Eindelijk een euthanasiewet

De regering heeft een wetsvoorstel ingediend over euthanasie. De discussie gaat tot nu toe vooral over de twaalf- tot zestienjarigen. Maar er zijn meer controversiële kanten aan het wetsontwerp. Een debat tussen twee voorstanders en twee tegenstanders van euthanasie.

‘HET IS EEN misvatting dat iets niet gebeurt als je het niet bij naam noemt. Sommige mensen denken dat er geen euthanasie wordt toegepast, als het woord 'euthanasie’ niet wordt gebruikt. Door de eeuwen heen zijn er patiënten door artsen uit hun lijden verlost. Alleen werd daar nooit over gesproken. Vóór 1990 wisten we in Nederland niet hoe vaak dat was en vóór 1973 dacht men misschien dat het nooit of heel zelden gebeurde. Maar in bijvoorbeeld Australië, waar euthanasie verboden is, blijkt dat even vaak te zijn als in Nederland. Alleen wordt er daar door de artsen niet met de patiënt of de familie over gesproken.’ Dit zegt Boudewijn Chabot (58), psychiater. Hij werd bekend, zelfs berucht, nadat hij in 1991 een patiënte die beslist niet langer meer wilde leven, de middelen verschafte om zelfmoord te plegen. Hij publiceerde over versterving, doodsverlangen en onmacht. Nu werkt hij als psychiater in de chronische ouderenzorg, maar hij heeft ook ervaring in de palliatieve begeleiding van ouderen: pijnbestrijding en stervensbegeleiding. Hij ziet het vorige week ingediende wetsontwerp inzake de toetsing van levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding als 'een klein stapje vooruit op de lange weg in het omgaan met onze sterfelijkheid en de problemen daarbij’. Ook Hans Schraven (46), voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie (NVVE), is blij dat het wetsontwerp er nu eindelijk ligt: 'De politiek neemt nu haar verantwoordelijkheid en laat euthanasie niet langer uit lafheid aan de rechter over. Artsen zijn niet strafbaar meer wanneer zij voldoen aan bepaalde zorgvuldigheidseisen. Een arts hoeft met het nieuwe wetsontwerp niet meer aan te tonen zorgvuldig te hebben gehandeld; het Openbaar Ministerie moet straks kunnen bewijzen wanneer iets ónzorgvuldig is gebeurd.’ Maar Schraven heeft ook problemen met het wetsontwerp. Hij vindt dat een aantal zorgvuldigheidseisen ten onrechte is aangescherpt, zodat euthanasie en hulp bij zelfdoding in de praktijk moeilijker zijn geworden. De bezwaren van Gert van den Berg (63), Eerste-Kamerlid voor de Staatkundig Gereformeerde Partij en directeur van de Christelijke Nederlandse Patiëntenvereniging, zijn vooral van principiële aard: 'Wij wijzen het absolute zelfbeschikkingsrecht op religieuze gronden af. Dit is in strijd met bijbelse uitgangspunten. God geeft het leven en neemt het ook. Bovendien vinden wij het een slechte zaak wanneer artsen in feite niet meer strafbaar zijn als zij zich schuldig maken aan een strafbaar feit, maar zich aan een aantal regels houden. Straks willen de registeraccountants hetzelfde en waar blijf je dan met je rechtsstaat?’ Verrassend genoeg heeft de Socialistische Partij eveneens grote bezwaren tegen het wetsontwerp. Zij zal straks in de Tweede Kamer tegen stemmen. Jan de Wit (54), advocaat en sinds mei 1998 Tweede-Kamerlid voor de SP, heeft vooral moeite met wat hij ziet als een verdere verruiming van de mogelijkheden voor euthanasie. Hij heeft met name problemen met de positie van minderjarigen tussen de twaalf en zestien jaar, de status van de wilsverklaring en de rol van de toetsingscommissies. DE SPECIFIEKE rol van de toetsingscommissies is een van de zaken die door het wetsvoorstel verandert. Volgens het wetsvoorstel dienen regionale commissies meldingen van gevallen van levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding te toetsen. Een commissie dient te bestaan uit een oneven aantal leden, waaronder een jurist, een arts en een ethicus. De Wit: 'Deze toetsingscommissies hebben wij eigenlijk nu al, maar in het nieuwe wetsvoorstel krijgen ze een sterkere rol omdat ze gaan beoordelen of er sprake is van zorgvuldigheid of niet. Het Openbaar Ministerie speelt dan alleen nog maar een rol wanneer er sprake is van onzorgvuldig heid. Wij willen niet dat de toetsingscommissies afgeschaft worden, maar dat zij alleen hun adviserende taak behouden. De beslissing moet bij het Openbaar Ministerie blijven.’ Chabot: 'Ik denk juist dat de toetsingscommissies een duidelijke stap vooruit zijn. Zij kunnen meer tijd en aandacht besteden aan moeilijke gevallen dan ooit door officieren van justitie mogelijk was, gezien hun werkdruk. In de toetsingscommissies zoals die nu functioneren is een arts aanwezig die ook weet heeft van palliatieve zorg. Deze kan vragen stellen aan de arts die de euthanasie heeft uitgevoerd, zodat duidelijk is of alles is geprobeerd.’ Schraven: 'Paars I heeft die toetsingscommissies ingevoerd omdat het geen inhoudelijke, materiële wetgeving over euthanasie wilde opstellen. Dat was een vermijdingsconstructie. Maar de toetsingscommissies waren eigenlijk helemaal niet nodig. Wij hebben in Nederland een instantie die kijkt of artsen zorgvuldig handelen: de Inspectie voor de Volksgezondheid. Die is in de abortuswetgeving ook aangewezen als de toezichthoudende instantie bij het correct uitvoeren van de abortus. Pas als het niet goed blijkt te zijn gegaan gaat de zaak naar het Openbaar Ministerie of het medisch tuchtcollege.’ VAN DEN BERG vindt dat er meer aandacht moet worden besteed aan palliatieve zorg: de zorg voor het welzijn van patiënten bij wie geen genezing meer mogelijk is, door pijnbestrijding en begeleiding. Van den Berg: 'Op het punt van de palli atieve zorg lopen wij in Nederland jaren achter. Wij hebben daarom zelf een arts in Engeland laten opleiden. Ik weet uit gesprekken met verpleeghuisartsen die goede palliatieve zorg geven, dat mensen daar niet of nauwelijks om euthanasie vragen. De Nederlandse Patiënten Vereniging heeft nu kwaliteitscriteria opgesteld voor deze zorg, maar daar wordt nog niet aan voldaan.’ Schraven: 'Wij lopen helemaal niet achter. In Engeland is de palliatieve zorg ontstaan omdat er een heel ander systeem voor de gezondheidszorg is. Daar zijn bijvoorbeeld geen verpleeghuizen, dus als je uit het ziekenhuis ontslagen wordt, dan moet je het verder uitzoeken. Dat is in dat land een reden geweest om palliatie als specialisme te introduceren. Maar palliatie en euthanasie hebben net zoveel met elkaar te maken als het zorgen voor eten en drinken en de vraag om euthanasie. Mensen vragen niet om euthanasie omdat ze bang zijn voor de pijn, ze zijn bevreesder voor ontluistering.’ De Wit: 'Wij denken dat er wel degelijk een relatie bestaat tussen de kwaliteit van onze samenleving, de kwaliteit van zorg die wij te bieden hebben en de vraag naar euthanasie. De Socialistische Partij heeft een onderzoek gedaan naar mensen die op wachtlijsten stonden voor verpleeghuizen. Daar komt de vraag naar euthanasie naar boven, juist omdat er wachtlijsten zijn en omdat die mensen vaak nog hulpeloos thuis wonen. Die mensen verloederen omdat er geen adequate hulp is. Mensen moeten zich niet overbodig gaan voelen. Alle bezuinigingen die er plaatsvinden maken dit alleen maar erger, zeker met de toenemende vergrijzing.’ Chabot: 'Dit kabinet heeft juist voor het eerst voor een duidelijke stijging in de uitgaven voor de gezondheidszorg gezorgd, vooral met betrekking tot de ouderen.’ Schraven: 'Laten wij nu gewoon kijken welke mensen om euthanasie vragen en welke euthanasie krijgen. Dan zitten daar geen mensen bij die op een wachtlijst staan. Negentig procent van de gevallen is in het laatste stadium van kanker. Daarnaast zijn er andere ziekten waarbij mensen om euthanasie vragen, bijvoorbeeld omdat zij anders sterven door te stikken of te braken. Een verband tussen het ontbreken van goede gezondheidszorg en de vraag naar euthanasie is uit geen enkel onderzoek geble ken. Wel dat 9600 mensen om euthanasie vragen en dat het aan 3600 mensen verleend wordt. Dat betekent dat tweederde van de gevallen niet krijgt waar het om verzoekt.’ HET WETSVOORSTEL bepaalt verder dat er sprake moet zijn van 'uitzichtloos en ondraaglijk lijden’. Gaat het alleen maar om mensen die in een stervensfase verkeren? Schraven: 'Nee, de stervensfase is nooit een criterium geweest. Neem nu iemand van 22 jaar met een dwarslaesie, die de rest van zijn leven alleen maar met zijn linkeroog kan knipperen.’ De Wit: 'Daarvan zeg ik niet dat dat een uitzichtloos en ondraaglijk lijden zou moeten zijn. Mijn eigen zus was verpleegkundige in het ziekenhuis. In 1973 heeft zij een auto-ongeluk gehad. Sindsdien, nadat ze kantjeboord in leven is gebleven, zit zij in een rolstoel met een dwarslaesie. Zij kan nog net een kopje aan haar mond brengen en dat soms niet eens. Desalniettemin vinden wij als familie dat het buitengewoon belangrijk is haar daarin op te vangen.’ Schraven: 'Het hebben van een dwarslaesie is ook geen indicatie voor euthanasie. Elk persoon kan dat anders beleven. Maar het is goed dat de rechter euthanasie gerechtvaardigd vindt wanneer iemand het beleeft als een uitzichtloze situatie.’ De Wit: 'Ik hoop alleen dat het met dit wetsvoorstel ook zo blijft dat goed wordt vastgesteld of het hier om een situatie van uitzichtloos en ondraaglijk lijden gaat. Ik wil niet op gezag van de betrokkene zelf zomaar aannemen dat dat zo is. Ik heb namelijk nog altijd enige hoop. Op het moment dat mijn zus dat ongeluk kreeg, was de techniek bijvoorbeeld nog lang niet zo ver gevorderd als nu. Tegenwoordig kan zij op de computer werken, toen kon dat nog niet.’ Van den Berg: 'Mijn organisatie is 24 uur per dag bereikbaar voor vragen over medisch-ethische kwesties rondom het levenseinde. Wij moeten vaak bemiddelen bij situaties waarin de arts zegt te stoppen met een bepaalde behandeling omdat de kwaliteit van het leven dat noodzaakt. Dan komen wij in discussie en bij doorvraag blijkt het vaak niet het echte argument te zijn, maar zijn er onvoldoende verpleegkundigen beschikbaar omdat de patiënt te veel zorg nodig heeft. Dat is vooral gevaarlijk als het om wilsonbekwame patiënten gaat.’ De Wit: 'Inderdaad. En je moet erg voorzichtig zijn om euthanasie te verlenen op basis van een wilsverklaring die iemand in een ver verleden heeft opgesteld. Ook voor de betrokkene kan de grens verschoven zijn.’ Chabot: 'Met andere woorden: kijkt de arts behalve naar de wilsverklaring ook nog naar andere dingen? Het antwoord is ja, goddank. De wilsverklaring is belangrijk en het is goed dat die in dit wetsvoorstel een juridische status krijgt, maar het blijft een richtsnoer en wordt nooit een verplichting. Waar artsen naar kijken, bijvoorbeeld bij een dementerend persoon, is op de eerste plaats hoe de patiënt zich gedraagt. Neuriet mevrouw liedjes of kreunt ze van de pijn? Hoe brengt ze de dag door, valt dat te verbeteren, hoe reageert ze op aanraken, op muziek, op voorlezen? Als de indruk bestaat dat de patiënt zich prettig voelt, is er naar mijn idee vrijwel geen arts die zegt: “Euthanasieverklaring? Doen!”(’ HOE VINDT Boudewijn Chabot het dat het arrest van de Hoge Raad dat naar hem is genoemd - het Chabot-arrest - in discussies vaak genoemd wordt als 'het begin van een hellend vlak’? In dat arrest besliste de Hoge Raad dat ook hulp bij zelfdoding van psychisch zieke patiënten onder bepaalde zorgvuldigheidsvoorwaarden straffeloos kan plaatsvinden. Chabot: 'Dat van dat hellend vlak, dat wordt altijd wel gemakkelijk gezegd, maar volgens mij is dat een misvatting. Als het arrest al iets bevorderd heeft, dan een hel lend vlak omhoog en zeker niet naar beneden. In tegenstelling tot de ons omringende landen klimmen we in Nederland heel langzaam langs het hellende vlak omhoog naar een betere manier van omgaan met onze eigen sterfelijkheid.’ De Wit: 'Naar mijn idee is het een hellend vlak omlaag. In dat arrest ging het over een vrouw met een buitengewoon ernstige problematiek, daar is iedereen het over eens. Maar door het besluit van de Hoge Raad wordt het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt de doorslaggevende norm. De noodsituatie wordt losgekoppeld van het lichamelijk lijden en er hoeft geen sprake meer te zijn van een stervensfase. Die verruiming beschouw ik als een hellend vlak naar beneden.’ Chabot: 'Uit onderzoek blijkt dat geestelijk lijden zonder lichamelijk lijden als reden voor euthanasie maar enkele keren per jaar voor komt. Meer dan de helft van die psychisch zieken heeft ook last van ernstig somatisch lijden, zij het niet van dodelijke aard. Het komt ook na het arrest van de Hoge Raad maar sporadisch voor dat iemand euthanasie of hulp bij zelfdoding vraagt vanwege een psychisch lijden zonder een lichamelijk lijden. Doorslaggevend hoort te zijn: de barmhartigheid. Indien er onophefbaar, uitzichtloos lijden is, dan mag de arts barmhartig zijn als de patiënt daar uitdrukkelijk en duurzaam om verzoekt.’ IS HET VOOR de euthanasievereniging geen probleem dat in de nieuwe wet euthanasie in principe strafbaar blijft? Schraven: 'Daar hebben we op zich geen bezwaar tegen. En ik hoop dat het voor het CDA, dat altijd wilde dat euthanasie in het Wetboek van Strafrecht zou blijven, een reden is om voor dit wetsontwerp te stemmen. Ook gezien het feit dat uit een Nipo-enquête bleek dat 82 procent van de CDA-stemmers voor legalisering van euthanasie en hulp bij zelfdoding is.’ Van den Berg: 'Wij zullen zeker tegen stemmen. Het standpunt van de kleine christelijke partijen, en ook van de Nederlandse Patiënten Vereniging, is dat het leven niet beëindigd mag worden. Wij vinden niet dat de mens autonoom over z'n eigen lichaam kan beschikken. God is de schepper van het menselijk leven, Hij onderhoudt het ook. Natuurlijk moet je er alles aan doen om lijden te verzachten, maar de mens heeft nooit het recht z'n leven te beëindigen. Wel kan gekozen worden een medisch niet zinvolle behandeling niet voort te zetten.’ Schraven: 'Een groot voordeel van de nieuwe wet is dat er een veel grotere openheid komt. In België blijkt uit onderzoek dat artsen daar dit soort beslissingen nemen zonder overleg met de patiënt en zijn familie. In Nederland zal door de grotere openheid dadelijk alleen maar levensbeëindiging plaatsvinden op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt. Hoe opener het is, hoe meer mensen er bij betrokken zijn, des te groter is de kans dat het zorgvuldig gebeurt. Want er kan altijd iemand naar het Openbaar Ministerie lopen. Of naar de pers.’ De Wit: 'Dat is inherent aan wat er gebeurd is in Nederland. Wetgeving hobbelt altijd achter de maatschappelijke ontwikkelingen aan. Wat we als Socialistische Partij de wetgever verwijten, is dat de euthanasie nooit goed is geregeld en dat het, misschien om politieke redenen, omdat er geen meerderheid te vinden was, maar in ieder geval uit slapheid is overgelaten aan de artsen en de juridische praktijk.’ Dan moet de Socialistische Partij toch heel blij zijn dat er nu een wet komt? De Wit: 'Dat is een pluspunt en wij vinden het ook positief dat euthanasie strafbaar blijft, tenzij de arts voldoet aan bepaalde normen. Maar wij zijn tegen de verruimingen in de wet, zoals wanneer het gaat om twaalf- tot zestienjarigen.’ Schraven: 'Dat is helemaal geen verruiming. Dacht je dat het nu niet gebeurde? Dat twaalf- tot zestienjarigen nu niet om euthanasie vroegen? En dat artsen als ze dat doen en het netjes melden veroordeeld zouden worden? Dus is het geen verruiming.’ Chabot: 'Het wordt nu alleen gecodificeerd, vastgelegd en geëxpliciteerd. Maar deze gedoogpraktijk is al jaren gaande, want Voûte heeft al in de jaren tachtig openlijk verklaard dat hij bij kinderen van die leeftijd euthanasie heeft verricht, dat hij probeert dat in harmonie tussen kind en ouders te doen, maar dat de stem van het kind daarbij voor hem uiteindelijk doorslaggevend is. Wat dat betreft begrijp ik de ophef daarover niet helemaal.’ De Wit: 'Naar onze mening legt het een veel te zware druk op die minderjarige. Een minderjarige mag op dit moment in ons land een heleboel dingen niet. En over dit soort belangrijke zaken zou zijn stem nu de doorslag kunnen geven.’ Schraven: 'Wat vindt de SP dan van het geven van een bloedtransfusie aan kinderen van wie de ouders Jehova’s Getuigen zijn? Dan worden ouders heel snel uit de ouderlijke macht ontzet en geeft de rechter toestemming voor die bloedtransfusie.’ Jan de Wit, na een lange stilte: 'Ja, in zo'n situatie kan ik het me voorstellen. Dan gaat het om het in stand houden van het leven. Maar nu laat je het kind beslissen over de vraag of hij wel of niet behandeld moet worden, zelfs als dat tegen de wil van de ouders in gaat.’ Schraven, geroutineerd: 'Maar dat is drie jaar geleden al geregeld in de Wet Geneeskundige Behandelings Overeenkomst. Daarin is bepaald dat je alleen maar door een arts behandeld wordt als je daar toestemming voor geeft. In die wet is dezelfde regeling opgenomen als nu in de euthanasiewet. Als je zegt dat je geen behandeling wil, moet de arts zich daaraan houden. En als een twaalf- tot zestienjarige zegt dat hij niet behandeld wil worden, kan de arts diens wil volgen, ook tegen de wil van de ouders in. Dat bestaat al jaren en daar is niemand ooit tegen te hoop gelopen. De gevolgen zijn hetzelfde: je versnelt de dood. De Raad van State heeft tegen de wetgever gezegd dat hij daar consequent in moest zijn. Het kabinet heeft nu niets anders gedaan dan consistente wetgeving afgeven.’ De Wit: 'De vraag is waarom je dit moet regelen als deskundigen zeggen dat die situatie zich in de praktijk niet voordoet.’ Van den Berg: 'Ik hoor van veel kinderartsen dat ze hier tegen zijn en dat geldt ook voor de Vereniging van Ouders van Kinderen met Kanker. Je moet het niet wettelijk regelen want je brengt de ouders, het kind en de arts in de problemen.’ WAAROM SPITST de discussie in de media zich toe op de twaalf- tot zestienjarigen? Schraven: 'Omdat dit het enige nieuwe punt is. Dus daar focussen we ons op.’ Chabot: 'Het komt zo weinig voor. Het is geen halszaak. Stel dat dit punt geamendeerd wordt, dan is het geen enkel probleem want de praktijk ontwikkelt zich toch. Ik denk dat niemand in Nederland er moeite mee heeft als een arts gehoor geeft aan de wens van een terminaal kankerpatiëntje van dertien jaar die niet nog een bestraling wil voor z'n hersenuitzaaiingen, zelfs als z'n ouders hem niet los willen laten?’ Zelfs Van den Berg beaamt dit: 'Ik denk dat het dan medisch niet zinvol is om nog een behandeling te doen. Als de arts constateert dat het medisch niet zinvol is moeten we stoppen. Ik neem aan dat de arts daarvoor is opgeleid.’ Chabot, schamper: 'Van dat laatste moet u niet te veel uitgaan.’ Van den Berg: 'Nu ben ik verbijsterd.’ Chabot: 'Ik zou niet zo gezagsgetrouw zijn en me er kritisch in verdiepen als een arts zegt dat bij mijn kind iets medisch zinloos is.’ De Wit: 'De SP vindt dat de oplossing moet worden gevonden in de driehoek patiëntje, ouders, arts. De wens van de min derjarige moet door de arts worden afgewogen tegen de wens van de ouders. En dan moet in onderling overleg tot een oplossing worden gekomen.’ Chabot: 'Natuurlijk.’ Schraven: 'Dat staat ook in het wetsontwerp. Er is toestemming nodig van het kind en van de ouders. Alleen als dat niet kan ligt het hoofdaccent bij het kind. Maar voor de praktijk maakt dat geen enkel verschil.’ VOLGENS CHABOT is dit wetsontwerp maar een klein stapje. Wat zouden volgende stappen kunnen zijn? Chabot, na een diepe zucht: 'Leren omgaan met je sterfelijkheid en dat je keuzen hebt in het bepalen van het moment als het onafwendbaar wordt. Dat is een lange weg, en maar voor een heel klein stukje een juridische weg.’ Maar betekent dat ook dat een twaalfjarig kind dat alleen psychisch lijdt tegen de wens van de ouders in geholpen zal worden aan een zachte dood? Chabot, na een nog diepere zucht: 'Nee, nee, nee. De ontwikkeling gaat niet in die richting. Van belang is dat je leert omgaan met de diagnose dat je een dodelijke ziekte hebt. Door deze discussie, ook nu weer naar aanleiding van dit wetsontwerp, leren we er bewuster en kritischer over na te denken. Ik zie dat als een voortgaand leerproces. Mijn geval toen was een uitzonderlijke situatie. En ik wil helemaal niet dat dokters makkelijker dan nu ingaan op de doodswens van mensen met een psychische ziekte.’ Schraven: 'Het gaat er om: wat wil je met je eigen leven, wat wil je met je eigen dood? Chabot benadert het niet vanuit de wetgeving, maar vanuit de bewustwording in Nederland over ieders eigen positie in het leven.’ Daar moet de SP toch ook voor zijn? De Wit, aarzelend: 'Ik moet zeggen dat het me wel aanspreekt. Maar ik zie ook dat er commotie is over de vraag of je veilig bent in de handen van artsen. Je zou nu een pas op de plaats moeten maken en eerst eens kijken hoe de wet in de praktijk gaat functioneren.’ En toch gaat de SP die wet niet steunen? De Wit: 'Nee, voor ons is het een stap te ver om nu al te zeggen wat we van de veranderingen vinden.’ Van den Berg: 'De kleine christelijke partijen zijn om andere redenen principieel tegen het wetsontwerp. Maar ik ben het er wel mee eens dat de mensen veel meer zouden moeten nadenken over hun einde. Ik maak me er zorgen over dat mensen niet meer met lijden en narigheid geconfronteerd willen worden. Ik zie in lijden, hoe verschrikkelijk dat ook kan zijn, toch een andere dimensie dan iemand die niet gelovig is. Dat lijden moet je accepteren. Het grote voorbeeld is Christus Jezus die ook geleden heeft.’ Chabot: 'Maar mogen anderen anders kiezen dan u?’ Van den Berg: 'Nee. Ik vind dat de overheid het leven moet beschermen.’ Chabot: 'Dus u zou anderen willen dwingen als u de meerderheid had. Het omgekeerde geldt niet. Niemand hoeft om euthanasie te vragen.’ De Wit: 'Daar ben ik blij om. Dat niemand hoeft.’ Schraven: 'Uiteindelijk moet je het als een fundamenteel grondrecht beschouwen dat mensen zelf kunnen beslissen hoe en wanneer ze een einde aan hun leven willen maken.’ De Wit: 'Dat gaat mij te ver. De essentie van een grondrecht is dat het breed ervaren wordt.’ Schraven: 'Zo dachten ze een eeuw geleden ook over het algemeen kiesrecht en het vrouwenkiesrecht. Maar twintig jaar nadat het is ingevoerd kan niemand zich meer voorstellen dat daar ooit discussie over was.’ De Wit: 'Het gaat allemaal een beetje hard.’