Een zwerm spreeuwen

De film is gecomponeerd rond een gesprek tussen Lineke van den Boezem, auteur en gediagnosticeerd als MS-patiënt, en Jeroen Geurts, hoogleraar Translationele Neurowetenschappen bij het UMC Amsterdam. Er is geen relatie patiënt-behandelaar, want Geurts is fulltime onderzoeker. Het gaat om een gearrangeerde ontmoeting tussen mensen wier leven vergaand bepaald wordt door de problematische ziekte.

Problematisch vanwege de gevolgen die de soms langzame, soms snelle sloper voor de getroffene heeft, en vanwege de tot nu vergeefse zoektocht naar genezing. Geurts is een gedrevene. Net als veel collegae wereldwijd hoopt hij sleutels en remedie te vinden. Ten bate van patiënten, maar ook uit wetenschappelijke nieuwsgierigheid die grondslag is voor talloze vormen van vooruitgang in en buiten geneeskunde. Als hij vertelt over haat, nijd en oncollegialiteit in dat medisch hooggebergte, dan wil je geloven dat hij daar buiten of boven staat, maar persoonlijke ambitie is natuurlijk een elementaire drijfveer in wetenschap van welke soort ook. Ook bij hem.

Zijn verontwaardiging over een niet bij naam genoemde collega die weigert data te delen (‘om de Nobelprijs te kunnen winnen’) is oprecht en maakt duidelijk dat ook in het Hippocrates-gilde kleinheid, en wat mij betreft, slechtheid kunnen floreren. Waar niet? Al zijn er ook overal onbaatzuchtigen, dienstbaren en liefst onzichtbaren. Overigens lijkt die prijs voor een beslissende MS-doorbraak, voor wie dan ook, nog ver weg.

Want kijk maar: halverwege is er een verrassend openhartig gesprek tussen Geurts en zijn vader in hun thuisland. Ze zitten op de Sint Pietersberg, als ik me niet vergis. In elk geval spreken ze licht dialect, wat een mens altijd net iets rijker maakt dan de ABN- Randstedelijke mal waarin ook hij lijkt te passen.

Junior, net 40 geworden, stelt vast dat de tijd dringt: ‘Ik heb collega’s die bij hun pensioen zeggen: “dertig, veertig jaar onderzoek en alleen maar negatieve resultaten."Dan zou ik me toch echt van deze berg gooien.‘ Vader vraagt hoe hij zijn toekomst ziet. ‘Ik heb nog 20, 25 jaar. Kan ik het oplossen? Waarschijnlijk niet en daar baal ik van. Ik denk altijd: als ik harder zou werken, een groter team zou hebben, dan misschien wel. Het gaat zo verschrikkelijk langzaam. Wat als ik ongelijk heb?’ Vader: ‘ja, dan moet je concluderen dat je veertig jaar voor niks…’ Net als die gefrustreerde oudere collegae dus.

Ze lachen – ja, wat moet je anders. Nog harder werken misschien. Maar als we Geurts bezig zien - met zijn team overleggend, les gevend, congressen bezoekend, lezingen houdend, columns schrijvend – valt slecht voor te stellen hoe die nu al bomvolle agenda nog voller zou kunnen. Vader zegt dat het wachten is op een geniaal idee. Dat uiteraard niet per definitie voortkomt uit je over de kop werken. Voor patiënten maakt het trouwens niets uit of die Nobelprijs naar Geurts, een Chinees of Chileen zal gaan. Als hij maar snel komt.

Boeiend hoe hij het belang van metaforen aan zijn studenten uitlegt. Wetenschappers, onder wie hijzelf, gebruikten voor hersens lang die van de computer: het brein als hardware, de gedachten als software. Maar dat is achterhaald want te statisch. We krijgen een gigantische zwerm spreeuwen te zien, waarbij het raadsel is dat ze in razend tempo aanhoudend van richting veranderen zonder ooit te botsen.

Het gaat er bij MS niet om dat er een specifieke functie uitvalt, maar dat er in heel het systeem waarin elk stukje = spreeuw van belang is, iets mis gaat. En waar bevindt zich het punt dat de zwerm, het systeem begint in te storten? Wat lang kan duren omdat nog heel lang in dat falend systeem omweggetjes en noodverbindingen ontstaan. Waardoor bij MS achteruitgang lang kan duren en pauzes telt. Het bedenken van een rake metafoor lijkt me al een idee dat, wie weet, het onderzoek vooruit kan helpen, waarbij naast ratio ook intuïtie een rol zal spelen. Maar misschien raaskal ik.

Geurts is dus wetenschapper en geen behandelaar. Voor hem staat het probleem voorop, niet de zieke. Hoe hij als behandelaar is of zou zijn, geen idee. Maar de gedachte dat elke behandelaar empathisch is heb ik al lang verloren. Je hebt niks aan een mee-snotterende specialist. Zij of hij moet vooral goed in het vak zijn. Maar allemachtig wat een botheden heb ik voorbij horen komen, alleen al in verhalen van naasten. Ook en juist rond MS. Want dat ik deze documentaire uitkoos voor Nader Bekeken heeft van doen met het mooie oeuvre van regisseur Suzanne Raes, maar ook met de ziekte van nichtje Sara van der Kooi, die daar een prachtig boekje over schreef (Hersenvlekken). En die daardoor op deze site vorig jaar een column aangeboden kreeg, waarmee ze na vier keer moest stoppen omdat het gewoon niet meer ging. De bedenker van MS moet sadist zijn, gezien deze satanische timing.

Wat me brengt bij het tweede maar minstens zo belangrijke personage: patiënt Lineke van den Boezem. Zij heeft in de periode tussen eerste klachten (struikelen), diagnose en gesprek met Geurts al veel moeten inleveren. Zij het lang niet zo veel als Sara.

Als ik Lineke, weliswaar met lichte hapering maar toch in stevig tempo, zie lopen aan de arm van haar vriend, ben ik plaatsvervangend jaloers. En herinner ik me hoe Sara en ik (geen vriend maar oom) door de foyer van opera of concertzaal liepen, zij met een vinger op mijn arm om richting te kunnen houden maar desondanks soms nagekeken: oude man met jonge dronken vrouw. Steeds moeizamer en zwalkender ging het tot dwarslaesie de rolstoel onvermijdelijk maakte. Wat uiteraard niet betekent dat Lineke’s situatie niet ernstig zou zijn. Zij heeft al menig verlies geleden. In een mooie scène beschouwt Lineke haar kleine verzameling schoenen. (Waarom noem ik Jeroen Geurts eigenlijk Geurts en Lineke van den Boezem Lineke? Ze lijken me generatiegenoten. Seksisme? Ouderwetse eerbied voor de medicijnman – ‘dank, dank dokter’? Ik vermoed toch dat het is omdat ik, mede door Sara, dichter bij haar dan hem sta.)

De hoogste hakken gaan al lang niet meer, maar ook de laagste zouden weg kunnen. Sterker, haar stoere bergschoenen, lust van haar leven, zullen geen dienst meer doen. Maar de geest bewandelt andere paden dan alleen die van de ratio. In de ontmoeting met Geurts zegt ze aan te nemen dat ze, wat ze verloren heeft, niet meer terug kan krijgen: herstel van functies is er niet bij in MS. Maar dan reizen we met haar mee naar Porto voor bezoek aan een arts die verbluffende resultaten zegt te behalen met hoge doses vitamine D, die dan wel op de patiënt toegesneden moeten worden, in combinatie met dieet. Het consult maakt haar en haar vriend dolgelukkig. Hij vertelt hen (en ons) immers dat een patiënt die blind binnenkwam na een tijd was genezen. Bij een ander was de MRI-scan na de kuur schoon. ‘The worst case scenario is that you feel better’. En dat zou voor 90% van zijn patiënten opgaan. Geurts en haar eigen artsen blijken er weinig tot niets voor te geven, hooguit placebo, maar wie ben je om iemands hoop te torpederen?

Ik kreeg een akelige flashback: dertig jaar geleden stortte mijn vrouw na een griep totaal in. Jaren bedlegerig. De diagnose na talloze onderzoeken die geen afwijking opleverden: ME, Chronisch Vermoeidheidssyndroom, Postviraal Syndroom. Niet aantoonbaar. Geen therapie. Wie wanhopig is belandt vroeg of laat in het alternatief circuit. Wij ook. De eerste aanbevolen arts heette welkom en zei ter verdere kennismaking dat consulten alleen contant betaald konden. Tja. Dokter ging meerdere therapieën toepassen waaronder elektro-acupunctuur en iets met koperen platen. Maar ze wist ongezien dat aardstralen onder ons bed mede schuldig waren en voor een concurrerende prijs kon een Belgische firma een kastje plaatsen dat ze zou neutraliseren. We gingen er niet op in.

Na een aantal uitputtende consulten die louter negatief effect hadden zeiden wij dat dit ons laatste bezoek was. Waarop ze mij bestraffend toevoegde dat ik de schuldige was omdat ik niet in haar kunde en gaven geloofde. Een groot deel van de alternatieve sector bloeit bij de gratie van ongeneselijke en/of geheimzinnige ziekten. We vonden trouwens een beduidend betere arts/homeopaat, wiens aandacht oprecht was maar wiens succesvolle behandeling van een aantal symptomen volledig op reguliere artsenij berustte. Dat hij ziekte en zieke serieus nam was al heel wat. Want van huisarts tot specialist: ze hebben het druk en niets te bieden.

Samen bekijken Jeroen en Lineke haar laatste scan. Hij legt uit. In plaats van egaal grijs zijn er witte plekjes. ‘Op dit moment is het hoogst haalbare dat er geen plekjes bijkomen. Repareren is nog niet echt in beeld.’ ‘Niet echt of echt niet?’ vraagt ze lachend, want ze is niet van de straat. ‘Nou ja, helemaal niet in beeld: toekomstmuziek.’ Hij onderzoekt het vroegste begin van de ziekte om oorzaken op te sporen. ‘Maar dat kan nog heel lang duren.’ Om snel toe te voegen: ‘ik hoop niet zo heel lang’, want praten met collega’s of je vader is iets anders dan met een patiënt. De ziekte vormt voor beiden de kern van het bestaan. De manier waarop kan niet groter verschillen. Er zitten veel meer thema’s in – farmaceutische industrie; ethiek rond placebo’s; omgaan met verlies; het organiseren van hoop die de reguliere wetenschap nog niet kan bieden, al belooft een enkeling dus oplossing en verlossing.

Door Sara werden we donateur van het MS-fonds, want geld leverde nog weinig op maar zonder geld… Al is Groot Geld uiteraard belangrijker. Er gaat veel geld naar MS-onderzoek. Relatief weinig naar ME: te weinig patiënten? Minder eenduidige symptomen? ‘Moe zijn we allemaal wel eens? Het is vast psychisch?’ Mijn vrouw is ten derden male geveld en jaren aan bed gebonden. Maar niemand heeft Sara, haar en ons allemaal een rozentuin beloofd. Hopelijk heeft Lineke baat bij haar Portugees. En wint Jeroen de Nobelprijs.