Meneer Mohamed ligt schijnbaar rustig te slapen, zijn borst gaat regelmatig op en neer, zijn ogen zijn gesloten, zijn grijze baard krult rond zijn gezicht. De bovenkant van zijn bed staat iets omhoog waardoor het bijna lijkt of hij rechtop zit. Naast hem zit Marieke, ze is verzorgende op afdeling F6 Noord van het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam en ze doet klusjes waar de verpleging niet aan toekomt. Met zorg vijlt ze de nagels van de linkerhand van meneer Mohamed en veegt ze daarna één voor één af met een doekje.
Hoogstwaarschijnlijk dringt deze toegewijde aandacht niet tot hem door, al weet niemand dat zeker. Een week of zes geleden werd hij in coma opgenomen op de intensive care. Een ongeruste buurvrouw trof hem bewusteloos aan in zijn huis en heeft toen onmiddellijk een ambulance gebeld. De patiënt is er in de afgelopen weken fysiek goed op vooruitgegaan, al zijn organen lijken het weer te doen. De man ligt alleen nog steeds in een diepe coma en daar zal vermoedelijk weinig verandering in komen. De arts-assistent had toch nog onderzoek aangevraagd naar het functioneren van zijn nieren, niet dat meneer Mohamed daardoor zou ontwaken, maar niets doen is toch lastig voor een dokter, bijna tegennatuurlijk.
Op de kamerdeur van Mohamed hangt een briefje met de mededeling dat hij doorlopend bezoek mag ontvangen. De vraag is alleen, welk bezoek? Hij is eenzaam en alleen, deze veertiger. Bij gebrek aan een pyjama ligt hij al weken in een blauw ziekenhuisschort. Er is één keertje iemand bij hem langs geweest, zegt de verpleging, maar naaste familie kan het niet geweest zijn, want de man die Mohamed opzocht was al na een paar minuten weer vertrokken. Via de imam heeft de verpleging begrepen dat Mohamed een vrouw en een dochter heeft, maar zij wonen in Marokko en waren nog niet in de gelegenheid om naar Nederland te komen. Volgens de laatste berichten zullen ze over een paar dagen op Schiphol arriveren.
Omdat de artsen ervan overtuigd zijn dat meneer Mohamed niet beter zal worden, hebben ze hem code D gegeven. Deze hoofdletter geeft aan dat hij binnen afzienbare tijd zal komen te overlijden. De verpleging zorgt er in de komende periode voor dat hij er zo comfortabel mogelijk bij ligt. Een complicatie is dat meneer Mohamed een longontsteking heeft opgelopen waardoor hij het af en toe flink benauwd krijgt. De afgelopen nacht heeft de verpleging zijn longen daarom drie keer moeten uitzuigen om hem op die manier weer wat lucht te geven.
In de kamer ernaast ligt een jonge vrouw die met onverklaarbare pijn in haar buik werd binnengebracht. Ze kwam jammerend naar de spoedeisende hulp. Haar staat was zo deplorabel dat de dokter vond dat hij haar niet weg kón sturen, ook al kon hij geen oorzaak voor haar klachten vinden. De patiënte ligt nu al een paar dagen in een foetushouding in bed en omdat ze niemand aankijkt, kunnen artsen en verpleging moeilijk contact met haar krijgen. Medisch gezien is de vrouw nog steeds een raadsel, ze heeft al in andere ziekenhuizen gelegen, maar niemand ontdekte waar die pijnen vandaan kwamen. Zou het niet psychisch kunnen zijn, vragen sommige dokters en verpleegkundigen zich af. Maar voor je die hypothese hanteert, moeten eerst alle mogelijke lichamelijke oorzaken worden onderzocht. Als dat niets oplevert, breekt er een volgende fase aan. Voorlopig denken de artsen onder leiding van professor Hans Romijn aan een vernauwing van de buikslagader. Zo’n kwaal kan namelijk immens veel pijn veroorzaken. Later bleek dat de pijn inderdaad door een probleem in een bloedvat werd veroorzaakt.
Op een van de zalen ligt een jonge man met sikkelcelziekte, een aandoening waarbij je rode bloedcellen gaan klonteren en waarbij er schade optreedt bij organen als de milt. De ziekte is chronisch en als er complicaties optreden, een ontsteking bijvoorbeeld, worden de patiënten daar in het ziekenhuis voor behandeld. De man accepteert zo goed en zo kwaad als het gaat dat hij chronisch ziek zal blijven en hoopt dat hij zo snel mogelijk weer naar huis kan.
De populatie van F6 Noord – gemiddeld liggen er 22 tot 24 zieken – is heel gevarieerd. Op deze afdeling inwendige geneeskunde liggen hiv-patiënten met allerlei complicaties, maar ook patiënten met andere infecties of ingewikkelde aandoeningen. ‘Ze noemen ons wel het afvalputje’, zegt Ronald Visser, de tweede man op F6 Noord, half als een grapje. ‘Maar wij vinden die reputatie prima.’ Op F6 Noord zijn ze namelijk nooit te beroerd om patiënten van wie niet meteen duidelijk is op welke afdeling ze horen op te nemen. Als er plaats is, zegt hoofdverpleegkundige Peter Sluyter altijd monter: ‘Breng maar hier.’
Stipt om half acht begint de ochtendoverdracht. De nachtzusters schuiven aan in de sobere vergaderruimte, de papieren met de gegevens van patiënten hebben ze voor zich liggen. Peter Sluyter informeert wat er in de afgelopen uren is gebeurd. Sluyter heeft zijn afdeling strak in de hand en hij houdt zeer bewust vast aan dit ritueel dat op andere afdelingen al lang – zeker nu alle informatie in de computer zit – is afgeschaft. Op F6 Noord liggen patiënten vaak maar een paar dagen en door ze iedere ochtend en middag een kwartiertje te bespreken is iedereen toch op de hoogte. ‘Zo hou ik de regie’, zegt Sluyter. ‘En kan ik later op de ochtend de artsen goed informeren.’ Hoofdverpleegkundige Sluyter is in zijn manier van doen nogal direct, hij draait nergens omheen. Dat kan lastig en confronterend zijn, maar zijn open houding wordt vooral gewaardeerd.
Na de overdracht worden vanaf 7.45 uur de medicijnen klaargezet. In het medicijnenhok staan talloze potjes en doosjes, maar de verpleging weet precies wat ze moeten pakken. Een moment van onoplettendheid kan tot fouten leiden. Dan wordt er een foute sticker geplakt of moet de verkeerde patiënt 24 uur zijn urine opsparen.
Trees Suk begint haar dienst vanochtend met een rondje langs haar patiënten. Marieke Jansen ligt nog te doezelen. Ze is begin dertig en lijdt aan een erfelijke stofwisselingsziekte. Sinds een paar jaar kan Marieke helemaal niets meer zien, daar kan ze behoorlijk over tobben. Ze heeft vannacht een nare droom gehad, Trees laat haar rustig vertellen. Dan neemt ze haar temperatuur op, vaak is het even zoeken naar de thermometer. Het dure apparaat van honderden euro’s wordt namelijk regelmatig gestolen.
Naast haar ligt mevrouw Hendriks, 82, haar ogen houdt ze gesloten. De afgelopen jaren werd ze meermalen opgenomen in het amc, maar dit is de eerste keer op F6 Noord. De reden was een bacterie in haar bloed. Ze kreeg meteen antibiotica, vervolgens moest worden uitgezocht wat de oorzaak van de infectie was. Mevrouw Hendriks is chronisch ziek, ze heeft een goedaardige tumor in haar hersenen en ze is slechtziend. Ze maakt een uitgeputte indruk. Af en toe is ze in de war, dan houdt ze vol dat ze nu in het ziekenhuis woont. De artsen vermoeden dat de infectie die haar nu parten speelt, wordt veroorzaakt door een ontsteking in haar mond en ze willen om die reden dat al haar tanden en kiezen worden getrokken. Als ze dat niet doet, hebben de artsen uitgelegd, is het risico groot dat de ontsteking terugkomt en naar de hartklep overslaat. Aan die complicatie kun je doodgaan. Mevrouw Hendriks was niet meteen onder de indruk van dit verhaal en stelde dat ze er niet aan moest denken dat al haar tanden en kiezen zouden worden getrokken.
Een kamer verder staat een pas opgenomen patiënt met tranen in zijn ogen: ‘Ik bewonder dokters, ik aanbid de verpleging, maar dit heb ik nog nooit meegemaakt.’ Afgelopen nacht werd er een infuus bij meneer Hussein ingebracht. De dienstdoende dokter toonde geen greintje geduld en behandelde hem onheus en agressief, vond hij, terwijl daar geen enkele reden voor was. De man strijkt over zijn donkere huid en kijkt me veelbetekenend aan: ‘Zou het misschien hierdoor komen?’
Het is even over achten als de arts-assistenten en de coassistenten de afdeling op komen. Ze gaan eerst even bij Sluyter buurten. Hij praat ze bij over de nieuwe patiënten en moedigt ze aan langs te gaan bij de patiënten waar iets speciaals mee aan de hand is. Daar hebben ze maar even tijd voor, want iedere ochtend om iets voor half negen nemen de arts-assistenten en coassistenten de lift naar de vierde verdieping. In een kleine collegezaal worden alle nieuw opgenomen patiënten besproken.
Ingewikkelde ziektebeelden worden opgesomd en nauwelijks voor te stellen levens passeren de revue. Zoals een man met een slikfobie, met een recidiverende alcoholische pancreatitis, die naast het kwistig innemen van alcohol nog vier joints per dag rookt. Een ander lijdt aan alcoholische hepatitis en deed onlangs een tentamen suïcide met alcohol, Bacardi om precies te zijn, het moest op die manier want zijn ex had alle kalmerings- en slaappillen meegenomen, en o ja, hij had ook nog een cannabisverslaving. Iedereen hoort de trits kwalen en ziektes aan of het de gewoonste zaak van de wereld is.
Ondertussen worden de patiënten op de afdeling langzaam wakker, de gordijnen gaan open en een vriendelijke mevrouw rijdt de kar met het ontbijt langs de bedden. De een wil pap, de ander een boterham, mevrouw Hendriks is vooral tuk op haar chocoladedrankje. ‘Mmmmm, zo lekker.’ Iets na half tien begint de visite, dat wil zeggen: de drie arts-assistenten gaan bij een van de drie laptops op de gang staan. Het is voor de artsen altijd weer afwachten welke verpleegkundige die dag zijn of haar patiënt verzorgt.
Dokters vinden het gebrek aan continuïteit vervelend. Op de afdeling is het intussen druk, iedereen loopt af en aan, artsen van andere afdelingen die op verzoek iemand komen onderzoeken, laboranten, schoonmakers. Patiënten lijken er niet onder te lijden, maar als je vraagt of ze weten wie hun dokter is, schudden ze hun hoofd. ‘Ze wisselen voortdurend, ik weet echt niet wie mijn dokter is.’
Patiënten die op F6 Noord liggen hebben van alles tegelijk, de ene kwaal veroorzaakt vaak een andere. Een aantal patiënten keert daarom regelmatig terug, zoals de alcoholisten die voor de zoveelste keer een leverprobleem door overmatig alcoholgebruik hebben. ‘Draaideuralcoholisten’, noemt Peter Sluyter ze. Ernstig ziek worden als gevolg van drank is volgens hem een redelijk geaccepteerde conditie, ‘omdat we allemaal drinken’. Het geduld van de verpleging raakt sneller op bij de intraveneuze drugsgebruiker die voor de tiende keer wordt opgenomen met een ontsteking van de hartklep.
Regelmatig liggen er op F6 Noord lastige patiënten die zich niet aan de adviezen van de dokter houden en op die manier het uiterste van de verpleging vergen. Sommigen weigeren hun medicatie in te nemen, bijvoorbeeld omdat die afhankelijkheid hun zwaar valt of omdat de bijwerkingen te naar zijn. Anderen kunnen om het minste of geringste uitvallen tegen de verpleging.
Een tijdje geleden lag er een gelovige vrouw met hiv die ervan overtuigd was dat alleen God haar beter kon maken, ze had geen medicijnen nodig, zei ze. Toen ze een infectie kreeg, meldde ze zich toch maar in het ziekenhuis en werd ze behandeld. Eenmaal beter vertrok ze en ging meteen weer slordig met haar pillen om vanwege haar overtuiging dat geloven in God het beste medicijn was. De vrouw is zelfs een keer zonder medicatie naar Afrika gereisd. Toen ze op Schiphol arriveerde realiseerde ze zich dat ze haar pillen thuis had vergeten en besloot ze om dan maar zonder hiv-medicatie te gaan. Eens in de zoveel tijd, als het echt slecht met haar gaat, wordt ze weer een tijdje op F6 Noord opgenomen waar ze dan weer wordt opgelapt.
Samen met Ronald Visser ga ik langs een andere patiënt die niet trouw zijn medicijnen inneemt, als gevolg waarvan hij infecties krijgt die behandeld moeten worden. Ronald is gevraagd een infuus bij hem aan te leggen, het is een karweitje waar hij – ook bij mensen met moeilijk vindbare aderen – goed in is. De verpleging vindt dat de arts zich te beschermend opstelt tegenover deze patiënt, terwijl de dokter graag zou zien dat de verpleging meer begrip heeft voor moeilijke patiënten met een complex ziektebeeld. Vaak is hun gedrag het gevolg van een gevoel van pure onmacht.
Op de terugweg komen we meneer Hussein tegen die eerder boos was op de arts die ’s nachts onvriendelijk tegen hem was geweest. Er is hem volledige bedrust voorgeschreven vanwege de pijn in zijn ontstoken been, desondanks loopt hij redelijk ontspannen richting de lift. Hij gaat beneden koffie drinken met vrienden, zegt hij. Dit irriteert de verpleging, hij houdt de tijd niet in de gaten en keert gewoonlijk te laat terug voor zijn infuus met antibiotica. Een dag later zal blijken dat Hussein de mrsa-bacterie het ziekenhuis heeft binnengebracht en omdat hij niet geïsoleerd wil worden, wat eigenlijk moet, mag hij diezelfde dag nog naar huis. De antibiotica die hij nodig heeft, is namelijk ook in tabletvorm verkrijgbaar.
Ronald Visser, opgewekt en zeer gedecideerd, heeft jarenlange ervaring in het amc. Visser werkte voorheen op de aidsafdeling en die periode heeft hij ervaren als een harde leerschool. Al die doodzieke, jonge mannen die stierven, dat was hartverscheurend. Nu je niet langer dood hoeft te gaan aan die ziekte heeft Visser moeite met ongehoorzame patiënten. Als het ziekenhuis zich voor jou inspant, redeneert Visser, dan hoort een patiënt mee te werken. In de relatie tussen ziekenhuis en patiënt moet een zekere mate van wederkerigheid bestaan. ‘Je bent hier om behandeld te worden. Als je dat niet wilt, als je geen zin hebt om je medicijnen te slikken, ga dan naar huis, dat scheelt een hoop geld en dan hebben wij weer een bed vrij.’ Visser schudt zijn hoofd, heft zijn handen ten hemel en roept: ‘Het is hier geen hotel.’ Natuurlijk, vult hij aan, is iedere patiënt weer welkom op het moment dat hij of zij wél behandeld wil worden.
Meneer Teunissen zou alle pillen van de wereld slikken als die hem beter zouden maken, maar het punt is dat de artsen niet precies weten wat er met hem aan de hand is en welke behandeling hem er bovenop zou helpen. De 64-jarige man – hij ziet er zeker tien jaar ouder uit – ligt al een paar maanden in het amc, daarvoor lag hij in ziekenhuizen buiten de stad. Het leek of al zijn organen er tegelijkertijd mee ophielden en niemand kon de oorzaak vinden. ‘In dit ziekenhuis gaan ze door waar een ander ophoudt’, zegt meneer Teunissen, voor wie iedere inspanning er een te veel is.
‘Ik heb een ongeluk met de brommer gehad’, vertelt hij, alsof hij zijn lot na al die maanden nog steeds niet kan geloven. ‘Het was een nieuw brommertje. Ik probeerde een voetganger die plotseling overstak te vermijden, maar hij bleef staan en ik ging onderuit. Ik ben toch naar mijn werk gegaan, ja plichtsbesef. Kom daar nog eens om bij de jonge generatie. ’s Avonds ben ik naar bed gegaan met twee aspirientjes. De volgende dag lag ik in het ziekenhuis.’
Hij is even stil en zegt dan: ‘Ik heb altijd geweten dat er een ongeluk zou gebeuren, dat ik niet van mijn pensioen zou kunnen genieten.’ Het harde werken zat er op het moment dat hij ziek werd bijna op. Als jongeman zat hij in de groente, hij was begonnen op de Albert Cuyp. Midden jaren tachtig stapte hij over naar een baan bij de gemeente, ‘werken voor een baas’.
Dat beviel goed, hij was jarenlang chauffeur bij de gemeentereiniging en haalde het grofvuil op. Vlak voor hij met pensioen ging, werd Teunissen ziek. Zijn vrouw, zijn steun en toeverlaat, komt al een half jaar lang iedere dag op bezoek, altijd vrolijk en optimistisch. ‘Een wereldvrouw, eentje uit duizenden.’ De twee hebben elkaar in een dancing ontmoet toen zij veertien was en hij zeventien. ‘Ze kwam de trap af lopen en ik wist het meteen. Ik heb nooit meer naar een ander gekeken, zo is het gewoon.’
Teunissen is soms moedeloos, hij houdt er inmiddels rekening mee dat hij niet beter zal worden, maar daar wil zijn vrouw niet van horen. ‘Wacht maar tot je straks bij me op de bank zit, schat’, zegt ze. ‘Dan is alles weer goed.’
Zo lang in een ziekenhuis moeten liggen – Teunissen heeft zelfs doorligwonden aan zijn hielen – is een grote opgave voor de patiënt, maar dat zijn ziekbed zich zo voortsleept heeft op iedereen effect. Teunissen wil soms niet uit bed, terwijl rechtop zitten beter is voor zijn bloedsomloop. Hij eet weinig omdat hij er geen zin in heeft, maar het gevolg is dat hij niet kan aansterken.
Meneer Teunissen wordt een paar weken later geopereerd, via een kijkoperatie hopen de artsen meer duidelijkheid te krijgen over wat er met hem aan de hand is. De inmiddels bijna doorzichtige Teunissen ondergaat alles berustend. Een van de verplegers noemt zijn ziekteproces een lijdensweg. Maar de artsen grijpen elk lichtpuntje aan om Teunissen verder te behandelen en uiteindelijk mag zijn vrouw hem op een dag ook mee naar huis nemen. Meneer Teunissen is nog wel broos, maar opgelucht dat hij het ziekenhuis na al die tijd kan verlaten.
Als een patiënt nog maar weinig perspectief heeft, zou het gesprek over stopzetten van de behandeling eerder gevoerd moeten worden, vinden Peter Sluyter en Ronald Visser. ‘Dat kan de verpleging makkelijk zeggen, uiteindelijk zijn wij verantwoordelijk’, legt een arts de wat defensievere houding van de dokters uit. Een ander: ‘Als je iemand niet beter maakt, voelt dat toch als falen.’
De relatie verpleging-patiënt is een delicate, de patiënt voelt zich per definitie afhankelijk. Iedereen die in een ziekenhuis ligt, is ongerust over wat hem of haar te wachten staat, patiënten zijn daarom extra gevoelig voor de toon die de verpleging aanslaat. Zuster Trees neemt de tijd voor iedere patiënt, op die manier lukt het haar een band op te bouwen. Een goed contact met de patiënt maakt haar werk leuker en ook makkelijker, legt ze uit. Er is veel veranderd in de afgelopen decennia, merkte zuster Trees toen ze een paar jaar geleden als herintreedster terugkeerde. Patiënten liggen gemiddeld genomen veel korter in het ziekenhuis. Volgens haar is de benadering daardoor zakelijker geworden. Die kortere opnames ziet Trees als winst, maar de kern van haar vak blijft voor haar toch de relatie met de patiënt. Ze hoopt niet dat die vertrouwensrelatie door de verzakelijking nog verder onder druk zal komen te staan.
Mevrouw Hendriks heeft vanochtend een nat infuus, de vochtige plek wordt door het verband heen zichtbaar. ‘Bent u daarmee wakker geworden?’ vraag Trees. >
Mevrouw Hendriks, gedecideerd: ‘Dat kan ik me niet herinneren.’
Trees vermoedt dat het infuus te strak heeft gezeten: ‘Ook op een rare plek, uw elleboog. Hebt u zo wel goed kunnen slapen?’
Mevrouw Hendriks haalt haar schouders op: ‘Gaat wel.’
‘Ze had het vannacht over een kind dat antibiotica nodig had’, vertelt buurvrouw Marieke.
Trees legt uit: ‘Mevrouw Hendriks, u krijgt zelf antibiotica.’
‘O, moet ik dat innemen?’ vraagt mevrouw Hendriks verbaasd, terwijl ze al een week intraveneus antibiotica krijgt toegediend.
‘Uw antibiotica gaat via het infuus hier’, legt de verpleegkundige geduldig uit. Die boodschap dringt niet helemaal door en omdat mevrouw Hendriks de consciëntieuze Trees graag ter wille wil zijn vraagt ze opnieuw: ‘Moet ik die antibiotica dan nu innemen?’
De volgende dag besluiten de artsen het leven van meneer Mohamed niet langer te rekken. Naast een longontsteking blijkt hij ook nog een stolsel bij zijn hart te hebben. Internist Bram Goorhuis staat met de arts-assistent, twee coassistenten en Peter Sluyter om zijn bed. ‘We gaan ermee ophouden’, zegt Goorhuis. ‘Dit is verschrikkelijk.’ Sluyter vraagt of de verpleging wel vocht mag blijven toedienen, de familie is nu eindelijk onderweg naar Nederland. Misschien zijn ze er niet van op de hoogte dat Mohamed in coma ligt. ‘Het zou fijn zijn als hij nog in leven is als ze komen, ik zou het liefst zien dat hij nog niet helemaal is uitgedroogd.’ Goorhuis knikt instemmend. De sondevoeding wordt wel gestopt. Als Mohamed de komende tijd benauwd wordt, krijgt hij zuurstof toegediend om hem zo wat verlichting te brengen.
Mohamed ademt hoorbaar, zijn baard is mooi bijgeknipt, alleen zijn snor moet straks nog getrimd worden door de ziekenverzorgster. De internist kijkt naar zijn patiënt en legt een hand op zijn schouder. Iedereen die om het bed staat is, als op afspraak, even helemaal stil.
De stoet witte jassen is nog niet de kamer uit of Sluyter heeft de blauwe plastic handschoenen al aangetrokken om de sonde uit de keel van meneer Mohamed te trekken. ‘Dat doe ik liever meteen, dan is het maar gebeurd.’ De imam is onderweg en Sluyter wil voorkomen dat over het stoppen met sondevoeding nog een discussie moet worden gevoerd. De volgende avond om kwart over zeven overlijdt meneer Mohamed, toch nog eerder dan verwacht en 22 uur voor zijn familie op Schiphol zal landen.
Bij mevrouw Hendriks moet opnieuw een infuus worden ingebracht. Omdat ze moeilijk te prikken is, wordt Ronald Visser erbij gehaald. Nadat hij mevrouw Hendriks heeft begroet, vertelt hij waar hij voor komt.
‘Nee’, zegt ze resoluut maar ook een beetje in de war. ‘Ik wil niet dat u in mijn borst prikt.’
‘Natuurlijk niet’, probeert Visser de vrouw gerust te stellen.
‘Dat zeiden ze’, houdt mevrouw Hendriks stug vol.
‘Nee’, probeert Visser uit te leggen. ‘Het infuus gaat zoals altijd in uw arm, misschien hebt u het verkeerd begrepen.’
Mevrouw Hendriks wordt opstandig: ‘Ik wil het niet.’
‘Dan hebt u een probleem’, stelt Visser vast, ‘u hebt een infectie en u moet antibiotica hebben.’
Mevrouw Hendriks peinst er niet over, Visser geeft het op. Hij zal de zaalarts informeren die op haar beurt de geriater wil inschakelen. Wat speelde er door het hoofd van mevrouw Hendriks? Waarom was ze zo tegendraads?
Hendriks had gee‘Ik heb altijd geweten dat er een ongeluk zou gebeuren, dat ik niet van mijn pensioen zou kunnen genieten.’n goed contact met haar zaalarts, het leek wel of ze bang voor haar was, ze wilde niet eens met deze dokter praten. Als ze haar aan hoorde komen, ze herkende haar stem, riep ze: ‘Ah, ben je daar weer met je dronken collegaatje.’ De zaalarts had geen idee waar dat op sloeg, maar het wantrouwen van mevrouw Hendriks was niet bevorderlijk voor een constructieve arts-patiëntrelatie.
Een paar uur nadat Visser onverrichter zake was vertrokken, meldde geriater Annemarieke de Jonghe zich bij mevrouw Hendriks. ‘Ik ben bij haar gaan zitten en probeerde een gesprekje met haar aan te knopen. Ik stelde gewone vragen, ik informeerde bijvoorbeeld of ze al aan het opknappen was. Daar trapte ze niet in. “Leuk, dat geklets”, zei mevrouw Hendriks ad rem, “Maar daar komt u niet voor.”’ De Jonghe bracht het gesprek op de noodzaak van de antibiotica en mevrouw Hendriks capituleerde meteen. Was het haar benadering? Haar toon waardoor mevrouw Hendriks haar meteen vertrouwde?
Het grotere probleem: het al dan niet trekken van haar tanden en kiezen, was nog steeds niet opgelost. De vraag of je een 82-jarige met veel medische ellende aan zoiets ingrijpends als een totale extractie moet blootstellen werd niet expliciet gesteld. Verpleging en dokters bekeken de geplande ingreep aanvankelijk puur medisch, ze hoopten dat mevrouw Hendriks, als ze haar tanden en kiezen kwijt was, geen infecties meer zou krijgen.
Toch besloot mevrouw Hendriks na een consult bij de kaakchirurg definitief dat ze haar tanden en kiezen wilde behouden. Kennelijk was het haar allemaal te veel, want ze werd op alles en iedereen boos, zelfs op haar favoriete verpleegster Trees die ze van de weeromstuit ‘mevrouw’ Trees ging noemen.
Een paar dagen na haar beslissing zit ze in een stoel naast haar bed, haar gezicht ontspannen, haar ogen gesloten, ze luistert via de koptelefoon naar de radio. Het bezoekje aan de kaakchirurg zit haar nog steeds dwars. Die afspraak werd haar opgedrongen, vindt ze. Ze is doodsbang voor het trekken van haar tanden en kiezen, het hele idee vindt ze eigenlijk onverdraaglijk. Met nadruk: ‘Ik wil het er niet over hebben, het maakt me bang.’ Resoluut: ‘Over mijn tanden praat ik niet.’
‘Maar als u uw tanden niet laat trekken, wordt u weer ziek’, probeert Trees.
‘Dat zien we dan wel weer’, zegt mevrouw Hendriks gedecideerd. ‘En stel dat ik er ooit toe zou besluiten, neem ik in ieder geval geen gebit. Dan wil ik implantaten.’
Uiteindelijk gaat mevrouw Hendriks met al haar tanden en kiezen naar huis. Een maand na haar opname is ze de hele tandenkwestie al weer bijna vergeten. In het verzorgingshuis waar ze woont, is net de honderdste verjaardag van haar buurvrouw gevierd. Mevrouw Hendriks zit in een aangepaste stoel die ze omhoog en omlaag kan laten gaan. Ze mist het ziekenhuis, zegt ze, en vooral Trees: ‘Die verwende me zo.’
Haar tanden worden inmiddels gepoetst door de verzorging in het tehuis. Jeannine Nellen, de interniste van mevrouw Hendriks, heeft haar patiënte nog goed voor ogen. ‘Ze kwam hier met een goed behandelbare aandoening. Die ontsteking was geen big deal, twee weken antibiotica en dan was het probleem van de bacterie in het bloed goed behandeld.’
Moet je bij iemand die chronisch ziek is, oud en versleten, niet eerst een gesprek aangaan met haar en haar familie? Over haar wensen, haar toekomst, de gewenste kwaliteit van leven? Natuurlijk kan dat zinvol zijn, zegt Nellen, maar in dit geval is dat niet aan de orde geweest. ‘Ze kwam via de spoedeisende hulp, de situatie was kennelijk acuut, dan ga je meteen behandelen.’ Ze is even stil en zegt dan: ‘Doorgaan met behandelen is in ons vak vaak makkelijker dan opgeven.’
Mevrouw Hendriks is nog twee keer in het amc terechtgekomen. De laatste keer vroeg de huisarts zich hardop af hoe zinvol het zou zijn om zijn patiënte opnieuw naar het ziekenhuis te sturen. Voor er een beslissing was genomen, overleed mevrouw Hendriks, in het bijzijn van haar kinderen.
Nellen ziet genoeg oudere patiënten met zeer complexe ziektebeelden. Het valt haar elke keer weer op hoezeer mensen aan het leven hangen. Ook al hebben ze pijn, lopen ze moeilijk en hebben ze allerlei andere gebreken, het leven telt altijd zwaarder. ‘Mijn ervaring is dat de meeste patiënten álles willen, iedere mogelijke behandeling. “Als ik Beatrix was geweest”, zeggen ze soms tegen me, “had u vast veel meer voor me gedaan.”’ Nellen maakt niet vaak mee dat patiënten afzien van een therapie omdat die bijvoorbeeld te belastend zou zijn. ‘Op een rationele, beschouwende manier over je einde nadenken, het afwegen van kansen op herstel tegen kansen op verlenging van het lijden, is maar voor een enkeling weggelegd’, is haar overtuiging.
Natuurlijk heeft ze gepiekerd over de gebitskwestie van mevrouw Hendriks. Volgens haar overzag de patiënte de situatie onvoldoende en met een prothese zou ze misschien wel honderd kunnen worden. Het alternatief, niets doen, knaagde daarom aan haar. ‘Stel dat ze kort na haar ontslag uit het ziekenhuis opnieuw zou worden opgenomen, met hetzelfde probleem. Wat zou er in dat geval over mijn manier van handelen worden gezegd? Was mij dan verweten dat ik haar niet onder dwang naar de kaakchirurg had gestuurd?’
Hematoloog Arnon Kater heeft regelmatig een patiënt op F6 Noord. Zo ook mevrouw Van der Wal, ze kennen elkaar al jaren. Van der Wal kan lastig en veeleisend zijn, vinden ze op F6 Noord, maar Kater denkt daar anders over. Wat je niet kunt weten als je haar alleen tijdens een ziekenhuisopname ontmoet, is dat ze een indrukwekkende loopbaan achter de rug heeft en nog steeds actief participeert in allerlei belangrijke en nuttige besturen. Zo’n tien jaar geleden was ze zo ernstig ziek dat de maag-darmspecialisten vonden dat ze uitbehandeld was. Arnon Kater wilde nog een poging wagen, ook omdat de patiënte zelf het absoluut niet wilde opgeven. Bovendien, vond Kater, was haar lichte vorm van lymfeklierkanker nog wel te behandelen. ‘Ze heeft nog heel goede jaren gehad als een actief en productief lid van de maatschappij.’ Daarmee wil hij zeggen dat ze niet alleen geld kostte, maar door haar maatschappelijke activiteiten na haar herstel juist geld opbracht.
Vroeger behandelde Kater bijna per definitie lang door. ‘Als ik dacht dat ik iets kon doen, liet ik dat niet na.’ Sinds hij een paar jaar geleden tot het besef kwam dat doorgaan met behandelen geen zegen voor de patiënt hoeft te zijn, is hij iets terughoudender geworden. ‘Er moet een goede balans zijn tussen kwantiteit en kwaliteit van leven. Nu wil ik de patiënt soms beschermen tegen alles wat we hier kunnen.’
Tijdens zijn poliklinisch spreekuur ziet hij allemaal patiënten met een vorm van leukemie. Hoe erg ze er ook aan toe zijn, ze willen maar één ding: blijven leven. De man die na een beroerte in een rolstoel zit, last van zijn hart heeft en nu naast zijn leukemie waarschijnlijk ook een maagbloeding heeft. De vrouw die als gevolg van een kwaadaardig gezwel een oog moet missen en bij wie nu weer een tumor in de lever is gevonden, de dominee die zich heeft aangemeld voor een experimenteel medicijn voor zijn leukemie.
Iedereen zet zich schrap in de spreekkamer, ze willen allemaal dóór. Deze patiënten weten zich enorm gesteund door een partner of een kind dat met hen mee is gekomen. Kater is afwisselend afstandelijk en geruststellend, het ene moment zegt hij u, het volgende moment tutoyeert hij. Hij is de dokter maar benadert de ander volstrekt op basis van gelijkwaardigheid. Hij vecht samen met zijn patiënten voor een kwalitatief goede verlenging van hun leven. De patiënten zijn duidelijk aan hem gehecht, ze hebben allemaal lijstjes met vragen die ze één voor één afwerken. Kater is een baken in hun leven dat toch al zo onzeker is.
Wanneer is een behandeling nog zinvol? Dat is moeilijk te zeggen, er is nu eenmaal geen definitie voor zinloos medisch handelen, meent Kater. Het is een grijs gebied. ‘Ik zeg tegen mijn patiënten die in een eindstadium van hun ziekte zitten: u mag het zeggen, ik behandel u niet langer dan u wil en ik zal het u eerlijk vertellen als ik geen verbetering meer verwacht.’
Na de lunch zijn alle computers bij de verpleegpost meestal bezet. De statussen moeten worden gelezen en bijgewerkt. De ‘Big Bang’ noemt hoogleraar Hans Romijn het moment in mei 2012 dat het papieren dossier verleden tijd was en je nooit meer hoefde te zoeken naar de gegevens van patiënten. Een hele opluchting. Alle benodigde informatie is nu 24 uur per dag beschikbaar. Al wordt er tegenwoordig geklaagd dat de administratie veel tijd in beslag neemt. Er moet zo verschrikkelijk veel worden ingevuld, de verpleging wordt er soms gek van. Kunnen die vragenlijsten niet worden ingekort? Of op maat worden gemaakt? ‘Jonge patiënten hebben over het algemeen geen doorligwonden, toch wordt de mate van decubitus bij iedereen bijgehouden’, zegt een ervaren verpleegster. Zonde van de tijd. Als je onzeker bent, is de verleiding groot om je te verliezen in getallen en bloedwaarden. Daar is nog nooit iemand een betere dokter van geworden, is de consensus. Zowel artsen als verpleging brengen te veel tijd door achter het beeldscherm, vindt Peter Sluyter.
Sluyter en Visser hebben de wind eronder, vindt iedereen die ik spreek, en dat werpt vruchten af: patiënten liggen er gemiddeld 6,4 dagen. Bij hematologie bijvoorbeeld ligt dat gemiddelde vele malen hoger. Een aantal artsen had gehoord dat er op F6 Noord bonussen aan de verpleging werden uitgedeeld vanwege die hoge productie. Een extra centje voor al die bedden die snel leeg kwamen. Peter Sluyter kijkt me ongelovig aan als ik vraag of dat waar is. Dan lacht hij hard. ‘Denken ze dat echt? Natuurlijk niet!’
‘Zijn cijfers belangrijker dan rust?’ vraagt een van de verpleegsters zich bezorgd af. ‘Het ziekenhuis is een bedrijf geworden, het is niet u mág naar huis, maar u móet naar huis.’
Neem mevrouw Henriquez, een patiënte van 38 jaar die in haar slaap een hartstilstand kreeg. Haar man merkte ’s ochtends bij het wakker worden dat ze niet bewoog. Ze ligt inmiddels een maand in het ziekenhuis, maar ze mag/moet binnenkort naar huis. Het mooiste zou zijn dat ze direct vanuit het ziekenhuis naar de revalidatiekliniek kon gaan, maar vanwege plaatsgebrek lukt dat niet. Mevrouw Henriquez maakt een sombere indruk, ze vertelt dat haar man bang is dat ze thuis weer een hartstilstand zal krijgen.
‘Ik zeg eerlijk hoe het is, ze kan zo niet naar huis’, zegt haar man ’s avonds tijdens het bezoekuur. ‘Er móet 24-uurs hulp komen. Ik ben helemaal niet tevreden, de communicatie hier schort aan alle kanten.’
Sluyter vindt niet dat hij patiënten te snel ontslaat. De afdeling gaat naar zijn idee weloverwogen te werk. Met hulp van de afdeling ‘transfer’ krijgt iedereen thuis de benodigde hulp.
Het transferpunt in het amc moet na een aanvraag van een van de afdelingen snel in actie komen, legt medewerkster Claudia Sol uit. Steeds vaker moeten patiënten nog diezelfde dag naar huis. ‘Ik heb een keer meegemaakt dat een patiënt van de operatietafel kwam en de volgende dag met hulp naar huis moest. Er was voor de man nauwelijks tijd om bij te komen.’
Gelukkig is thuis steeds meer mogelijk, zegt Sophia de Rooij, hoogleraar geriatrie. Daar zou wat haar betreft veel meer in geïnvesteerd moeten worden, want de vraag naar hulp thuis zal alleen maar toenemen. Zij is een groot voorstander van hospitalat home, goede medische en verpleegkundige hulp thuis als volwaardig alternatief voor ziekenhuiszorg. Zo hoef je patiënten niet meer tegen hun wens uit hun vertrouwde omgeving te halen. En het is nog goedkoper ook.
Meneer Vermeulen is binnengebracht, vervuild, met wondjes over zijn hele lichaam, de oorzaak hiervan is nog niet duidelijk. ‘Nee, ik ben helemaal alleen’, klinkt het uit de kamer tegenover de verpleegpost.
De stem van Iris, een sprankelende verpleegster: ‘Hoe bent u hier gekomen? Weet u dat nog?’
Vermeulen, aarzelend: ‘Jaaaa, ik weet dat ik hier ben gekomen.’
‘Met een ambulance?’
Vermeulen moet lachen om deze vraag, maar het antwoord weet hij niet. Met zijn blauwe ogen kijkt hij Iris vragend aan.
‘Kunt u iets hogerop gaan zitten?’ probeert Iris.
‘O, moet ik gaan zitten?’ Vermeulen probeert zijn hoofd op te richten, maar dat lukt niet. ‘O, o’, kreunt hij.
‘U bent stijf hè?’ zegt Iris begripvol. ‘Misschien moeten we even ochtendgymnastiek gaan doen. Lukt het om uit bed te komen?’
Meneer Vermeulen geniet zichtbaar van die aardige verpleegster. Als ze hem voorstelt om onder de douche te gaan, stemt hij meteen toe. Hij frutselt met zijn katheter die is aangebracht vanwege niet goed werkende nieren: ‘Wat is dit?’
‘Daarmee plast u’, legt Iris uit.
Vermeulen neemt het voor kennisgeving aan. Dan, als het warme water over hem heen stroomt, roept hij na dertig seconden uit de grond van zijn hart: ‘Ooo, wat is dit lekker!’ Als hij weer in een schoon en fris bed ligt kijkt hij vol dankbaarheid naar Iris, zijn engel, zijn redder.
Vanwege de aard van zijn wonden, vrij groot, met wat pus, wordt door de artsen gesuggereerd dat Vermeulen misschien mishandeld is. ‘We geven hem code C’, zegt Bram Goorhuis, dat betekent niet meer reanimeren. ‘Want als zo’n patiënt de reanimatie overleeft, belandt hij daarna op de intensive care waar vervolgens allerlei complicaties mogelijk zijn.’
Een dag later staat de grote visite rond het bed van Vermeulen.
‘Weet u waar u bent?’ vraagt de dokter.
Geen reactie.
‘Kunt u uw naam zeggen?’
Aarzeling: ‘Kees Vermeulen.’
‘Waar bent u?’
‘In het olvg.’
‘Weet u waarom u hier bent?’
Tevreden: ‘Omdat ik goed verzorgd word.’
Meneer Vermeulen wordt na een paar dagen toch wat onrustiger. Hij wil naar huis. ‘Ik moet de zwanen eten geven, dertien zwanen zwemmen bij mij voor de deur. Die rekenen op me. Hoe zou het nu met ze zijn? Daar maak ik me zorgen over.’ Stilte en dan: ‘Ze willen me in een verzorgingshuis douwen.’ Resoluut: ‘Maar daar heb ik geen zin in.’
Hij laat me zijn patiëntenpas van het olvg zien: ‘Bovendien lig ik in het verkeerde ziekenhuis’, zegt hij met een trouwhartige blik. Voor zijn neus aan de muur hangt in koeienletters een briefje dat de geriater heeft opgehangen: ‘Het is vandaag 2 oktober / U ligt in het amc’.
De eerste keer dat de artsen meneer Vermeulen zagen was hij ‘knetterdelirant’, volkomen in de war. De geriater dacht niet dat deze patiënt in de toekomst voor zichzelf zou kunnen zorgen en gaf hem op voor revalidatie in een verpleegtehuis.
‘Ineens verbeterde zijn situatie heel snel’, vertelt de arts-assistent van de afdeling geriatrie later. ‘Hij knapte mentaal en fysiek enorm op. We zijn elke dag bij hem langs gegaan en omdat hij zo graag terug naar huis wilde, zijn we die weg op gegaan. Op voorwaarde dat er drie keer per dag thuiszorg zou worden geregeld en hij zelf zijn katheter zou kunnen legen.’ De verpleegkundigen vonden het niet verantwoord om Vermeulen naar huis te sturen, vertelt ze. ‘Wij dachten dat het wel kon.’
Een maand later zoek ik meneer Vermeulen thuis op. De katheter is er die ochtend af gegaan, hij is dolblij. Zijn periode in het amc is alleen nog maar een vage herinnering. Hij ziet er broos uit in zijn grijze broek en blauwe vest. Zijn huisje staat vol met snuisterijen, vaasjes, kleedjes, kandelaars, het ziet er redelijk opgeruimd uit.
Het gaat best, benadrukt hij nog eens, en na een korte stilte: ‘Alleen, ik heb geen vrouw.’ Vriendelijke dames uit de buurt bekommeren zich wel om hem, maar die hebben ook een eigen man waar ze voor moeten zorgen. De zwanen waren blij dat hij weer terug was, vertelt Vermeulen. Iedere ochtend loopt hij met een heel wit brood naar de overkant om de sneetjes in het kanaal te verkruimelen. De zwanen schieten erop af. Hij knikt bedachtzaam: ‘Fijn dat ik dat weer kan doen.’
Dit is een verkorte versie van het verhaal dat Margalith Kleijwegt schreef voor het AMC. Ze liep een aantal weken mee op de afdeling F6 Noord waar hoofdverpleegkundige Peter Sluyter (zie interview pagina 30) de scepter zwaait. De volledige tekst zal in het najaar als interne publicatie van het AMC verschijnen.
In verband met hun privacy zijn de namen van de patiënten gefingeerd
Beeld: (1) Hans van den Bogaard/HH. (2) Jeroen Oerlemans/HH. (3) ‘Je bent hier om behandeld te worden. Als je dat niet wilt, als je geen zin hebt om je medicijnen te slikken, ga dan naar huis, dat scheelt een hoop geld en dan hebben wij weer een bed vrij’ (Frank Muller/HH). (4) ‘Er moet een goede balans zijn tussen kwantiteit en kwaliteit van leven. Nu wil ik de patiënt soms beschermen tegen alles wat we hier kunnen’ (Hans van den Boogaard/HH).