Waarom we chronische pijn heel anders moeten benaderen

De eeuwige ongewenste metgezel

Zit het tussen de oren? Is het vooral een fysiek probleem? Het wordt misschien tijd dat verschillende opvattingen over chronische pijn tezamen leiden tot een nieuwe visie.

Ik zit in de spreekkamer bij neuroloog Bas ter Meulen in het Zaans Medisch Centrum. Hij vraagt hoe het gaat en ik weet niet zo goed wat ik moet antwoorden. De medicijnen helpen een beetje, maar niet afdoende. Bovendien maken ze me moe en vergeetachtig. Ik doe vier keer per week aan krachttraining in de sportschool en dat heeft een goede invloed. ‘Ik begin zelfs een beetje spierballen te krijgen!’ schep ik op. Het gaat dus ietsje beter, durf ik te stellen.

En toch is er die ene plek, rechtsachter in mijn onderrug, die bijna altijd pijn doet. Al acht jaar. Een zenuwpijn die uitstraalt naar mijn been, tot in mijn vierde teen. Soms zeer intens, soms wat meer aan de oppervlakte, maar vrijwel altijd aanwezig, als een voortdurende grondtoon in mijn leven.

Ik ben geopereerd aan een rughernia, heb allerlei soorten fysiotherapie gedaan, acupunctuur, chiropractor, osteopathie, shiatsu-massage. Ik heb injecties gekregen met corticosteroïden die de zenuwwortel moesten lam leggen en zo de pijn verminderen. Niets hielp écht. En er zijn nog steeds mensen die mij, overigens altijd goed bedoeld, het nummer willen geven van iemand die ‘iedereen met rugpijn beter kan maken’. ‘De pijn heeft een grote invloed op je leven, is het niet?’ vraagt Ter Meulen. Ik knik.

Ik heb stukken getypt op de oxycodonpillen (morfine), liggend op mijn buik met mijn laptop op de grond. Ik ben naar conferenties gegaan met warmtekompressen op mijn rug en een batterij medicijnen in mijn handtas. Ik heb talloze uitjes afgezegd. Naar de film, theater of een lezing gaan is lastig vanwege het lange zitten. Ik doe elke dag oefeningen. Als ik schrijf, stop ik telkens om te stretchen en van houding te wisselen. Binnenkort komt er een hondje waarmee ik heel veel hoop te gaan wandelen. Ik doe echt mijn best, vertel ik Ter Meulen. En toch wil de pijn maar niet verdwijnen.

‘Misschien moet je langzamerhand onder ogen gaan zien dat de pijn chronisch is’, zegt hij. Er valt een stilte. Tja, misschien.. Toch kan ik het maar moeilijk accepteren; ik ben toch veel te jong voor chronische pijn?

In Nederland zijn er twee miljoen mensen met chronische pijn. Althans, dat is het cijfer dat overal circuleert. Het is gebaseerd op een studie uit 2006 aan de hand van telefonische interviews, dus wellicht is het niet zó betrouwbaar. Maar dat chronische pijn een groot probleem is in Nederland, daar zijn alle experts die ik spreek het over eens.

De patiënten van Bas ter Meulen zijn in ieder geval grotendeels chronische pijnpatiënten. ‘Er is trouwens nauwelijks aandacht voor pijn in de opleiding. Ik dacht dat ik als neuroloog mensen zou gaan behandelen met parkinson, MS, herseninfarcten – de klassieke neurologische aandoeningen. Maar toen kwam ik terecht in een ziekenhuis in de periferie en nu zitten er in mijn spreekkamer bijna alleen maar pijnpatiënten.’ Ter Meulen maakte er zijn aandachtsgebied van: ‘Er was niet veel op dat gebied en ik heb van de nood een deugd gemaakt en ben me gaan verdiepen in chronische pijn.’ Onder andere houdt hij zich bezig met wetenschappelijk onderzoek naar acute interventies bij pijnbestrijding, zoals de injecties met corticosteroïden bij rughernia’s.

Patiënten komen bij Ter Meulen in eerste instantie vaak omdat ze graag een scan willen van hun rug. ‘Mensen zijn heel visueel ingesteld. Ze willen een plaatje zien.’ Zo was het ook in mijn geval. Je voelt de pijn op precies die ene plek, dus ben je ervan overtuigd dat er ‘iets zit’. Op de mri-scan van mijn rug was dan ook een flinke hernia te zien en een aantal ‘zwarte’ tussenwervelschijven. Ik was ergens blij om te zien dat alles klopte. Eindelijk was de oorzaak gevonden. Precies op de plek waar ik altijd pijn had zat die hernia. De oplossing leek mij simpel: weghalen!

Omdat niets anders had geholpen en ik al zo lang met pijn rondliep, ging ik door naar de neurochirurg, die mij opereerde. Toen de pijn na een half jaar niet weg was, werd opnieuw een mri gemaakt. Er bleek nog een ‘resthernia’ te zitten op dezelfde plek. Wederom leek mij de oplossing om die rest dan ook maar zo snel mogelijk weg te halen. Toch bleef zowel de neuroloog als de neurochirurg deze keer afhoudend. Twee keer opereren in zo’n korte tijd is geen goed idee. En de neurochirurg wees erop dat er nog steeds vanzelf verbetering zou kunnen optreden. Bovendien is het niet altijd duidelijk waar de pijn precies vandaan komt.

Radioloog Milko de Jonge werkt in het Sint Antoniusziekenhuis in Utrecht en ziet veel mri-scans van ruggen in zijn praktijk. Hij laat verschillende scans zien aan een groep artsen tijdens een studiedag voor bedrijfs- en verzekeringsartsen. Afwijkingen in de rug ziet hij vaak. ‘Wij verouderen (degenereren) nou eenmaal als mensen en dat begint echt sneller dan we denken. Dat is normaal. Wat er nieuw aan is, is dat we het tegenwoordig allemaal kunnen zien met de huidige onderzoekstechnieken en dat we het kennelijk ook moeten zien. Patiënten die beeldvorming “eisen” zijn echt niet zeldzaam.’

De Jonge schrijft me later dat er ‘genoeg studies zijn gedaan bij asymptomatische mensen waarbij je allerlei afwijkingen ziet die je moet duiden als passend bij slijtage. En die mensen hebben geen klachten! Bovendien: ook als er wel klachten zijn, hoeven niet alle afwijkingen die je ziet op de scan per definitie gerelateerd te zijn aan de klachten. Het is heel lastig, soms zelfs onmogelijk om te zeggen welke afwijking nou precies de klachten veroorzaakt.’

‘Wij verouderen (degenereren) nou eenmaal als mensen en dat begint echt sneller dan we denken. Dat is normaal’

Dit zou betekenen dat eigenlijk niet te zeggen is of de ‘resthernia’ die ik op het plaatje zie ook daadwerkelijk mijn pijn veroorzaakt. Sterker nog: hetzelfde geldt voor de oorspronkelijke hernia waaraan ik ben geopereerd. Zelfs nu de afwijking precies zit op de plek waar ik pijn heb.

Neuroloog Bas ter Meulen bevestigt dit. Hij vergelijkt het met een alarminstallatie in je huis. Als er een inbreker in je huis komt, gaat het alarm af. Maar soms blijft het alarm loeien, ook als er geen inbreker meer is. ‘Bij sommige mensen wordt het pijnsignaal gegeven zonder dat er een reden voor is.’ Het pijnsysteem is dan op hol geslagen. ‘Met de nieuwste fMRI-technieken kun je dit zelfs zien in de hersenen. Vergelijk het met de Chinese martelmethode waarbij iedere keer een druppel op het hoofd van de gevangene valt. Door de aanhoudende pijnprikkel over langere tijd raken de hersenen van slag en ontstaat een overprikkeling’, aldus Ter Meulen. Maar betekent dit dan dat de pijn in mijn hersenen zit en niet in mijn rug?

Descartes was de eerste die, driehonderd jaar geleden, onze geest als het ware van ons lichaam afzaagde. Pijn moest niet langer gezien worden als een straf van God of van bezetenheid door de duivel, maar als een signaal van het lichaam aan de geest dat er iets kapot was. Volgens deze theorie zou dan ook de regel moeten gelden: hoe erger de pijn, hoe erger de daaraan ten grondslag liggende beschadiging in het lichaam.

In de tweede helft van de vorige eeuw begon er verandering te komen in deze zienswijze. Ronald Melzack en Patrick Wall publiceerden in 1965 een artikel in het wetenschappelijke tijdschrift Science, waarin ze de ‘poort-theorie’ van pijn uiteenzetten. Volgens deze theorie zouden zenuwcellen in het ruggenmerg als een soort poorten functioneren, die open en dicht kunnen gaan en op die manier pijn kunnen moduleren, dus meer of minder pijn doorlaten naar de hersenen. Hun stelling was destijds nog puur theoretisch, maar in 1983 ging Harvard-neuroloog en neurobioloog Clifford Woolf door op het onderzoek van Patrick Wall en introduceerde voor het eerst het begrip ‘centrale sensitisatie’. Later, met de ontwikkeling van steeds meer geavanceerde fMRI-technieken, kon Woolf onderzoeken hoe neuronen in verschillende hersengebieden met elkaar communiceren en schreef hij: ‘Hoe meer pijn centraal wordt, hoe moeilijker en hoe minder relevant het wordt om de oorspronkelijke bron van de pijn te identificeren.’

Kathryn Jakobson Ramin, Amerikaans publiciste en ervaringsdeskundige, deed jarenlang grondige research voor haar inzicht gevende boek Crooked: Outwitting the Back Pain Industry (2017). Daarin lees ik voor het eerst over de Amerikaanse hersenwetenschapper Apkar Vania Apkarian, die al sinds 1999 onderzoek doet naar chronische pijn en de hersenen in zijn Pain and Passions Lab. In 2004 publiceerde hij een studie waaruit bleek dat het brein van mensen met chronische pijn abnormaal was. Bij patiënten die tenminste vijf jaar pijn hadden gehad was een afname te zien van de dichtheid van grijze cellen in de hippocampus en de prefrontale cortex.

Het onderzoek van Apkarian was in wetenschappelijk opzicht zo belangrijk omdat ‘de prefrontale cortex, in samenwerking met de hippocampus, dicteert hoe optimistisch of hoe depressief patiënten zich voelen over hun vooruitzichten, hoe goed ze met hun pijn om kunnen gaan en wat voor beslissingen ze nemen over hun behandeling. De continue, onafgebroken pijn beïnvloedt de limbische structuren in het brein die op hun beurt de cortex meenemen zodat uiteindelijk het lijden en het omgaan met dat lijden daarin wordt gereflecteerd’, aldus Apkarian. Wellicht dat dit de reden is waarom je stemming een ongelooflijk grote invloed kan hebben op hoe je de pijn ervaart. Aan de andere kant beïnvloedt de pijn ook weer je stemming, en blijft het dus een verhaal van de kip en het ei. Verandert de hersenstructuur omdat je pijn hebt, of heb je pijn omdat de hersenstructuur anders is? Wetenschappers zijn er nog niet uit.

Na het onderzoek van Apkarian volgden verschillende studies die zijn resultaten bevestigden. Daaruit bleek dat de patronen in het neuronale netwerk van de overgebleven hersencellen specifiek anders waren voor elk bepaald type chronische pijn. De laatste jaren zijn wetenschappers erachter gekomen dat er genvariaties zijn die bepaalde mensen gevoelig maken voor chronische pijn. Zo identificeerde Woolfs laboratorium een overerfbare variatie in het dna die gerelateerd kan worden aan sciatica (uitstralende zenuwpijn, osteoarthritis en versleten tussenwervelschijven).

Ik ga op bezoek bij anesthesioloog Henk Koning, een geliefde anesthesioloog en pijnspecialist die onlangs zijn eigen kliniek is begonnen in De Bilt. ‘Het grootste probleem van chronische pijn is dat je het voelt, maar niet ziet’, zegt hij. Het lijkt een open deur, maar het is een cruciaal inzicht voor zijn benadering. Omdat Koning de pijn niet kan zien, stelt hij zijn patiënten heel veel vragen. ‘Iedere patiënt is weer anders. En vaak is er echt wel wat te doen aan de pijn. We hebben best wat technieken die kunnen leiden tot pijnvermindering.’ Koning werkt zelf veel met injecties en verwarming van zenuwvezels die je op die manier kunt verdoven.

Koning legt me uit dat er verschillende vormen van pijn bestaan. Ten eerste is er de nociceptieve, acute pijn: dat is de pijn die je voelt als je vinger tussen de deur komt. Korte, heftige pijn. Dan is er een andere vorm van nociceptieve pijn: ontstekingspijn. Dat is pijn als reactie op schade of een infectie die ervoor zorgt dat eiwitten (cytokines) naar de plek des onheils komen. Die pijn spreidt zich uit naar het hele gebied rondom de plek van de weefselschade. Ten slotte is er neuropathische pijn: zenuwpijn die zorgt voor een brandende, tintelende pijn die door de hele zenuw trekt (denk aan kiespijn of aan sciatica, de uitstralingspijn van een hernia). Als een van deze pijnen door blijft gaan nadat de weefselschade is hersteld, ‘dan kun je dat centrale sensitisatie noemen’, zegt hij. Koning staat echter vooral een pragmatische aanpak voor: ‘Patiënten willen gewoon van hun klachten af.’

Hij vindt het daarom belangrijk om goed te luisteren naar zijn patiënten. ‘Dat gebeurt vaak niet. Ik neem de tijd, stel heel veel vragen, anders kom ik er niet achter wat er aan de hand is.’ Hij vergelijkt het graag met het afpellen van een ui. ‘Ik stel vragen en kom steeds meer te weten. Hoe gaat het met slapen? Is de patiënt erg neerslachtig? Depressief? Is hij angstig? Ligt hij ’s nachts te malen over de toekomst? Alles heeft met alles te maken en de patiënt kan in een negatieve spiraal komen. Dat moet worden doorbroken.’

Een paar weken later ben ik op bezoek bij een patiënt van neuroloog Bas ter Meulen, Frank Kempers, in zijn nieuwbouwwoning in Assendelft. Hij herkent het als ik het heb over die neerwaartse spiraal. ’s Nachts kan hij niet slapen van de pijn, maar ook van het piekeren over hoe alles nu verder moet. In 2012 voelde hij voor het eerst zijn linkervoet branden. Nadat hij er eerst een tijdje mee doorgelopen had, stuurde zijn huisarts hem door naar de neuroloog. Daar bleek dat hij een erfelijke vorm van polyneuropathie heeft. De uiteinden van de zenuwen in zijn handen en voeten sterven af en sturen de spieren niet meer aan. Kempers heeft altijd pijn met lopen. Als hij met zijn vingers de tafel aanraakt, doet het pijn. ‘Soms voelt het of er aan mijn nagels wordt getrokken.’ Ik vraag hem naar zijn medicijnen en hij somt een hele trits op. Zijn ziekte is progressief en daar maakt Kempers zich nog het meest zorgen over. ’s Nachts ligt hij wakker van het piekeren. Vooral voor zijn vrouw vindt hij het vreselijk. ‘Dat vind ik misschien nog wel erger dan de fysieke pijn. Ik ben bang om niet meer gelijkwaardig te zijn. Je wil als vrouw toch niet met een vent van 59 hand in hand lopen, omdat je bang bent dat hij valt?’

Sinds januari zit hij in de wia en zijn vrouw is nu kostwinner. ‘Ik dacht altijd dat ik heel liberaal was over dat soort dingen, maar ik vind het moeilijk. De kinderen zijn nu het huis uit. Ik ben continu thuis en loop vaak te mopperen. Dat vind ik zo erg voor haar. We gaan binnenkort naar Athene en ik hoop echt dat het goed gaat. Nu kan het nog, misschien in de toekomst niet meer.’

‘Jammer genoeg is de kennis over pijn nog steeds erg slecht. En in de meeste geneeskundecurricula zit geen pijn­geneeskunde’

Kempers denkt dat het ook een soort rouwproces is. In het begin probeer je nog heel hard om van de pijn af te komen, maar op een gegeven moment moet je het gaan accepteren. Hij is er ook voor naar een psycholoog geweest, maar dat accepteren ‘blijft heel erg moeilijk’.

André Wolff, hoogleraar anesthesiologie en pijngeneeskunde aan het UMC Groningen, hield in 2016 zijn oratie met de titel: Een ander licht op chronische pijn: geen symptoom maar ziekte! Het uitroepteken verraadt dat Wolff een man met een missie is. Aan de telefoon legt hij mij uit dat pijn nog steeds vaak enkel als symptoom wordt gezien van onderliggende weefselschade. ‘Maar allerlei nieuw onderzoek laat zien dat bij veel pijn de problemen in onderliggende organen niet meer zijn te achterhalen en dat de activiteit in het centrale zenuwstelsel fundamenteel is veranderd. Jammer genoeg is de kennis over pijn nog steeds erg slecht. Veel professionals weten dit gewoon niet. En in de meeste geneeskundecurricula zit geen pijngeneeskunde.’

Wolff legt uit dat het centrale zenuwstelsel het ‘meest ingenieuze orgaan’ is dat we hebben. Hij vertelt: ‘Onze hersenen helpen ons om te reageren, die koppelen telkens een prikkel aan een ervaring én aan een betekenis. En dan leer je daar iets mee te doen. Dat geldt voor gevoel en voor motoriek. Die worden beide aangestuurd door het centrale zenuwstelsel. Denk bijvoorbeeld aan leren tennissen: door heel vaak te oefenen slijten nieuwe patronen in het senso-motorisch deel van het lichaam.’

Elke ervaring leidt dus tot input voor een leerproces, wat voor ervaring dat ook is. Dat betekent dat het centrale zenuwstelsel continu nieuwe patronen ontwikkelt en zich aanpast. Maar bepaalde aanpassingen kunnen ook effecten teweegbrengen die niet wenselijk, of niet comfortabel, zijn, zegt Wolff. ‘Bij elk effect kun je een verdeling maken in globaal drie categorieën: precies goed, ondermatig of bovenmatig. Als je kijkt naar allerlei soorten verdelingen in populaties, dan kom je vaak tegen dat ongeveer de helft in de “precies goed”-categorie valt, een kwart tot een vijfde zit aan de onderkant en ongeveer een kwart tot een vijfde aan de bovenkant. Dat is bij een heleboel soorten verdelingen zo. Of het nu om IQ gaat, het gemiddelde bij een temperatuurverdeling, of bepaalde typen reacties die mensen hebben.’

Nu blijkt dat in de hele westerse wereld het aantal patiënten met chronische pijn op ongeveer twintig procent van de bevolking ligt, in de Verenigde Staten is dat zelfs dertig procent. ‘Dat betekent’, zegt Wolff, ‘dat er mensen zijn die een bepaalde gevoeligheid hebben om bepaalde patronen te ontwikkelen die niet comfortabel zijn. Ik denk dat we met ons onderzoek in die hoek moeten gaan zoeken: twintig procent is gewoon te veel om een uitzondering te zijn.’

Wolff beaamt dat er de laatste tijd iets meer aandacht is voor chronische pijn. ‘Natuurlijk is het probleem multi-factorieel, maar een van die factoren die ik zie is dat het tempo in de samenleving op allerlei manieren oploopt. Veel mensen kunnen dat gewoon niet aan. En als je dan gevoelig bent voor bepaalde prikkels, dan levert dat last en lijden op bij deze patiënten.’

Volgens Wolff zou er veel meer onderzoek moeten worden gedaan naar chronische pijn: ‘Het is moeilijk. Voor kanker of hartklachten kun je veel makkelijker geld krijgen, maar chronische-pijnpatiënten worden toch vaak voor zeurpiet versleten. Natuurlijk is er misschien soms ook wat ziektewinst, maar ik denk echt dat het gros van deze patiënten een groot probleem heeft. En daar moeten we iets mee.’

Niet alleen chronische pijn, alle pijn bestaat uit prikkels die gekoppeld worden aan een ervaring en die leidt tot de vorming van bepaalde patronen in het centrale zenuwstelsel. Normaal gesproken is dat handig, want op die manier kun je reageren op gevaarlijke situaties. Je kunt je hand wegtrekken als je die brandt aan de oven. Maar soms slaat het pijnsysteem dus op hol en wordt pijn veroorzaakt die geen symptoom meer is, maar een gevolg van een ongewenst patroon in het centrale zenuwstelsel.

Chirurg en schrijver Atul Gawande vergeleek het al in 2008 in een artikel, The Itch, in The New Yorker treffend met het dashboard van een auto. ‘Als het waarschuwingslampje op je dashboard blijft knipperen om je te vertellen dat er iets mis is met de motor, maar de monteur vindt na lang onderzoek geen enkel defect in de motor, dan is misschien de sensor zelf het probleem… Dokters blijven echter die motor behandelen, en het waarschuwingslampje blijft maar knipperen.’

Chronische pijn zit dus soms tussen de oren, maar dat betekent niet dat de patiënt zeurt of naar de psychiater moet. Het is lastig om de ingesleten patronen van het centrale zenuwstelsel zomaar weer terug te draaien. Toch is er ook hoop, denkt Wolff: ‘Het helpt om te begrijpen in wat voor spiraal je zit en wat er precies in je lichaam gebeurt. Vervolgens kun je proberen een nieuwe balans te vinden. Je kunt symptomen proberen te bestrijden, bijvoorbeeld door zenuwbehandelingen of pijnstillers, maar ook kun je proberen de patronen heel langzaam een andere kant op te sturen.’

Revalidatiearts Onno Bakker ziet in zijn praktijk dat het wel degelijk mogelijk is om de negatieve spiraal voorzichtig te keren. Die spiraal ontstaat vaak door het ontwijken van bepaalde bewegingen, het piekeren over de ernst van de situatie, depressieve klachten, wat weer leidt tot meer pijn, wat weer leidt tot minder beweging, meer piekeren, et cetera.

‘De vraag is wat je wil bereiken’, zegt hij. ‘Als je op zoek bent naar een diagnose, dan kan ik als revalidatiearts niet veel doen. Maar als je eraan toe bent om te gaan bedenken wat je zou willen doen, dan wordt het een ander verhaal. Je kunt beginnen om in niet overbelaste situaties te gaan trainen en dan heel langzaam de belastbaarheid stukje bij beetje verhogen. Ook hebben veel patiënten baat bij act, Acceptance and Commitment Therapy. Maar daar moet je wel aan toe zijn. Meestal willen patiënten daar pas aan als ze alle andere wegen al hebben bewandeld.’

Ook Ramin beschrijft in haar boek dat de patiënten die ze interviewt van alles weten over hun rug, maar ‘niets over begrippen uit de psychologie, zoals “angst-ontwijkend gedrag” (het ontwijken van beweging die de rugspieren zou kunnen belasten, waardoor de rug zwakker wordt) of “pijn catastroferen” (piekeren over hoe erg alles in de toekomst nog gaat worden, waarmee alle hoop voor de toekomst wordt weggenomen)’.

‘Het probleem is multi-factorieel; één factor is dat het tempo in de samenleving oploopt. Veel mensen kunnen dat niet aan’

cbt (Cognitieve en Behavioristische Therapie) is een combinatie van gesprekstherapie en gedragstherapie. Vaak worden patiënten hierbij gradueel blootgesteld aan de gevreesde stimuli (graded exposure). Meestal hebben patiënten gehoord dat ze heel voorzichtig moeten zijn en hun rug moeten sparen. Het idee van de therapie is dat je erachter komt dat er niets gaat gebeuren als je je rug geleidelijk steeds meer belast. Ramin schrijft: ‘Als je voorbij de terreur wil komen, moet je diep in het hol van de pijn zelf gaan.’

Het komt overeen met mijn ervaring. Toen ik begon met trainen, kon ik nauwelijks mijn rug stretchen, maar inmiddels kan ik een kettle bell van twintig kilo optillen. Dit betekent niet dat de pijn weg is, wel dat ik sterker ben en beter met de pijn kan omgaan. En dat ik daardoor meer kan doen. Toch zou ik nooit suggereren dat ik nu een programma heb dat voor iedereen werkt. Je moet oppassen om alle mensen met chronische pijn over één kam te scheren.

Bakker benadrukt eveneens hoe belangrijk het is om pijnrevalidatie op de persoon af te stemmen: ‘Iedere patiënt en iedere vorm van chronische pijn is anders en dus moet iedere behandeling ook anders zijn. Wat een violist wil bereiken is anders dan wat een stratenmaker zou willen doen met zijn lichaam.’

Hij wijst op de wildgroei van zogenaamde zbc’s (zelfstandige behandelcentra) op het gebied van pijnrevalidatie. ‘Een echte groeimarkt is dat. Maar meestal is er geen ruimte voor maatwerk: iedere patiënt volgt precies hetzelfde traject in precies dezelfde tijd.’ Een van deze zbc’s, ciran, ging onlangs failliet nadat Tegenlicht in een documentaire aan het licht had gebracht hoe vreemd het er hier aan toe ging.

Zo moesten alle patiënten verplicht naar een klooster en werden ze geacht allerlei alternatieve therapieën te volgen. Bovendien zagen ze de revalidatiearts soms alleen maar een enkele keer via Skype. Het is nu eenmaal handig voor het bedrijfsmodel én voor de verzekeraar als alle patiënten door die ene mal worden geperst.

Chronische pijn zit dus niet op één plek, de plek waar het pijn doet. Chronische pijn wordt gevormd in een netwerk, dat van ons centrale zenuwstelsel. Op dezelfde manier zit de benadering van chronische pijn niet in één lichaam, niet in één persoon, maar wordt deze benadering gevormd in het gehele netwerk van alle personen, patiënten en niet-patiënten, het netwerk van onze samenleving. Wat me opvalt tijdens mijn rondgang langs artsen, patiënten en experts is hoe vaak zij ongevraagd de prestatiemaatschappij naar voren schuiven als belangrijke factor. Kwetsbaarheid of simpelweg minder kunnen is niet acceptabel in deze maatschappij, zeggen ze. Iedereen moet alles kunnen, iedereen is zelf verantwoordelijk en een tandje minder is geen optie.

Ik herken het in de retorische vragen van patiënten: ‘Ik hoor toch op mijn 36ste met mijn kinderen te kunnen voetballen?’; ‘Mijn vrouw wil toch geen vent van 59 die elk moment kan vallen?’ of ‘Het kan toch niet zo zijn dat ik op mijn 43ste niet meer naar conferenties kan gaan?’ De gevoelens en gedachten zijn stuk voor stuk invoelbaar en begrijpelijk, maar revalidatiearts Bakker ziet vaak dat ze ook in de weg staan van een vorm van herstel. ‘Mensen blijven krampachtig proberen om een ideaal te bereiken, een situatie zoals ze vinden dat het zou moeten zijn, zoals het zou horen te zijn.’

Ook het juridische netwerk waarin de chronische-pijnpatiënt moet functioneren speelt een belangrijke rol. Bakker wijst er bijvoorbeeld op dat, sinds de wia (Wet Werk en Inkomen naar Arbeidsvermogen) is ingevoerd het criterium voor een uitkering een ‘objectief aantoonbare afwijking’ is. Kort door de bocht betekent dat: als er niets te zien is op een foto, dan is er dus niets en moet je werken. Dit zorgt voor een perverse prikkel waar het voor de patiënt voordelig kan zijn om te stellen dat de pijn wordt veroorzaakt door een op de mri zichtbare afwijking. Denk aan de ‘beeldvorming eisende patiënt’ die radioloog De Jonge noemde.

Bakker noemt ook de Wet Verbetering Poortwachter die voorschrijft dat er binnen 56 dagen een Plan van Aanpak, onderdeel van het reïntegratiedossier, klaar moet liggen voor een zieke werknemer. ‘Kijk, de een moet je achter de broek zitten en de ander moet je juist wat meer tijd geven om nieuwe patronen aan te leren. Maar deze regels zijn voor iedereen hetzelfde en afwijken is onmogelijk.’

Daar komt bij dat chronische pijn voor veel artsen geen hoge prioriteit heeft. ‘Je kunt er niet mee “scoren”’, zegt Willem Oerlemans, neuroloog in Amersfoort, gespecialiseerd in hoofdpijn. Veel van zijn collega’s zijn niet echt geïnteresseerd in chronische-pijnproblematiek, die vaak speelt in meerdere medische disciplines tegelijk. ‘Het is erg complex en er zijn meestal maar weinig lichamelijk zichtbare afwijkingen’, vertelt hij.

‘Ik zie veel vrouwen met migraine. Ik vind het leuk om ze te helpen en ik zie dat ik echt iets kan betekenen. Ik kan ze dan wel niet genezen, maar veel patiënten gaan wel beter naar buiten dan dat ze binnenkwamen.’ Oerlemans ziet dat patiënten vaak kwetsbaar zijn: ‘Ze hebben tenslotte chronische pijnklachten en omdat ze meestal weinig gehoor hebben gekregen in de medische wereld zijn ze vaak gefrustreerd geraakt.’

‘Als je voorbij de terreur wil komen, moet je diep in het hol van de pijn zelf gaan’

Ook huisartsen weten dikwijls niet goed wat ze ermee aan moeten, ziet Oerlemans. ‘En neurologen nemen liever iets dat meer “sexy” is, zoals beroertes, kanker of spierziekten. Ziekten waar je kunt zien dat er iets aan de hand is. Geld ophalen voor onderzoek naar hersentumoren of als is een stuk makkelijker dan voor onderzoek naar chronische pijn.’ Zo ervaart Oerlemans dit in ieder geval bij het Migrainefonds.

Bovendien willen patiënten zelf het veelal niet over hun pijn hebben. Ik spreek iemand die al jarenlang met rugklachten kampt, maar liever niet met zijn naam in de krant komt. Hij werkt als ambtenaar en heeft niemand op zijn werk verteld over zijn pijn. Het zou wellicht niet goed kunnen zijn voor zijn carrière en ook ‘zit er een stukje schaamte’, vertelt hij me. En ook ik zelf vraag me af of het wel verstandig is om mijn eigen verhaal in dit artikel op te nemen. Kom ik misschien over als een kreupele publiciste die je beter niet kunt vragen voor een leuke klus?

Oerlemans omschrijft de kern van de problematiek met het concept ‘vacante verantwoordelijkheid’. Daarmee bedoelt hij dat niemand binnen de zorg verantwoordelijkheid neemt voor deze groep. ‘Dat geldt zowel voor hoofdpijn als voor rugpijn: eigenlijk voor alle chronische pijn. Daarom komt het niet van de grond.’

In het ziekenhuis waar Oerlemans werkt is een multidisciplinair overleg opgericht waarin de neuroloog, anesthesioloog, psycholoog, revalidatiearts, psychiater én de patiënt tegelijk met elkaar in overleg gaan. ‘Het is zo leuk om samen te werken met collega’s! Iedere keer leer ik weer wat.’ Toch is dit soort multidisciplinair overleg zeldzaam in ziekenhuizen en het is zeker niet geïnstitutionaliseerd, vertelt Oerlemans. Ook hij doet het ‘erbij’, in zijn ‘eigen tijd’. Terwijl dit soort overleg de kern zou moeten zijn van de behandeling van chronische pijn.

Het is hetzelfde refrein dat ik bij alle artsen die ik spreek over dit onderwerp terughoor. Waar de grote ziekenhuizen zich juist richten op hyperspecialisatie zouden chronische-pijnpatiënten juist gebaat zijn bij meer generalisatie en meer multidisciplinaire samenwerking tussen specialisten. Chronische pijn is complex en vraagt om een ‘multifactoriële’ benadering. Maar, zo zegt Oerlemans: ‘We hebben het in deze samenleving, waarschijnlijk onder invloed van het marktdenken, chronisch afgeleerd om multifactorieel te denken en vooral te doen.’

Nadat ik net weer even een paar stretches heb gedaan wordt het tijd om mijn verhaal af te ronden. Ik moet namelijk nog naar de sportschool vandaag. En hoewel de pijn niet weg is, voel ik me beter en ben ik trots dat ik het sporten blijf volhouden. Ik weet niet of ik al toe ben aan acceptatie. Misschien heb ik nog iets langer nodig. En stiekem blijf ik toch gewoon hopen dat ik op een dag wakker word zonder pijn.

Maar nu ik zoveel mensen heb gesproken, patiënten mét pijn, artsen óver pijn, weet ik dat ik niet alleen ben. Dat helpt al een beetje. Hopelijk ben ik op de goede weg. Of misschien is het beter om niet te spreken van één weg, maar van een wirwar van nieuwe bospaadjes die ik probeer te bewandelen in een poging de ingesleten pijnpatronen hun vaste routes door mijn centrale zenuwstelsel te laten vergeten. Daarbij is het niet mogelijk om lichaam en geest te scheiden; de netwerken van het centrale zenuwstelsel, dat ook onze hersenen omvat, zijn immers met elkaar verknoopt. De werkelijkheid van pijn is veel complexer dan dat deze vaak, in de eenvoud van symptoom, wordt voorgesteld. Het is hoog tijd dat we ons hiervan bewust worden.

Opioïdecrisis in Nederland?

Men noemt het de ‘dodelijkste drugsepidemie in de Amerikaanse geschiedenis’. Met meer dan 45.000 sterfgevallen per jaar als gevolg van een overdosis opioïden is deze epidemie in de VS verantwoordelijk voor bijna net zo veel jaarlijkse doden als tijdens de piek van de aidscrisis. Ook beroemdheden als Prince en Tom Petty overleden aan een opioïdevergiftiging.

Opioïden zijn zware pijnstillers die hun oorsprong vinden in het melksap van de Papaver somniferum en alleen op recept verkrijgbaar zijn. De meest voorgeschreven opioïde (in zowel de VS als Nederland) is oxycodon, een middel dat bijna twee keer zo sterk is als morfine.

Naar aanleiding van een alarmerend artikel in de Volkskrant (‘De dokter als dealer: “In Nederland is allang sprake van een stille opioïde-epidemie”, 21 juli 2018) stelde Pia Dijkstra (D66) Kamervragen. Ook in Nederland stijgt het aantal recepten namelijk. Waren er in 2008 nog 94.000 gebruikers van oxycodon, in 2017 was dit aantal gestegen tot 490.000 (Stichting Farmaceutische Kengetallen). En het aantal overdoses stijgt gestaag mee. In de eerste helft van dit jaar werden al 215 overdoses gemeld.

De meldingen van zo’n overdosis vormen vermoedelijk maar een deel van het werkelijke aantal vergiftigingen. Bruno Bruins, minister van Medische Zorg en Sport, gaf in de antwoorden op de Kamervragen aan dat het ‘lastig is om in te schatten hoe vaak een opioïdenverslaving voorkomt, omdat patiënten zich tot 2016 niet of nauwelijks bij gespecialiseerde verslavingsinstellingen hebben gemeld’. Hij vermeldt tevens dat betrokken organisaties het beeld van lichtvaardig voorschrijven van opioïden door artsen, zoals geschetst in de Volkskrant, niet herkennen.

Opvallend is dat de discussie al snel gaat over het al dan niet bestaan van een opioïdecrisis of -epidemie en de vraag wie daar verantwoordelijkheid voor draagt. Is het de zeurende patiënt die geen pijn meer tolereert of de slechte arts die te lichtvaardig voorschrijft?

Ondertussen gaat het debat voorbij aan het onderliggende probleem van toenemende chronische pijn in de westerse wereld. Waar komt die pijn vandaan? Hoe vertaalt het centraal zenuwstelsel pijn? Op welke manier zijn psychische en lichamelijke pijn met elkaar verknoopt? In de opleiding tot arts wordt nauwelijks aandacht besteed aan pijn en ook het wetenschappelijk onderzoek naar (chronische) pijn is schaars.