Doodsangsten

JE KUNT NIET zeggen dat de psychiater B.E. Chabot het woord ‘versterven’ heeft bedacht - het staat met verschillende betekenissen in het woordenboek en het wordt bijvoorbeeld gebruikt door Nescio en door de katholieke kerk als het gaat om een proces van vergeestelijking en afzien van aardse geneugten. Maar Chabot heeft deze term wel februari vorig jaar in de medische wereld geïntroduceerd, in het artikel ‘Versterving, een oude weg naar Rome’ in het tijdschrift voor verpleeghuisartsen Vox Hospitii, om een weg naar de dood aan te duiden die open ligt ‘voor iedereen bij wie door ziekte of ouderdom de stofwisseling zodanig verandert dat men weinig of geen last heeft van honger en dorst wanneer men ondervoed raakt en uitdroogt’.

Versterven is een methode van zelfdoding die bij de Romeinen al bekend was en daar met respect en bewondering werd bekeken, een bewuste keuze om eten en drank te weigeren als het leven te zwaar was geworden. Een manier om een einde aan je leven te maken zonder dat iemand anders je daarvoor dodelijke middelen hoefde te verschaffen. Toen Chabot zijn artikel opnam in zijn boek Sterven op drift: Over doodsverlangen en onmacht (Sun, 1996) kwam versterving ook voor het grote publiek aan de orde als een oude methode van zelfdoding voor zieken of ouderen, die nog in staat zijn daarvoor te kiezen.
Maar de laatste weken is de term in een enigszins andere betekenis in opspraak gekomen, namelijk om aan te duiden dat in verpleeghuizen oude mensen geregeld aan uitdroging sterven, niet alleen zij die daar bewust voor kozen, maar ook diepdemente ouderen die niet meer kunnen spreken, en soms - zoals in ’t Blauwbörgje in Groningen bijna het geval was - een aardige oude baas van 62, die weliswaar sinds jaren dement is, maar die nog wel degelijk van het leven kan genieten.
CHABOT HEEFT de term versterven niet bedacht, deze viel hem zomaar in, misschien toen hij bezig was zijn schitterende bloementuinen bij het door hemzelf verbouwde boerderijtje op het Vlaamse platteland te verzorgen. Hij woont daar veel plezieriger dan je onwillekeurig verwacht van iemand die zo nadrukkelijk gewikkeld is in discussies over de, al dan niet zelfgewilde, dood.
Chabot raakte in dat debat betrokken toen hij juridisch vervolgd werd vanwege de hulp bij zelfdoding die hij in 1991 had verleend aan een vrouw die niet medisch ziek was, maar wel leed aan een verschrikkelijk en onherstelbaar verdriet om de dood van haar twee zoons. Door twee rechtbanken werd Chabot ontslagen van rechtsvervolging, maar in 1995 verklaarde de Hoge Raad hem ten slotte schuldig zonder straf op te leggen, onder meer omdat hij zo zorgvuldig had gehandeld. Kort daarna meende het Medisch Tuchtcollege hem toch nog, na uitgebreide hoorzittingen, te moeten berispen.
Chabot ging niet in hoger beroep. Met het arrest van de Hoge Raad kon hij leven, aangezien het duidelijkheid bracht voor de toekomst. De uitspraak van het tuchtcollege vond hij onjuist, maar hij was het moe te dienen als kop van Jut over wiens hoofd ethische kwesties werden uitgevochten.
Maar hij bleef wel nadrukkelijk aan het debat over euthanasie en aanverwante onderwerpen deelnemen, omdat hij zich noodgedwongen in die problematiek had verdiept. Eerst verscheen zijn boekje Zelf beschikt, waarin hij zijn keuze verantwoordde een vrouw de helpende hand te bieden bij haar verlangen naar zelfdoding. Hij publiceerde een aantal artikelen in medische bladen en in het dagblad Trouw. Vorig jaar kwam Sterven op drift uit, waarin een aantal van die artikelen zijn opgenomen. En ook in de huidige discussie naar aanleiding van het geval van bijna-versterving in ’t Blauwbörgje liet hij zich niet onbetuigd, onder meer door een artikel op de opiniepagina van NRC Handelsblad van 5 augustus, dat een ingezonden-brievenschrijver uit Sint Michielsgestel van hem doet ‘gruwen’ vanwege 'zijn voorstel de arts te laten beslissen als niet duidelijk is wat de patiënt zelf zou hebben gewild’. Volgens deze briefschrijver bewijst dit maar weer eens dat de bevoegdheid om beslissingen aangaande leven en dood te nemen bij artsen niet in goede handen is en dat het goed is als zij bij dit soort zaken 'de hete adem van Vrouwe Justitia in de nek blijven voelen’.
Daar is Chabot het overigens helemaal niet mee oneens. Hij is er juist een hartgrondig voorstander van dat artsen verantwoording afleggen over hun doen en laten rondom het levenseinde van hun patiënten. Sterker, de rechtszaak tegen hem kwam aan het rollen doordat hij weigerde zijn patiënte het dodelijke middel straffeloos als slaapmiddel voor te schrijven en doordat hij zelf zijn handelen bij de instanties meldde. Hij is blij dat er nu een discussie is ontstaan over levensbeëindiging door niet-behandelen van hen die hun wil niet meer verbaal duidelijk kunnen maken, bijvoorbeeld omdat ze diepdement zijn.
Chabot: 'Wat er precies in verpleeghuis ’t Blauwbörgje is gebeurd, weten we nog niet, want we kennen alleen de aangifte van de familie van de 62-jarige man, die zegt dat men hem liet uitdrogen zonder dat daar een reden voor was. Maar als daar een fout is gemaakt, dan is het positieve dat zoiets helpt om iedereen alerter te maken, vooral als die fout publiekelijk aangekaart wordt. Het maakt de dokters en de verpleging ervan bewust dat zoiets niet meer mag voorkomen. Het maakt toekomstige patiënten ervan bewust dat ze een wilsverklaring moeten opstellen en het maakt de familie ervan bewust dat ze goed in het oog moeten houden of de arts zich wel aan de wilsverklaring houdt en of er goed met het beminde familielid wordt omgesprongen. Iedereen wordt er wakker door.
Het meeste van wat erover is geschreven, was overigens informatief en toonde de verschillende standpunten. Het werd hoog tijd dat dit ook eens aan de orde kwam. Je hebt vijf soorten medische beslissingen die met het levenseinde samenhangen. Daarvan zijn er drie via processen en rapporten uitgebreid ter discussie geweest: ten eerste hulp bij zelfdoding; ten tweede euthanasie, dat wil zeggen als een patiënt op zijn uitdrukkelijk verzoek een dodelijk middel toegediend krijgt; ten derde levensbeëindiging zonder uitdrukkelijk verzoek, als de patiënt niet meer in staat is een dergelijk verzoek te doen.
Maar er zijn twee andere typen beslissingen rond het levenseinde die veel vaker voorkomen, maar waar tot nog toe veel minder over werd gepraat. Dat zijn intensivering van pijn- en symptoombestrijding, meestal met hulp van morfine, terwijl de arts weet dat dit de dood waarschijnlijk bespoedigt, en, in de vijfde plaats, dat waar we het nu over hebben: de niet-behandelbeslissing. Daarbij besluit de arts een behandeling niet te beginnen of af te breken om het stervensproces niet nodeloos te rekken. Dan kan het gaan om het niet-reanimeren, geen antibiotica geven bij een longontsteking, of - en dan hebben we het over versterving - niet kunstmatig voeding en vocht toedienen. Dat zou wel kunnen, bijvoorbeeld door middel van een permanente buiksonde als de patiënt bij voortduring voedsel en drank weigert. Uit recent onderzoek is gebleken dat zulke niet-behandelbeslissingen die tot de dood leiden ongeveer tien maal vaker voorkomen dan euthanasie.’
De indruk is ontstaan dat het in Nederlandse verpleeghuizen routine is dat patiënten overlijden door wat u versterving noemt.
'Ik zou die term liever willen reserveren voor het minderen of stoppen met eten totdat de dood er op volgt. Het initiatief ligt altijd bij de patiënt: die weigert te eten en te drinken. Het is dan aan de arts om, als die weigering niet incidenteel is en er geen duidelijke en behandelbare oorzaak voor te vinden is, samen met de familie te beslissen of er al dan niet wordt overgegaan tot kunstmatige voeding. Ook een demente bejaarde die niet meer kan praten, kan duidelijk maken dat hij voedsel afwijst door zich bij voortduring af te wenden als hem eten wordt aangeboden of door de lepel weg te slaan. Het weigeren van voedsel en drank is overigens een natuurlijk verschijnsel bij een vergevorderd stadium van dementie en ook in het eindstadium van ziekten als kanker en aids. Als dat gebeurt, worden arts en familie gedwongen te reageren en zich de vraag te stellen of er reden is het stervensproces nog te rekken door kunstmatige voeding, of dat het beter is het proces z'n gang te laten gaan.
De verpleeghuisartsen die zich gemengd hebben in de discussie zijn unaniem van mening dat versterven, mits de patiënt een goede verzorging krijgt en bijvoorbeeld de mond geregeld vochtig wordt gehouden, een milde en rustige dood is. Er is geen enkele aanwijzing dat in verpleeghuizen demente bejaarden routinematig verwaarloosd worden op het gebied van voedsel- en vochttoediening.’
KUNT U ZICH voorstellen dat iemand bang wordt ooit in een verpleegtehuis terecht te komen, daar niet meer te kunnen spreken en dan te begrijpen dat men hem wil laten uitdrogen zonder dat hij nog iets terug kan zeggen?
'De kans daarop lijkt me in Nederland erg klein. Ik denk eerder dat een andere angstdroom over dementie veel voorkomt en reëler is: dat je geheugen zo ver weggegleden is dat je je kinderen niet meer herkent, alsof je in een kamer bent waar het licht uit is, die kamer is het leven, je tast wanhopig naar de uitgang want je wilt eruit, maar je vindt hem niet. Veel mensen zouden graag willen dat een dokter in die omstandigheden een einde aan hun leven maakt, maar dat verzoek in de vorm van een wilsverklaring wordt zelden of nooit gerespecteerd. Erg weinig Nederlandse artsen zijn bij dementie bereid tot levensbeëindiging op grond van een voorafgaand schriftelijk verzoek. Het ligt totaal anders als in de wilsverklaring staat dat de patiënt in bepaalde omstandigheden niet verder behandeld wil worden. Zo'n weigering wordt door de artsen wel vaak gerespecteerd.
Toch is de angst waar u het over hebt heel begrijpelijk. Die angst heeft te maken met de toegenomen medische macht om de dood steeds verder terug te dringen. Veel meer mensen worden veel ouder dan ooit in de geschiedenis. Maatschappelijk gezien brengt dat een zeer grote behoefte aan verzorging en verpleging met zich mee. Willen we dat als samenleving ook voor elkaar opbrengen, met name financieel? Gaan we bezuinigen op de verzorging van kwetsbare groepen, zoals demente bejaarden? Terecht roept dat allerlei vragen en angsten op over de rol die dokters daarbij spelen. Die legitieme angst gaat als een onderstroom onder alle discussies door. De beroepsgroep heeft als het om leven en dood gaat heel veel macht gekregen, zowel om het leven te rekken als om het te bekorten. Dat de samenleving erbovenop springt als er ergens iets mis gaat, waardeer ik als heel positief.
Er zijn publicisten, zoals Marcel van Dam, die nu schrijven dat er in Nederland een plotselinge cultuuromslag heeft plaatsgevonden, zoiets als in Hitler-Duitsland ten aanzien van de joden, en dat we griezelig snel wennen aan een nieuwe praktijk. Maar Van Dam vergeet dat stoppen met eten en drinken door demente bejaarden zo oud is als de ziekte dementie. Alleen het woord versterven bestond er nog niet voor. Er werd bijvoorbeeld gesproken over cachexie, uitteren. Artsen respecteren dat proces al zolang we ons kunnen herinneren. Maar permanente sondevoeding is iets van de laatste vijftig jaar. Dat is nooit een standaardbehandeling geweest voor dementerenden, zoals nu wordt gesuggereerd. Vergeleken met vijftig jaar geleden zie ik geen aanwijzing voor afglijden.
Artsen en verplegenden gaan uiterst zorgzaam met dementerenden om en oefenen geen druk op ze uit om te stoppen met leven. Het is eerder zo dat de familie soms aandringt bij de arts om een vader die hen niet meer herkent of een moeder die seksueel ontremd gedrag gaat vertonen, dat ontluisterende einde te besparen.’
KAN HET NIET zijn dat bezuinigingen maken dat er te weinig zorg aan oude mensen in verpleeghuizen wordt besteed?
'Op dit moment niet. Wat in de knel komt, is de tijd voor persoonlijke aandacht. Daarentegen gaat de lichamelijke verzorging altijd door. Het aanbieden van eten en drinken wordt niet beperkt door bezuinigingen.’
U vindt dus niet dat we in Nederland zijn doorgeschoten als het gaat om euthanasie en versterving?
'Onderzoek geeft daar geen aanwijzing voor. Uit het recente onderzoek naar medische beslissingen rond het levenseinde door Van der Wal en Van der Maas blijkt dat twee typen beslissingen van artsen in vijf jaar in frequentie zijn toegenomen: euthanasie en niet-behandelbeslissingen. Dat wijst erop dat het invulling geven aan je eigen sterven in onze cultuur meer geaccepteerd wordt. Als de dood ons komt halen, hebben we meestal weinig te kiezen. Maar bij kanker kunnen we wel de onafwendbare weg naar de dood bekorten door ervoor te kiezen om eerder te sterven. Die keuze neemt nu eens de vorm aan van euthanasie, dan weer van een niet-behandelbeslissing. Uit de toename hiervan blijkt dat meer mensen ervoor kiezen om de onttakeling niet tot het einde toe mee te maken. Ook al kan die laatste fase juist heel waardevol zijn. Ik heb meegemaakt hoe er op het laatst nog een verzoening kan plaats vinden of iets, al dan niet woordeloos, nog kan worden uitgesproken.’
Toch wordt er vanuit het buitenland vreemd aangekeken tegen ons beleid ten aanzien van euthanasie.
'Het onderzoek van Van der Wal en Van der Maas was uniek in de wereld. Artsen werden volstrekt anoniem in diepte-interviews door andere artsen ondervraagd over hun beslissingen ten aanzien van het levenseinde. In andere landen zijn er blijkbaar morele redenen waarom zo'n onderzoek niet kan worden gedaan. Dat is vreemd, vooral in Engeland en de Verenigde Staten met hun grote empirische traditie. Maar voordat in 1947 het Kinsey-rapport verscheen, was het ook ondenkbaar mensen intieme vragen te stellen over seksuele relaties en masturbatie.
Recent is het onderzoek van Van der Wal en Van der Maas overgedaan in Australië. En wat blijkt? In een land waar niet openlijk over euthanasie kan worden gepraat, komt euthanasie toch even vaak voor als in Nederland. Niet-behandelbeslissingen met de dood als bedoeld gevolg komen in Australië zelfs vaker voor! Er is dan ook geen enkele reden om aan te nemen dat euthanasie vaker zou voorkomen als het openlijk wordt gepraktiseerd dan wanneer het in het geheim geschiedt.
In Engeland vindt net zo goed euthanasie plaats, maar in tegenstelling tot Nederland zijn er daar geen betrouwbare schattingen over de aantallen per jaar. In Nederland wordt nu veertig procent van de gevallen van euthanasie en hulp bij zelfdoding gemeld, dat is nog altijd te weinig, maar in Engeland is dat nul procent.
Dat betekent niet dat je de kritiek uit het buitenland niet serieus moet nemen. Er zit bijvoorbeeld iets in als men daar zegt dat hulp bij zelfdoding minder risico geeft op machtsmisbruik door artsen dan euthanasie, omdat in het eerste geval de patiënt zelf de dodende handeling verricht.’