De zelftestcultuur

Met zes druppels urine is in tien minuten duidelijk of de menopauze is aangebroken. Een beetje spuug en binnen vijf minuten uitslag van een aids-test. De zorgwekkende opkomst van de medische zelftest.
HET BEGON ALLEMAAL eenvoudig. We hadden een weegschaal die ons na de kerstdagen tot de orde riep; we hadden een thermometer die ons vertelde hoe koortsig we waren en een felroze pilletje dat tandplak genadeloos blootlegde. Als we ons echt zorgen maakten, bladerden we door de medische encyclopedie op zoek naar een etiket voor onze klachten. Inmiddels zijn er koortsthermometers die je op je voorhoofd kunt plakken en kun je digitaal en decimaal temperaturen. De Kijkshop en Blokker verkopen allerhande bloeddrukmeters - die overigens veel waarden aangeven, maar zelden de juiste. We joggen met een calorieloopmeter, fietsen met een hartslagmeter en bakken bruin met een zonnebrandalarm naast de ligstoel. Winkelend in Hoog Catharijne kun je om de vijf minuten op een weegschaal gaan staan, en met een beetje geluk meet zo'n apparaat in een moeite door je stressquote en bloeddruk.

De cholesterolspiegel kan in de gaten worden gehouden met de Cholesterol Zelftest, voor dertig gulden verkrijgbaar bij apotheek en drogist. En wie niet snel genoeg zwanger wordt, meet met de Clearplan Ovulatietest (f65,-) het tijdstip van de eisprong (ook goed om te weten als je juist nietbezwangerd wilt worden, bedacht Unilever laatst, en bracht een vergelijkbare test als ‘anticonceptiemiddel’ op de markt) en test met de Fertility Score de kwaliteit van ’s mans sperma. Wie weet is dan spoedig de tijd rijp voor een Clearblue Zwangerschapstest (f29,95). En handig: je kunt het allemaal zelf doen. Thuis. Meet het, en je weet het.
Zelden heeft een misverstand zo snel terrein gewonnen als het 'meten is weten’. In het verlengde daarvan rukt de zelfdiagnostiek op en zijn er steeds meer metertjes en testjes verkrijgbaar die de patient (of liever: consument) informatie verschaffen over zijn of haar fysieke conditie, zodat er zonder tussenkomst van een arts een 'diagnose’ kan worden gesteld. In dit tijdsgewricht van wijdverbreide preoccupatie met lichaam en gezondheid is daar volop vraag naar. En als er geen vraag is, creeren farmaceutische bedrijven of handige jongens die wel.
Zo trachtte het farmaceutische concern Merck Sharp & Dohme eind jaren tachtig de cholesterolfobie aan te zwengelen teneinde een afzetmarkt te creeren voor hun cholesterolverlagende middel Zocor, een van de best verkochte medicijnen aller tijden. Bij honderden Nederlandse huisartsen werden door MSD apparaten neergezet die in een paar minuten het cholesterolgehalte konden meten. Volgens de gehanteerde normen scoorde zo'n beetje de helft van de bevolking te hoog. Het lag er net iets te dik bovenop en na vele protesten werd de actie afgebroken.
GEBEURDEN DEZE cholesterolmetingen tenminste nog onder auspicien van een arts, sinds twee jaar is er een cholesteroltest in de vrije verkoop, evenals bijvoorbeeld een menopauzetest. Daarmee kan met behulp van zes druppels urine in tien minuten worden aangetoond'of de testpersoon zich in de menopauze bevindt’.
De jongste loot aan de stam van de boom der medische zelfkennis is de aidstest, die op 1 januari in de handel zou komen. Volgens een slordig bedrukt A4'tje van een importeur met de initialen LFI is de 'uitvinder’ van de aidstest ene dr. Joseph d'Angelo, tevens eigenaar van Americare Inc., een firma die de 'exclusieve rechten’ aan LFI heeft verkocht. De test is volgens het foldertje zeer eenvoudig met speeksel of met bloedmonsters uit te voeren, waarop de uitslag binnen vijf minuten bekend is. 'Honderd procent nauwkeurig'en 'met een gevoeligheidsgraad van 99,8%’.
Volksgezondheidminister Borst stuurde vorige maand een brandbrief naar de importeur waarin zij schreef de deze 'doe-het- zelf-testkits’ onverantwoord te vinden, omdat 'de ziekte waarom het gaat zodanig ernstig en levensbedreigend is dat de detectie daarvan slechts onder medische begeleiding mag plaatsvinden’.
Volgens de inspecteur voor de Volksgezondheid is de aidstest nog nergens verkrijgbaar. En het zal zeker nog tot maart duren, want de minister doet moeilijk, aldus een woordvoerder van een organisatie met de initialen IMS in Amersfoort, die de marketing voor de Hiv-test regelt.
Dat er een markt voor is, weet IMS wel zeker. 'In de hele reguliere gezondheidszorg worden ongeveer zesduizend testen per maand uitgevoerd. Nou’, zegt de woordvoerder schalks, 'u en ik weten wel dat de Nederlandse bevolking wel wat meer dan zesduizend keer per maand van partner wisselt. Maar mevrouw Borst probeert die tests in handen te houden van de witte-jassenmafia.’ IMS wil graag helpen het 'verwoestende virus’ in te dammen, a vijftig gulden per test. In een blanco envelop thuis bezorgd.
Noud van Poppel, arts bij de SAD/Schorerstichting, kreeg een vertegenwoordiger van de aidstests over de vloer: 'Ik heb hem meteen gezegd de tests zeer dubieus te vinden. In speeksel zit niet het virus maar de antistoffen. Die worden gemeten, maar zo'n test reageert ook op eiwitten die erop lijken. In het laboratorium wordt bij een positieve uitslag daarom direct een bevestigingstest gedaan, terwijl deze zelftests een op de 250 keer een vals-positieve uitslag geven.’ Tot hilariteit van Van Poppel gebeurde dit toen de vertegenwoordiger vlak voor de opnamen van het programma Over sex gesproken van Goedele Liekens even een demonstratie uitvoerde met het bloed van de producente van het programma. Zij was volgens de test seropositief, maar dat, stamelde de vertegenwoordiger, kwam doordat 'er sigaretterook in de lucht hing’. Van Poppel: 'Er kan ook nooit honderd procent zekerheid zijn, want na een hiv-infectie kan het zes maanden duren voor het lichaam antistoffen heeft aangemaakt. Een negatief testresultaat betekent slechts dat iemand zes maanden geleden niet besmet was.’
'ER IS VAN alles af te dingen op de betrouwbaarheid en de nauwkeurigheid van de meeste doe-het-zelftests’, zegt Lex Goudswaard, huisarts en medewerker van het Nederlands Huisartsen Genootschap. 'Wij zien er dan ook niets in. De ideale tests scoren honderd procent op sensitiviteit en specificiteit, maar die bestaan niet, ook niet voor artsen. En tests voor thuis zijn vaak van nog mindere kwaliteit dan die voor in de spreekkamer.’
Elk type test geeft onvermijdelijk soms ook 'fout-positieve’ en 'fout-negatieve’ uitkomsten, dus geeft ten onrechte aan dat iemand ziek of juist gezond zou zijn. En hoe meer gezonde mensen zelf gaan testen, hoe groter de kans op fout-positieve uitslagen wordt. 'De huisarts selecteert en test alleen als hij daar aanleiding voor ziet, waardoor de voorspellende waarde van een test toeneemt. Zelftests zouden daarom veel betrouwbaarder en nauwkeuriger moeten zijn dan de tests van artsen. Maar dat is absoluut niet het geval.’
Deze statistische wet maakt thuistests dus per definitie onbetrouwbaarder, temeer daar ze juist vaak worden aangeschaft door mensen die niet zozeer een slechte gezondheid hebben, alswel overbezorgd of hypochondrisch zijn. Zo waren het de zogenoemde worried well, de ongeruste gezonden, die en masse afkwamen op de aidstesten toen die in Amerika werden geintroduceerd. Zij waren goed geinformeerd en lieten zich testen zonder veel concrete aanleiding, terwijl risicogroepen als verslaafden en prostituees wegbleven.
De meeste diagnostische instrumenten peilen de aanwezigheid van bepaalde stoffen in het lichaam door lichaamsvocht als bloed of urine te laten reageren met specifieke chemische verbinding. Maar een wat royaal gebruik van vitamine C kan bijvoorbeeld de uitslag van sommige urinetests al verstoren. Zoals ook in de week na een paar copieuze kerstdiners het cholesterolgehalte verhoogd kan zijn, en een bloeddrukmeter al op tilt slaat als iemand zich net heeft ingespannen. Bovendien varieren bij de meeste mensen cholesterol- en bloeddrukwaarden in de loop van de dag.
Een huisarts ondervangt die onnauwkeurigheden door meermalen te meten en vragen te stellen over de klachten. Goudswaard: 'Als iemand een keer een hoge bloeddruk heeft, zegt dat nog niks. Die moet dan vier keer terugkomen, dan nemen we het gemiddelde van de metingen en stellen we de nodige aanvullende vragen. Een arts combineert verschillende gegevens, doet dan aan een soort kansberekening en neemt op grond daarvan een beslissing. Het testen is daarvan maar een heel klein onderdeel.’
Aan de uitslag van een Cholesterol Zelftest heeft men kortom net zoveel als aan Erwin Krol die slechts de hoogte van de luchtdruk meedeelt en de voorspelling van het weer voor de komende week verder aan de kijker overlaat. Het Griekse woord diagnosis betekent niet voor niets 'door en door onderzoeken’, 'thuisbrengen’ en 'weten wat er aan de hand is’. Een te hoog cholesterolgehalte is bovendien geen ziekte maar een risicofactor. Het wordt meestal pas gevaarlijk in combinatie met andere risicofactoren als een hoge bloeddruk, suikerziekte of overgewicht. 'Gezien de geringe zeggingskracht van geisoleerde cholesterolbepalingen is het nut zeer beperkt’, schrijft de commissie Cholesterol van de Gezondheidsraad dan ook.
'WE MOETEN NIET alle moeilijkheden die zich in het leven voordoen, willen vertalen in maat en getal van medische problemen’, verzucht Goudswaard. Maar sinds we nergens meer in geloven, zijn we collectief cijferfetisjisten geworden, want cijfers bieden houvast, zeker als ze iets over ons lichaam vertellen. 'Het leidt tot medicalisering van het bestaan’, zegt Rob Oudkerk, huisarts en Tweede-Kamerlid voor de PvdA. 'Zelfs als zelfdiagnostiek betrouwbaar en veilig is en aan alle kwaliteitscriteria voldoet, dan nog zou ik het onzinnig, onnuttig en onnodig willen noemen. En die doe-het-zelftests voor aids vind ik ronduit verwerpelijk en gevaarlijk. Dat soort tests geven pseudozekerheid.’
Want het is nog tot daaraantoe als mensen ten onrechte ongerust worden en na een fout-positieve uitslag voor niets naar de dokter rennen. Maar het kan rampzalig worden als ze na een fout-negatieve uitslag met een ziekte doorlopen - 'Nee schat, we hoeven niet veilig te vrijen, de test was negatief.’
'Ik ben hier tamelijk fatalistisch over’, zegt Oudkerk. 'Het is een ontwikkeling die niet te stoppen is. We zitten nu in een opgaande lijn, op een gegeven moment heeft die zijn top bereikt en hopelijk is iedereen er dan weer overheen. Dat zijn van die modegrillen, zoiets als flippo’s. Maar mijn zorg is dat tien procent van de Nederlandse bevolking aan deze onzin gaat beginnen, want als iets eenmaal op de markt is, is het verleidelijk om het te kopen “voor het geval dat”.’
De wetgever staat erbij en kijkt ernaar. 'Tegen gekte kun je geen wetten maken’, bromt Oudkerk. 'Alles wat op de markt is, moet natuurlijk aan bepaalde eisen op het gebied van veiligheid en werkzaamheid voldoen, maar dan mag het ook in de handel worden gebracht. Er zijn dan alleen nog voorwaarden aan de distributie te stellen - daarmee kunnen we een beetje terugpesten. Maar ik geloof ook niet altijd in de kracht van wetgeving. Het zullen vooral de artsen moeten zijn die waarschuwen: jongens, wat nu in de handel is is flauwekul, blijf ervan af.’
Toch is niet alles flauwekul, vinden Oudkerk en Goudswaard; er zijn wel degelijk ook nuttige zelftests. Zoals de zwangerschapstest waarvan jaarlijks 400.000 stuks over de toonbank gaan. En de bloedsuikermeter, waarmee diabetici zelf - nadat de arts de diagnose heeft gesteld - thuis de glucosespiegel in hun bloed in de gaten kunnen houden; daardoor is de ziekte beter in te passen in hun leven, hoeven ze minder vaak naar de dokter en kunnen ze minder strenge dieten volgen.
Maar zelfs dit kan tot preoccupatie en paniek leiden, tot 'glucose neurose’ zoals de British Medical Journal het noemde. Het gezaghebbende weekblad beschreef al in 1989 drie diabetespatienten die geobsedeerd raakten door de resultaten van hun zelftesten. Alledrie trachtten normale glucosebloedspiegels te bereiken door hun insulinedosering telkens te veranderen. Wat herhaaldelijk leidde tot een ernstig verlaagde bloedsuikerspiegel en ziekenhuisopnamen.
En langzamerhand lijkt de belangstelling voor de bloedsuikerspiegel door te sijpelen naar the worried well. In de lekenpers en in allerlei advertorials wordt steeds vaker geheel ten onrechte een verband gelegd tussen de hoogte van de bloedsuikerspiegel en moeheid of eetverslaving. Informatie die doorgaans gretig wordt gelezen door gezondheidsfreaks en die hen wellicht op wilde ideeen brengt.
Goedbedoelde gezondheidsvoorlichting ontaardt in dit klimaat gemakkelijk in paniekzaaierij. Zo meldde vorig jaar de Nederlandse Hartstichting tot woede van het Huisartsengenootschap dat te veel Nederlanders een beroerte krijgen omdat ze niet worden behandeld voor een te hoge bloeddruk. Waarop de Hartstichting de bevolking opriep 'eens wat vaker op de bloeddrukmeters af te stappen die in sommige winkelcentra staan’. Vrouwen werden extra bang gemaakt met De Risicotest, een vragenlijst speciaal voor hen, want 'hart- en vaatziekten discrimineren niet’ en zijn 'ook voor vrouwen vijand nummer 1’. Door de hoogte van cholesterol en bloeddruk te combineren met taille-omvang en het aantal uren aerobics, konden vrouwen hun 'risicoscore’ berekenen: 'Minder dan 100 punten: Gefeliciteerd!’ Of: 'Meer dan 300 punten: kan een 16 maal hoger risico opleveren.’
Het doet denken aan het epidemische 'know your number’ in Amerika, waar iedereen op de hoogte is van zijn cholesterolgehalte en daar bij vrienden belangstellend naar informeert. 'Dat soort Amerikaanse trends waaien over naar Nederland’, zegt Goudswaard, 'dat merk je duidelijk in de spreekkamer. Deze week had ik twee patienten met wat klachten op de borst. Beiden hadden uit hun omgeving het advies gekregen bij de dokter hun cholesterol te laten nakijken. Men heeft de klok horen luiden, weet absoluut niet waar de klepel hangt en dan moet ik een goed verhaal houden over dat dat niet zinvol is. Het “nee verkopen” is een belangrijk deel van ons vak en zal alleen maar belangrijker worden met die druk van fabrikanten en omgeving.’
In 1989 wilde het bedrijf Bainbridge Laboratories zes diagnostische zelftests voor verschillende vormen van kanker op de markt brengen. De Gezondheidsraad, toen nog onder voorzitterschap van Els Borst- Eilers, maakte zich grote zorgen en vreesde'grote aantallen onjuiste “zelfdiagnoses” van kanker, met alle onheil van dien’.Dat onheil werd afgewend, maar in Amerika bestaan al tests waarmee men darmkanker bij zichzelf kan aantonen. Met de globalisering en de zegetocht van de markt valt niet te verwachten dat het 'nuchtere’ Nederland daarvan gevrijwaard blijft. Temeer daar alle landen andere eisen stellen, dus als iets hier niet te koop is, heeft Belgie het wel. De Europese Commissie werkt nu aan geharmoniseerde wetgeving maar, zegt Oudkerk, 'je weet hoe dat gaat: als die richtlijn er in 1999 misschien is, moeten we die nog in de Nederlandse wetgeving vertalen, dus voor je het weet is het 2002’.
Oudkerk houdt ondertussen zijn hart vast. 'Het is nu eigenlijk nog kinderspel, maar over tien jaar zijn ook hier tests in de handel waarmee je door een eenvoudige bloedprik kunt zien of je kanker hebt. Ik hoef echt mijn fantasie niet te gebruiken om te voorspellen dat een slimme zakenman die in de handel zal brengen. Dat vind ik een gevaarlijke ontwikkeling. En je krijgt een ongeruste bevolking die voornamelijk bezig is met het lichaam, of zoals Carmiggelt zei: Straks hebben we niks anders meer aan ons hoofd dan ons lijf.’