De kwetsbaren

Steeds meer mensen met schizofrenie zwerven op straat - ziek, verwaarloosd, aan de drugs en nergens welkom. Er zijn er die het beter treffen: thuis met een uitkering en medicijnen. Over het leven van de kwetsbaren van Nederland. ‘Kanker heeft tenminste nog het fatsoen te doden.’
ALS HET WAAR IS dat veertig procent van de honderddertigduizend schizofrenen verstoken is van zorg, waar hangen die in theorie tweeenvijftigduizend mensen dan uit? Niemand die het weet. Onderzoekers en hulpverleners signaleren wel dat steeds meer patienten op straat moeten zien te overleven te midden van het legertje dak- en thuislozen; naar schatting zou het om zo'n dertigduizend gaan (op dagbasis), en van hen zou dertig procent psychiatrisch patient zijn, van wie ruim de helft schizofreen.

Als de cijfers kloppen, zouden viereneenhalfduizend mensen met schizofrenie op straat aan het overleven zijn. ‘Een conservatieve schatting. Het zijn er veel en veel meer’, zegt prof. dr. P. Heydendael, hoogleraar Maatschappelijke Gehandicaptenzorg aan de universiteit van Nijmegen. Aan een schatting die dichter bij de realiteit zou komen, waagt de professor zich niet meer sinds hij in 1986 berekende dat er tweehonderdduizend dak- en thuislozen in Nederland zijn. Hij werd uitgelachen en aangevallen, en weet nu dat confronterende cijfers niet op prijs worden gesteld.
Ja, er overlijden schizofrene daklozen op straat. Maar dat zijn uitzonderingen, zegt Hans Slijpen, maatschappelijk werker bij de politie in Utrecht. 'Nog wel, tenminste. Ik zie dat er in snel tempo veel meer van deze mensen komen.’ De oorzaken zijn bekend: beperkte opnamecapaciteit van de klinieken en sneller ontslag vanwege de rehabilitatie-gedachte: de 'gek’ moet integreren, en dat kan-ie misschien ook wel als hij trouw zijn medicijnen slikt. Om gedwongen opgenomen te worden moet je levensgevaarlijk zijn. Daarnaast speelt ook het stringentere huisuitzettingsbeleid van woningbouwcooperaties een rol; volgens de Nederlandse Woonbond zijn er in Nederland zevenduizend huisuitzettingen per jaar.
NIET ZELDEN GAAT een schizofreen drugs gebruiken en wordt hij in die hoedanigheid niet als patient herkend. Zwervende schizofrenen zijn vatbaar voor drugs. Een instinctief overlevingsmechanisme, 'spontane zelfmedicatie’, ter bestrijding van de onrust die hun ziekte met zich meebrengt. 'Om het cynisch te zeggen: heroine is een wondermiddel’, zegt Hans Slijpen van de Utrechtse politie. 'Ze worden er rustig van.’
Want wat is bijvoorbeeld Peter (51), vier jaar dakloos in Amsterdam: drugsverslaafd, psychiatrisch patient of beide? 'Ik ben niet gek, ik ben ab-so-luut niet gek. Ik zwerf van pension naar pension. Soms slaap ik op straat, maar ik mankeer niets’, zegt Peter aan de bar van een Amsterdams cafe. Op mijn vragen geeft hij met beleefde en gedempte stem antwoord, totdat hij honger krijgt: 'Jonge juffrouw!’ brult hij naar de barkeeper. 'Mag ik een croissantje?’
Zijn broodmagere lijf is gehuld in een keurig maar ongewassen pak en hij spreekt beschaafd. Plots graait hij in de asbak naar een peuk. Uit zijn neus beginnen lange slierten te druppen. Hij krabt zich voortdurend. 'Ik word al maandenlang geteisterd door een ondraaglijke jeuk.’ Nee, artsen bezoekt Peter niet. 'Dat zijn net maatschappelijk werkers. Ze schoppen je op straat.’ Al op zijn elfde, zegt hij, stuurden zijn ouders hem naar een psychiater: 'Dat was waarschijnlijk preventief bedoeld, omdat ze hun schei ding zagen aankomen.’ Een enkele keer heeft hij een fabriek van binnen gezien. Vaker zag hij het interieur van psychiatrische inrichtingen. 'Santpoort, Zon en Schild’, begint hij op te sommen. 'Het was een praktische oplossing van hulpverleners om mij aan onderdak te helpen’, mompelt hij.
'Ik heb ook een keer zelfmoord gepleegd.’ Hij was 26 toen hij op een avond de ruiten van zijn woning stuk begon te slaan, want hij wist dat het einde van de wereld nabij was: 'Ik heb het met mijn eigen ogen gezien. Op straat werden de goede mensen massaal door de slechten aangevallen. De slechten probeerden de goeden de les te lezen. Ik probeerde mij te doden door mijn hoofd tegen de muur stuk te slaan.’
Dat werd de start van zijn over wegend zwervend bestaan. Af en toe in een inrichting, dan weer in een pension, soms even in een woning waar buren hem wegens overlast uitprocedeerden ('Ik heb acht maanden lang een continu feest gegeven’), dan weer onder de brug. 'Het is ongerief’, vat hij bondig samen. Maar: 'Ik heb grootse plannen! In de zomer ga ik mij socialiseren. Ik ga met iedereen contact maken en dan wordt het ontzettend gezellig.’
VAAK KUN JE niet zien of iemand psychiatrisch patient is of louter druggebruiker, zegt Hans Slijpen die in Utrecht de straat op gaat om psychiatrische patienten tot hulpverlening te 'verleiden’. Met een verslaafde schizofreen, hoe gemotiveerd ook, kan Slijpen echter geen kant op. 'Ze vallen tussen de wal en het schip. Afkickcentra zeggen: “Ga eerst maar naar de psychiater”, maar die zegt: “Eerst afkicken.” ’
Bij psychiatrische klinieken is deze groep van vaak draaideurpatienten niet meer welkom. Zij worden regelrecht naar de thuislozenzorg verwezen, zegt professor Heydendael: 'En die instanties zien er huizenhoog tegenop. Om eerlijk te zijn: iedereen zit ermee.’
Na de huisuitzetting begint de aftakeling. Zelfverwaarlozing, honger, ziekte. 'Het ergste geval’, zegt Hans Slijpen, 'was een man bij wie de maden uit het hoofd kropen.’
De meeste schizofrenen zijn bang - en dus nietagressief zoals het hardnekkige vooroordeel wil. Ze worden achtervolgd door de Nasa. Gezichten van mensen veranderen in die van duivels, zodat de patient, letterlijk, in de hel is afgedaald. 'Veel van hen slapen buiten. Ze maken geen gebruik van de nachtvoorzieningen, omdat de anderen die er slapen te beangstigend zijn’, zegt Slijpen. Of ze worden eenvoudigweg verjaagd.
De schizofreen is de meest kwetsbare onder de daklozen, zo blijkt uit het rapport Wegwijs van Lia van Doorn van het Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn. Zij zijn de eersten die uit de vuilnisbakken moeten graaien: niet assertief genoeg om in restaurants restjes te vragen. Ze worden soms mishandeld en afgeperst, een mens in verwarring is een makkelijke prooi. 'Zij horen niet in die harde wereld thuis’, zegt Lia van Doorn. Maar uitgerekend zij zijn de zorgvermijdersbij uitstek.
Ze mogen ernstig ziek zijn, zelf denken zij daar anders over. Wie in een psychotische fase zit, heeft geen ziekte-inzicht en vraagt niet om hulp. Vragen ze toch om hulp, zo weten Hans Slijpen en Lia van Doorn, dan struikelen ze vaak over de bureaucratische procedures van hulpverlenende instellingen, zoals het maatschappelijk werk, de Riaggs en de uitkerende instanties. Zij kunnen niet uit de voeten met de mentaliteit van: afspraak is afspraak, hier komen wij op tijd. Eigen initiatief en zelfredzaamheid staan hoog in het vaandel van de instellingen - precies de eigenschappen waar schizofrenen niet over beschikken.
De schizofreen bestaat niet. De ziekte kent talloze gradaties. Dertig procent is na verloop van tijd totaal afhankelijk van zorg, meestal in een psychiatrische inrichting. Maar er zijn er die het beter treffen. Naar schatting een op de vijf schizofreniepatienten kan na een eerste ziekteperiode weer een zelfstandig bestaan opbouwen. Meestal in een aangepaste levensstijl met rust, op tijd naar bed en de nodige medicijnen.
ZO ZIET HET leven van Arnold Brabander (27) eruit. Hij zit ontspannen op de bank in de woonkamer van zijn etage in de Zuiderparkbuurt in Den Haag. Gekocht in betere tijden, toen de diagnose schizofrenie nog niet gevallen was. Arnold was toen een ambitieuze mts'er, met het ontwerpen van computerprogramma’s als hobby. Hij groeide op in een klein middenstandsgezin in het Westlandse Wateringen. Zijn vader dreef er een doe-het-zelfzaakje. Rond zijn achttiende viel Arnold ten prooi aan een onverklaarbare vermoeidheid. 'Ik was allang blij als ik een gewone schooldag wist te doorstaan’, zegt hij. 'Mijn mooie cijfers veranderden in onvoldoendes. Ik had een wiskundeknobbel, maar opeens snapte ik helemaal niets meer van wiskunde.’ En er was die plotselinge fietstocht naar Zuid-Frankrijk, die drie dagen later in Gorinchem strandde. 'Men weet die impulsieve daad aan de puberteit.’ Meestal gaat het zo. Voortekenen van schizofrenie worden zelden herkend.
Zijn eerste psychose - het klassieke begin van schizofrenie - kreeg Arnold toen hij in dienst was. Hij smeet colaflesjes in het rond, en een stoel door het raam. Hij werd onmiddellijk naar een militair hospitaal overgebracht. 'Ze hebben me platgespoten. Dat was mijn geluk. Hoe eerder je eerste psychose behandeld wordt, hoe meer kans op herstel.’ Toch zou het nog vier jaar duren voordat de diagnose schizofrenie werd gesteld. Intussen was Arnold al vier psychosen en enkele opnames verder.
Hij had zich menigmaal God of de Messias gewaand en vanzelfsprekend draaide de hele wereld om hem. 'Als ik met mijn voeten op de grond stampte’, zegt hij lachend, 'veroorzaakte ik een aardbeving. Dat ons Nederlands elftal Europees kampioen werd, was voor vijftig procent mijn verdienste.’ Hij kroop op handen en voeten door zijn woning, op zoek naar microfoons. Buiten stonden camera’s die hem dag en nacht in het oog hielden. 'Elke psychose is een grote klap voor je lichaam en geest’, zegt hij. 'Na de vierde was ik helemaal op. Ik kreeg last van de negatieve symptomen van schizofrenie. Ik voelde me leeg, kreeg problemen met sociale contacten. Op verjaardagen wist ik helemaal niets te zeggen. Ik was dodelijk vermoeid en ik kwam tot niets.’
Tussen zijn psychosen door heeft hij gewerkt. Aan zijn anderhalf jaar als werknemer in de tuinbouw dankt hij nu zijn WAO-uitkering. Een mazzeltje, vindt hij: 'De meeste schizofrenen die ik ken, leven van de bijstand of AAW omdat ze nooit hebben kunnen werken. Een groot deel van hen kampt met geldzorgen en ziet het soms echt niet meer zitten.’ Een goede vriend van hem heeft zelfmoord gepleegd, 'puur vanwege zijn geldproblemen.’
'ZE PLEGEN sociale en financiele suicide’, zegt J. Sluyter, maatschappelijk werker voor onder meer Ypsilon, de vereniging van familieleden van schizofreniepatienten (ruim vijfduizend leden). 'Veel schizofrenen die ernstig ziek zijn, maken gigantische schulden’, licht Sluyter toe. 'Ze hebben geen idee hoe ze hun geld moeten beheren. Hulp staan ze vaak niet toe, onder het bekende motto: ik ben niet gek, maar jij wel. Ze maken er een sport van om zwart te rijden. De boetes hopen zich op, maar worden niet betaald. Ze zijn dermate ziek dat ze het zelf niet kunnen oplossen.’
Niet alleen ziek, ook eenzaam. Mensen met schizofrenie kunnen slecht tegen drukte - je geest staat open, zeggen ze; de grens tussen het geestelijk mijn en dijn is moeilijk te trekken en ze worden vaak ook gemeden. Vrienden haken af, familieleden ook.
De patientenvereniging Anoiksis probeert die eenzaamheid te doorbreken. Bijvoorbeeld door het organiseren van bijeenkomsten in regio’s. Tijdens zo'n dag voor patienten in de regio Overijssel en Gelderland bleek dat de aanwezigen niet veel contacten hebben. 'Sommige leden kunnen het niet eens opbrengen om te komen’, zegt Albert Bootsman uit Ede, actief lid van Anoiksis. 'Ze zijn soms te moe om in de trein te stappen.’
Vereenzaming dreigt des te meer omdat velen niet werken, ook Albert niet. Hij werkte in de telecommunicatie bij de PTT. 'Dat kan ik nu niet meer.’ Hij zou best betaald werk willen. Maar waar? Goed opgeleid als hij is, heeft het vouwen van enveloppen niet zijn voorkeur. Het is bovendien de vraag of hij het tempo wel aan kan. Er is aangepast werk nodig, zegt Albert: 'Flexibel dus. Werk op maat. Dat een werkgever er rekening mee houdt dat je af en toe een dagje ziek bent.’ Cynisch: 'Maar waar vind je zulke werkgevers?’
Van alle kanslozen op de arbeidsmarkt zijn schizofrenen het meest kansloos, zegt dr. Jaap van Meeghel, werkzaam op het Nederlands centrum Geestelijke volksgezondheid. Van Meeghel, gepromoveerd op het onderwerp schizofrenen en werk met zijn uitdagende proefschrift Herstelwerkzaamheden: 'Zelfs de sociale werkplaatsen komen zij niet in. Ook daar kleeft een luchtje aan mensen met schizofrenie. Menig werkgever denkt dat schizofrenen agressief zijn. Of ze zijn bang voor terugval, een overigens niet geheel onterechte angst.’ Sociale werkplaatsen verkiezen werknemers met een lichte handicap.
Aan de uitsluiting van schizofrenen op de arbeidsmarkt zijn ook de instellingen in de geestelijke volksgezondheid debet, is de markante conclusie van Van Meeghel. 'Jarenlang hebben zij de factor arbeid sterk verwaarloosd. De psychiatrische patienten moest je niet lastig vallen met werk, zo was de houding.’ Een pijnlijke misvatting. 'Uit onderzoek blijkt dat drie kwart van de mensen met een psychische stoornis graag wil werken’, zegt hij. 'Eveneens blijkt dat werk een positief effect op deze mensen heeft. Ze hebben het gevoel erbij te horen. Het kan ze helpen symptomen de baas te blijven, hun psychosen te onderdrukken.’
Vijftig jaar geleden werden 'gekken’ aan arbeidstucht onderworpen. 'Achteraf gezien was dat zo gek nog niet’, zegt Van Meeghel lachend. Arbeidsrehabilitatiebegint nu het toverwoord te worden. Projecten zijn in opkomst, zij het mondjesmaat.
Er zijn meer goede ontwikkelingen. Instellingen in de geestelijke gezondheidszorg beginnen - zij het nog schoorvoetend - samen te werken. Het 'zorgcoordinatieteam’ in Utrecht, een samenwerkingsverband van hulpverleners die ook de straat op gaan, nemen Hans Slijpen, zegt hij zelf, veel werk uit handen.
MAAR HET IS niet genoeg. Zegt iedereen. De praktijk is veel onrustbarender dan het tempo van de plannenmakers. 'Het ergste zijn de psychiatrische patienten die uit de inrichtingen worden gegooid omdat ze te gedragsgestoord zijn of aan ernstige persoonlijkheidsstoornissen lijden’, zegt Hans Slijpen. Hij betitelt deze groep als 'wandelende tijdbommen’ die nauwelijks met hun agressie kunnen omgaan. 'Ik weet zeker dat er slachtoffers gaan vallen.’ De tijdbommen, geweigerd door de inrichtingen, worden in toenemende mate afgewenteld op de vrijwilligers in opvangvoorzieningen voor daklozen, zegt Slijpers. Een zorgelijke ontwikkeling. Er is, zegt hij, dringend behoefte aan opvangvoorzieningen voor daklozen met een psychische stoornis. 'De forensische (lees: justitiele) psychiatrie moet gaan samenwerken met het reguliere circuit.’
J. Veenstra, directeur van de Schizofreniestichting Nederland en initiatiefnemer van het schizofreniejaar, streeft naar een 'schizofrenie-vriendelijke samenleving, oftewel: een samenleving die rekening houdt met schizofrenie, die zich realiseert dat het zieke mensen zijn, met recht op behandeling zoals iedereen’. De patienten- en familieverenigingen Anoiksis en Ypsilon grijpen het schizofreniejaar aan voor 'her- en erkenning van schizofrenie’.
Het verlanglijstje is groot. Van opvang voor dakloze schizofrenen, of meer beschermende woonvormen zodat verblijfspatienten de kans krijgen terug te keren naar de maatschappij, tot en met menswaardige omstandigheden in inrichtingen. Mensen met schizofrenie zitten doorgaans met z'n vijven op een kamer. Terwijl juist zij behoefte aan privacy hebben. 'Als er twee criminelen in een cel moeten, staat Nederland op zijn kop’, merkt Albert Bootsman cynisch op.
Arnold Brabander: 'Kanker is ook een vreselijke ziekte, maar die heeft tenminste nog het fatsoen je te doden. Schizofrenie daarentegen schopt je helemaal onderuit.’
'Soms is de aftakeling zo groot’, zegt Hans Slijpen, 'dat je mag hopen dat ze zo veel onheil aanrichten dat ze even mogen bijkomen in de gevangenis.’