HET PERSOONLIJKE IS politiek. Als dit credo uit de jaren zestig en zeventig ergens opgaat, is het wel in de moderne genetica. Het onderzoek naar de erfelijke code van de mens vordert razendsnel en ook al is de therapeutische waarde van veel pasvervorven kennis twijfelachtig, toch zijn de economische en politieke gevolgen van dien aard dat we van een genetische revolutie kunnen spreken. Net als bij andere revoluties staat ook ditmaal de machtsvraag centraal, alleen wordt die vraag nog niet met zoveel woorden aan de orde gesteld.
Als je de meeste genetici moet geloven staat het erfelijkheidsonderzoek geheel in het teken van de medische heroïek. Geen inspanning is teveel, geen investering is te kostbaar, geen onderzoeksprogramma te ambitieus in de strijd tegen ziekte en gebrek. Sinds acht jaar wordt het onderzoek naar het menselijk genoom - de totale genenmassa van de mens - wereldwijd gecoordineerd in de Human Genome Organisation, kortweg Hugo. Doel van dit project is het in kaart brengen van de drie miljard chemische verbindingen waaruit het menselijk genoom bestaat. Een bepaalde opeenvolging van zulke verbindingen vormt een gen, dat de drager is van een erfelijke eigenschap. Bijna elke dag worden genen ontdekt die - alleen of in combinatie met andere genen en omgevingsfactoren - verantwoordelijk worden geacht voor specifieke ziekten, afwijkingen of gedragingen. Momenteel zijn er tests beschikbaar voor veertig tamelijk zeldzame erfelijke aandoeningen. In de naaste toekomst worden genetische tests verwacht voor varianten van veel voorkomende ziekten zoals kanker en hart- en vaatziekten.
De beste kans op detectie maken de monogene ziekten, die door een defect in een gen worden veroorzaakt en vroeg in het leven optreden. Een voorbeeld is taaislijmziekte, een longaandoening die met een eenvoudig dieet en vroegtijdige behandeling in een gespecialiseerd centrum goed te bestrijden is. Het verantwoordelijke gen werd in 1989 ontdekt, zodat de ziekte sindsdien tijdig kan worden opgespoord. Voorheen overleed de helft van de taaislijmpatienten voor het elfde levensjaar en werden de overigen niet veel ouder, nu ligt de gemiddelde levensverwachting rond de vijfendertig jaar.
De multifactoriele aandoeningen, waarbij genen en omgevingsinvloeden samenwerken, treden later in het leven op en zijn moeilijker te doorgronden. Helaas vallen hier veel voorkomende ziekten als kanker, dementie en hart- en vaatziekten onder. Een genetische werkgroep van TNO concludeerde eind vorig jaar dat deze ziekten nog veel interdisciplinair onderzoek vereisen en dat- ook na een eventuele doorbraak de uitkomst geen grote voorspellende waarde heeft: ‘Zelfs in aanwezigheid van de juiste genetische en omgevingscomponent kan het voorkomen dat iemand zo'n ziekte toch niet krijgt. ’
Hoewel de aanspraken van sommige wetenschappers met een flinke korrel zout moeten worden genomen - vooral als het gaat om genetische verklaringen van menselijk gedrag, zijn de maatschappelijke gevolgen ingrijpend. Op termijn zou het genoomproject zelfs kunnen uitmonden in een ‘genenpaspoort’ voor elke burger, waarin de erfelijke componenten van diens intelligentie, seksuele voorkeur, psychische aanleg en toekomstige ziektegeschiedenis zijn vastgelegd. De voordelen van zo'n paspoort zijn evident. Dragers van erfelijke aandoeningen kunnen hun levensstijl aanpassen of preventieve therapie ondergaan, risicogroepen kunnen in bescherming worden genomen tegen fatale invloeden (zoals belastende arbeidsomstandigheden) en echtparen kunnen een weloverwogen beslissing nemen omtrent hun nageslacht. De nadelen liggen eveneens voor de hand. Afgezien van actieve euthanasie en gedwongen abortus of sterilisatie (die in China en India op grote schaal worden toegepast) kunnen minder dramatische vormen van misbruik ook in de westerse samenleving gemakkelijk binnensluipen.
ER STAAN GROTE wetenschappelijke economische en politieke belangen op het spel en het is een illusie om te denken dat die belangen zullen wijken voor de nobele beginselen van Hippocrates. Een eventueel genenpaspoort is een tijdbom onder de democratie. Vooropgesteld dat de gegevens van het paspoort kloppen wat in het licht van de vele blunders van genetici en sociolologen tot dusver een uiterst voorbarig uitgangspunt lijkt - zal er een hevige strijd losbarsten om de daarin vervatte informatie.
Het is om te beginnen maar de vraag of mensen op de hoogte willen zijn van de kans of zekerheid dat ze in de toekomst ongeneeslijk ziek worden, zeker als er voor die ziekte geen therapie bestaat. De huidige praktijk in het prenataal onderzoek in ons land wijst uit dat de reacties verdeeld zijn. Van de zwangere vrouwen boven de 36 jaar, die een verhoogd risico lopen op een kind met een ernstige erfelijke afwijking en daarom aanspraak kunnen maken op een vruchtwaterpunctie of vlokkentest, maakt bijna de helft geen gebruik van het aanbod. Niet iedereen wil dus over zijn eigen erfelijkheidsgegevens beschikken. Sommige burgers zullen een paspoort weigeren, anderen zullen het voor de zekerheid laten opmaken zonder zich op de hoogte te stellen van de volledige inhoud.
Wel zal de maatschappelijke druk om de gegevens uit het paspoort openbaar te maken, enorm zijn. Werkgevers nemen het liefst gezonde mensen aan, verzekeraars beperken graag hun risico, wetenschappers vergaren bij voorkeur precieze onderzoeksgegevens, producenten willen een zo goed mogelijk inzicht in de markt en overheden registreren nu eenmaal graag hun burgers. Bovendien zullen burgers uit eigener beweging genetische informatie kenbaar willen maken als dat in hun eigen belang is, bijvoorbeeld om belastende woon- of werkomstandigheden te vermijden. Voorts zal de samenleving gebruik willen maken van genetische gegevens voor de preventie of bestrijding van criminaliteit, alcoholisme, drugsverslaving en werkloosheid. Volgens de Harvard-medicus R. C. Lewontin, die al jaren ernstige bedenkingen uit tegen de hoera-stemming onder genetici, hebben sommige van zijn vakbroeders nog veel bedenkelijker ambities: ‘Sommige van die wonderdoeners en hun volgelingen zien zelfs over de grenzen van de hoofdoorzaken van ziekte en dood heen. Voor hun ogen doemen vergezichten op van sociale vrede en orde, verrijzend uit de DNA-databank. ’
MAAR HET GENENPASPOORT is toekomstmuziek. Hugo zal naar verwachting pas over tien tot vijftien jaar zijn afgerond en ook dan zijn alle genen nog lang niet in kaart gebracht - laat staan de onderlinge relatie tussen de genen of de wisselwerking tussen genen en milieu-invloeden. Bovendien is de afstand tussen diagnose en therapie in de genetica hemelsbreed. Sinds kort wordt her en der voorzichtig geëxperimenteerd met gentherapie, maar dat heeft nog niet geleid tot een doorbraak en een betaalbare behandeling. In het technologietijdschrift Zeno waarschuwt de Leidse geneticus Van Ommen tegen overspannen verwachtingen: ‘Tussen vijf en tien jaar van nu zullen er reële opties zijn in de richting van gentherapie voor enkele van de veel voorkomende erfelijke ziekten als taaislijm en spierdystrofie. En voorlopig zal het een heel dure en complexe behandeling zijn. ’
Vooralsnog gaat de grootste bedreiging voor het individu uit van de ongezonde haast en publicitaire gerichtheid waarmee sommige wetenschappers te werk gaan. Voeg daarbij de financile motivatie van werkgevers verzekeraars en de bio-industrie om elke vondst zo snel mogelijk in klinkende munt om te zetten, en het risico is duidelijk: de genetische screening van individuen en groepen wordt een politiek probleem van de eerste orde. Naar verwachting zal het aantal genetische tests de komende jaren vertienvoudigen en zullen deze tests, naar Amerikaans voorbeeld, op de Nederlandse markt vrijelijk verkrijgbaar zijn. De voorspellende geneeskunde zal dan onvermijdelijk een hoge vlucht gaan nemen. De Rotterdamse geneticus Hans Galjaard, hoofd van een van de acht klinisch-genetische centra in ons land, twijfelt daar al niet meer aan: ‘Wanneer de erfelijke eigenschappen in kaart zijn gebracht, en we hebben de computersystemen zo verbeterd dat we de informatie van individuele genen met elkaar kunnen verbinden en daar ook nog eens de informatie van milieufactoren aan koppelen, dan komt die voorspellende geneeskunde er.’ Hij overlegt momenteel met het ministerie van Volksgezondheid over de vraag hoe deze ontwikkeling moet worden gekanaliseerd, want een wettelijk kader ontbreekt.
De opeenvolgende kabinetten-Lubbers hebben de ontwikkelingen overgelaten aan de markt. Het paarse kabinet wil dit terughoudende beleid zo lang mogelijk voortzetten en van regelgeving afzien onder het mom dat er eerst op grote schaal over moet worden gediscussieerd. ‘Omdat genetisch onderzoek positieve maar ook negatieve consequenties kan hebben voor ieder individu - we zijn immers allen dragers van erfelijke eigenschappen - hoort het een onderwerp van maatschappelijke discussie te zijn’, zei minister van Volksgezondheid Borst-Eilers in een recente toespraak tot patientenorganisaties: ‘Een discussie waaraan ook, zeg maar, gewone mensen meedoen. ’
Helaas, deze Haagse idylle van brede maatschappelijke discussie en waardevrije oordeelsvorming is een illusie. Wetenschappers, financiers, werkgevers en verzekeraars hebben allang een voorschot genomen. Een rondvraag onder patientenverenigingen wijst bijvoorbeeld uit dat duizenden Nederlanders nu reeds op grond van hun erfelijke aanleg worden uitgesloten van levens- en arbeidsongeschiktheidsverzekeringen. Ook bij medische keuringen wordt volop gebruik gemaakt van erfelijke informatie, die al dan niet langs reguliere weg wordt verkregen. Een praktijk waarvan, zeg maar, gewone mensen het slachtoffer worden, ook al discussiëren ze zich intussen suf.
De minister heeft in zoverre gelijk dat wij allen dragers zijn van erfelijke eigenschappen en zelfs van erfelijke aandoeningen. Iedereen bezit vijf tot tien genen voor erfelijke ziekten. De ongeremde toepassing van tests betekent dat we allemaal op termijn tot een aanwijsbare risicogroep gaan behoren, zonder dat we hierover zeggenschap hebben. Bovendien zijn de medische consequenties niet altijd eenduidig. De microbioloog Huub Schellekens benadrukt dat het dragerschap van een erfelijke ziekte juist een voordeel kan zijn: ‘Het dragerschap van de ene erfelijke ziekte heeft soms een beschermende werking tegen andere veel meer voorkomende en ernstiger ziekten. Het klassieke voorbeeld is sikkelcelanemie, die beschermt tegen malaria. Van een aantal vetstapelingsziekten is bekend dat de dragers beschermd zijn tegen tuberculose. Iemand die op grond van dragerschap van de genmutatie voor vetstapelingsziekten ziek wordt verklaard, is in feite gezonder dan iemand zonderdiemutatie.’
UITERAARD MOETEN de ethische aspecten van genetische screening in brede kring worden besproken. De discussie wordt deze maand geopend met een Publieksdebat, georganiseerd door het Rathenau Instituut voor technologisch aspectenonderzoek, waarin leken en deskundigen drie dagen lang meningen uitwisselen. De conclusies zullen aan het parlement worden aangeboden.
De ethische discussie mag echter de machtsvraag niet verdringen. Genetische screening is momenteel alleen gebonden aan vrijwillige afspraken tussen de ‘partners’ op de gezondheidsmarkt: werkgevers, verzekeraars en patientenverenigingen. De lezer mag driemaal raden welke partner in de zwakste positie verkeert. De zeggenschap van burgers over de gezondheidszorg is de laatste decennia flink verminderd, omdat vakbonden, ziekenfondsen en gemeentelijke politici zich terugtrokken, terwijl steeds meer voorzieningen werden geprivatiseerd of afgebroken. Daarvoor in de plaats kwam een a-politieke patientenbeweging die geen vuist kan maken. ‘Je zou verwachten dat er over het toepassen van een genetische test eerst een maatschappelijke discussie komt. Maar zo gaat het helemaal niet’, schampert Galjaard in een interview: ‘Er wordt iets nieuws ontdekt op internationaal niveau. Een geneticus wil het toepassen en dan gebeurt het zelfs nog voor er overleg was met de betrokken patiëntenvereniging. Niks maatschappelijke discussie. ’
OM EVENTUELE PUBLIEKE verontwaardiging en ongewenste wetgeving voor te zijn, besloten de gezamenlijke Nederlandse verzekeraars in 1990 tot een moratorium op het gebruik van genetisch onderzoek bij aanstellings- en verzekeringskeuringen. Voor een levensverzekering tot 200.000 gulden en een arbeidsongeschiktheidsverzekering tot 60.000 gulden in het eerste jaar zouden geen gegevens uit erfelijkheidsonderzoek worden gevraagd. Het moratorium loopt tot maart van dit jaar en zal daarna volgens het Verbond van Verzekeraars voor onbepaalde tijd worden verlengd. Maar intussen wordt het op ruime schaal ontdoken. Bij aanstellingskeuringen wordt in de helft van de gevallen niet gekeurd op iemands geschiktheid voor de functie, maar op zijn ziekteverleden en mogelijk ziekteverzuim. Bij verzekeringskeuringen wordt langs de omweg van de anamnese (die vragen bevat naar de gezondheid en doodsoorzaak van verwanten) toch genetische informatie vergaard, die vervolgens tot uitsluiting kan leiden.
Niet bekend
In februari 1994 kwam de toenmalige staatssecretaris van Volksgezondheid Hans Simons ten langen leste met een regeringsstandpunt. Tot ontsteltenis van de patientenverenigingen prees hij het moratorium van de verzekeraars en beval zelfregulering aan als de beste oplossing voor toekomstige geschillen. De ‘onverzekerbaren’ kregen een afzonderlijke trap na: ‘Wanneer bij de aanvraag voor een levensverzekering of arbeidsongeschiktheidsverzekering (…) blijkt dat bij een bloedverwant de ziekte van Huntington o) myotone dystrofie voorkomt, dan zal de verzekering niet tot stand komen. ’
Geheel in de geest van de zelfregulering legde het kabinet zich dus neer bij de heersende praktijk. ‘Hoezo sociale zekerheid voor alle burgers?’ pareerde Varkevisser in een opiniebijdrage in diverse dagbladen: ‘Hel gaat hier om een schijnbaar willekeurige selectie uit een grote groep qua ernst en risicopercentage vergelijkbare erfelijke ziekten. En ga er maar gerust van uit dat het verlanglijstje van overige “onverzekerbare” erfelijke ziekten al in de bureauladen van de verzekeraars ligt.’
EIND VORIG JAAR kregen de patientenverenigingen eindelijk steun uit (semi-)overheidskring. De Gezondheidsraad, de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering van de Geneeskunst en de vereniging Klinische Genetica Nederland drongen aan op wetgeving en het kamerlid Kohnstamm (D66) kwam met een initiatiefwet op de medische keuringen. Het wetsontwerp, dat het vragen naar erfelijke gegevens van aspirant werknemers en -verzekerden verbiedt, word deze week op hoofdlijnen besproken in de Tweede Kamer. De tegendruk vanuit de verzekeringswereld is groot, met name op de VVD. In een recent rapport van de Teldersstichting wordt uitsluiting op erfelijkheidsgronden aanvaardbaar genoemd. Volgens Kohnstamms opvolger Van Boxtel, die als indiener fungeert, tekent zich in de Kamer nog geen duidelijk meerderheidsstandpunt af.
Toch is de patientenbeweging op de overheid aangewezen omdat de mogelijkheid tot zelfstandige machtsvorming ontbreekt. En volgens Galjaard ligt ook de overheid niet wakker van het lot van kleine groepen: de discussie blijft beperkt en rapporten verdwijnen in de la. ‘Maar die instelling verandert radicaal zodra de echte volksziekten in beeld komen. Dan denken de mensen: ik. ’
ZOLANG AFDOENDE wetgeving uitblijft, is het isolement van de Huntington-families een voorafschaduwing van het lot van grotere groepen in de samenleving. Ze zullen als genetische paria’s voor hun gezondheid en maatschappelijke zelfstandigheid moeten vechten tegen verzekeraars, werkgevers en een onverschillige overheid. Volgens Varkevisser is die onverschilligheid alleen te doorbreken door een krachtenbundeling van patientenverenigingen en een voortdurend publicitair offensief. Hij voerde het afgelopen jaar in de Volkskrant en NRC-Handelsblad een publicitaire strijd met de verzamelde verzekeraars, die zich lieten vertegenwoordigen door hun adviseur, de arts Van der Giessen. In de discussie kwamen alle argumenten aan de orde die in de toekomst op veel grotere schaal zullen worden gehanteerd.
Namens de verzekeraars stelde Van der Giessen dat als gevolg van de ontwikkeling in de moderne geneeskunde de laatste decennia vrijwel iedereen verzekerbaar is geworden, behalve nou juist de dragers van Huntington en myotone dystrofie, die altijd al onverzekerbaar waren. Nee, integendeel, zo stelde Varkevisser: de toegenomen kennis heeft zich juist tegen de dragers gekeerd: ‘Bij onze ouders speelde dit probleem niet. Er werd ze door verzekeraars niets gevraagd ’ Varkevisser rekende ook af met de uitspraak van verzekeringszijde dat men nu eenmaal geen ‘brandende huizen’ kan verzekeren. Afgezien van de hufterigheid van de vergelijking gaat deze nog mank ook. Varkevisser: ‘De verzekeringsmaatschappijen wekken de indruk dat de (verzekerings)wereld plotseling wordt overvallen door allerlei enge erfelijke ziekten waartegen ze zich wel moeten indekken. Niets is minder waar. Er is sinds de oprichting van de eerste verzekeringsmaatschappij geen enkele erfelijke ziekte bijgekomen. Alleen de kennis bij artsen en families is toegenomen.’ Ook Varkevisser concludeert dat het probleem uiteindelijk van politieke aard is. Als het solidariteitsbeginsel in de gezondheidszorg wordt verlaten, kan elke doorbraak in het genetisch onderzoek zich tegen ieder van ons keren, van vandaag op morgen.