood, uiteindelijk.

Ik was kwaad over hoe we in de steek gelaten waren. Ik was kwaad dat er in Nederland gepretendeerd wordt dat er voor wie dat wil en dit van tevoren goed regelt, wettelijk recht bestaat op een ander einde. Want dat is nog altijd bij de gratie van een meewerkende huisarts. Naar ik nu vermoed vooral een Randstedelijk recht, trouwens. Drie keer, bij twee grootvaders en één grootmoeder, heb ik inmiddels meegemaakt dat een euthanasieverklaring totaal waardeloos blijkt te zijn. Ik was kwaad op de medici die niet durven handelen naar de geest van hun patiënten, maar die dan ook niet kundig of geïnteresseerd genoeg zijn om een werkelijk goed alternatief te bieden. Hoe schuldig ik me nog steeds voel bij de herinnering van haar vingers op mijn armband, er zijn ook andere aspecten aan die vreselijke weken die hun nut wél hadden. Een stervensproces hééft een reden. Een enkele maal ontstonden er kleine spanningen tussen mijn ouders, vriend en mij over de aanpak.

Hoe we het uiteindelijk met elkaar rooiden was de opmaat voor een nieuwe fase in onze familierelatie: verbondenheid zonder oma als centraal punt, hernieuwde waardering voor elkaar. Het was, werkelijk, een overgang. Als het anders was gegaan, hadden mijn ouders ons misschien wel nooit serieus genoeg genomen om het huis over te nemen. Voor het eerst werden mijn vriend en ik wérkelijk volwassenen voor hen. Als het anders was gegaan had ik ook nooit de allerzachtste kant van mijn altijd zo praktische, rationele en zich soms moeizaam uitende vader gezien. Zoals hij nu was, zittend op de rand van het bed van zijn schoonmoeder, aaiend over haar arm en zachte woordjes fluisterend. Ik had nooit gedacht dat ik nog eens samen met mijn soms wat paniekerige, snel ontdane moeder mijn eigen oma af zou leggen, omdat we samen besloten hadden dat we dat wílden, werkelijk wilden.

Ik heb er in elk geval van geleerd dat dood is als ouderschap, iets wat je nooit goed genoeg kúnt aanpakken. Dat zaken van dood of leven zich eenvoudigweg niet in wetten en regels laten vangen. Dat er hoog en laag gediscussieerd kan worden over euthanasie en palliatieve zorg, maar dat de praktijk en elke specifieke situatie toch weerbarstig zal blijken. Waarbij je nooit kunt bevroeden wat je er uiteindelijk aan hebt, hoe vreselijk het ook is. Dat de dood zich nog minder laat ringeloren dan het leven.