Eb en vloed

Toen Hanneke Groenteman Ophef en vertier voor de radio deed, leverde ik daarin bijdragen. Feestelijk was het in Vertigo: kunstenaars in vrolijk gesprek met de gastvrouw, afgewisseld met klanken van Fay Lovski. Een keer was Paul Ruven te gast vanwege een door Hanneke geprezen maar uiterst somber bevonden film. Hij verklaarde die sfeer uit gebeurtenissen in zijn vriendenkring: doden door aids en lijdenden aan ME, de uitputtingsziekte. Hij sprak van de maatschappelijke onbekendheid van ME, wat het lot van patienten nog verergert omdat ze weinig of geen erkenning vinden.

En beschreef hoe de zijnen, horend van een geheimzinnige ziekte waaraan Mies Bouwman leed, hoopten dat het ME zou zijn. Niet omdat ze haar dat gunden maar omdat een beroemde patiente veel voor erkenning van de ziekte zou kunnen betekenen. Inmiddels is bekend dat Mies aan iets anders leed en dat ze hopelijk is genezen. Wat weinig ME- patienten haar na kunnen zeggen. Ook is bekend dat Renate Dorrestein wel aan de ziekte lijdt. Haar vele talent en weinige energie heeft ze ingezet voor het documenteren van die plaag (Heden ik) en het bestrijden ervan (ME-Fonds). Daarmee is zij van enorm belang geworden voor de patienten en van enig belang voor hun erkenning. De beperking slaat vooral op het feit dat een, zij het slinkend, deel van de medische wereld de ziekte wegwuift of zelfs niet kent of wil kennen; waarbij het ergste is dat tot dat deel 99,9 procent van de keuringsartsen behoort die uitkeringsinstanties adviseren - daarmee ernstig zieken hun primaire rechten onthoudend. In hun belang had daarom beter Linda de Mol (ik wens haar eeuwige gezondheid) ME kunnen krijgen.
Ik was, zittend aan Ophefs tafel, vaker geraakt door gesprek, gedicht, proza, maar nooit zo sterk als door Ruvens woorden. Mijn echtgenote leed toen al enkele jaren aan een extreme vorm van die ziekte die een groot deel van haar leven vernietigde. Die emotie overviel me, want juist de lange duur van de ziekte zorgde voor gewenning; we hadden na de ontwrichtende beginperiode een modus vivendi gevonden, zij in, ik naast de ziekte en we waren erin getraind ons een leven zonder ME niet meer voor te stellen. Mensen mogen de werkelijkheid dan draaglijk maken door verlangen, de zieke die zich voortdurend realiseert wat ze niet meer kan, leeft in een voortdurende depressie. In de eerste maanden van de ziekte, toen mijn vrouw zich nog naar haar werk sleepte (met achteraf catastrofaal gevolg), lag naast haar een Engels tijdschriftartikel met de kop Why ME, een eerste kennismaking met het ziektebeeld op papier. Dat ze de ziekte tot nu toe kan dragen, ligt in het indrukwekkende feit dat ze die woordspeling ontkent: Why not me? En dat ze woekert met wat ze wel kan. Maar na jaren bleek mijn schil van gewenning veel dunner dan ik dacht. Doordat een wildvreemde in een context die niets met ziekte van doen had, want sprekend over zijn kunstwerk, publiekelijk ons lijden erkende. Eb en vloed van Irene van Ditshuyzen, over Dorrestein, Spaink en Hazelhoff is belangrijk vanwege die functie van erkenning van ziekten. Maar om nog veel meer redenen.