‘Er is niks glamourous aan borstkanker’

In een kroeg in Adelaide, Australië, bedacht een groep mannen in 1999 dat ze iets wilden doen voor hun vriend met prostaatkanker. Ze besloten geld in te zamelen voor kankeronderzoek, maar hadden geen tijd voor ingewikkelde campagnes of een sponsor- of sportevenement, waarvoor ze moesten trainen. Dus kwamen ze op het idee om een maand lang hun snor te laten staan en dáár sponsorgeld voor te vragen. Dat gebeurt inmiddels elk jaar. November is omgedoopt tot Movember, maand van de Moustache: “to bring the Mo back in November”.

Wat heeft een snor met prostaatkanker te maken? ‘Weinig,’ zegt Anne Bem, fondsenwerver bij het Nederlands Kanker Instituut - Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis in Amsterdam. 'Maar als je ineens een snor hebt, vragen mensen je vanzelf waarom. Het is dus een effectieve manier van aandacht vragen. In Londen wordt het breed opgepakt in de financiële sector. Die bankiers lopen netjes in het gareel en in het pak, en een snor voor een goed doel is dan al gauw een kleine daad van rebellie.’

Sinds 2009 bestaat de snorrencampagne ook in Nederland, via de website kun je je inschrijven en er zijn feestjes om met je snor te pronken. 'Behalve dat Movember geld oplevert,’ zegt Bem, 'helpt de campagne ook bij het bespreekbaar maken van prostaatkanker. Voor borstkanker is dat al succesvol gebleken. Vroeger zei je dat je kanker had, maar wáár precies, dat zei je niet, want dat raakte je vrouwelijkheid: en nu is het een veelbesproken onderwerp. Maar om prostaatkanker hangt nog steeds een sluier. Als je het hebt dan praat je er liever niet over. Die zone bespreken we niet als het daar niet goed gaat.’ De snor moet dus voor prostaatkanker worden wat het roze lintje is voor borstkanker.

In oktober vindt onder aanvoering van stichting Pink Ribbon de negende Nederlandse borstkankermaand plaats. Grote campagnes rondom kanker ontstonden in de jaren tachtig in Amerika. In 1985 introduceerde multinational AstraZeneca, die medicijnen tegen borstkanker ontwikkelt, de borstkankermaand om mensen op te roepen mammogrammen te laten maken. Pas toen in 1992 roze lintjes van Estée Lauder in cosmeticawinkels verschenen werd de campagne wat ze tegenwoordig is: een maand vol evenementen als sponsorlopen, maar ook acties van merken die speciaal voor Pink Ribbon ontwikkelde producten verkopen, van roze m&m’s en roze tulpen tot roze Mercedessen en een roze Samsung-telefoon. In 2004 werd de Dam roze verlicht, en het jaar daarop de Erasmusbrug. Maar Nederland is bescheiden: Canada kleurde afgelopen jaar de Niagara Falls roze.

Wat opvalt is dat de activiteiten zo feestelijk zijn, terwijl het over een ziekte gaat. 'Pink Ribbon probeert in de oktobermaand met verschillende 'roze acties’ op een positieve manier aandacht te vragen voor borstkanker’ zegt Sanne van Veelen, medewerker communicatie van de Nederlandse Pink Ribbon, die sinds 2004 bestaat. 'Dat betekent absoluut niet dat wij de indruk willen wekken dat borstkanker iets positiefs is.’ En met dat doel voor ogen haalt Pink Ribbon met haar roze acties geld op. Het bedrag is de laatste vijf jaar bijna vertienvoudigd: in 2010 was het al ruim 6,5 miljoen. “Movember” is pas net begonnen, maar haalde afgelopen jaar met zo'n duizend deelnemers al 115.000 euro op. Als het aanslaat kan dat snel meer worden. Volgens Anne Bem werkt bij Movember een positieve houding ook het beste: 'Je werft voor hoop, meer onderzoek betekent toch meer kans op betere behandelmethodes? Dan mag de campagne ook een positieve uitstraling hebben.’

'Misplaatst optimisme’ en 'tirannie van de vrolijkheid’ noemt de Canadese onderzoeker Samantha King het. De “borstkankercultuur” laat te weinig ruimte voor minder positieve ervaringen, terwijl onderzoek laat zien dat patiënten hun ziekte zeer verschillend ervaren, zegt zij in haar boek Pink Ribbons Inc. Ook de Amerikaanse journalist Barbara Ehrenrich maakt zich zorgen over de positieve insteek van de campagne. Ze vreest dat de 'roze borstkankergloed’ belangrijke vragen over kanker in de weg zit (zie Sanne Bloemink in De Groene 16-12-'09). In Nederland is publicist Karin Spaink de bekendste activist die over de borstkankercultuur schrijft. Ze ergert zich aan grote bedrijven die dure producten makkelijker verkopen doordat een deel van de opbrengst voor het goede doel is. 'Voor een prikkie kopen ze zich een maatschappelijk geëngageerd gezicht,’ schrijft ze in haar pamflet Open en bloot, Borstkanker zonder opsmuk.

Borstkanker is de afgelopen jaren breed cultureel zichtbaar geworden, niet door politieke bewustwording (zoals bij Aids), maar door bedrijven (vooral farmaceutische en cosmetische) die de ziekte gebruiken als marketing tool. Volgens King moeten we kritisch kijken naar de manier waarop de identiteit van patiënten wordt verbeeld, want die bepaalt mede hoe we over de ziekte denken, en wat voor onderzoek we nodig vinden. De huidige presentatie van borstkanker, steeds meer als iets normaals, als een natuurlijk onderdeel van het leven, geeft vrouwen niet méér kracht, zoals de campagnes suggereren, maar maakt ze in feite hulpelozer. In de borstkankercultuur mogen vrouwen wel ziek worden, maar niet sterven, concludeert King.

Dat ondervond ook Marianne Zwagerman, een van de oprichters van Geen Stijl en Powned: 'Ik maak me al langer boos om Pink Ribbon. Die zijn helemaal doorgeslagen. Borstkanker is een feestje voor ze geworden. Een vriendin van mij lag vorig jaar op sterven, en toen zei iemand terwijl we bij haar stonden: “Van borstkanker hoef je toch helemaal niet dood te gaan?” Als een campagne mensen zulke onzin laat denken, ben je verkeerd bezig.’ Daarom werd de campagne die Zwagermans reclamebureau maakte voor Tegenkracht, een organisatie die sport aan kankerpatiënten aanbiedt, veel 'harder.’ Op de posters die afgelopen voorjaar in de stad hingen stond tegen een grijze achtergrond telkens een persoon in sportkleding, zichtbaar vermoeid. Jopie, bijvoorbeeld, bleekjes in een groot turqoise badpak. Een halter in elke hand, handdoek over haar schouders: haar ogen staan trots, maar uitgeput. In kleine letters, onderaan: “Jopie, 69, borstkanker”. Of kijk naar “Chris, 74, maagkanker”. Hij hangt achterover op zijn racefiets, zijn helm benauwd onder zijn kin vastgegespt. Zo te zien kan hij geen meter meer vooruit.

Zwagerman: 'Wij willen de uitputtingsslag in beeld brengen. De benauwdheid van deze mensen komt over, volgens mij. Ik snap wel dat Pink Ribbon wil laten zien dat je er nog mooi kunt uitzien als je kanker hebt gehad, en ik heb geen probleem met reclames die glamour gebruiken om producten te verkopen. Maar de wijze waarop Pink Ribbon van kanker een product maakt vind ik kwetsend.’

Anderen vonden juist de campagne van Tegenkracht kwetsend. Theodor Holman schreef in Het Parool dat hij woedend werd van de reclameposter: 'En wat dan als de dokter heeft gezegd dat er niets meer aan te doen is? Dan ben je geen Messi of Federer, maar ben je volgens een goedbetaald reclamebureau een loser.’

Wil Tegenkracht inderdaad discussie uitlokken, en mag dat zomaar over de ruggen van kwetsbare mensen? 'Kwetsen is natuurlijk nooit goed,’ zegt Zwagerman. 'Maar op deze manier blijft het toch langer hangen. Dat lukt niet met een Pink-Ribbongalajurk. Die straalt alleen maar gezelligheid uit en daarmee word je niet aan het denken gezet, en bovendien blijft de verkeerde boodschap hangen.’

En dus staan er geen modellen op de posters, maar deelnemers van het project zelf. Thomas Zijlma en Matijs Jansen van Tegenkracht leggen uit: 'Vrouwen vormen de meerderheid van de aanmeldingen, maar we willen vrouwen én mannen aanspreken. We hebben niet geselecteerd op glamour maar op diversiteit: jong en oud, man en vrouw, verschillende soorten kanker, verschillende sporten.’

Het zou goed kunnen dat dit vrouwen meer aanspreekt dan de Pink-Ribbonreclames die zich juíst op vrouwen richten. Volgens nieuw onderzoek van de Erasmus Universiteit Rotterdam (EUR), de London Business School en internationaal instituut voor managementopleidingen INSEAD worden de campagnes anders opgepakt dan hun makers denken. Stefano Puntoni, associate professor marketing management aan de EUR, laat twee advertenties zien. Ze zijn qua tekst vrijwel hetzelfde, maar de ene bevat gender cues van echte Pink-Ribbonreclames zoals roze lintjes, een roze achtergrond en een foto van een groepje lachende vrouwen in zachte tinten; de andere heeft een gele achtergrond, met een simpele tekening van een zon. De advertenties werden voorgelegd aan telkens twee testgroepen van vrouwen met de vraag welke kans ze dachten te hebben om zelf bepaalde ziektes te krijgen, waaronder borstkanker. 'Je zou denken dat de testgroep die de advertentie te zien kreeg met vrouwen voor een roze achtergrond eerder zou nadenken over haar eigen kans op borstkanker,’ zegt Puntoni, 'want dat bevat elementen van Pink-Ribbon-reclames en bevestigt ons beeld over waar vrouwen van houden. Maar nee: de advertentie met de gele achtergrond en het zonnetje scoorde hoger.’ De oorspronkelijke aanname van de onderzoekers bleek dus niet te kloppen. 'Als je wordt aangesproken op je vrouwzijn, vergroot dat niet je bewustzijn dat je zelf borstkanker kunt krijgen,’ licht Puntoni toe. Voor gelddonaties gold hetzelfde. Op het moment dat de vrouwen werd gevraagd een kort essay te schrijven over hun vrouwzijn, doneerden ze minder aan eierstokkanker en meer aan niet-gendergerelateerde ziektes.

Kimja Schouten onderschrijft dat je vrouwen niet voortdurend lastig moet vallen met 'vrouwendingen.’ Schouten is voorzitter van De Amazones, een website voor jonge vrouwen met borstkanker. 'We doen niet aan mode maar geven wel praktische tips. Hoe je een sjaal kunt dragen om een kaal hoofd, bijvoorbeeld.’ Volgens de Amazones is er niet zozeer behoefte aan producten of bewustwording, maar veeleer aan manieren om met de ziekte om te gaan. 'Het heeft wel een paar jaar geduurd’, vertelt Schouten, 'maar gelukkig besteden inmiddels meer campagnes aandacht aan de nare werkelijkheid van de ziekte.’ Toch zijn de media volgens Schouten nog altijd te verhullend. 'Op ons forum staan veel posts over de bekende Nederlanders die borstkanker krijgen, die er altijd mooi uit blijven zien en een persoonlijke ontwikkeling hebben doorgemaakt met hun ziekte. Daar ergeren veel bezoekers zich aan, omdat hun eigen ervaringen met kanker geen verrijking was, maar gewoon een tegenslag.’ Zo reageert forumbezoeker Dees (41) cynisch op het Pink-Ribbonmagazine van afgelopen jaar. Ze heeft als icoontje een vrouw die wijdbeens met blote buik en één blote borst op een schip staat, een BH als een zeeroversooglap over de plek waar ooit de andere borst zat. ’“Live pink to inspire” zou niet mijn slogan zijn,’ schrijft ze, 'maarja, “Kanker is k•t maar je moet het er maar mee doen” staat ook niet lekker op de cover.’

'Dat is precies de reden dat wij géén glamourous beelden op onze website hebben staan,’ zegt Martje Hoekmeijer van de stichting A Sister’s Hope. 'Daar herkennen mensen zichzelf niet in. Er is niks glamourous aan borstkanker. Maar áándacht, daar hebben mensen wel behoefte aan.’ Hoekmeijers stichting organiseert loopacties waarbij de deelnemers zelf 1500 euro inleggen en anderen vragen hen te sponsoren. “We leggen wandelend 60 kilometer af! We doen iets nieuws, iets groots, in de strijd tegen borstkanker.” Dat staat allemaal ook ver van de ziekte zelf af . Een '60 km walk’ van A Sister’s Hope’ zal borstkanker niet bezweren. 'Maar vergeet niet,’ zegt Hoekmeijer, 'dat het voor de deelnemers bijzonder is om stil te staan bij de ziekte die zo'n impact heeft op hun leven, of ze nou zelf kanker hebben gehad, of iemand uit hun omgeving. Tijdens zo'n tocht vertellen mensen elkaar erover. Dan staan ze even in het middelpunt.’ Daarmee laat A Sister’s Hope zien dat de inzameling van geld voor de bestrijding van borstkanker niet alleen via consumptie hoeft te lopen, en ook kan samengaan met contact van lotgenoten.

De 'tirannie van de vrolijkheid’ begint plaats te maken voor echte gesprekken over echte ervaringen. Nu maar afwachten of de snorrenfeestjes ook zo serieus durven te worden.