Erfelijkheid

Als ik zwanger zou raken, god verhoede het, dan zou ik een vruchtwaterpunctie en een vlokkentest laten doen. Op je negenendertigste is het risico op een afwijking te groot om eenvoudigweg de geboorte af te wachten.

Verder zou ik alles hetzelfde doen als negentien jaar geleden, toen ik in verwachting was van mijn zoon. Zo gezond mogelijk leven, onnodige spanning vermijden, geen medicijnen slikken en zo min mogelijk roken en drinken. Het zijn de bekende leefregels die iedereen met een normaal verstand toepast, opdat de foetus zich onder de beste omstandigheden kan ontwikkelen.
Als je de huidige berichtgeving over zwangerschappen gelooft, dan schiet dit beleid ernstig tekort. Het scala aan erfelijke aandoeningen is zo groot dat de aanstaande ouder een tweejarenplan dient uit te stippelen, wil hij optimaal gebruik maken van de beschikbare technologie om zich van een zo gezond mogelijk nageslacht te verzekeren. Volgens de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiënten organisaties dient elke huisarts aanstaande ouders uitvoerig in te lichten over mogelijke erfelijke aandoeningen. Op die manier kan een verantwoorde keuze worden gemaakt - wel of geen kinderen? Kan het risico op afwijkingen worden geminimaliseerd? Stoppen met roken en drinken of bijvoorbeeld het slikken van foliumzuur -, weten de ouders wel wat ze te wachten staat?
Er bestaan zo'n vijfduizend erfelijke aandoeningen en binnen afzienbare tijd zullen verreweg de meeste daarvan in kaart zijn gebracht. Je kunt achterhalen welke gezondheidsrisico’s je kind loopt, en je levenspatroon daarbij aanpassen. Maar langzamerhand ontstaat er het idee dat gezondheid een normale toestand zou zijn. Wie ziek is, is niet goed voorgelicht en kan verhaal halen, omdat hij daardoor niet over de mogelijkheid beschikte op tijd in te grijpen. De suggestie wordt gewekt dat wij recht op gezondheid zouden hebben. Hoe meer men weet, hoe meer de suggestie wordt gewekt van de mogelijkheid tot controle. Controle over je eigen leven en controle over de kwaliteit van het nageslacht. En wie garandeert dat bij een minimum aan negatieve erfelijke eigenschappen een kind zich niet op zijn zestiende verhangt, aan de drugs raakt of zijn leven verpest? Er is een toenemende neiging om te veronderstellen dat we recht zouden hebben op een redelijk en zelfs prettig leven. Alsof je geluk zou kunnen eisen. Alsof de samenleving verantwoordelijk is voor de kwaliteit van het individuele bestaan. Deskundigen worden geraadpleegd over alle mogelijke risico’s alsof we zelf niet meer in staat zijn beslissingen te nemen.
Het is redelijk om het risico op het krijgen van een gehandicapt kind waar mogelijk in te dammen. Maar gesprekken met de huisarts voordat je überhaupt zwanger bent, zoals de VSOP voorstelt? Gebombardeerd worden met informatie over mogelijke ziekten die het kind later zou kunnen krijgen? Met vijfduizend erfelijke aandoeningen? Je kunt iemand wel met minder gek maken.
Het leven is vol risico’s en de steeds geavanceerdere technologie wekt de indruk dat het slechts een kwestie van tijd is voordat we in staat zullen zijn ons leven zelf te beheersen. Gretig laten we ons kunstmatig insemineren, slikken we de juiste vitaminepreparaten om een zo perfect mogelijk kind te krijgen, eisen we via de rechter schadevergoeding omdat we een gehandicapte dochter hebben gekregen terwijl de huisarts ons op tijd had kunnen inlichten, en vragen om een gesprek met de psychiater als we zo pijnloos mogelijk zelfmoord willen plegen. De deskundigen zouden moeten leren om nee te zeggen. Ze zouden zeggen dat het flauwekul is om op je vijfenvijftigste een kind te willen. Ze zouden toegeven dat absolute gezondheid niet bestaat. Ze zouden iemand die dood wil, antwoorden dat hij zelf verantwoordelijk is voor zijn levensbeëindiging. Ze zouden vaker zeggen dat ze het zelf ook niet weten.