Diagnosedrift

Nederlandse kinderen zijn de gelukkigste ter wereld, horen we keer op keer. Dat is natuurlijk goed nieuws. Er pleit dan ook een hoop voor Nederland: kinderen kunnen op veel plekken buiten spelen in mooie speeltuinen, al het groen op straat komt zonder morren uit de pot van gemeenschappelijk geld, en de criminaliteit is relatief laag. In vergelijking met veel andere landen is het openbaar vervoer uitstekend, bijna alle scholen zijn gratis en ook voor vervolgonderwijs hoef je niet al bij de geboorte een spaarrekening te openen. Allemaal zaken die worden meegenomen in (internationale) onderzoeken over kindergeluk en die dus bijdragen aan de immer positieve uitkomsten.

Toch sijpelt de afgelopen jaren steeds meer verontrustend nieuws over Nederlandse kinderen binnen. Een (gechargeerde) greep uit het nieuws van de afgelopen tijd: Kinderen spelen steeds minder buiten, zitten veel te veel op hun telefoon en lezen geen boeken meer. Ze schelden elkaar als kleuter uit voor homo, hebben geen interesse in kinderen die anders zijn dan zij en raken gestresst en overspannen van CITO-toetsen en selectietrainingen. Ze lijden wel degelijk onder het grote aantal scheidingen en niet alle samengestelde gezinnen worden zulke gezellige patchwork units als die in de populaire Amerikaanse serie Modern Family. Van lessen burgerschapsvorming steken ze vooral op dat ze ‘recht hebben op een eigen mening’.

Dergelijk nieuws gaat gepaard met berichten over een explosief stijgend aantal diagnosen en labels onder kinderen. Zo is het aantal recepten voor ADHD medicatie (methylfenidaat) voor jeugdigen van 4 tot 18 jaar in een periode van tien jaar (2003-2013) verviervoudigd (Gezondheidsraad, 2014). In 2015 slikte 4,3 procent van de kinderen tussen de vijf en vijftien jaar ADHD-medicatie (91.000 kinderen). En in 2016 zei 3,5 procent van de ouders van kinderen tussen de vier en twaalf jaar dat hun kind autisme heeft - terwijl wereldwijd de prevalentie van autisme tussen de 0,6 en 1 procent ligt. De cijfers zijn de afgelopen jaren weliswaar ietsje gedaald, maar ze blijven verontrustend hoog. Uit ander onderzoek kwam naar voren dat bij 30 procent van de scholen in het basisonderwijs 10 tot 19 procent van de leerlingen de eindtoets deed met een dyslexieverklaring. Terwijl dyslexie volgens verschillende wetenschappers maar ‘echt voorkomt’ bij 3 tot 5 % van de leerlingen. In 2013 had één op de vijf jongeren in het voortgezet onderwijs emotionele problemen. Hoe ouder de jongeren, des te meer emotionele problemen. Vooral angststoornissen en depressie komen veelvuldig voor. (HBSC-onderzoek, 2014)

Daarnaast oefenen ouders steeds meer druk uit om hun kinderen te laten presteren. Uit een enquête van vakbond CNV Onderwijs en het tv-programma EenVandaag (maart 2018) bleek dat drie op de vier leerkrachten van groep 7 en 8 de afgelopen twee jaar onder druk is gezet door ouders om een hoger schooladvies te krijgen voor hun kind. Het gaat dan om intimideren, bedreigen, schelden of dreigen met juridische stappen. Die nadruk op prestatie blijkt ook uit het groeiende schaduwonderwijs, is te lezen in een recent boek van onderwijskundige Lousie Elffers (de Bijlesgeneratie, 2018). Steeds meer ouders betalen voor bijles, huiswerkbegeleiding en CITO-trainingen. En ook het particulier onderwijs is bezig aan een gestage opmars. Uiteraard is dit alleen weggelegd voor ouders die het kunnen betalen. ‘De mentale druk op jongeren en jongvolwassenen neemt dusdanig toe dat hun gezondheid eronder dreigt te lijden’. Daarvoor waarschuwt het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) in een onlangs verschenen rapport over de toekomst van de gezondheid in Nederland (juni 2018).

Wat is er aan de hand? Onder hoeveel druk staan onze kinderen eigenlijk? En wat doet dit met hen? Zijn ze eigenlijk wel zo gelukkig? Zou er een verband zijn tussen de opgevoerde druk en de toenemende labelling van kinderen? Als we immers zó veel vragen van kinderen, dan is een diagnose voor hen misschien wel de enige uitweg om nog ‘mee te mogen doen’ in de ratrace.

Het publieke debat over de diagnosedrift is weliswaar op gang gekomen, maar richt zich veelal op het toedelen van schuld. Ouders moeten meer aandacht aan hun kinderen besteden. Of ze juist minder ‘vertroetelen’. Leraren moeten beter lesgeven. iPads moeten in de ban of psychiaters moeten minder pillen voorschrijven. Dergelijke beschuldigingen hebben echter weinig effect. De beschuldigde komt terecht in de verdedigingsstand waardoor het debat verder verstart. Alleen al het gebruik van het woord ‘label’ maakt sommige ouders bijvoorbeeld razend. (‘Alsof de ziekte van mijn kind geen echte ziekte is!’) Bovenop het trauma van de diagnose lijkt dan een nieuw trauma te ontstaan, veroorzaakt door een gebrek aan erkenning. In de praktijk blijkt het accepteren en omarmen van de diagnose dan ook vaak de beste oplossing voor iedereen. Ouders, kind en leerkracht krijgen steun, niemand krijgt de schuld. De oorzaak van de problemen ligt immers in de hersenen van het kind. Eind goed, al goed. Of niet?

Je kunt je natuurlijk afvragen wat er mis is met het geven van een naam aan bepaald gedrag of problematiek. Om de wereld om ons heen beter te begrijpen hebben we nu eenmaal structuur en ordening nodig. En die ordening begint met het geven van namen. *So what *als we zeggen dat Suus dyslexie heeft, waardoor ze meer tijd krijgt voor toetsen? En is het niet fijn dat Tom, met zijn diagnose ADHD, zich nu veel beter kan concentreren met de pilletjes die hij heeft gekregen? Hij geeft er zelfs een spreekbeurt over en iedereen begrijpt nu beter hoe ‘zijn hersens werken’. Goed toch dat we deze kinderen tegenwoordig kunnen helpen, terwijl ze vroeger maar door moesten ploeteren? Wat maakt het uit hoe je het beestje noemt als ouders en kinderen met de diagnose in de hand beter kunnen functioneren? Critici van de diagnosedrift krijgen soms te horen dat zij een academische discussie voeren, over de hoofden van kinderen heen. Maar dat is geenszins het geval.

Het probleem is namelijk dat het wél uitmaakt hoe je het beestje noemt. Na de diagnose stelt de omgeving, waaronder ouders, opvoeders en leerkrachten op school, het verwachtingspatroon ten opzichte van een kind bij. ‘Dat kan Tom niet, want hij heeft ADHD’. ‘’Dat is te ingewikkeld voor Suus, want zij heeft dyslexie’. Dat bijstellen van de verwachtingen noemt men het Pygmalion effect en dit kan leiden tot een self fulfilling prophecy. De diagnose wordt dan eigenlijk werkelijkheid dóór het stellen van de diagnose. Zoals de beroemde socioloog William Thomas in 1928 al constateerde: ‘If men define situations as real, they are real in their consequences’. Een van die consequenties is dat in Nederland meer dan 85% van de arbeidsongeschikte jongeren onder de 25 jaar niet kan werken vanwege geestelijke problemen.

Naast het self fulfilling prophecy van het Pygmalion effect, hebben kinderen te maken met stigmatisering. Psychische kwetsbaarheid blijkt nog steeds een stuk minder ‘normaal’ dan fysieke kwetsbaarheid. Ouders vertellen dat ze moeite hebben een school te vinden voor hun gediagnosticeerde kind; zij maken zich zorgen om de toekomst. Ouders met kinderen zonder label doen hun uiterste best om hun kind op een school te krijgen met zo min mogelijk kinderen ‘waar iets mee is’. Scholen selecteren aan de voordeur met een beroep op ‘handelingsverlegenheid, ondanks dat dit in strijd is met de wet is. Het motto ‘eigen kind eerst’ regeert. En hoewel de neurodiversiteitsbeweging hartstochtelijk pleit voor acceptatie van verschillende mensen (‘every brain is beautiful’) staat de samenleving niet altijd even open voor al die ‘bijzondere breinen’.

Een van de meest zorgelijke gevolgen doet zich ten slotte voor onder de kwetsbaarste groep kinderen, de kinderen die slachtoffer worden van kindermishandeling en als gevolg daarvan ernstige trauma’s oplopen. Binnen deze groep worden namelijk aan de lopende band diagnoses gesteld, terwijl de achterliggende problematiek, veroorzaakt door hun omgeving, buiten beeld blijft. Zo blijkt uit cijfers van Floortje Scheepers, hoogleraar innovatie in de psychiatrie aan het UMC Utrecht, dat sprake is van een ernstige onderrapportage van kindermishandeling (zie kader). Paradoxaal genoeg is het dus zo dat de diagnosedrift, de behoefte om een naam te geven aan ieder afwijkend gedrag van het individuele kind, datzelfde kind in de kou laat staan als het gaat om het diagnosticeren van de oorzaken van dat gedrag. Die oorzaken liggen immers in de omgeving waarin een kind opgroeit, in de context, en worden daarom door psychiaters gemist.

Kortom, het eind is niet al goed en het wordt tijd om de diagnosedrift te gaan intomen. Hoe we iets noemen bepaalt namelijk waar we naar zoeken, waar we op letten. En dus ook wat we over het hoofd zien, wat zich aan ons zicht onttrekt. We moeten wel degelijk nadenken over de manier waarop we problemen van kinderen benaderen en benoemen. Dat is alles behalve een academische discussie, nu de gevolgen van onze huidige benadering diep ingrijpen in de levens van kinderen en hen ernstig tekort doen.

Daarbij is het van belang om weg te blijven van de schuldvraag en in plaats daarvan het uiterst complexe proces van medicalisering onder kinderen, dat veel dieper gaat dan de individuele keuzes van opvoeders, leraren of psychiaters, en dat onderdeel is van verschillende maatschappelijke onderstromen, zoals individualisering, medicalisering, prestatiedruk, zo voorzichtig mogelijk te ontrafelen. Het doorgronden van de toenemende diagnosedrift is namelijk de eerste stap richting verandering. Alleen als we dit proces écht gaan begrijpen, kunnen we beginnen met verantwoordelijkheid nemen.

Ik heb gesproken met ouders, psychiaters, psychologen en leerkrachten. Niemand van hen bleek uit op een diagnose, terwijl vrijwel iedereen zich gevangen voelt in het systeem. Ontsnapping uit dit systeem lijkt onmogelijk. Zonder diagnose krijgen ouders geen hulp voor hun kind en geen erkenning van de problemen die spelen. Zonder diagnose krijgen leerkrachten geen respijt en worden ze keihard afgerekend op de schoolresultaten. Zonder diagnose kunnen veel psychiaters geen hulp verlenen aan kind en gezin. En ten slotte: zonder diagnose worden veel behandelingen niet vergoed. Dat is waarom de diagnose ‘wint’. Terwijl het duidelijk is dat de samenleving als geheel verliest. Diagnosedrift is dus een collectief probleem. En collectieve problemen vragen om collectieve oplossingen.

Dat maakt diagnosedrift tot een ‘wicked problem’. Niemand heeft er belang bij om als eerste verantwoordelijkheid te nemen. In je eentje verander je niets; it takes a village. Maar wijzen naar ‘de politiek’ of ‘de maatschappij’ sorteert eveneens weinig effect. Op een website van de overheid wordt de medicalisering van gedrag van kinderen haarfijn ontleed. We weten kennelijk precies welke factoren bijdragen aan medicalisering en hoe het systeem zichzelf in stand houdt. Toch lukt het ons niet om verandering teweeg te brengen.

Tegelijkertijd betalen we nu de prijs van de diagnosedrift en doen we kinderen tekort. De blik naar binnen keren, tot diep in het individuele lichaam, en vooral in het individuele brein van het kind, veronachtzaamt de omgeving waarin kinderen opgroeien. Hier komt de rol van de pedagogiek om de hoek kijken. De maatschappij is grotendeels niet maakbaar, het individu ook niet, maar wat daar tussenin zit biedt wellicht mogelijkheden. Daar zit de kracht van lokale verbindingen, in het bijzonder de band tussen volwassenen en kinderen die samen een nieuw perspectief op de wereld kunnen scheppen. Die band krijgt gestalte in (onder andere) onderwijs en opvoeding. De band is terug te zien bij een schooldirecteur in Limburg die besluit diagnosen van zijn school te verbannen. Bij psychiaters en psychologen die besluiten om kinderen simpelweg zonder diagnosen te gaan behandelen. Bij ouders die hun ‘andere kind’ zonder diagnose helpen en stimuleren om tot bloei te komen. Vooral in die relaties is verandering mogelijk. Daar zit wat mij betreft dan ook de hoop.

Diagnosedrift: hoe onze labelcultuur kinderen tekort doet
In Diagnosedrift, dat deze week verschijnt, neemt journalist en schrijver Sanne Bloemink de lezer mee op haar zoektocht naar de wereld achter de labels. Welke rol spelen ouders en opvoeders, school, psychiater en overheid in de toenemende diagnosedrift? Bloemink, zelf moeder van drie kinderen, spreekt (pleeg)ouders, leraren, psychiaters en andere experts, en komt erachter dat het versmallen van de grenzen van ‘normaliteit’ veel ernstiger gevolgen heeft dan meestal wordt aangenomen. Diagnosedrift roept op tot een fundamenteel andere visie op opvoeding en onderwijs. We moeten onze aandacht minder vestigen op de stoornis, de afwijking of het ‘etiket’, en in plaats daarvan onderzoeken hoe alle kinderen op hun eigen manier tot bloei kunnen komen. Dan zullen we hen beter voorbereiden op de uitdagingen van een steeds sneller veranderende wereld.