De mefisto’s van de voortplanting

Reageerbuisbevruchtingen, zestigjarige zwangeren, lui sperma dat direct in de eicel wordt geinjecteerd - we gaan steeds verder in ons verlangen naar nageslacht. Zes deskundigen in debat over de grenzen aan die wens: ‘Ik denk wel eens met nostalgie terug aan het pre-IVF-tijdperk.’
LATEN ZWANGERE mannen nog even op zich wachten, de postmenopauzale moeder is realiteit. Dank zij gynaecoloog Antinori in Italie loopt zij al rond. Willen wij haar hier ook construeren, met behulp van eiceldonatie en IVF, vroeg Nederland zich recentelijk af, toen de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering van de Geneeskunde voorstelde de leeftijdsgrens naar 55 jaar te verleggen.

Met dit soort hersenkrakers wordt het debat over IVF van tijd tot tijd aangezwengeld, om even snel weer weg te ebben. We vinden het normaal dat in Nederland ruim een procent van de nieuwgeborenen in de reageerbuis is ontstaan. Daar wordt nauwelijks nog discussie over gevoerd, behalve door een commissie van de Gezondheidsraad. Die zwoegt al een poosje op een advies aan minister Borst, dat voortdurend bijgesteld moet worden omdat de ontwikkelingen sneller gaan dan de commissie haar rapport op papier kan krijgen. Dat illustreert hoe wij achter de techniek aanhobbelen.
Nu sinds 1983 glunderende gynaecologen onvruchtbare vrouwen toch nog naar het moederschap kunnen leiden, schuiven zij de Schepper stukje bij beetje verder van Zijn troon. Zo worden sinds enige jaren ook onvruchtbare mannen aan een eigen kind geholpen met ICSI (een speciale vorm van IVF), door een van hun schaarse vitale spermacellen in een losgekoppelde eicel van hun vrouw te injecteren. Pas toen enthousiaste artsen onrijp sperma rechtstreeks uit de testes gingen betrekken met de nieuwste technieken Mesa en Tese, besloten zij dat een periode van bezinning wenselijk was geworden.
Dat was twee weken geleden, maar wij willen verder terug in de tijd. Van de begindagen van IVF naar de olievlekachtige uitbreiding van deze techniek in de jaren daarna. En dat terwijl we nog zo weinig weten van de gevolgen en de gevaren. Wat vinden wij daarvan en wat kunnen we nog verwachten?
Om de tafel zitten Simone Buitendijk, die als epidemiologe onderzoek doet naar de gevolgen van IVF voor moeder en kind; Guido de Wert, gezondheidsethicus; Carl Hamilton, gynaecoloog en secretaris van de landelijke werkgroep IVF; Marta Kirejczyk, universitair docente Vrouwenstudies aan de universiteit van Twente - zij promoveert in september op het publieke debat over IVF; Marcel Peeters, microbioloog en laboratoriumarts op de IVF-afdeling van het Sint Elizabethziekenhuis in Tilburg, en Eylard van Hall, hoogleraar verloskunde/gynaecologie in Leiden.
IS ONVRUCHTBAARHEID een ziekte?
Hamilton: ‘Als arts zie ik het als een ziekte, en de World Health Organisation zegt dat ook. Die vindt dus ook dat de behandeling ervan moet openstaan voor iedereen.’
Van Hall: 'De WHO definieert gezondheid als een algemeen lichamelijk, geestelijk en maatschappelijk welzijn. Maar ik durf de stelling te poneren dat dat medicalisering in de hand werkt. De medische professie heeft van alles - ook onvruchtbaarheid - als ziekte benoemd. Dat moet dus behandeld worden en daar hebben mensen recht op. Mijn stelling is dat mensen geen recht hebben op een goede gezondheid en ook niet op een kind. Ze hebben wel recht op een goede gezondheidszorg en dus ook op pogingen om onvruchtbaarheid te behandelen.’
Hamilton: 'De patientenvereniging voor reageerbuisbevruchting, Freya, beschouwt het ook als een ziekte. Wij scharen ons achter hen.’
Buitendijk: 'Ik denk dat er mensen zijn die er nauwelijks problemen mee hebben, terwijl anderen er ontzettend mee worstelen en hun onvruchtbaarheid wel degelijk als een ziekte ervaren.’
Van Hall: 'De patientenvereniging, waar ik het veel mee aan de stok heb gehad, heeft altijd geroepen dat het behandeld moet worden. Ze wijzen er niet op dat onvruchtbare mensen ook een prettig leven kunnen hebben.’
Kirejczyk: 'De geneeskunde ontwikkelt technieken en creeert daarmee een vraag. Het hele idee wat ziek en gezond is, verandert daardoor geleidelijk.’
Hamilton: 'Nee, je probeert een oplossing te vinden voor problemen die er al zijn.’
Kirejczyk: 'Ik geloof niet dat problemen voor het oprapen liggen, problemen worden ook gemaakt.’
De Wert: 'Het is niet zo dat artsen uit eigenbelang dachten: we kunnen zoveel knutselen, dat moeten we maar eens aan de vrouw brengen. In de praktijk werd geconstateerd dat ongewilde kinderloosheid een probleem was. De techniek speelt daarop in, met als mogelijk gevolg dat dat de ontwikkeling en de verbreiding van die behandeling versterkt.’
Peeters: 'Als een vrouw door een blindedarmontsteking op jonge leeftijd verkleefde eierstokken heeft gekregen, is IVF een bevrijding. Maar je ziet ook: vrouw, 41 jaar, gesteriliseerd. Dan denk ik: dat is gewoon een spijtoptante.’
Is onvruchtbaarheid niet ook een sociaal probleem? Vrouwen kunnen werk en zorg nog altijd moeilijk combineren en stellen hun zwangerschap daardoor soms te lang uit.
Van Hall: 'Het is inderdaad ook maatschappelijk bepaald, want het is onprettig wanneer niet alleen de vrouw zelf, maar zeker ook de samenleving, verwacht dat ze een kind krijgt. Vroeger was er de mogelijkheid van een operatie; die lukte of die lukte niet, en dan kwam de acceptatie. Wat IVF problematisch maakt, is dat het in principe eindeloos herhaalbaar is. Je kunt nooit zeggen: ik stop ermee. Je kunt dus ook nooit beginnen aan het rouwproces, omdat er nog altijd een mogelijkheid om de hoek ligt.’
Hamilton: 'Maar onze patienten stellen toch limieten voor zichzelf! IVF wordt door de overgrote meerderheid maar een paar maal toegepast. Zeker in Nederland, waar het ziekenfonds ook maar drie pogingen vergoedt.’
Buitendijk: 'Ik denk wel dat het moeilijk is voor onvruchtbare vrouwen om nee te zeggen tegen een IVF-behandeling, juist omdat iedereen van ze verwachten dat ze die kans grijpen.’
Kirejczyk: 'Ik heb de persberichten uit het begin, toen IVF geintroduceerd moest worden, bestudeerd. In die periode ontstond een nieuw beeld van onvruchtbare vrouwen. In de media barstte het van de interviews met vrouwen die wanhopig graag een kind wilden. Vanaf toen gingen onvruchtbare vrouwen en IVF-artsen zeggen: we moeten IVF in het ziekenfonds krijgen.’
Van Hall: 'Het is zeker zo dat sinds IVF in de praktijk kwam, de zieligste verhalen naar buiten kwamen. Ik denk wel eens met nostalgie terug aan het pre-IVF-tijdperk. Dat hele dramatische…’
IVF MAG DAN inmiddels geaccepteerd zijn, over de effectiviteit ervan zijn de meningen verdeeld. Toch blijft het geloof in de techniek toenemen en wordt inmiddels bijvoorbeeld ook mannelijke onvruchtbaarheid of onbegrepen onvruchtbaarheid behandeld. Is in die gevallen geduld niet vaak het beste medicijn? Het komt voor dat vrouwen op de wachtlijst zonder gynaecologische bemoeienis zwanger worden.
De Wert: 'Er moeten harde gegevens op tafel komen over de vraag hoeveel IVF toevoegt aan de kans om op eigen kracht zwanger te worden. Nu bestaan in veel gevallen alleen vermoedens.’
Van Hall: 'Dat is toch raar na twintig jaar! Voor iedere andere behandeling gelden strikte regels, maar als het om onvruchtbaarheid gaat, worden nieuwe methoden zonder onderzoek ingevoerd. Dat heeft toch te maken met al die emoties rond onvruchtbaarheid. Ik meen dat daar een beetje misbruik van gemaakt wordt.’
Hamilton: 'Ik ben het daar niet mee eens. In de hele geneeskunde is nog maar zo weinig evidence based medicine. We zijn ons er pas de laatste tien, vijftien jaar wat bewuster van dat behandelingen met onderzoek onderbouwd moeten zijn.’
Wat is er eigenlijk bekend over de bijwerkingen en de risico’s?
Van Hall: 'De invloed van IVF op de gezondheid van vrouwen wordt nu onderzocht. Het is interessant dat daarmee niet al vijftien jaar geleden begonnen is. In 1986 heb ik op theoretische gronden gezegd dat er bij vrouwen die een IVF-behandeling hebben ondergaan, wellicht een verhoogde kans is op eierstokkanker. Toen kreeg ik zowel de beroepsgroep als de vereniging voor reageerbuisbevruchting over me heen.’
Peeters: 'Er is nooit iemand die dat ontkend heeft.’
Van Hall: 'Ik weet nog hoe ik werd uitgelachen door de IVF-jongens in Nederland. Die theorie is nog nooit echt weerlegd.’
Ligt u daar niet wakker van, meneer Hamilton?
Hamilton: 'Natuurlijk wel, zeker toen er wat concretere aanwijzingen in de literatuur kwamen. Maar wanneer je die gegevens opnieuw en diepgaander bestudeert, blijkt dat het bewijs absoluut niet geleverd is.’
Buitendijk en Van Hall, door elkaar heen: 'Dat is niet waar, die bestudering is nu pas aan de gang. We weten het nog niet.’
Buitendijk: 'Wat mij opviel, was dat de aanwijzingen door de beroepsgroep erg snel en badinerend werden afgedaan. Terwijl we wel een probleem hebben als het waar is. Het verbaast mij dat gynaecologen niet zeggen: er zijn aanwijzingen, we moeten zorgen dat we dat goed onderzoeken. Dat is uiteindelijk wel gebeurd, maar niet op initiatief van de IVF-werkgroep.’
Als er dan nog zoveel onduidelijkheid is, waarom is de techniek dan al zo ingeburgerd?
Buitendijk: 'Er is ook een enorme druk vanuit de patientenverenigingen. Die zijn behoorlijk mondig en horen liever geen kritiek, uit angst dat ze de behandeling niet zouden krijgen. Voor individuele artsen is het misschien moeilijk daar weerstand tegen te bieden, maar ze kunnen als beroepsgroep wel meer hun best doen om een genuanceerder beeld naar buiten te brengen. In de tijd van het Des-hormoon ging dat ook zo. Vrouwen hadden gehoord dat er dat fantastische middel tegen miskramen was en gingen naar de dokter met de eis: ik wil Des! Een dokter die dat niet zag zitten, had dan de grootste moeite zo'n vrouw daarvan af te brengen, ook omdat hij wist: als ik het niet geef, gaat ze naar de buurman. Maar ook dat was wel begonnen met een heleboel reclame vanuit de beroepsgroep.’
Van Hall: 'Dat argument van de patienten willen het… Ik heb dat altijd pseudo-inspraak genoemd, daar verschuilen artsen zich gemakkelijk achter. Ik vind dat een arts ook nee moet kunnen zeggen.’
De Wert: 'Ik pleit er al geruime tijd voor om de medeverantwoordelijkheid die artsen hebben, zwaarder te benadrukken.’
Hamilton: 'Helaas heb je in elke beroepsgroep mensen die zich niet willen conformeren. Wat doe je tegen een gynaecoloog die IVF ook al toepast bij onbegrepen infertiliteit van korte duur?’
De hormoonbehandeling die vrouwen voor IVF en ICSI moeten ondergaan, is zwaar. Moeten vrouwen die wel ondergaan als hun man onvruchtbaar blijkt?
Hamilton: 'De research naar de onvruchtbaarheid van mannen heeft helaas geen grote behandelingen opgeleverd. ICSI was een doorbraak.’
Van Hall: 'Maar de rol van de man bij onvruchtbaarheid is heel lang genegeerd. Hij bleef buiten schot, terwijl hij net zo graag dat kind wil hebben - liefst met een vrouw die niet werkt en het verzorgt.’
Buitendijk: 'Er zijn ook onderzoeken die laten zien dat bij onvruchtbaarheidsdiagnostiek de man pas laat in beeld komt. Terwijl je dat aan het begin van de diagnose zou moeten onderzoeken.’
Kirejczyk: 'Ik vind het verbazingwekkend dat hierover binnen de medische beroepsgroep nooit enige ethische reflectie is. Je constateert dat de oorzaak van infertiliteit bij de man ligt en wat ga je doen: je gaat de vrouw een ICSI-behandeling geven.’
Peeters, Hamilton, De Wert, door elkaar: 'Omdat we niets anders hebben!’
Kirejczyk: 'Ik ben er absoluut tegen om vrouwen zo'n zware behandeling aan te doen om mannelijke onvruchtbaarheid op te lossen. Ik heb het idee dat dat samenhangt met een nieuwe opvatting over onvruchtbaarheid als probleem van het paar. Ik las halverwege de jaren tachtig voor het eerst dat een paar onvruchtbaar is, niet een vrouw of een man. Sindsdien lees ik steeds: een paar wordt zwanger, van een paar wordt de eierstok verwijderd.’
De Wert: 'Ik ben hier faliekant op tegen. Het paternalisme wordt hier verruild voor maternalisme. Het is een radicaal-feministische manier om vrouwen die gehuwd zijn of samenwonen met een infertiele partner, de wet voor te schrijven.’
Kirejczyk: 'Dat is iets anders, ik wil individuele paren niets voorschrijven…’
De Wert: 'De facto zegt u vanuit een ideologische positie dat artsen niet zouden mogen meewerken aan dergelijke behandelingen, omdat de vrouw daarbij instrumenteel wordt gebruikt om het probleem van haar man op te lossen.’
Kirejczyk: 'Ik vraag me af of dat nog een medische behandeling van een ziekte is. We hebben het erover gehad of onvruchtbaarheid een ziekte is. Een aantal van u zei duidelijk ja. Maar een ziekte koppel je aan een bepaald lichaam! En als u zegt dat mijn uitspraak ideologisch is, vind ik dat insinuatie. Want ik ben er ook tegen als een probleem dat in uw lichaam (wijst op De Wert) is geconstateerd, wordt behandeld in uw lichaam (wijst op Hamilton).’
Van Hall: 'Medisch-historisch gezien klopt het: het is nog steeds de vrouw die naar buiten toe de onvruchtbare is.’
Hamilton: 'Ik zou het een kwalijke ontwikkeling vinden als we zouden concluderen: we hebben nu ICSI, we hoeven geen onderzoek meer te doen naar de oorzaken van de infertiliteit van de man.’
Van Hall: 'Ik denk dat dat toch zal gebeuren als ICSI net als IVF ingeburgerd raakt, en het is al geaccepteerd: ICSI wordt door de beroepsgroep niet meer als een experimentele behandeling gezien. Want men is economisch - waarom zouden we nog geld investeren in onderzoek? En mannen zullen zich niet gauw verenigen om onderzoek naar mannelijke onvruchtbaarheid te eisen. Want dat zou een coming out met hun onvruchtbaarheid betekenen en dat doen mannen nog steeds niet graag.’
Buitendijk: 'Als het gaat om ICSI, wordt vaak wel erg makkelijk gezegd: het paar wil deze behandeling. Ik kan mij voorstellen dat het voor sommige vrouwen zwaar weegt dat hun man een biologisch eigen kind wil hebben, terwijl dat voor henzelf misschien veel minder belangrijk is.’
De Wert: 'Ik zou ook graag een onderzoek zien waarin de lichamelijke en psychosociale gevolgen van ICSI tegenover die van kunstmatige inseminatie wordt geplaatst. Want wat je vaak vanuit radicaal feministische hoek hoort…’
Kirejczyk: 'Nu word ik boos. Als er kritiek wordt geleverd op IVF, wordt dat onmiddellijk met radicaal feminisme gelijkgesteld. Dat vind ik een retorische truc.’
De Wert neemt zijn woorden terug, en Van Hall vult aan: 'Ik vind het ook een probleem van ICSI dat vrouwen worden onderworpen aan een behandeling waarvan we de risico’s niet kennen. Ik ben benieuwd hoe mannen ermee zullen omgaan als hun vrouw een ernstige complicatie krijgt, want dat komt voor.’
EN DAN HEBBEN we het niet eens over de lange-termijneffecten en de risico’s voor de kinderen.
Niet bekend
Peeters: 'In de jaren veertig en vijftig zijn er al geruststellende dierproeven geweest met IVF. Daar kun je tegen inbrengen: die beestjes hoeven later niet naar school, maar ik mag toch aannemen dat de bijwerkingen van IVF klein zijn.’
De Wert: 'Juist op dit punt ligt er bij ICSI een probleem: er is geen dierexperimenteel onderzoek gedaan, terwijl er toch een aantal natuurlijke selectiemechanismen verstoord worden. Er wordt op tamelijk willekeurige wijze een zaadcel uitgepikt, in de hoop dat-ie goed is en dat de bevruchting normaal verloopt. Met ICSI is het veel te snel gegaan. Dat geldt met name voor de nieuwe varianten waarbij men werkt met mogelijk onrijp zaad. Ik heb er daarom ethische problemen mee dat gezegd wordt: of de behandeling plaatsvindt, moet de arts in overleg met de vrouw uitmaken. Vaak zal het gaan om paren die een langdurige, intense kinderwens hebben en bereid zijn om potentieel zeer hoge risico’s te accepteren.’
Hamilton: 'De beroepsgroep realiseert zich dat ook wel. We hebben net een moratorium op Mesa en Tese afgekondigd, want daar is nog te veel onduidelijkheid over. Maar van IVF en ICSI zijn voldoende gege vens over de korte-termijneffecten bekend.’
Buitendijk: 'Ik vind dat we ook van IVF nog veel te weinig weten. Ook in de kennis over de korte-termijneffecten zitten volgens mij nog heel veel gaten.’
Waarom spreekt u steeds over korte-termijneffecten? Die kinderen moeten toch tachtig jaar mee?
Hamilton: 'Omdat we de lange- termijneffecten niet kennen.’
Peeters: 'Je kunt toch moeilijk een paar generaties mensen afwachten alvorens je een techniek introduceert! In Nederland heeft de IVF-registratie inderdaad wat lang op zich laten wachten. En ICSI is inderdaad halsoverkop ingevoerd. We zijn terecht op het ministerie teruggefloten. De nieuwste ICSI- technieken hebben wij als beroepsgroep gestaakt, terwijl andere landen er gewoon mee doorgaan. Wij nemen een eenzame positie in.’
Hoe is die haast te verklaren?
Kirejczyk: 'Ik denk dat het ook te maken heeft met de glamour van de behandeling. Je staat aan de grens van nieuwe ontdekkingen, en dat heeft grote aantrekkingskracht.’
Peeters: 'Ik denk dat het komt door de dokter, die zegt tegen de patient: we hebben nu iets nieuws. Voor sommige mensen werkt die techniek niet bevrijdend, maar dwingend, omdat het heel moeilijk is om te weigeren.’
Van Hall: 'Toen IVF werd ingevoerd, was de informatie aan patienten onmiskenbaar zeer oppervlakkig en positief. ICSI wordt weer enthousiast gebracht door artsen. Het is fonkelnieuw, en biedt eindelijk een oplossing voor mannelijke onvruchtbaarheid. Die opwinding merk ik ook bij de arts in mij. Maar de filosoof in mij zegt: denk toch na over waar je mee bezig bent. Want er zijn inmiddels aanwijzingen dat die puncties immunologische problemen kunnen opleveren. Maar glamour en status spelen zeker een rol. ICSI is in Brussel ontwikkeld en wij willen niet achterblijven.’
Peeters: 'Je hebt toch de ambitie om je vakgebied vooruit te helpen.’
Buitendijk: 'Maar je moet soms ook zeggen: dit doen we niet.’
Moeten artsen niet ook 'nee’ zeg gen tegen vrouwen die op hun vijftigste nog moeder willen worden?
Hamilton: 'De discussie daarover is ontstaan doordat men de vraag ziet aankomen. Er gaan nu al mensen daarvoor naar Italie. De KNMG heeft zich afgevraagd of er gronden zijn om het te verbieden. Als je daarover na gaat denken, liggen de grenzen veel hoger dan we aanvankelijk vonden. Maar dat wil niet zeggen dat de KNMG mensen stimuleert om kinderen te krijgen als je vijftig bent. Die indruk is in de pers wel ontstaan.’
Kirejczyk: 'Ik vind dat je het gewicht van die uitspraak miskent als je zegt: het is geen aanmoediging.’
Peeters: 'Als de gynaecoloog waarmee ik werk, zou zeggen: volgende week komt er eiceldonatie voor een vrouw van 52, dan zou ik zeggen: zoek maar een ander laboratorium. Dat is een persoonlijke beslissing. Maar de technologie verandert de ethiek. Misschien vindt negentig procent van het Nederlandse volk over vijftig jaar dat we onze kinderen allemaal na ons veertigste moeten krijgen.’
De Wert: 'De vraag is of de overheid het moet verbieden. Het antwoord is nee. Dit is een verantwoordelijkheid van de beroepsgroep. Slechts na een maatschappelijke discussie, die de overheid moet stimuleren, kan ze een bepaald standpunt opleggen. Ik zou zeggen dat er een rechtvaardiging is voor een stapsgewijze verhoging van de leeftijd, maar niet onbegrensd. De praktijk in Italie, Griekenland, Engeland en de VS waar men meteen vrouwen van zestig behandelt, is absoluut niet te rijmen met de ethiek van medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen, omdat men een aantal stappen overslaat.’
Kirejczyk: 'Ik vind ook dat er meer maatschappelijke discussie moet komen, maar dat we niet in eerste instantie de verantwoordelijkheid moeten leggen bij de medische stand. Wat vinden we er bijvoorbeeld van dat de opeenvolging van generaties verdwijnt? Het kind van een moeder van vijftig zal waarschijnlijk nooit grootouders kennen. En wat betekent het voor gezinsrelaties als er in Nederland op grote schaal embryodonatie komt?’
Van Hall: 'Ik denk evenmin dat de beroepsgroep de aangewezen instantie is om over zulke zaken te oordelen. De vraag creeert het aanbod. Kijk maar naar Antinori, die Mefisto in Italie. Een magier die vrouwen van over de hele wereld naar zich toe lokt. Het gevolg is dat een paar gynaecologen in Nederland hier toch aan meewerkt. De grenzen verschuiven daardoor langzaam. Neem abortus op basis van sekse. In Amerika is zestig procent van de gynaecologen daar niet tegen. Daar schrik je toch van.’
Buitendijk: 'De paar vrouwen die boven hun vijftigste een kind willen, zijn op de vingers van een hand te tellen. Maar langzaam wordt het normaal om steeds later een kind te nemen. Dat vind ik gevaarlijk, want juist oudere vrouwen hebben veel meer onvruchtbaarheidsbehandelingen nodig. En zwangerschap op latere leeftijd brengt allerlei risico’s met zich mee.’
Kirejczyk: 'Het individuele probleem van kinderloosheid is op deze manier nooit opgelost. Je kunt je tot je vijfenvijftigste afvragen of je niet toch een behandeling moet ondergaan.’
Nogmaals, waar liggen de grenzen?
Van Hall: 'Ik ben ervan overtuigd dat alles wat kan, ook gedaan zal worden. Wat tien jaar geleden is voorspeld, is al uitgekomen, en wat nu voorspeld wordt - klonen, zwangere mannen - gaat allemaal gebeuren.’
Hamilton: 'Het lijkt daarom niet uit te maken of de maatschappelijke discussie van te voren of achteraf wordt gevoerd.’
Van Hall: 'Het enige wat het nog kan tegenhouden zijn bijwerkingen, afwijkingen bij het kind of een tienvoudig verhoogde kans op baarmoederhalskanker.’
Hamilton: 'Het is mensen eigen nieuwe technieken uit te vinden. En als er iets nieuws is bedacht, dan wordt het gebruikt.’
Kirejczyk: 'Als we zo fatalistisch denken, zal het wel gebeuren, ja. Wij werken er toch allemaal op een of andere manier aan mee. Ik denk dat het zo langzamerhand tijd is om onze manier van denken te veranderen en te zeggen: wij willen niet dat dit allemaal zomaar gebeurt.’