‘Dit dossier is gewoon een rommeltje’

Op dinsdagochtend 8 februari vertrekt een gezelschap van hartpatiënten, ouders en medici vanuit Groningen naar het Binnenhof met dertien boeken onder de arm. Daarin staan meer dan 260.000 handtekeningen van mensen uit heel Nederland. De boodschap is dezelfde als die op de grote spandoeken in het ziekenhuis: haal het hart niet uit het noorden. Die nacht zullen in Groningen gebouwen rood oplichten, van universiteit tot stadhuis. Op de kinderafdeling staan de protestborden van de fakkeltocht van een paar weken eerder opgesteld, als herinnering dat de strijd in het noorden nog niet gestreden is. ‘Ernst, dit had je opa niet gewild.’

Een paar verdiepingen hoger, op de ic-afdeling van het Beatrix Kinderziekenhuis, wordt die ochtend een bed klaargemaakt voor een nieuw ‘cardiopatiëntje’. Terwijl verpleegkundige Marieke Dijkman toekijkt, vertelt ze over 20 december, de dag waarop zij en haar collega’s tot hun verbijstering hoorden over het besluit van demissionair minister Hugo de Jonge om de kinderhartchirurgie in Groningen te sluiten. De impact ervan werd hun dezelfde nacht meteen duidelijk, toen een van hun ic-patiënten onverwacht achteruitging. Het kind moest gereanimeerd worden en werd daarna door de thoraxchirurg aan een kleine hart-longmachine gelegd, de ecmo. ‘Als dit straks gebeurt, werkt die chirurg hier niet meer en verdwijnt dus ook dat apparaat. Dan zullen we zo’n kind moeten laten gaan.’

Pas zeven jaar geleden kwam de afdeling in het bezit van het apparaat, en dat was geen overbodige luxe. Eduard Verhagen, hoofd van het kinderziekenhuis, zal nooit de patiënten vergeten die voor die tijd als drenkeling werden binnengebracht, of de baby’s met een ernstige bloedvergiftiging. Die doodzieke kinderen moesten in een ambulance naar de Randstad en overleden vaak onderweg. ‘We zijn ontzettend fel over geluiden uit het westen dat die afstanden wel meevallen. Wij wéten hoe het is om onderweg kinderen te verliezen. Weer een stap terugzetten, en tornen aan de acute zorg in het noorden? Dat willen we hier nooit meer!’

Minister Ernst Kuipers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (vws) liet op vrijdagavond 11 februari in een Kamerbrief weten het besluit tot concentratie van de kinderhartchirurgie in het Erasmus MC en UMC Utrecht voorlopig uit te stellen. De Jonge hakte vlak voor zijn vertrek als minister de knoop door over dit complexe concentratiedossier dat al sinds 1993 op de agenda staat. De twee afvallers, UMC Groningen en cahal, een samenwerkingsverband tussen Leiden en Amsterdam, mogen volgens dit besluit in de toekomst niet langer hartoperaties bij kinderen en complexe hartoperaties bij volwassenen met aangeboren hartafwijkingen verrichten. Als zogenaamde shared care-centra zullen zij moeten samenwerken met Utrecht en Rotterdam in het begeleiden van hun patiënten.

Maar zoals de vlag er nu bij hangt, gaat van die samenwerking niets terechtkomen. Op zich is niemand tégen concentratie. Wel is er in Groningen en binnen cahal onbegrip en woede over de totstandkoming van het ad hoc genomen besluit; de keuze is niet gebaseerd op objectieve vakinhoudelijke argumenten en een impactanalyse die aan zo’n grote ingreep vooraf zou moeten gaan is niet gemaakt. Wat zal dit gaan betekenen voor de patiëntjes en hun gezinnen? Wie gaat hen nu opereren, raken ze hun eigen dokter kwijt, en hoe ver zullen ze voortaan moeten reizen? Er is niet duidelijk hoeveel personeel straks verschoven moet worden, en of dat personeel daartoe eigenlijk wel bereid is.

De ziekenhuizen maken zich zorgen over wat er in Groningen en cahal nog meer sneuvelt als hun kinderhartcentra verdwijnen. Gevreesd wordt voor een ‘kaartenhuiseffect’. Is de kinder-ic die achterblijft bijvoorbeeld nog levensvatbaar als daar geen hartpatiënten meer liggen? En kunnen andere operaties bij kinderen in de toekomst nog doorgaan als er geen ic-bed gegarandeerd kan worden? Vrouwen die in verwachting zijn van een kind met een aangeboren hartafwijking zullen voortaan in Rotterdam of Utrecht moeten bevallen, dus vrezen de ziekenhuizen dat ook hun neonatologieafdeling zware klappen krijgt. De vraag is ook of cardiologen en andere kinderspecialisten het straks nog uitdagend genoeg vinden om in de getroffen umc’s te werken, als alle hooggespecialiseerde zorg verdwenen is.

Onder enorme druk vanuit het veld en bestookt met meer dan tweehonderd Kamervragen van oppositie en coalitie, besloot Kuipers op de valreep van het geplande Kamerdebat van 17 februari de angel voorlopig uit de discussie te halen. Er komt een onderzoek van de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) naar de impact van dit besluit. Maar, zei Kuipers erbij, vaststaat dat het twee centra worden, en niet een model met drie centra waar verschillende onafhankelijke commissies al jaren geleden voor pleitten. Bovendien is de keuze voor Rotterdam voor de voormalige Erasmus-baas onbetwistbaar.

Voor beide getroffen ziekenhuizen is hiermee de kous niet af. Volgens hen is de NZa straks gebonden aan de strenge eisen die de minister meegeeft aan het onderzoek. ‘De analyse lijkt zich te beperken tot een vergelijking tussen Utrecht en Groningen’, reageert Eduard Verhagen vanuit Groningen. ‘Rotterdam wordt helemaal buiten beschouwing gelaten, maar de onderbouwing daarvoor is onduidelijk. Het hele besluitvormingsproces is onzorgvuldig verlopen. Het onderzoek van de NZa borduurt straks voort op een zwak fundament.’

Met de Kamerbrief schaart Kuipers zich achter het ondoorzichtige besluitvormingsproces van zijn voorganger. In zijn brief geeft hij aan het lastig te vinden om met objectieve, wetenschappelijke criteria te werken, omdat het in het veld zou ontbreken aan onderling vergelijkbare data. Maar dat klopt niet, zeggen Groningen en cahal. Er is wel degelijk te toetsen op kwaliteit. In plaats daarvan kiezen beide ministers voor ‘boterzachte criteria’, aldus Verhagen.

Met name het feit dat Utrecht in het plan van De Jonge als winnaar uit de bus kwam, is Groningen en cahal in het verkeerde keelgat geschoten. De keuze voor Rotterdam valt in termen van meetbare kwaliteit te begrijpen. Dit ziekenhuis behandelt net als cahal de meeste hartpatiënten en is samen met cahal en vijftien andere centra in heel Europa uitgeroepen tot onderdeel van het European Reference Network. Als concentratie tot doel heeft om de kwaliteit te verhogen, waarom zou dan juist een topcentrum moeten sluiten?

Groningen heeft weliswaar net als Utrecht niet zo’n Europees certificaat, maar daar geldt een ander argument: vanuit Drenthe, Friesland, Groningen én Overijsel verwijzen de algemene ziekenhuizen hun ernstig zieke patiënten door naar het Groningse umcg. Alle algemene ziekenhuizen uit het noorden stuurden de minister al gezamenlijk een brandbrief als reactie op zijn besluit. Ze waarschuwen dat de toegankelijkheid van de héle kinderzorg in het noorden op het spel staat.

Sinds het besluit praten de twaalf kinderhartchirurgen die ons land telt niet meer met elkaar. Ze opereren niet meer in elkaars ziekenhuis en de onderlinge overleggen over complexe patiënten zijn gestaakt, evenals de second opinions over en weer. In de media beschuldigen betrokken specialisten en bestuurders elkaar van achterkamertjespolitiek, moddergooien en het verkopen van pertinente onwaarheden. Inmiddels is het conflict zodanig geëscaleerd dat artsen zich afvragen of de schade nog te repareren valt.

‘Het veld is zo ongelooflijk beschadigd geraakt, daar gaan we de komende tien jaar last van hebben’, zegt Mark Hazekamp, kinderhartchirurg in het lumc in Leiden. ‘Hoe moeten kinderartsen hun patiëntjes aan elkaar doorverwijzen als collega’s niet meer met elkaar praten?’ Het zou de chirurg niet verbazen als de ziekenhuizen er over vijf jaar slechter aan toe zijn dan nu. ‘Dat is de schuld van de slechte ambtenarij op vws, en van een minister die dit plan er op de valreep doorheen heeft gejast. Dit zaakje stinkt enorm.’

cahal en het umcg hebben al aangegeven de stap naar de rechter niet te schuwen als er vanuit het ministerie geen betere onderbouwing van de beslissing volgt. ‘Misschien kan een rechtszaak dit besluit ongedaan maken’, zegt Hazekamp, ‘maar de echte schade is al gedaan. Dit werkt nog jaren door.’ Hij wijst naar Londen, waar de ziekenhuizen zo’n vijftien jaar geleden voor hetzelfde concentratievraagstuk stonden. ‘Daar is het besluit uiteindelijk uitgesteld, maar twaalf jaar later is er nog steeds sprake van rancune en oud zeer over en weer. Twaalf jaar later.’

De situatie is des te schrijnender als je bedenkt dat de afgelopen tien jaar juist in het teken stonden van het versterken van de broze samenwerkingsverbanden tussen de umc’s. Al meer dan 25 jaar is duidelijk dat er een model moest komen met minder dan de huidige vier centra voor kinderhartchirurgie. Met die overwegingen op tafel spoorde het ministerie van vws het veld aan om in goede harmonie stappen richting concentratie te zetten. De afgelopen jaren ontstonden mooie initiatieven: Leiden en Amsterdam sloegen de handen ineen, Nijmegen voegde zich bij het Erasmus MC en de chirurgen uit Utrecht en Groningen vormden jarenlang een hecht team.

Het leidde afgelopen zomer tot een concreet voorstel. De umc’s uit Rotterdam/Nijmegen, Leiden/Amsterdam en Groningen ontwierpen samen het zogenaamde dc3-plan: drie kinderhartcentra met een overkoepelend bestuur dat de patiënten eerlijk zal verdelen, zodat de kwaliteitsnormen gehaald worden. Het plan doet bovendien recht aan de afzonderlijke specialisaties die de drie centra de afgelopen decennia hebben opgebouwd: cahal kan foetusoperaties blijven doen, het umcg heeft expertise op het gebied van pulmonale hypertensie (hoge bloeddruk in de longen met ernstige gevolgen voor het hart) en Rotterdam zou het nationale verwijscentrum voor harttransplantaties blijven, zo luidt het plan. Het dc3-plan borduurt voort op het gros van de onafhankelijke onderzoeken van experts uit binnen- en buitenland en visitaties die de afgelopen jaren zijn uitgevoerd op dit dossier.

‘Het is ons een waar genoegen om u bijgaand document te presenteren waarin deze samenwerking nader wordt toegelicht’, mailt Ernst Kuipers op 30 juni naar het ministerie van vws, toen nog als hoofd van het Erasmus MC. Naast zijn medebestuurders uit Groningen en Leiden scharen ook de umc’s uit Amsterdam en Nijmegen zich achter het dc3-plan. Daarmee bereikten vijf van de zes betrokken ziekenhuizen afgelopen zomer een akkoord. Alleen UMC Utrecht stemde niet in – logisch, want daarmee zou het ziekenhuis tekenen voor zijn eigen executie. De conclusie van Hugo de Jonge luidt deze winter: het veld kwam er onderling niet uit. Daarom maakte hij zelf een keuze.

Als nieuwe minister zit Kuipers nu opgescheept met de pijnlijke erfenis van zijn voorganger. De ziekenhuizen hadden volgens hem ‘heel lang de tijd gehad om met een plan te komen’ en hebben dat niet gedaan. ‘Dat mag u mij ook verwijten’, zei de minister die zelf een half jaar eerder de ontwerper was van een tastbaar plan.

Nu ziet Kuipers lijdzaam toe hoe op de werkvloer jaren aan samenwerkingsverbanden in rap tempo om zeep worden geholpen. Patiënten maken zich zorgen en volksvertegenwoordigers trokken de afgelopen weken massaal naar Groningen en Leiden. ‘Er gaat hier niemand de deur uit die het wel begrijpt’, zegt Nico Blom over het bezoek van de politici aan hun kliniek. ‘Dat geldt ook voor de coalitiepartijen. d66, het cda en de vvd zijn al geweest. Joba van den Berg van het cda diende direct na haar bezoek tachtig Kamervragen in.’ Met zijn nieuwe voorstel voor een impactanalyse geeft Ernst Kuipers de Kamer een ‘zoethoudertje’, vindt Blom.

De ongemakkelijke vraag die boven de kwestie hangt is wat er is gebeurd tussen het moment waarop het dc3-plan deze zomer het ministerie bereikte en het besluit van Hugo de Jonge om Utrecht en Rotterdam uit te kiezen. In de ziekenhuizen die straks hun zorg kwijtraken zijn ze er wel uit. Dit was achterkamerpolitiek. Kuiperij. Een onfrisse lobby.

Een lijst met vijf criteria. Daar zou Hugo de Jonge zijn keuze op hebben gebaseerd, volgens zijn eigen besluitbrief aan de Kamer. Groningen en Leiden begrijpen niets van die eisenlijst, die nauwelijks raakvlakken heeft met de internationale kwaliteitseisen waarop de kinderhartchirurgie normaliter beoordeeld wordt. Maar een paar weken geleden raakte onderlinge correspondentie in de openbaarheid en viel er een hoop op zijn plaats.

Op 17 augustus vorig jaar, vlak nadat het dc3-plan was ingediend, stuurde Utrecht een powerpoint ter promotie van het eigen kinderhartcentrum naar het ministerie van vws. De overeenkomsten tussen de promotieleuzen daaruit en de criteria die Hugo de Jonge later opstelde, zijn nauwelijks te missen. Saillant is dat het UMC Utrecht in maart vorig jaar lobbyist Jack de Vries – voormalig spindoctor van het cda - van adviesbureau Hill & Knowlton inhuurde om hen strategisch te begeleiden in dit traject. Het UMC Utrecht bevestigt dit in een e-mail.

Het ziekenhuis sorteert in haar eigen PowerPoint alvast voor op een een-tweetje met het Erasmus MC. Boven een illustratie van de twee ziekenhuizen valt te lezen: “UMC Utrecht en Erasmus MC beschikken over de juiste randvoorwaarden om concentratie op een stevig fundament te bouwen.”

Utrecht prijst de eigen ‘robuustheid’ om in de toekomst te kunnen opschalen, zo valt in hun document te lezen. De Jonge selecteert vervolgens ziekenhuizen op basis van hun ‘vermogen (…) om de behandelcapaciteit (…) uit te breiden’. ‘Terwijl aan cahal helemaal niets is gevraagd over de mogelijkheid tot uitbreiden en opschalen’, zegt cardioloog Blom. Ook benadrukt Utrecht meermaals bij vws dat in dat ziekenhuis kinderen op één locatie worden behandeld, terwijl cahal uit twee locaties bestaat. In zijn brief besluit De Jonge later dat in het kader van levensloopzorg ‘de interventies bij kinderen op één locatie worden verricht’.

‘Dit zijn pertinente onwaarheden’, zegt Blom over de claim van Utrecht, ‘want wij behandelen de kinderen en volwassenen met een complexe aangeboren hartafwijking wel degelijk op één locatie, in Leiden. Zelfs als enige centrum van Nederland in een en dezelfde ruimte. In Utrecht worden de kinderen juist in het kinderziekenhuis geopereerd, en de volwassenen in het UMC Utrecht, nota bene vaak door een compleet ander chirurgisch team. Ze moesten kennelijk iets ingewikkelds bedenken om ons eruit te knikkeren. We stonden meteen buitenspel, los van de inhoud van onze zorg, en daar verandert met het nieuwe besluit van Kuipers niks aan.’

De ziekenhuizen hebben de afgelopen weken de kans gekregen om kritisch op elkaars informatie richting vws te reflecteren. Sterker, het ministerie spoorde de ziekenhuizen hier actief toe aan. Uit deze onderlinge correspondentie, in het bezit van De Groene Amsterdammer, blijkt dat de centra het niet eens zijn over de cijfers en feiten die over elkaars ziekenhuis worden gepresenteerd. Het beeld dat oprijst uit die correspondentie: een ministerie dat niet in staat is de aangedragen informatie inhoudelijk te beoordelen. Het laat zich omverblazen door gekleurde cijfers en mooie beloften die de centra zelf aanleveren, en is niet resistent tegen de zwartmakerij over en weer.

Een greep daaruit: volgens cahal zou Utrecht ongenuanceerd en selectief omspringen met haar eigen mortaliteitscijfers en die van de andere centra. Nergens wordt uitgelegd waarom cahal wordt bestempeld als een centrum dat op twee locaties kinderen en volwassenen met complexe hartaandoeningen aan het hart opereert, terwijl dat aantoonbaar onjuist is. In de eis om te concentreren op plekken die beschikken over een ‘volwaardig kinderziekenhuis’ kan vws niet uitleggen waarom Utrecht het wint van Groningen, waar ook alle objectieve benodigdheden aanwezig zijn. Waarom het Erasmus MC onbetwist is terwijl cahal op veel meetbare vlakken vergelijkbaar presteert, is de gedupeerde ziekenhuizen ook nog steeds onduidelijk. Kuipers is daarover in zijn brief kort: ‘In veel gesprekken is het beeld bevestigd dat de positie van het Erasmus MC op dit terrein niet ter discussie staat.’

Over de meest eenvoudige, meetbare gegevens is gedoe, zoals over de personele bezetting van de vier centra. Op een powerpoint van vws scoorde cahal ‘twee minnetjes’ bij de personele bezetting voor de kinderinterventiecardiologie. Dat werd een paar dagen geleden omgezet naar ‘een plusje’ nadat cahal het ministerie corrigeerde. ‘De plussen en minnen gaan alle kanten op’, zegt Nico Blom. ‘Het aantal kinderinterventiecardiologen wordt plotseling aangepast als wij het corrigeren, maar de cijfers over onze chirurgen kloppen ook niet. Daar wordt dan weer niks mee gedaan. Er wordt heel selectief met cijfers geschoven. Dit dossier is gewoon een rommeltje.’

Inmiddels erkent ook Kuipers in zijn brief dat, op basis van de data van de ziekenhuizen zelf, de ‘informatie tegenstrijdige beelden oplevert’. Er zou informatie verstrekt zijn die ‘nader onderzoek nodig maakt’. ‘Als het fundament van je besluit niet deugt, gaat er gesodemieterd worden’, zegt ook Eduard Verhagen. Zelfs nu er voor Groningen hoop gloort, kan hij niet in het reine komen met de ontransparante manier waarop de afwegingen in dit dossier worden gemaakt.

Het is de vraag of de NZa de centra dichter tot elkaar zal kunnen krijgen. De instantie is medisch-inhoudelijk ook niet ingericht om scheidsrechter te spelen in zo’n gevoelig dossier. De NZa is gericht op het toetsen van de bestuurlijke kant van het besluit en gaat niet over het echte pijnpunt: de inhoud ervan. De kans is groot dat de uitkomsten van het onderzoek deze zomer niet unaniem zullen worden omarmd, en dat de ruzie in het veld zal voortduren.

Terug naar de tekentafel dus. Een harde reset. Het is volgens cahal en Groningen de enige mogelijkheid om tot een goede afloop te komen. Beide ziekenhuizen pleiten voor een objectieve lijst met criteria die de centra samen opstellen, en willen die laten toetsen door een onafhankelijke commissie met (internationale) experts. Moge de beste winnen.

Wat de kwestie ook heeft blootgelegd is de noodzaak voor het ministerie van vws om met een duidelijke toekomstvisie te komen. De kinderhartchirurgie is zeker niet het laatste concentratiedossier, en voor ieder centrum doet het pijn om zorg af te stoten waar jarenlang in is geïnvesteerd, zegt Verhagen. ‘Als de minister zichzelf een dienst wil bewijzen, kan hij beter eerst een visie ontwikkelen op de spreiding en concentratie van de dossiers die er nog aan zitten te komen, in goede harmonie met de ziekenhuizen. Nu is het ieder voor zich, om maar niet kopje onder te gaan.’

Het ministerie laat in een reactie weten zich ‘niet verantwoordelijk’ te voelen voor de oorlog die er na het besluit van De Jonge, voorbereid door ditzelfde ministerie, is uitgebroken in het veld. ‘De minister heeft opgeroepen om met elkaar in gesprek te blijven en toch te blijven samenwerken met specialisten van andere centra. Het belang van goede zorg voor patiënten moet ondanks alle discussies voorop blijven staan.’