De verontrusting van hans galjaard

Zijn vak - genetica - heeft een hogere vlucht genomen dan hij ooit had durven dromen. Maar Hans Galjaard maakt zich zorgen: ‘Het is niet voor niets dat ziektekostenverzekeraars en pensioenfondsen tegenwoordig een uurtje met me willen praten.’
‘IK BEN HELEMAAL geen rechtse bal. Er zijn televisiepresentatoren die mij niet in hun programma willen hebben omdat ik te links ben.’ Hans Galjaard lacht de beminnelijke lach waarmee hij in honderdduizend Nederlandse huiskamers een vertrouwde gast is geworden. ‘U zult van mij geen pleidooi tegen de maakbaarheid van de samenleving horen. Geen verguizing van de jaren zestig en zeventig. Maakbaarheid betekent voor mij dat je invloed uitoefent op de interactie tussen sociale omgeving en erfelijke eigenschappen, ook al is daar nog maar weinig over bekend, vooral over de relatie tussen genen en gedrag.

In bepaalde opzichten is mijn boek Alle mensen zijn ongelijk ook mislukt. Ik wilde in dat boek onder meer onderzoeken of er sprake is van een genetisch bepaald volkskarakter, maar daarover valt vanuit de wetenschap vrijwel niets te zeggen. Ik ben ervan overtuigd dat Chinezen andere mensen zijn dan wij, maar het is natuurlijk onzin om te beweren dat het confucianisme in de genen zit. Voor het hoofdstuk over verschillen tussen mannen en vrouwen heb ik stapels literatuur doorgewerkt, maar uiteindelijk heb ik alles kunnen weggooien. Er is reusachtig veel over geschreven, maar dat gebeurde of door biologen zonder psychologische kennis, of door psychologen zonder biologische kennis. Dat geldt ook voor een boek als The Bell Curve. Wat kun je nu voor genetische conclusies trekken ten aanzien van ras, als je weet dat Amerikaanse zwarten voor dertig procent Kaukasische genen hebben?
Ik zie de genetica ook niet als panacee voor maatschappelijke kwalen. Dat aspect wordt zwaar overschat. Ik beweer alleen dat je mensen onrecht doet door hun biologische aanleg te ontkennen. Daarom heb ik dat boek geschreven en in dat opzicht is het volgens mij ook geslaagd. Maar dat maakt mij nog geen aanbidder van bijvoorbeeld de vrije markt. Ik ben een verklaard tegenstander van het marktmechanisme. Ik ben er ook tegen om het stelsel van sociale zekerheid uit te leveren aan de markt. En basale voorzieningen zoals onderwijs, welzijn en gezondheidszorg moeten toegankelijk blijven voor iedereen. Hoe meer ik reis, hoe meer ik ervan overtuigd raak dat ons stelsel een fantastische verworvenheid is, waarvoor we moeten blijven knokken.’
TUSSEN TWEE MAARTSE buien door werpt de zon een vals licht door de hoge ruiten en beschijnt de leestafel, die bijna verborgen gaat onder een baaierd van boeken en rapporten. Op een van de stapels staat een dienblad met een thermosfles en koffiekopjes, ten prooi aan de vergetelheid, want Galjaard gaat geheel op in zijn betoog. Hij heeft zijn populariteit voornamelijk aan zijn televisieoptredens te danken, maar zijn werkkamer, op de eerste verdieping van een fraai gerestaureerd herenhuis tegenover het Rotterdamse Dijkzigt Ziekenhuis, is zijn natuurlijke habitat. Hier adviseert hij echtparen over de mogelijke erfelijke afwijkingen van hun nageslacht, hier bespreekt hij met zijn medewerkers de voortgang van hun onderzoek. En hier geeft hij uiting aan de twijfels die hem bekruipen nu hij zestig wordt en een voorzichtige balans opmaakt.
Galjaard: ‘Het voorkomen van de geboorte van gehandicapte kinderen, dat was destijds mijn wereld. Ik ging helemaal op in het ontwikkelen van technieken om die prenatale diagnose mogelijk te maken en een snelle methode te vinden, zodat de ouders niet eindeloos op de uitslag moesten wachten. En het resultaat heeft mijn stoutste verwachtingen overtroffen. De toepassing is tegenwoordig grootschaliger dan ik ooit had durven dromen. De participatie van vrouwen van 36 jaar en ouder is zestig procent. De prenatale tests zijn opgenomen in het ziekenfondspakket, de onwetendheid en de taboes rond zwangerschap en erfelijke aandoeningen behoren gelukkig voorgoed tot het verleden.’
Het feit dat zijn eigen broer op achttienjarige leeftijd overleed aan een erfelijke stofwisselingsziekte heeft hem mede gemotiveerd om zulke ziekten uit te bannen. Tegelijk maakt die ervaring hem zeer terughoudend in zijn adviezen aan ouders. Galjaard: 'Zou het beter zijn geweest als die broer niet had geleefd? Ik denk van wel. Als ik me zijn verval herinner, wat er allemaal met hem gebeurd is, wat er gebeurd is met mijn ouders en mij, dan zie ik een opeenstapeling van verdriet, zo groot - het is dertig jaar geleden, maar het lijkt de dag van gisteren. Dat is een verdriet dat zo diep ingrijpt in je leven, dat is niet in woorden te vatten. Maar ieder mens ervaart dat anders. De vroegere secretaris van de koningin, Van der Hoeven, had een mongooltje en hij heeft daar drie boeken over geschreven. Het eerste heette Het schele engeltje. Daarin beschreef hij vanuit zijn eigen, sterk ethisch-religieuze achtergrond hoe waardevol dat kind was in zijn leven, voor de verdieping van zijn huwelijk. Die had dus een ervaring die haaks staat op de mijne.
Maar het is onmogelijk om de waarde van iemand die geleefd heeft mee te wegen bij de beslissing over een toekomstig kind. Ik vond het dan ook niet juist van Wim Kaiser dat hij in zijn programma Beter dan God steeds iemand met een bepaalde aandoening vroeg of hij of zij geaborteerd had moeten worden. De beslissing over het aborteren van een kind dat er nog niet is, is veel abstracter.’
'WAT IK IN DIE dertig jaar vooral heb geleerd, is dat we af moeten van de bevoogding, dat we niet in regels moeten vastleggen wat afwijkend is, welk risico we voor een ander aanvaardbaar achten. Het CDA had daar altijd een handje van. Bij de laatste verkiezingen presteerde Hirsch Ballin het toch weer om te zeggen dat ouders van een mongooltje alleen bij het CDA veilig waren. Dat is door de kiezer hardhandig afgestraft, tot mijn grote genoegen. Ieders achtergrond, leefsituatie en relatie is zo anders, zo complex, dat je de mensen zelf moet laten beslissen. Maar naarmate er meer diagnostische tests mogelijk worden, bereik je natuurlijk toch de grens van wat nog onderzocht c.q. geaborteerd mag worden. En die kant gaan we wel op.
Ik ervaar de commercialisering van de genetica als heel negatief. Die gaat steeds vaker gepaard met geheimhouding van informatie en dat is funest. In de Verenigde Staten is die ontwikkeling al veel verder dan hier. Vorig jaar bezocht ik een paar Amerikaanse instituten waar ik vroeger mijn medewerkers heen stuurde om kennis op te doen. Tot mijn verbijstering zijn die instituten ineengeschrompeld, omdat de veelbelovende onderzoekers tegenwoordig allemaal gaan werken voor prive-klinieken en bedrijven. Mensen vertellen ook niet meer waar ze mee bezig zijn. Als je vroeger zo'n instituut bezocht, werd er meteen een seminar gehouden waarop iedereen zijn nieuwste ontdekkingen presenteerde, maar nu zijn de commerciele belangen zo groot dat die gegevens worden achtergehouden. Het onderzoek heeft ook geen betrekking meer op het voorkomen van de geboorte van gehandicapten. De genetica bevindt zich al in de fase van de voorspellende geneeskunde, waarbij het gaat om het testen van mensen op de grote volksziekten: kanker, hart- en vaatziekten, dementie, diabetes. Dat onderzoek is niet gericht op het bereiken van het grootste geluk voor zoveel mogelijk mensen, maar op het maken van zoveel mogelijk winst. Net als bij het ontwikkelen van de pil of vaccins ten behoeve van de derde wereld is de concurrentie een rem op de ontwikkeling. Er worden geen erfelijkheidstests ontwikkeld op grond van uw en mijn idealen, bijvoorbeeld om de bevolking in Afrika te testen op sikkelcelanemie, een ziekte waaraan een op de vier Afrikanen lijdt. Zulke tests verkopen niet en dus wordt er niet in geinvesteerd. Bedrijven ontwikkelen alleen tests die ze in de geindustrialiseerde wereld voor veel dollars kunnen verkopen.
Voor de wetenschap en vooral voor de aankomende wetenschappers is die competitie fnuikend, ook in Nederland. Op mijn instituut hebben we eens per jaar een bijeenkomst waar jonge medewerkers vertellen over de voortgang op hun onderzoeksterrein. De laatste keer werd mij gevraagd om een verhaal te houden over de maatschappelijke aspecten van ons werk. Nu hadden we juist het gen ontdekt dat verantwoordelijk is voor tubuleuze sclerose, een heel ernstige neurologische aandoening, en dat wilde ik met gepaste trots vermelden. Maar de onderzoekers bezworen mij om dat niet te doen, omdat ze er nog niet over hadden gepubliceerd. Ik mocht die gen-sequentie niet laten zien, zelfs niet op mijn eigen afdeling, uit angst dat een buitenstaander met die kennis aan de haal ging. Dat is helaas met de moderne DNA-technologie heel goed mogelijk, daar is geen lange leerschool voor vereist; iedereen kan een DNA-sequentie overschrijven. Als je die code weet, kun je daarmee zonder veel vakmanschap toch snel resultaat boeken. Het gevolg van dat alles is dat de open uitwisseling van gegevens in de wetenschap verloren gaat.’
'VOOR HET NADENKEN over de maatschappelijke implicaties is ook weinig tijd meer. De prestatiedruk voor onderzoekers wordt steeds groter, ze moeten concurreren met de hele wereld en zo snel mogelijk resultaat boeken. Om op dat topniveau bij te blijven, moet je je blikveld verschrikkelijk verkleinen, je afsluiten voor grotere maatschappelijke consequenties, anders raak je achterop. Ik vind dat zeer verontrustend. Dat is ook de reden waarom ik via de media en door middel van mijn boeken en columns het contact met het grote publiek zoek. Laatst heb ik met een paar buitenlandse collega’s eens geteld hoeveel vakgenoten zich bezighouden met de maatschappelijke implicaties van de genetica zoals ik dat in Nederland doe: een handjevol, terwijl er wereldwijd tienduizenden genetici werkzaam zijn.
Intussen wordt er wel een enorme druk gezet achter de toepassing. Stel dat er een gen wordt ontdekt, bijvoorbeeld voor een erfelijke vorm van borstkanker. Dan staan er meteen onderzoekers en klinieken klaar om die kennis toe te passen. Medici zijn niet terughoudend en in no time worden er dan grote aantallen vrouwen of families getest zonder dat er wordt nagedacht over de menselijke consequenties. Je kunt zo'n testresultaat namelijk niet in vijf minuten met een echtpaar bespreken. Een bevriende internist vertelde mij eens doodleuk dat hij veertig patienten op een ochtend afwerkt - zes minuten per patient, dan kun je toch niet overleggen over vragen van leven en dood, over het amputeren van hun beide borsten of het verwijderen van de eierstokken terwijl ze misschien nog een kind willen?
De uitvoering van het genetisch onderzoek is in Nederland voorbeeldig geregeld, maar de introductie van nieuwe technieken niet. Daar is geen goed forum voor. Het ontbreekt ons ook aan de politieke moed om grenzen te stellen aan toepassingen. Het is bijna onmogelijk om nieuwe technologieen tegen te houden, ook zogenoemde halfwas- technologieen die nog niet klaar zijn en eigenlijk een onvoldoende antwoord op een probleem bieden.
Een goed voorbeeld vind ik de orgaandonatie. Aan de ene kant wil de overheid op alle mogelijke manieren de privacy van burgers afschermen, ook op medisch gebied. Maar we beschikken nu eenmaal over transplantatietechnieken en dus zullen we ze toepassen. Daar moeten alle privacy-overwegingen voor wijken, ook al gaat het maar om een paar honderd gevallen per jaar. En wat heb je nodig om die orgaandonatie op gang te houden? Verkeersongelukken, liefst van jonge mensen. Terwijl we net Van Vollenhoven hebben aangesteld om over de verkeersveiligheid te waken! Aan de ene kant probeer je ongelukken te voorkomen en aan de andere kant zijn mensen die op een nier zitten te wachten blij als het glad wordt. En omdat de indicaties voor transplantatie voortdurend verschuiven, zullen er nooit genoeg organen zijn.’
'DAAROM IS DIE discussie in de Kamer over het codicil ook zo beschamend. Daar verkondigt zo'n Lansink van het CDA dat wij allemaal van elkaar zijn. Omdat het de transplantatieartsen en hun patienten goed uitkomt, moet er opeens een nation wide registratiesysteem komen, moeten mensen op hun achttiende jaar al beslissingen nemen en gaan nadenken over de dood. Want dat hoort bij dat systeem: de dood wordt getechnologiseerd. Een arts kan een orgaandonor niet meer gewoon dood laten gaan en de nabestaanden de tijd gunnen voor hun verdriet. Nee, die organen moeten er meteen uit, in naam van de technologie. Gelukkig zijn er steeds meer critici die het gevaar onderkennen dat de technologie de samenleving gaat bepalen. Dat schrijft ook de techniekfilosoof Ellul: de mystiek is weg, de technologie bepaalt wat we doen. En vergeet de hulpverlening niet. Er zijn in dit land vierhonderdduizend professionele hulpverleners, dat is bijna tien procent van de beroepsbevolking. Het merendeel is beslist idealistisch, maar ze hebben natuurlijk grote belangen te verdedigen, om te beginnen hun eigen baan. Door de voorlichting, door het onderwijs en door de medische stand zelf wordt die technologie op dwingende wijze aangeboden.
En de media verzwijgen vaak de keerzijde. Zo heeft Henk Mochel mij eens in Rondom Tien geinterviewd over orgaandonatie. Ik zat op de eerste rij en achter mij zat, zonder dat ik het wist, een jongen die net in Londen een transplantatiehart had gekregen. Ik weet nog hoe hij heette: Bavink. Dus ik doe daar mijn zegje tegen orgaandonatie en vervolgens draait de camera naar die Bavink, die daar leuk zit te lachen. Dus het hele publiek denkt: Galjaard, wat ben je toch een joker. Maar ik weet dat diezelfde Mochel in Engeland gefilmd heeft op een plaats waar net een auto-ongeluk was gebeurd. Daar lag toen een jongen op sterven wiens organen moesten worden verwijderd voor transplantatie, maar het chirurgisch team uit Londen had vertraging vanwege dichte mist. Daar moest dus op gewacht worden. Henk heeft gefilmd hoe die jongen in leven werd gehouden. En maar pompen, in afwachting van de helikopter. Dat was zo weerzinwekkend dat hij het niet durfde uit te zenden, dat heeft hij me zelf verteld.’
DE MEDIA laten niet consequent de schaduwzijde van de technologie zien en de artsen zelf zijn tegenover de media niet bepaald bescheiden. Je zult een reageerbuisbevruchter bijvoorbeeld nooit horen praten over die drie kwart van de gevallen waarin de bevruchting mislukt, altijd over dat ene kwart waarin het wel lukt. Zo wordt het voor de individuele patient natuurlijk heel moeilijk om weerstand te bieden. We moeten onder ogen zien dat de samenleving die technologie eerst accepteert en vervolgens opeist. Zo ging het ook op mijn vakgebied. Eerst werd abortus geaccepteerd, daarna de prenatale diagnostiek. De maatschappelijke acceptatie gaat vooraf aan de medische technologie.
Die vaak kritiekloze acceptatie is weer het gevolg van het feit dat we de dood niet meer aanvaarden. We accepteren geen ziekte meer, geen pijntjes. We aanvaarden het ouder worden en het bijbehorende verval niet meer. Dat is ook de schaduwzijde van mijn vak, en in het bijzonder de voorspellende geneeskunde. Normale processen zoals zwangerschap worden gemedicaliseerd, en straks het hele leven. Als in de toekomst bij mensen een kankergen kan worden geconstateerd en de medische wetenschap biedt preventiemaatregelen aan, dan zullen die maatregelen geaccepteerd worden, omdat de angst voor de dood prevaleert boven het ongemak van de medicalisering. Nu ligt de aandacht in de genetica nog op mijn gebied, dat van de ongeboren kinderen. In de nabije toekomst zal de aandacht verschuiven naar de ouderdom. Als ik de accumulatie van droefenis in de bejaardentehuizen zie - de dementie, de eenzame aftakeling - dan denk ik: het kan niet zo zijn dat we dat op de lange termijn accepteren. Dat kunnen we voorkomen dank zij mijn vak. Maar daarna komt de leeftijdsgroep tussen twintig en vijftig jaar in beeld, de gewone volwassenen. Het is niet voor niets dat ziektekostenverzekeraars en pensioenfondsen tegenwoordig al vragen of ze eens een uurtje met me kunnen komen praten. Zoals een Amerikaanse vriend eens tegen me zei: verzekeraars willen het liefst mensen verzekeren waarvan ze zeker weten dat ze nooit ziek zullen worden. Ja, natuurlijk is dat een funeste ontwikkeling, maar ik vestig niet voor niets voortdurend de aandacht op zulke maatschappelijke implicaties. En dat wordt me niet in dank afgenomen. De meeste medailles en vrienden krijg je door elke nieuwe ontwikkeling toe te juichen, niet door dit soort interviews te geven.’