Interview met Grietje Santing

Gesel van de hulpverlening

Grietje Santing zet zich al twintig jaar in voor familieleden van psychotische en schizofrene patiënten. Ze was het geweten van de ‘zorgbobo’s’. Deze week neemt ze afscheid.

Afgelopen juni liep de zoon van mevrouw Vrede de straat op en begon naar voorbijgangers te schreeuwen. Mevrouw Vrede ging hem achterna, smeekte hem mee naar huis te komen, maar hij reageerde niet en bleef maar schreeuwen. Pas na een worsteling met een andere jongeman kon ze haar zoon van de straat trekken. Ze belde om hulp. Daarop arriveerden een ambulance en een politieauto. ‘De politie ondervroeg mensen die aanwezig waren, maar mij negeerden ze. Ik gaf aan dat mijn zoon schizofreen is, dat opname nodig is en ik vertelde over de medicijnen die hij al twee weken niet had ingenomen. Ook dit werd genegeerd. Hij werd meegenomen naar een EHBO-post. Daar liep hij al na enkele minuten weg.’

Dit is een citaat uit een uitgebreide brief die mevrouw Vrede richtte aan ‘Hare Majesteit’. Grietje Santing is blij met de brief. ‘Eindelijk weer eens een moeder die durft te klagen! Die het allemaal opschrijft.’

De 78-jarige Santing is al twintig jaar de drijvende kracht achter de Amsterdamse afdeling van Ypsilon, een vereniging voor familieleden van patiënten die lijden aan schizofrenie of chronische psychose. De Amsterdamse afdeling telt zo’n vijfhonderd leden. Santing, die ook enkele jaren landelijk voorzitter was, wordt bij Ypsilon wel de ‘grijze stoomwals’ genoemd. Anderen spreken van ‘de gesel van de hulpverlening’. Want hoewel ze bescheiden is in de dagelijkse omgang, richt ze zich onverschrokken tot een ieder die ze verantwoordelijk houdt voor de opvang en zorg van de patiënten en ijvert ze even onversaagd voor een betere begeleiding van de familieleden. De patiënten noemt ze steevast ‘onze mensen’. Mensen die in hun waanbeelden, en in de overweldigende desoriëntatie en angst waarmee die gepaard gaan, zichzelf verliezen en hun familie onnoemelijk leed berokkenen.

Medium mevr 20santing 2002

foto: Bob Bronshoff

Enthousiast haalt Santing de wanhopig en zwaarmoedig stemmende brief van mevrouw Vrede uit de computer in haar huis in Amsterdam-Zuid, dat ze als een heuse activist – ze maakt geen bezwaar tegen de kwalificatie – heeft omgebouwd tot een klein bedrijf. ‘Dit werk is ook een beetje mijn leven’, zegt ze met gevoel voor understatement. In een onmiskenbaar Drentse tongval verklaart ze monter de brief van mevrouw Vrede vandaag nog op de bus te doen naar de directeuren van de Amsterdamse zorginstelling die hadden moeten optreden toen de zoon van mevrouw Vrede de buurt op stelten zette. Grietje Santing: ‘Ik probeer ouders brutaler te maken. Je kunt je niet voorstellen hoe moeilijk het voor hen is om rechttoe rechtaan op te schrijven wat er allemaal gebeurt met je kind, terwijl dat noodzakelijk is voor het formuleren van een klacht. Ik vroeg onlangs een vader op te schrijven wat er met zijn beeldschone dochter is gebeurd in de week dat de kliniek haar voor straf op straat had gezet. Een volstrekt onverantwoordelijke daad van die instelling, want met dat zwaar psychotische meisje zijn vervolgens verschrikkelijke dingen gebeurd. Een zaak voor het medisch strafcollege, zeiden wij bij Ypsilon. Maar halverwege de procedure mocht die vader niet meer met ons meewerken, want hij kreeg hartklachten. Zwart op wit opschrijven wat er met je dochter is gebeurd, met alle seksuele handelingen en zo, is moordend. Zeker als de buitenwereld niet in één keer ziet dat er iets mis is met je dochter.’

In een razend tempo rijgt Santing soortgelijke verhalen aan elkaar. Nare verhalen uit de praktijk waaruit steevast blijkt hoe groot de last is die familieleden dragen – moeders vooral. Ze vertelt over de drie moeders en een vader die door hun kind zijn vermoord. En ze vertelt over een twintigjarige ‘heel gewone jongen’ die onlangs wilde trouwen met een ‘lief meissie’, haar bezwangerde, maar vervolgens moest meemaken hoe zijn aanstaande in een psychose geraakte. ‘Die jongen wist niet wat hem overkwam. De vrouw met wie hij wilde trouwen, gedroeg zich plotseling knettergek. En wat deed de hulpverlening? Die lieten hem erbuiten! Die jongen wil nu niet meer met haar trouwen, terwijl het leven van de baby geheel van hem afhangt, de enige gezonde ouder. Dan moet je zo’n jongen toch duidelijk maken wat er aan de hand is; dat zijn vriendin een ernstige ziekte heeft en niet kan instaan voor haar gedrag? Ik heb hem gevraagd een “rots in de branding” te zijn, voor haar. Hij zegt: dat kan ik niet. Ik zeg: je moet. Hij zegt: ja, maar ze liegt en bedriegt. Ik zeg: niets aan te doen, als je er voor je kindje wilt zijn, moet je een rots in de branding zijn. Ik probeerde hem uit te leggen dat onze mensen behoefte hebben aan grenzen en helderheid; in hun hoofd is het immers al een warboel. Tegelijk zei ik tegen hem: op ons kun je rekenen, wij zullen je helpen. Het is natuurlijk een schande dat wij die rol hebben, maar zo is het nu eenmaal. Eén keer in de week krijgen we bij Ypsilon een wanhopig familielid aan de lijn.’

Ypsilon werd opgericht in de tijd dat de psychiatrische inrichting Santpoort werd gesloten. Het waren ook de jaren waarin de effecten van de antipsychiatrie zich nog lieten gelden. De gedachte had postgevat – of tenminste de echo daarvan – dat de samenleving ziek was en dat schizofrenie een welhaast gezonde, dan wel natuurlijke reactie daarop was. Vooral in de psychoanalytische literatuur werd daarbij ook nog gewezen op een gestoorde moeder-kindrelatie. Het gevolg was dat moeders niet werden geholpen, maar verantwoordelijk werden gehouden – en op zijn best genegeerd. Patiënten moesten op eigen benen staan, weg van instelling, ziekenhuis en familie. Grietje Santing: ‘In de praktijk bereikte de sluiting van psychiatrische instellingen als Santpoort het tegenovergestelde: patiënten keerden terug bij hun familie, want dat zijn de enigen op wie ze kunnen terugvallen. Die niet met ze breken. Het netto resultaat was dat je voor de sluiting je kind opzocht in Santpoort, terwijl je er sinds de sluiting zelf voor moest zorgen. Dat was een grote achteruitgang.’ Want psychoses zijn niet te verhelpen met liefde en kopjes thee.

Sindsdien is er veel veranderd. Al geeft Santing het niet gemakkelijk toe (‘want er is nog zoveel te doen’), het is minder ingewikkeld geworden een zwaar psychotische patiënt zonder ziekte-inzicht gedwongen te laten opnemen. Santing: ‘Nog maar vijftien jaar geleden moest je de allerbeste psychiater treffen en over veel geld beschikken om je schizofrene kind van de straat te krijgen. Dat is inderdaad veranderd.’

De wet veranderde, net als het maatschappelijk klimaat. Velen zien in schizofrene en psychotische patiënten geen onorthodoxe opstandelingen meer of ‘geniale gekken’, maar erkennen dat er een genetische aanleg voor de ziekte bestaat. Santing: ‘Toch blijft opname moeilijk. Ik zeg altijd: wij hebben twintig jaar achterstand op mensen met zwakzinnige kinderen. Bij die kinderen zie je al snel dat er iets niet goed zit. Dat ze hulp nodig hebben. Met een zwakzinnige ga je niet soebatten over hulp, die geef je gewoon. Maar als je plotseling je verstand verliest, ligt dat allemaal heel anders. Viel je maar bewusteloos tijdens een psychose: bewusteloze mensen wordt niet gevraagd of ze hulp willen of niet, die krijgen ze gewoon.’

Dat nagenoeg de helft van de schizofrene en chronisch psychotische patiënten niet erkent ziek te zijn, maakt de lobby van Ypsilon extra ingewikkeld. Net als de situatie van de familieleden. Santing: ‘Liegen en bedriegen hoort bij de ziekte. De stemmen geven van alles in. De hallucinaties zijn voor de patiënt geen luchtspiegeling. Het probleem bij patiënten zonder ziekte-inzicht is helemaal onmetelijk: al steken ze vader of moeder overhoop of gooien ze het meubilair uit het raam, later zullen ze vertellen, ook met medicijnen en enigszins tot rust gekomen, dat de stemmen het hun nu eenmaal opdroegen. Daar valt niet tegenop te praten. En als moeder de politie waarschuwen heeft vaak geen zin. Die komen langs en juist dan zal de patiënt zich even “normaal” gedragen. Daar zijn onze mensen goed in, want hun overlevingsdrift is meestal behoorlijk intact. Een jongen pleegde een moord in een psychose, terwijl zijn moeder al verscheidene keren om opname had gevraagd. Dat gebeurde niet, al had zoonlief eerder al een kat in stukken gesneden om die te bewaren in de ijskast. Het begrip “gevaar” mag dan in de wet zijn verruimd, dit soort dingen kan nog altijd gebeuren.’

Santing kent psychotische daders, want ze heeft als geestelijk raadsvrouw ook in de FOBA, een Huis van Bewaring gewerkt. ‘Daar hadden ze nooit hoeven belanden; ze horen in de gevangenis noch op straat. Wat ze nodig hebben zijn medicijnen, veiligheid en een beetje wooncomfort. Veiligheid omdat ze geregeerd worden door angst. Een respectabele woning om ze het minimum aan zelfwaarde te geven.’ Juist daarom heeft Santing zich intensief ingezet voor speciale behuizing voor de patiënten. ‘Goede opvang vergt een investering, maar scheelt ons grote maatschappelijke kosten: de criminaliteit zal dalen, net als de overlast op straat. Bovendien: gevangenissen kosten ook geld.’

Ze had succes. Er kwamen zogenoemde Batjanhuizen (de eerste in de Batjanstraat), elk met vierentwintig patiënten en vierentwintig uur zorg. Ze mogen erin en eruit. Grietje Santing: ‘Er zijn nu drie Batjans zoals het hoort, met louter schizofrene patiënten. Want borderliners, alcoholisten, drugsgebruikers en mensen met persoonlijkheidsstoornissen moet je er niet bij hebben. Die maken direct misbruik van onze mensen, die angstig en daardoor het zwakst zijn. Drugsgebruikers op zoek naar geld weten hun vaak hun hele uitkering afhandig te maken, ze verpatsen hun spullen.’ Waar ze even later aan toevoegt: ‘Dat zijn natuurlijk ook mensen, kinderen van iemand. Maar als moeder mag je toch voor je eigen soort zorgen?’

Want Santing is zelf ook moeder. Haar inmiddels 53-jarige zoon is al dertig jaar psychotisch. Hij erfde de predispositie tot de ziekte van zijn vader, van wie Grietje scheidde in 1980. Vijftien jaar eerder had die zijn eerste psychose gekregen. Santing kon er met niemand over praten, want haar ex-man kon met medicijnen goed functioneren en hield zijn ziekte voor de buitenwereld en zijn werkgever verborgen. Het leidde tot een gespannen gezinsituatie. Haar dochter, zangeres Mathilde Santing, vertelde enkele jaren geleden in een interview hoe ze als klein meisje had gezien hoe haar moeder haar vader een politieauto in lokte: ‘Ze deed of ze met hem meeging en was als eerste in de auto gaan zitten. Mijn vader stapte in en mijn moeder stapte aan de andere kant snel weer uit.’

Grietje Santing: ‘Aan eerlijkheid heb je niet veel in de omgang en zorg voor schizofrene patiënten. Zeker als het om mijn eigen kind gaat, lieg en bedrieg ik. Ik heb eens maandenlang wekelijks de pillen van mijn zoon stiekem in zijn eten vermalen. Uiteindelijk moest ik hem dat van de hulpverlening toch vertellen, want “transparantie” is hun credo. Ik heb toen uit voorzorg mijn andere zoon meegenomen – zijn gezonde broer – want je weet het nooit met psychotische patiënten. Als je ze iets onwelgevalligs vertelt, kan die overweldigende desoriëntatie en angst ze plotseling overmannen. Maar mijn zoon reageerde kalm. Hij was alleen diep teleurgesteld. Hij dacht dat hij er dit keer zelf uitgekomen was, zei hij, zonder medicijnen. Sindsdien is hij overigens nooit meer met zijn medicijnen gestopt.

Ik denk altijd: we hebben in de oorlog toch geleerd dat liegen enorm veel goed kan doen? Daarbij, je sleurt een peuter van drie toch ook mee naar de tandarts? We kennen leerplicht tot het zestiende levensjaar en geven onze kinderen medicijnen vermomd als rode limonade. En dan zouden mensen wier kompas compleet van slag is en die zich de meest vreselijke dingen in het hoofd halen, opeens zelf het beste kunnen bepalen wat goed voor ze is?

Het toppunt vind ik dat ze patiënten tegenwoordig ook vaak vragen of ze thuis willen worden behandeld of in de kliniek. Dat behoor je toch aan de familie te vragen? En dan zonder de patiënt erbij. Want als je wilt antwoorden, naar eer en geweten, “ik kan hem of haar thuis niet aan, dan ga ik er zelf aan onderdoor”, krijg je met je eigen kind of partner te maken. Zo gezellig is het allemaal niet.’

Familieleden zeggen zich bij Ypsilon aan te sluiten omdat ze dan eindelijk in een omgeving komen waarin ze niet ‘alles hoeven uit te leggen’. Ook Santing vocht in haar leven tegen het onbegrip van haar omgeving. ‘Toen ik worstelde met gevolgen van mijn mans psychoses, reageerde een groot deel van de omgeving typisch. “Waar twee kijven, hebben twee schuld”, zei mijn schoonfamilie. Mijn eigen familieleden, die allemaal naar Canada waren geëmigreerd, zeiden: “Je hebt ze gewoon veel te veel verwend.” En toen mijn man in het ziekenhuis was en ik belde om naar hem te vragen, kreeg ik te horen: “Mevrouw, met u hebben wij niets te maken. Wij behandelen hier uw echtgenoot.” Terwijl ze die man daarna gewoon weer naar mij toe brachten.

En dat gebeurt nu nog steeds! Familieleden worden buitenspel gezet of zelfs als onderdeel van het probleem gezien, terwijl zij tegelijkertijd de eerst aangewezen personen zijn om voor de patiënt te zorgen. Familieleden moet je er altijd bij betrekken, altijd! Dat zijn degenen op wie de patiënt altijd kan terugvallen, de rest haakt af. Er is veel eenzaamheid onder onze mensen en de familie sluit niet om vijf uur ’s middags.’

Op 23 augustus neemt Santing officieel afscheid bij Ypsilon, op een bijeenkomst waarop tegelijkertijd het twintigjarig bestaan van de vereniging wordt gevierd. Natuurlijk zullen er veel ouders zijn. Maar ook patiënten met wie het vrij goed gaat. ‘En ik denk toch ook dat er veel hulpverleners komen. En zelfs van die zorgbobo’s die ik altijd op de huid zit. Dat klinkt gek, maar al ben ik hun gesel, ik ben ook hun geweten. Want eigelijk weten ze allemaal wel dat ik gelijk heb.’

www.ypsilon.org

……………………………………………………………………………………………………………….

SCHIZOFRENIE

Schizofrenie is een hersenziekte die zich meestal tegen het einde van de puberteit openbaart. Belangrijkste kenmerk van de ziekte is een aanleg tot psychose en een levenslange kwetsbaarheid daarvoor. De psychoses kunnen regelmatig terugkeren. In de tussenliggende periodes hebben de patiënten last van concentratiestoornissen, zonderen zij zich af en kunnen ze moeilijk contact maken. Tijdens een psychose is iemand hevig in de war, soms door waanbeelden, stemmen of grootheidswaanzin. Het contact met de werkelijkheid is verstoord. Een psychose kan enige weken of maanden duren. Vijftien procent van de patiënten pleegt zelfmoord.