Vicky van der Togt (29) was een van de eersten in Nederland die met covid besmet raakten. ‘Op 25 februari 2020 vierde ik carnaval in het verzorgingshuis waar mijn vader toen nog woonde. Daar kwamen carnavalsverenigingen uit het hele land samen.’ Tijdens de eerste coronatoespraak van Mark Rutte zat Van der Togt inmiddels thuis in quarantaine. Doodziek. ‘Ik heb nog net niet mijn pantoffel naar de televisie gegooid. Hij had het over hoe jongere mensen niet ziek worden en hoe het vooral ouderen en kwetsbaren raakt. En ik vroeg me af: hoeveel mensen zijn er zoals ik?’

Ik zie Van der Togts fijnbesneden gezicht voor het eerst tijdens een videogesprek half januari. Haar kerstboom staat er nog. ‘Het zal wel even duren voordat ik de energie heb om die op te ruimen.’ Ze is momenteel in Michigan, waar ze werkt voor Research Aid Networks, een non-profitorganisatie die wetenschappelijke informatie begrijpelijk en toegankelijk maakt door middel van internationale samenwerking.

De eerste drie maanden was ze er te beroerd aan toe, maar zodra ze zich een klein beetje beter voelde, ging ze online op zoek naar lotgenoten. ’Dat bleken er een heleboel te zijn.’ Haar langdurige klachten waren weliswaar talrijk en divers, maar al snel herkende ze bij andere patiënten bepaalde symptomen. Individueel waren de ziekteverhalen vreemd, mysterieus en verwarrend, maar collectief bleek er steeds meer lijn in te zitten. Patronen werden zichtbaar en langzaam vormde zich het verhaal van een ongrijpbare systeemziekte die onder meerdere medische disciplines valt: cardiologie, longziekten en neurologie bijvoorbeeld. Veel lotgenoten hadden te maken met benauwdheid, maar ook met vreemde hartkloppingen, bizarre vergeetachtigheid en extreme vermoeidheid. Het was het verhaal van een ziekte die meer vrouwen treft dan mannen; ongeveer 75 procent weten we inmiddels. De intensiteit van de klachten gaat heen en weer. Dan weer een dag ietsje beter, dan weer ‘crashen’ en niets meer kunnen. De impact op het dagelijks leven is enorm.

Femke Piek, fysiotherapeut bij Sport- en Revalidatiecentrum Kennemerland in Haarlem, herkent patiënten aan de ogen. ‘Doordat iedereen een mondkapje draagt, kijk je naar de ogen. En dan zie je een intens vermoeide blik met enorm veel verdriet. Ik zou ze er zo uit kunnen pikken, alleen maar door die ogen. Doffe, doodse ogen waar elke sparkle uit is verdwenen. Een patiënt van mij was een halve-triatleet, nu is ze blij met twee minuten lopen op de loopband.’

In de media hoorde Van der Togt niets over dit soort klachten en bij haar huisarts kreeg ze nul op het rekest. Er werd gesuggereerd dat ze getraumatiseerd was, omdat haar vader tijdens de eerste golf was overleden in het verpleeghuis. ‘Ik heb verschillende keren de eerste hulp gebeld, omdat ik in ademnood was. Het voelde alsof ik stikte. Maar zolang ik nog een zin kon uitbrengen, was mijn situatie niet ernstig genoeg om te mogen komen.’

De verhalen over vreemde klachten die kwamen en gingen, klachten die zich ontwikkelden en soms ook veranderden: ze pasten niet in het beeld van covid dat inmiddels gemeengoed was geworden. Dat beeld was gegoten in één mal. Daarin was covid een respiratoire aandoening die kon worden onderverdeeld in gevallen van ernstige ziekte met ziekenhuisopname enerzijds en ‘milde infectie’ die thuis in korte tijd kon worden uitgeziekt anderzijds. De crisis werd bestreden door het binnen de perken houden van ic- en ziekenhuisopnames en er werd een beroep gedaan op de morele verantwoordelijkheid richting ouderen en ‘kwetsbaren’.

Het is dezelfde mal waarin we nu allemaal opgelucht kunnen ademhalen en niet kunnen wachten om weer helemaal ‘terug naar normaal’ te gaan, omdat de druk op de ziekenhuizen is afgenomen. Gelukkig maar, want we zijn klaar met covid. Maar covid is niet klaar met Van der Togt, en met al die andere patiënten die nooit werden opgenomen in het ziekenhuis maar wel langdurig en ernstig geïnvalideerd raakten. De contouren van deze schaduwpandemie beginnen zich nu langzaam maar zeker af te tekenen.

Toen bij het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport in 2020 de eerste berichten begonnen binnen te stromen over langdurige klachten na een covidbesmetting werd in oktober van dat jaar besloten één loket in te richten voor de groep mensen die langer dan drie maanden klachten houdt.

Eind 2019 had al een gesprek plaatsgevonden met Q-support, een stichting die zich inzet voor mensen met langdurige klachten na Q-koorts. ‘Het idee in 2019 was dat we gingen kijken of het integrale model van Q-support ook voor nieuwe zoönosen of infectieziekten bruikbaar zou zijn’, vertelt directeur Annemieke de Groot. ‘Bij Q-koorts waren we namelijk zes jaar te laat. Daar waren mensen al langdurig ziek en waren ze bijvoorbeeld hun baan kwijtgeraakt, hun relatie, hun huis. Zo’n ziekte grijpt op alle gebieden van een mensenleven in.’

Toen kwam echter corona en werden de plannen ingehaald door de werkelijkheid. De Groot kreeg de opdracht om volgens het integrale Q-supportmodel ook C-support in te richten voor patiënten met langdurige klachten na een covidbesmetting. Al snel hadden zich vijfduizend mensen aangemeld. Inmiddels zijn dit er 11.000 en hun aantal groeit gestaag. De Groot vermoedt dat het ‘het topje van de ijsberg’ is. ‘Denk aan migranten, ouderen of anderen die ons niet weten te bereiken.’ Nu ziet ze vooral gezonde, jonge, werkende mensen in de bloei van hun leven, ongeveer tussen de twintig en zestig jaar, vooral vrouwen. C-support helpt hen met het vinden van de juiste zorgverleners en adviseert bij uiteenlopende vraagstukken op medisch gebied maar ook bij problemen met werk en inkomen.

‘We wachten vol spanning het voorjaar af’, zegt De Groot. Tot nu toe volgen de long-covid-aanmeldingen bij C-support keurig na drie maanden de besmettingsgolven op, en de vraag is hoe groot het aantal zal zijn na omikron. De hoop is dat de mildere variant sneller door het immuunsysteem uit het lichaam kan worden geruimd, waardoor ook de kans op langdurige klachten kleiner is. Aan de andere kant is het aantal besmettingen nu zó hoog dat een nieuwe golf sowieso te verwachten is.

Met veel mitsen en maren wil De Groot wel een schatting maken van het totale aantal patiënten met ernstige, invaliderende klachten dat naar haar verwachting overblijft. ‘Bij eerder onderzoek naar sars zagen we dat het ging om één procent van de mensen. Dan heb ik het over een termijn van ten minste drie tot vijf jaar na besmetting. Mensen die niet meer beter worden. Bij Q-koorts zagen we een vergelijkbaar aandeel van één procent. Als je dan kijkt naar 3,5 miljoen met covid besmette mensen, dan zou je het dus hebben over een groep van 35.000 chronisch zieken erbij. Dat is waarschijnlijk nog aan de lage kant, maar al heel substantieel.’

Wereldwijd gaan percentages rond van tussen de tien en twintig van met covid besmette mensen die na drie maanden nog klachten hebben. Dat gaat dus om een veelvoud van dit aantal. De Groot beaamt dit, maar als ze kijkt naar eerdere ziekten als sars en Q-koorts, dan verwacht ze dat een groot deel van die mensen uiteindelijk wel gaat herstellen. Dit kan lang duren en het is daarbij heel belangrijk dat die patiënten op de juiste manier worden begeleid.

Voordat C-support werd opgericht, was Van der Togt zelf al bezig met haar eigen onderzoek. Ze is bedreven in het verzamelen en ordenen van informatie. Opgegroeid met sociale media en met een achtergrond in communicatie is ze gewend om als een spin in het web informatie te vergaren en internationale netwerken op te bouwen. Zodra ze dus even wat energie had, ‘ongeveer tien procent van wat ik vroeger had’, ging ze aan het werk. Uiteindelijk richtte ze met een groep lotgenoten begin 2021 de patiëntengroep Long Covid Nederland op.

Ze bestudeerde het wetenschappelijk onderzoek naar de aandoening die inmiddels door patiënten long covid werd genoemd. (’Long’ staat voor langdurig en niet voor de long als orgaan.) ‘Er is maar een klein aantal mensen dat al het onderzoek, dat allemaal in het Engels wordt gepubliceerd, kan vertalen naar begrijpelijk Nederlands en kan toepassen op de situatie. Dat is heel lastig in een pandemie waarin duizenden papers over covid worden gepubliceerd. Dan moet je je koppie erbij hebben, het kaf van het koren kunnen scheiden’.

Ze is gelukkig niet alleen. Dat zou ook niet kunnen, want om de zoveel tijd ‘crasht’ ze en kan ze helemaal niets meer. ’Samenwerken is heel belangrijk. Het is een soort estafette. Zodra je wat energie hebt, ga je aan het werk. Als je instort en weer een paar dagen moet bijkomen, dan geef je het stokje door aan de volgende patiënt. Heel zwaar, maar alleen op deze manier kunnen we het doen’.

‘Langdurige klachten kunnen gepaard gaan met allerlei psychosociale klachten en moeilijkheden, bijvoorbeeld als mensen niet meer kunnen werken’

Over long covid vond ze minder onderzoek dan over de acute ziekte, maar door het delen van symptomen met andere patiënten kwam ze erachter dat er veel overlap was tussen long covid en andere post-virale aandoeningen, zoals me/cvs (myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom). Dat was dus interessant onderzoek om erbij te pakken.

Inmiddels was Van der Togt zo bedreven in haar nieuwe rol dat ze ook zelf onderzoek ging doen. Haar brieven werden gepubliceerd in gerenommeerde wetenschappelijke tijdschriften als Nature Medicine en Lancet Child Adolescent Health. Bovendien deed ze in samenwerking met de Universiteit van Exeter onderzoek naar de gevolgen van vaccinatie voor mensen met long covid. In Nederland besteedde echter niemand aandacht aan haar werk.

Intussen ontstonden overal ter wereld patiëntengroepen, vaak jonge mensen die online met elkaar ervaringen uitwisselden en zich beklaagden over de manier waarop ze werden genegeerd door gezondheidszorg en wetenschap. Gezamenlijk deden ze steeds meer eigen onderzoek.

In de Verenigde Staten werd de patiëntengroep Body Politic opgericht. Een aantal hoogopgeleide patiënten bracht via een survey in kaart welke klachten speelden. Het bleek van onschatbare waarde. Uit Body Politic kwam het Patient-led Research Collaborative Research voort. Het is precies de richting die Van der Togt op wil: patiënten die het initiatief nemen tot onderzoek dat uiteindelijk in samenwerking met wetenschappers wordt gedaan. ’Natuurlijk is wetenschap een vak apart. Maar omdat patiënten de ziekte zelf meemaken kunnen ze een signaalfunctie hebben en het onderzoek een bepaalde kant op sturen.’ Het is een nieuw perspectief op de rol van de patiënt bij het definiëren van een nieuwe ziekte en het vormgeven van medisch-wetenschappelijk onderzoek. Een perspectief dat werd geboren uit noodzaak, in een tijd dat patiënten radeloos en van alle zorg verstoken thuis zaten en besloten het heft in eigen handen te nemen om zo hun eigen online netwerken en databases te bouwen. Het is een perspectief dat de blik op chronische, post-infectieuze ziekte wel eens voorgoed zou kunnen veranderen.

‘Er is de laatste decennia veel veranderd op het gebied van patiëntenparticipatie’, vertelt Henriëtte van der Horst, emeritus hoogleraar huisartsgeneeskunde aan Amsterdam umc, in een videogesprek. Van der Horst maakte deel uit van de commissie ‘Langdurige klachten na Covid-19’ van de Gezondheidsraad die op 14 februari ongevraagd advies uitbracht aan de regering. Daarin werd aangedrongen op aanvullend wetenschappelijk onderzoek, bredere bekendheid en monitoring van de huidige zorg voor patiënten.

Patiënten worden vaak betrokken bij onderzoek en ook bij het opstellen van richtlijnen, en dat vindt Van der Horst alleen maar goed. ‘Eigenlijk wordt het patiëntenperspectief altijd meegenomen. Belangrijk, want als je niet weet met welke vragen patiënten zitten, dan is de kans kleiner dat een onderzoek ook antwoord geeft op voor hen belangrijke vragen. Maar soms moet je ook uitleggen dat dingen niet mogelijk zijn. Niet elke vraag kan door wetenschappelijk onderzoek worden beantwoord. Dat speelt ook bij het opstellen van richtlijnen en de adviezen daarin. Patiënten zeggen misschien wel eens dat ze niet gehoord zijn, maar vaak zijn ze dan wel degelijk gehoord. Ze hebben alleen hun zin niet gekregen, omdat het bijvoorbeeld zou leiden tot slechte geneeskunde. Om daarin een goede balans vinden, is echt een uitdaging’.

Bij het opstellen van het advies van de Gezondheidsraad zijn geen patiënten gehoord. Dit kwam onder meer door ‘tijdsdruk’, vertelt Van der Horst. Eind maart wordt een multidisciplinaire behandelrichtlijn voor long covid verwacht. Daar worden wel patiënten over gehoord, maar de patiënten van Long Covid Nederland zijn niet uitgenodigd.

Van der Horst wijst erop dat de kwaliteit van al het onderzoek dat is gedaan naar long covid niet altijd even hoog is. Dikwijls mist bijvoorbeeld een controlegroep die geen covid heeft gehad. Van der Togts onderzoek met de Universiteit van Exeter over de gevolgen van vaccinaties was gebaseerd op een vragenlijst die online wereldwijd was verspreid onder negenhonderd zelfgerapporteerde long-covid-patiënten. Zonder controlegroep dus. ’Het was in die tijd het enige dat we hadden en dat is heel waardevol gebleken. Dit soort onderzoek kan op z’n minst een opstapje zijn voor wetenschappers om in een bepaalde richting te gaan kijken’, reageert Van der Togt.

Van der Horst begrijpt dat patiënten graag snel een oplossing willen. ‘Maar het kost nu eenmaal tijd. Er loopt op dit moment best veel onderzoek in Nederland, ook met controlegroepen. In Nederland zijn we terughoudend om op basis van voorlopige data allerlei vergaande beslissingen te nemen. Ik denk dat dit beter is. Artsen moeten patiënten hierin wel meenemen. Al in het begin van de pandemie is er een onderzoeksprogramma opgezet, ook voor long covid. Maar dat is tijdrovend. Het is een lastige boodschap, maar we willen uiteindelijk liever goed en zorgvuldig advies geven dan verkeerd advies. En we moeten goed nadenken wat we allemaal willen en kunnen inzetten, want verpleegkundigen en zorgpersoneel zijn nu al fors overbelast’.

Mensen houden vaak klachten na een infectie, ook bij covid. Daarom gebruikt Van der Horst liever de term post-covid. Ook omdat de term long covid in Nederland verwarrend is; het gaat meestal niet om de longen. ‘Bovendien zijn veel van klachten, zoals moeheid, niet specifiek. We moeten weten welke klachten en welk klachtenpatroon typerend zijn voor covid. Bij alle klachten spelen bovendien altijd verschillende factoren een rol, ook psychologische. Ik vergelijk het altijd met een gebroken been. Als je daarvan moet herstellen terwijl je relatie net is verbroken, dan zal dat minder gemakkelijk gaan dan als je lekker in je vel zit. Psyche en soma, lichaam en geest, werken altijd op elkaar in. Van langdurige klachten kun je depressief worden en dat speelt dan weer in op wat je kunt. Het kan een vicieuze cirkel worden, waarin gedragsmatige componenten ook een rol spelen.’

Tijdens een recent rondetafelgesprek met de vaste Kamercommissie van vws mocht Judith Rosmalen, hoogleraar psychosomatiek aan de Rijksuniversiteit Groningen, als eerste haar onderzoek komen toelichten. Patiëntenorganisatie Long Covid Nederland was verbolgen dat nu juist een hoogleraar psychosomatiek was uitgenodigd. Zelf vindt Rosmalen dit jammer. ‘Mensen vergeten vaak dat ik immunoloog en epidemioloog ben, en een achtergrond in de medische biologie en psychologie heb.’ Ze benadrukt dat het onderzoek dat ze presenteerde louter een ‘epidemiologische studie van het beloop van lichamelijke klachten’ behelst.

De uitkomsten van haar onderzoek zijn van grote waarde. Al sinds 2006 volgt Rosmalen via het project Lifelines een cohort van 167.000 mensen die iedere paar jaar allerlei onderzoeken ondergaan en daarnaast uitgebreide vragenlijsten invullen met symptomen, zowel psychische als lichamelijke. Vanaf de start van de pandemie is de gezondheid van 70.000 mensen in detail gevolgd met wekelijkse en later maandelijkse vragenlijsten. Omdat ze mensen kan vergelijken die wel en niet Covid-19 kregen, en de periode voor en na Covid-19 bij degenen die ziek werden, heeft ze een unieke dataset tot haar beschikking.

Hieruit komt naar voren dat één op de acht van de met covid besmette groep drie maanden na besmetting nog tenminste één nieuwe of verergerde lichamelijke klacht heeft, waarbij de meest in het oog springende klachten pijn op de borst en verlies van reuk en smaak zijn. Door de vergelijking te maken tussen wel en niet besmette mensen zijn de cijfers zorgvuldig gecorrigeerd voor de algehele malaise waar iederéén in zat tijdens de lockdowns.

Internationaal onderzoek was eerder met zeer uiteenlopende percentages gekomen en het is dus zeker een vooruitgang dat eindelijk ook stevige Nederlandse cijfers over de prevalentie van specifieke, langdurige symptomen na covidbesmetting op tafel liggen.

Tegelijkertijd beseft Rosmalen dat de cijfers, zoals elk onderzoek, beperkingen kennen. Zo lopen ze tot de zomer van 2021 en daarom stonden sommige symptomen die later relevant bleken in het begin niet op de vragenlijsten. Dit betrof bijvoorbeeld pem, post-exertionele malaise, wat betekent dat je na inspanning niet verbetert maar juist achteruitgaat. Dit is een symptoom dat bij uitstek te zien is in long-covid-patiënten en waar fysiotherapeuten en ergotherapeuten inmiddels expliciet rekening mee houden. Het is al jaren bekend van me/cvs patiënten.

‘Als je instort en weer een paar dagen moet bijkomen, dan geef je het stokje door aan de volgende patiënt. Heel zwaar, maar alleen op deze manier kunnen we het doen’

Normaal gesproken is bij revalidatie ‘graded exercise’, het opbouwen van lichamelijke activiteit, een goed idee, maar bij long covid juist niet. Daar is het van groot belang dat de patiënt juist veel rust inbouwt en héél langzaam opbouwt. Pacing heet dit, en deze methode wordt waarschijnlijk binnenkort in het hernieuwde standpunt Covid-19 van het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (kngf) opgenomen.

In de vragenlijst van Rosmalen was bovendien geen vraag opgenomen naar de kenmerkende brain fog waar veel patiënten last van hebben en die ervoor zorgt dat ze zich soms bijna dement voelen. Die vraag is inmiddels toegevoegd en bovendien wordt er verder ingezoomd op de groep die langdurige klachten heeft. ‘Dat zijn niet meer alleen vragenlijsten, maar ook biomedisch onderzoek. We weten van onze deelnemers hoe hun longfunctie was in de afgelopen jaren, we hebben ecg‘s afgenomen, en bloed en urine ingezameld. Deze metingen worden in de komende jaren herhaald. We kunnen de testen van mensen met long covid vergelijken met de testen vóórdat ze ziek werden. We kunnen zo bijvoorbeeld nagaan of covid de longfunctie verslechtert, bij wie dat is gebeurd, en of juist die mensen langdurig klachten ervaren. In het bloed kunnen we gaan zoeken naar biomarkers voor long covid.’

In oktober 2020 raakte Tjalco van Rees Vellinga (35), radioloog in opleiding, besmet. Na een interview moet hij vaak een paar uur in een donkere kamer liggen om bij te komen. Via een videoverbinding sprak hij, namens Long Covid Nederland, de vaste Kamercommissie vws toe tijdens het rondetafelgesprek. Op Twitter schrijft hij later dat hij blij was met het rondetafelgesprek, maar dat helaas het eerste blok, dat van ‘de inhoud’, niet voor patiënten was gereserveerd. Terwijl hij daar óók nog wel wat over te zeggen had. In een uitgebreid en indrukwekkend draadje legde hij vervolgens een vracht aan internationale onderzoeken onder elkaar. Met uitleg.

Hij is blij dat er nu Nederlandse prevalentiecijfers op tafel liggen. ‘Het is mooi dat mensen langer gevolgd zijn’, maar tegelijkertijd is hij kritisch over het onderzoek dat in Nederland wordt gedaan. De meeste klachten zijn volgens hem veel specifieker dan wordt aangenomen. Neem vermoeidheid. ‘Deze moeheid is echt van een andere orde. Het gaat om dynamische invaliditeit: post-exertionele malaise. Dit is zó overweldigend, je bent dan echt uitgeschakeld’.

Hetzelfde verhaal wordt keer op keer bevestigd in verschillende gesprekken met patiënten en met fysio- en ergotherapeuten, de enige zorgverleners die deze patiënten daadwerkelijk behandelen. Ze kunnen het weten: fysiotherapeuten hebben op dit moment ongeveer 200.000 patiënten met covidklachten in behandeling (gehad).

Ook de cognitieve klachten omvatten meer dan ‘gewone’ vergeetachtigheid. Veel patiënten hebben last van de kenmerkende brain fog, een mentale toestand waarin je je niet kunt concentreren, extreem vergeetachtig en warrig bent. ‘Ik had een drukke, hectische baan als manager van een productgroep bij een multinational. Inmiddels zou ik volgens mij beter tuinman kunnen worden’, zegt Ko van den Berg (52) hierover. ‘Vijf uur per week werk ik nu, een beetje contacten onderhouden, meetings bijwonen. Maar vaak kan ik die meetings maar moeilijk volgen. Waar is die duizendpoot Ko gebleven? Zal die ooit nog terugkomen?’

Van Rees Vellinga vindt het problematisch dat het Nederlandse onderzoek zich hoofdzakelijk richt op niet-specifieke symptomen. ’Daardoor worden in de media aannames gedaan door mensen die geen weet hebben van wat de pathologie eigenlijk inhoudt. Dat houdt het beeld in stand van een vergaarbak van vage klachten, terwijl een heleboel onderdelen behoorlijk concreet en helemaal niet nieuw zijn. Veel klachten overlappen met andere post-infectieuze syndromen zoals me/cvs, Q-koorts en de ziekte van Lyme. Telkens wordt in de media benadrukt dat we zo weinig weten, maar er zijn ook dingen die we al wél weten: er zijn aanwijzingen voor ontregeling van het immuunsysteem en het autonome zenuwstelsel, een systemisch probleem in weefseloxygenatie (transport en metabolisme van zuurstof in organen en weefsels), auto-antilichamen, microbioomverstoringen, een slechte antilichaamrespons en microstolsels in bloedvaten. Genoeg aanknopingspunten voor verder onderzoek. Maar als je naar de geschiedenis kijkt, dan wordt er bij dit soort ziekten eerder gekeken naar de psychische gesteldheid of karaktereigenschappen van de patiënt, waardoor die niet serieus wordt genomen.’ In het Engels is er een treffende term voor: gaslighting, een vorm van emotionele manipulatie.

me/cvs, de ziekte waar long covid veel op lijkt (hoewel er ook duidelijke verschillen zijn), is in het verleden eveneens vaak weggezet als ‘tussen de oren’. Zelfs nu de ziekte officieel is erkend, zijn er nog artsen die twijfelen aan het bestaan.

Van Rees Vellinga ziet het bij long covid weer gebeuren. ‘Vooral bij vrouwen. Hun klachten worden weggezet als burn-out of depressie. Dat gebeurt al bij de huisarts. Heel pijnlijk, want dat is de eerste lijn. Probleem is ook dat geen van de medische beroepsgroepen zich over deze ziekte heeft ontfermd, vermoedelijk mede omdat het een systeemziekte is. Jarenlang is er in Nederland bijna alleen me/cvs-onderzoek gedaan naar cognitieve gedragstherapie, met het idee dat dit zou helpen tegen de ziekte. Dat heeft bijgedragen aan stigmatisering. En het pijnlijke is dat veel patiënten natuurlijk baat zouden kunnen hebben bij ondersteunende psychologische begeleiding, zoals bij elke chronische ziekte. Maar eventuele psychische problemen zijn het gevolg van de ziekte en invaliditeit, niet de oorzaak.’

Volgens de patiënten van Long Covid Nederland is het zaak om ervoor te zorgen dat we niet weer in diezelfde val trappen van me/cvs, om ervoor te zorgen dat er nu wél naar patiënten wordt geluisterd, en om patiënten mee te laten beslissen over de richting van nieuw onderzoek. ‘me/cvs heeft door een ernstige voorgeschiedenis een psychosomatisch etiket gekregen waardoor patiënten echt misdadig zijn behandeld’, zegt Van Rees Vellinga.

Verzekeringsarts en jurist Jim Faas zag veel dossiers van beoordeelde ME-patiënten en waarschuwt het uwv om niet weer dezelfde fouten te maken bij long covid. Aan de telefoon vertelt hij dat er ‘onder verzekeringsartsen altijd al sprake was, en nog steeds is, van believers en non-believers bij de beoordeling van arbeidsgeschiktheid bij ME. Dat leidt tot ‘enorme willekeur’. Of je een uitkering krijgt hangt dan af van welke verzekeringsarts je treft. Als patiënten vervolgens in beroep gaan, treffen ze rechters die blindvaren op de verzekeringsarts. Rechters zijn immers geen artsen.’

Faas pleit dan ook voor ‘dedicated wia-beoordelingsteams in de eerstkomende tijd om de kwaliteit en eenduidigheid van de beoordelingen van long covid zoveel mogelijk te waarborgen in de eerste moeizame fase’. Hij weet dat er bij collega’s weerstand is tegen een ‘aparte’ behandeling van long covid. ‘Dat ken ik uit de tijd van mijn eigen hiv/aids-team, maar dat is uiteindelijk toch een heel waardevol traject gebleken.’

Naast biomedisch onderzoek is ook het onderzoek naar prevalentie van belang. Voordat je nationale behandelrichtlijnen en zorgpaden kunt opstellen moet je immers weten hoe je de ziekte precies definieert. Hoe stel je een diagnose zolang er nog geen exacte biomarker is? Als je de groep mensen die onder de noemer long covid valt te breed trekt en allerlei mensen gaat meenemen die vage, algemene klachten hebben, dan doe je de patiënten die het meest lijden uiteindelijk te kort. Bovendien wordt de zorg voor deze groep dan veel te kostbaar.

Ondertussen beweegt het biomedische onderzoek naar de oorzaak (of oorzaken) van long covid zich in de richting van enerzijds het in het lichaam aanwezig blijven van het virus en anderzijds een door het virus in gang gebrachte auto-immuunreactie. Ook een combinatie van die twee is mogelijk. Er lijkt hoe dan ook sprake te zijn van een immuunrespons die eventueel zou kunnen fungeren als mogelijke biomarker voor long covid. Daarnaast kan er sprake zijn van orgaanschade, vooral na een ernstig verlopen acute infectie. Ten slotte spelen cardiovasculaire aspecten een rol. Er wordt bijvoorbeeld gekeken naar de rol van kleine microstolsels in de bloedcellen. Die zijn niet met gewoon bloedonderzoek op te sporen en dit zou kunnen verklaren waarom het bloed van long-covid-patiënten geen afwijkingen vertoont.

Rosmalen wijst erop dat ook in Nederland wel degelijk biomedisch onderzoek wordt gedaan naar long covid. ‘Het is echt niet zo dat er in Nederland alleen door een psychologische bril wordt gekeken. Tegelijkertijd kunnen langdurige klachten gepaard gaan met allerlei psychosociale klachten en moeilijkheden, bijvoorbeeld als mensen niet meer kunnen werken, en daar moet natuurlijk ook aandacht voor zijn.

Helaas leert de geschiedenis dat (nog) niet of onvoldoende in beeld gebrachte ziekte altijd gevoelig is voor allerlei vormen van psychische interpretatie. Zo dacht men vroeger dat een bepaald type fijngevoelige, kunstzinnige ziel vatbaar was voor tuberculose. Toen Robert Koch in 1882 de bacterie ontdekte die tuberculose veroorzaakt, was het echter snel gedaan met deze theorie.

De groep die te maken kreeg met dergelijke psychische interpretatie heeft tot nu toe bestaan uit mensen met post-infectieuze aandoeningen zoals Lyme, Q-koorts en me/cvs, en ook patiënten met fibromyalgie en chronische pijn maken deel uit van deze groep. Naar deze patiënten, vaak vrouwen, is lange tijd niet geluisterd. Nu een grote groep long-covid-patiënten aansluit in de rij ontstaat hopelijk een cultuuromslag die kan leiden tot een nieuwe golf van onderzoek waar al deze patiënten van kunnen profiteren. De ervaringen én het onderzoek van patiënten als Van der Togt en Van Rees Vellinga zullen daarbij waarschijnlijk een cruciale rol spelen.

‘Hopelijk kan dit het laatste zetje geven om dit medische schandaal recht te zetten’, zegt Van Rees Vellinga.Hij hoopt echter ook vurig op een behandeling voor hemzelf. ‘Long covid lijkt erg op me/cvs, en van die laatste ziekte herstelt na twee jaar nog maar vijf procent van de mensen spontaan.’

Met dank aan Karen Bloemink en aan alle patiënten die meewerkten aan dit onderzoek. Dit artikel kwam tot stand met steun van het Steunfonds Freelance Journalisten