De prijs van een ziekte

‘De Man van Zes Miljoen’, zo heette een Amerikaanse tv-serie die populair was in de jaren zeventig. Hoofdpersoon was Steve Austin, een astronaut die na eencrash meer dood dan levend was en werd opgelapt met de modernste technologie.

Medium commentaar 31 2012 ziektekosten

Hij was ‘a man barely alive’ en werd een menselijke robot, die het met zijn bionische armen en benen en zijn bionische linkeroog opnam tegen schurken en spionnen. De operatie kostte zes miljoen dollar, vandaar zijn bijnaam, maar na zijn peperdure verbouwing kon hij wel mijlenver kijken en was hij sterker en sneller dan welke sterveling ook. ‘De Man van Zes Miljoen’, het was een eretitel. De operatie had een lieve duit gekost, maar dan had je ook wat. Een supermens.

Hoe anders is dat met de mensen van vele miljoenen die nu het nieuws beheersen. Sinds uitlekte dat het College van Zorgverzekeringen (CvZ) adviseert kostbare medicijnen voor enkele zeldzame ziektes niet langer te vergoeden, weten we dat iemand die lijdt aan de ziekte van Pompe een man of vrouw van vijftien miljoen is (de behandelingskosten met het kostbare medicijn Myozyne uitgesmeerd over een heel leven). ‘Ze willen een bedrag op mijn hoofd zetten’, reageerde een patiënte in de Volkskrant. ‘Te duur om te leven’, was het commentaar op andere plekken. De miljoenen die worden gespendeerd aan mensen met de ziekte van Pompe of de ziekte van Fabry hebben weinig heroïsch. Het gaat dan ook niet om supermensen maar om lijders aan erfelijke aandoeningen. De miljoenen zorgen bij hen niet voor een eretitel, maar, als we niet oppassen, voor een stigma.

Het CvZ heeft het vast niet zo bedoeld – het heeft het nieuws ook niet zelf naar buiten gebracht – maar het op deze manier prijskaartjes hangen aan specifieke ziekten heeft iets ronduit pervers. Patiënten van dergelijke aandoeningen hebben niets te kiezen; van luxe behandelingen of het zinloos rekken van leven is niet zomaar sprake. Het is ook heel koel utilitaristisch geredeneerd. De kosten voor zeldzame ziekten zijn hoog omdat de farmaceutische industrie de ontwikkelingskosten voor de medicijnen maar op weinig zieken kan ‘terugverdienen’ en inderdaad dragen dergelijke medicijnen maar bescheiden bij aan het ‘algemene nut’ – het gaat per slot van rekening om zeldzame ziekten.

Er is al geopperd dat het voorstel van het CvZ niet serieus bedoeld kan zijn: het is bedoeld als schokeffect. De kosten voor de zorg rijzen de pan uit en er zullen pijnlijke keuzen moeten worden gemaakt: wanneer nog wel en wanneer niet meer behandelen, wat moet door de zorgverzekering worden vergoed en waar moet de patiënt zelf voor opdraaien (van slaappil tot rollator), wat valt onder de awbz en wat niet? Noodzakelijke discussies over dergelijke vragen gaan niet over de kosten voor een individuele patiënt, maar ze zijn al pijnlijk genoeg.

Ons ziektekostenstelsel berust op solidariteit en dat is een groot goed. Daar past niet bij dat we mannen en vrouwen van ettelijke miljoenen benoemen. Die Man van Zes Miljoen was benijdenswaardig – er kwam later ook nog een Vrouw van Zes Miljoen – maar patiënten en ex-patiënten die met prijsbordjes rondlopen voor nieuwe knieën en heupen, verwijderde tumoren, gedotterde aderen en wat al niet, dat is een schrikbeeld.


Beeld: Milo