Gevangen door Parkinson

HELMUT DUBIEL
HET GEBEURT ALLEMAAL IN MIJN HOOFD
Uit het Duits (Tief im Hirn, 2006) vertaald door W. Hansen, Cossee, 141 blz., € 18,90

In het begin van de jaren negentig werd bij Helmut Dubiel (1946), op dat moment 45, net universitair docent geworden en directeur van een klein prestigieus onderzoeksbureau, Parkinson vastgesteld. Als hij vreemde reacties bij zichzelf waarneemt tijdens het vrijen, ziet hij die aan voor tekenen van opwinding. Maar toch, het eerste waar een verontruste intellectueel naar grijpt is een boek: in een Weense boekhandel slaat hij een populair werkje over neurologie open om daar een nauwkeurige beschrijving van zijn symptomen te vinden. De co-assistent met wie hij de volgende dag in het academisch ziekenhuis in Frankfurt te maken heeft, lijkt er plezier in te hebben de diagnose niet uit te spreken; diens baas doet dat vervolgens met het grootste genoegen. Enerzijds brengt de benaming orde in een wirwar van verschijnselen, opeens lijkt alles herleidbaar tot die ziektes; anderzijds markeert ze een toenemend isolement.

Mede dankzij zijn wetenschappelijke training is Dubiel voortdurend bezig met zijn strategie ten opzichte van zijn kwaal, maar meer nog in zijn gedrag ten opzichte van anderen. Telkens moet hij vaststellen dat hij te laat is, dat hij toch weer door zijn ziekte verrast wordt, niet berekend op een vijand van binnenuit. Hij weet zelf niet eens of het een individuele kwaal is die toevallig hem getroffen heeft – of iets anders, op een of andere manier door hem veroorzaakt. Hij krijgt steeds meer oog voor de complexiteit van afzonderlijke beslissingen en de schijnzekerheid van een opdringerige causaliteit. Toch ziet hij het verband tussen zijn ziekte en bepaalde gedragingen zelf vaak pas achteraf, zo sterk werkt afweer dat hij soms ziende blind is. Juist in die tijd krijgt hij de kans op de algehele leiding van zijn instituut. Hij slaat het aanbod af, sterker nog: hij is al een tijd bezig het instituut publiekelijk te kritiseren en droomt van een gewelddadige verwoesting. Als hij later gastdocent in New York is en speciaal voor een jubileum terugkomt, bereidt hij zijn lezing allerbelabberdst voor zodat die een aanfluiting wordt – gelaten (met medicijnen volgestopt) ziet hij zijn ondergang aan.

Hij schijnt beter te weten wat hij niet wil dan wat hij moet doen. Net als andere ongeneeslijk zieken voelt hij de neiging zich volledig terug te trekken, maar hij wil er niet aan toegeven, met als gevolg dat het hem voortdurend extra veel moeite kost zijn overbeweeglijkheid, verwardheid en later zijn spraakstoornis te camoufleren. Hij weet meer over zijn kwaal dan over de reacties van anderen. Hij ontdekt dat bepaalde gezegdes over ware vriendschappen die zich in het uur van nood bewijzen in zijn geval niet waar zijn; en dat mannen met hun afstandelijke benadering adequater reageren dan al te zorgzame vrouwen. In rationaliseren is hij beter dan in empathie – anderen kennelijk ook; lange tijd denkt hij dat hij het wel alleen aan kan. Hij kan beter uit de voeten met veralgemeningen van zijn situatie door na te denken over sociale stigmatisering – overigens geen onbelangrijk onderwerp, waar hij wel degelijk ideeën over ontwikkelt. En daarmee wordt het verslag van zijn individuele ziektegeschiedenis leesbaar.

Een beslissend moment is wanneer hij beseft dat hij tot dan toe de kwaal had en dat de kwaal inmiddels bezit van hem genomen heeft: zijn leven komt meer en meer, tot in de kleinste details, in dienst te staan van zijn ziekte. Dubiel weet vrij exact aan te geven welke stadia hij daarbij doorloopt: na volkomen ontkenning en negeren van alle indicaties, is wat volgt geen acceptatie. Aldoor is hij bezig anderen zo min mogelijk iets te laten merken. Op aanraden van een Amerikaanse collega die ervaring heeft, geeft hij vanaf een bepaald moment, bij sollicitaties bijvoorbeeld, meteen opening van zaken. Zeker in Amerika werkt dat. Hij kan, omdat hij blijft doen wat hij deed, de symptomen ook niet meer verbergen, zoals wanneer hij tijdens colleges niet meer op het bord kan schrijven of zich achter de katheder in alle mogelijke bochten staat te wringen.

Hoe hij persoonlijk en vooral sociaal met zijn kwaal omgaat, is een hardhandig leerproces. Als lezer ken je uiteraard alleen zijn verslag en zijn eigen beoordeling. Wat hij over zijn zoon vertelt, die hem zijn ziekte kwalijk neemt en zich voor hem schaamt, lijkt erop te wijzen dat zijn strategie meer wens dan werkelijkheid is. Misschien zijn het voornamelijk schijnbewegingen die door de onwillekeurige spasmen bepaald worden. Het wordt het zelfportret van een man die zich – tegen beter weten in – teweerstelt tegen het schijnbaar onontkoombare. Vreemd vind ik zijn geloof, tot het einde toe, dat hij nog eens helemaal zal genezen en alles zal kunnen doen wat hij vroeger graag deed. Is dat bagatelliseren of dramatiseren? Hij stelt vast dat elke nieuwe ingreep nadelen met zich meebrengt. Dat geldt zeker voor de operatie waarbij diep in zijn hersenen (dat is ook de Duitse titel) sondes worden aangebracht die, gevoed door een soort pacemaker, hyperactieve zenuwcellen in een bepaalde hersenregio stilleggen. Een van de ernstigste bijverschijnselen is dat hij nauwelijks meer kan praten en ook verwarder begint te denken. Pas als een neurologe hem aanraadt af en toe zijn apparaat uit te zetten, kan hij op slag weer normaal praten en denken, maar dan wordt bewegen een crime. Dubiel stelt vast dat de artsen domweg nog niet zo ver zijn als hun medische techniek; dat er nog veel te weinig bekend is omtrent de precaire verhouding van techniek en menselijke geest & lichaam.

Zoals dat gaat is Dubiel deskundige in zijn eigen ongeluk geworden; vaak beschikt hij ook over veel meer informatie dan de dokters. Dat zijn sociologische ideeën zoals die af en toe ter sprake komen niet erg helder zijn, is van minder belang dan dat zijn inzicht in zijn ziekte en de behandelingsmethoden al met al niet bijster groot is. Hij komt niet verder dan het vermoeden dat de neuro-implantaten zijn gedrag, zijn gevoelens en gedachten beïnvloeden. Die gedachtegang breekt hij af door het te hebben over ‘de sociale schaamte over de instrumentele tussenkomst in de menselijke communicatie’ – de naam Frankenstein is dan een dooddoener.