Gierig met organen

IN APRIL EN MAART van dit jaar mocht elke Nederlander van achttien jaar en ouder de overheid laten weten: ik stel mijn organen ter beschikking, ik doe daar niet aan mee, of ik laat mijn familie of een nader aangeduide derde straks beslissen.

Invullen was niet verplicht. De overheid verzond meer dan twaalf miljoen formulieren; eind mei waren er zo'n vier miljoen teruggekomen. Van die vier miljoen geeft 56 procent toestemming voor donatie, 36 procent geeft geen toestemming, en 9 procent laat de beslissing aan anderen over. Wat betekenen deze resultaten? Zal de campagne de problemen rond de orgaandonatie oplossen?
Orgaantransplantatie is relatief nieuw. Nederlandse ziekenhuizen voeren sinds het einde van de jaren zestig niertransplantaties uit, hart- en levertransplantaties pas sinds de jaren tachtig. In 1997 werden in Nederland in totaal 492 nieren, 53 harten, 69 levers, en 10 longen getransplanteerd. Chirurgisch gezien zijn met name niertransplantaties standaardoperaties geworden. Het probleem van de afstoting is sinds de invoering van het afweeronderdrukkende middel ciclosporine sterk verminderd - na een jaar werkt 85 tot 95 procent van de getransplanteerde nieren nog.
Er is een ander groot probleem: de wachtlijsten. Op 31 december 1997 stonden op de Nederlandse wachtlijst van Eurotransplant 1001 mensen voor een nier, 28 mensen voor een hart, 62 voor longen en 27 voor een lever.
Getransplanteerde organen moeten ergens vandaan komen. Op nieren na, die van levende donoren komen - in 1997 waren dat er 91 in Nederland - komen ze van overledenen. Meer in het bijzonder: mensen die zodanig doodgaan dat hun organen nog bruikbaar zijn en die dus hersendood zijn; ademhaling en bloedcirculatie moeten kunstmatig kunnen doorgaan. Naar schatting voldoet één tot twee procent van de overledenen aan dit criterium, en vijftien tot twintig procent van hen wordt donor.
Voor de huidige wachtlijsten zijn er op zich genoeg hersendoden en dus genoeg organen. Die organen worden alleen niet genoeg gedoneerd. Dit heeft verschillende oorzaken. Artsen herkennen niet alle potentiële donoren als zodanig, vragen de nabestaanden niets, noch controleren zij of er een donorcodicil is. Of de nabestaanden zeggen desgevraagd nee (in veertig tot zestig procent van de gevallen).
HET OUDE NEDERLANDSE systeem met niet-verplichte donorcodicils kan niet tegen de wachtlijsten op. Daarom is in 1986 de Wet voor Orgaandonatie (WOD) aangenomen. Volgens die wet dienen ziekenhuizen een donatieprotocol te hebben, en moeten zij onder andere de bereidheid tot donatie van overledenen dan wel hun nabestaanden uitzoeken. Die ‘verplichtingen’ zijn echter niet hard.
Onderdeel van de WOD is verder de opbouw van een registratiesysteem, in het kader waarvan de formulieren zijn rondgestuurd. Het Nederlandse registratiesysteem is gebaseerd op 'volledig beslissen’ met niet-verplichte registratie. Het rondsturen van het formulier, ook al was invullen niet verplicht, betekende hoe dan ook een gedwongen confrontatie met de eigen sterfelijkheid: niemand had om het formulier gevraagd. Dit alleen al maakte een grote respons onwaarschijnlijk. De massaliteit van de actie zorgde verder voor sensatieverhalen in de media. De hoeveelheid onzin over hersendood, transplantaties en donorschap was ontstellend. De overheidscampagne bood hier geen tegengewicht: de begeleidende voorlichting was onvolledig en onduidelijk.
Het was dan ook niet te verwachten dat het aantal ja-zeggers de codicilgrens zou overstijgen. Het registratiesysteem is in feite vooral geschikt voor het registreren van afwijzing. Dit blijkt dan ook uit de resultaten. Tegen de twintig procent ja-zeggers op het totaal - dat is vergelijkbaar met het huidige aantal codicilhouders. Het aantal donoren zal dus niet toenemen met dit registratiesysteem, de respons is te laag. Van de ongeveer duizend hersendoden per jaar worden er nog steeds een paar honderd donor, terwijl een verdubbeling nodig is om de wachtlijsten op te lossen. Het is aannemelijk dat hiervoor een verdubbeling van het aantal ja-zeggers nodig is, hetgeen neer zou komen op een respons van ongeveer acht miljoen. Dit is onbereikbaar.
DE PRAKTIJK WAS overigens dat ook in geval van een codicil de opvatting van nabestaanden meewoog. Dat zal waarschijnlijk zo blijven, want overgaan tot orgaantransplantatie met een tegenstribbelende familie op de achtergrond zal weinig artsen bekoren. Als er niets geregistreerd staat, moeten artsen sowieso toestemming vragen aan nabestaanden. Maar als een potentiële donor niet wordt onderkend, wordt er ook niets gevraagd. Bovendien zeggen de nabestaanden dan nog in de helft van de gevallen nee.
Het is zelfs mogelijk dat het nieuwe systeem de wachtlijsten nog langer zal maken. Door de massale confrontatie en negatieve berichtgeving neemt de bereidheid tot donatie eerder af dan toe. Bovendien kunnen nabestaanden niet-registreren uitleggen als niet-toestemmen. Het is verder heel goed mogelijk dat een ja-registratie het aflegt tegen een onwillige familie, terwijl een nee-registratie altijd beslissend is.
ER ZIJN MEER systemen denkbaar rond orgaandonatie. De beperkingen van een systeem van het vrijwillige donorcodicil heeft zowel in Europa als in Amerika geleid tot verschillende wettelijk ondersteunde varianten. Alle systemen draaien rond de registratie van persoonlijke meningen. De twee uitersten zijn enerzijds het systeem van de mandated choice en anderzijds dat van de presumed consent. Ook zijn er diverse systemen voorgesteld waarin toestemmers bepaalde voordelen krijgen, bijvoorbeeld voorrang op de wachtlijst, maar nergens is zo'n systeem ingevoerd.
Als ieders mening over het al dan niet willen afstaan van organen is geregistreerd, spreekt men van een systeem van mandated choice. Het is een systeem met volledige beslissing maar wel met verplichte registratie - om ieders beslissing te registreren, is het nodig die af te dwingen. Zo'n systeem is sterk afhankelijk van maatschappelijke acceptatie. De gedwongen confrontatie met de eigen sterfelijkheid en de gedwongen beslissing zijn hier niet erg bevorderlijk voor. Acceptatie is bovendien afhankelijk van de nabestaanden, en als die standaard gepasseerd worden, kan dit tegenstand oproepen. Het laatste bezwaar is dat er een onevenredige inspanning nodig is om de registratie op te zetten en te onderhouden.
Vormen van dit systeem zijn begin jaren negentig ingevoerd in onder andere Texas en Virginia. Bij het verlengen van het rijbewijs is de aanvrager verplicht één van drie opties aan te geven: bereidheid donor te worden, of niet, of niet besloten. Resultaat in Virginia: 31 procent ja, 45 procent nee, en 24 procent niet besloten. In Texas was het resultaat tachtig procent afwijzing. Ter vergelijking: volgens Amerikaanse enquêtes was in het algemeen 75 procent bereid na hun dood organen af te staan. Het verplichte registreren kan in de praktijk dus averechts werken.
Het andere uiterste is het systeem van presumed consent, dat is een 'geenbezwaarsysteem’, waarin iedereen per definitie donor is, tenzij anders gemeld. Het is dus slechts mogelijk om niet-donoren te registreren. Juridisch gezien staat ook hier de familie buitenspel. Er bestaan verschillende variaties op dit systeem. In Oostenrijk wordt de familie inderdaad vaak gewoon gepasseerd, zonder dat dit problemen lijkt te geven. Het aantal donoren is een stuk hoger dan in Nederland, maar loopt de laatste jaren licht terug (24,7 per miljoen inwoners in 1996, tegen 15,1 in Nederland). In Frankrijk wordt de familie doorgaans wel gevraagd, waardoor het effect van het systeem weer teniet wordt gedaan. Spanje kent sinds een jaar of vijf een geenbezwaarsysteem gecombineerd met het aanstellen van speciaal opgeleide mensen in elk ziekenhuis om de donatievraag te regelen. Dit leverde in vijf jaar een stijging van vijftig procent op van het aantal donornieren en honderd procent van andere organen. Intussen heeft Spanje bijna twee keer zoveel orgaandonoren als in Nederland (26,8 per miljoen inwoners in 1996).
Ook hier bestaat het probleem dat nabestaanden botweg gepasseerd kunnen worden. Het is immers mogelijk zonder meer tot uitname van organen over te gaan als de overledene geen afwijzing heeft laten registreren.
EMOTIES ROND donatie en de dood spelen een belangrijke rol bij elk systeem voor orgaandonatie. Het is eng om zo'n codicil in te vullen, nog enger om het steeds bij je te dragen, registratie staat veel mensen tegen, en je kunt misschien wel te vroeg dood verklaard worden.
Ook vooroordelen spelen een rol: de uitname zou de donor verminken, de familie zou geen afscheid kunnen nemen, en is hersendood wel echt dood? Afscheid nemen kan voor en na de uitname, maar na die operatie is de donor pas zichtbaar dood. Voor de donor zelf maakt dit allemaal niet uit, tenzij het zo is dat dode hersens nog iets ervaren. De angst om te vroeg dood verklaard te worden is onterecht; het hersendoodprotocol geeft juist grote zekerheid. Uit onderzoek blijkt overigens dat het voor de nabestaanden niet uitmaakt of zij hebben toegestemd in donatie of juist niet. Het grote verdriet is dat er iemand is gestorven. Verder kunnen zij donatie ook als zeer positief ervaren: het verzacht de zinloosheid van de dood.
IN NEDERLAND stelden artsen tot voor kort slechts bij een kwart van de geschikte gevallen de donatievraag aan nabestaanden. De manier waarop dit gebeurt, bepaalt voor een groot deel de uitkomst. Dit is bij uitstek een kwestie van toegepaste psychologie, en dus van voorlichting en opleiding.
De overheid kan ziekenhuizen wettelijk verplichten de donatievraag te stellen, het zogeheten systeem van de required request. In bijna alle Amerikaanse staten is dit ingevoerd, maar het heeft niet geleid tot een toename van het aantal gedoneerde organen. Amerikaanse artsen stellen nu in meer dan zeventig procent van de onderkende potentiële donoren de donatievraag, maar vervolgens wijst de helft van de nabestaanden het af.
Er blijken grote verschillen in orgaanverwerving te zijn tussen verder vergelijkbare ziekenhuizen. De vraag is waarom sommige organisaties blijkbaar niet willen meewerken. Dit is gevoelige stof. Het zou in Nederland wel eens zo kunnen zijn dat de financiële structuur van de gezondheidszorg daar debet aan is. Alleen academische ziekenhuizen doen transplantaties, en zij zien zo indirect een budget terug voor hun inspanning van verwerving. De andere ziekenhuizen krijgen voornamelijk te maken met de nadelen: een transplantatieteam over de vloer, extra operatiekamertijd, en de zorg voor de nabestaanden. Deze ziekenhuizen zijn slecht ingesteld op alle toestanden rond een donatie, en zien er niet genoeg voor terug.
Al met al is er in de ziekenhuizen zeker meer te doen aan orgaanverwerving dan met een nieuw registratiesysteem. Als de procedures perfect zouden werken, als de donatievraag standaard zou zijn, en als alle ziekenhuizen bereid zouden zijn mee te werken zou dit een stijging van het aantal donoren tot gevolg hebben.
Een systeem dat in Nederland waarschijnlijk beter werkt dan het huidige ja-neeregistratiesysteem is een geenbezwaarsysteem met uitgebreide begeleiding, en met een goed doordachte vorm van raadpleging van de familie. Individuele meningsvorming én het op de hoogte stellen van familie zijn hier het allerbelangrijkst. Massale registratie is een foute aanpak. De situatie in de ziekenhuizen moet verbeteren, het moet duidelijk zijn wie de donatievraag stelt en hoe.
Onderzoek vooraf kan beter als leidraad dienen dan het krachtenspel in de politiek, dat blijkbaar belangrijker was dan het invoeren van een realistisch systeem. Uit bestudering van bestaande systemen volgde al tijdens het proces van politieke besluitvorming dat het onwaarschijnlijk zou zijn dat het registratiesysteem goed zou werken. Het geheel roept dan ook een aantal vragen op. Waarom is gekozen is voor dit systeem? Hoe is het mogelijk dat de wetenschappelijke literatuur op dit gebied is genegeerd? Welke argumenten hebben de doorslag gegeven bij de beslissing? Het lijkt er verdacht veel op dat het registratiesysteem is ingevoerd om gevestigde belangen te beschermen, en dat de belangen van de mensen op de wachtlijsten geen enkele rol hebben gespeeld.
WAT HEEFT DE toekomst in petto voor de mensen op de transplantatiewachtlijsten? De wachtlijsten zijn groeiend. Grenzen verschuiven: artsen zullen meer en meer mensen geschikt achten voor orgaantransplantatie. De hoeveelheid beschikbaar komende organen blijft hierbij achter. Het is dan ook niet erg waarschijnlijk dat de transplantatiewachtlijsten op termijn zullen verdwijnen, noch met de huidige donorregistratie, noch met een beter systeem. Elk systeem voor orgaandonatie kent zijn nadelen en is afhankelijk van acceptatie. Culturele verschillen zorgen ervoor dat voor verschillende landen verschillende oplossingen nodig zijn.
Verdere technologische ontwikkelingen zullen op de lange termijn de oplossing moeten brengen: xenotransplantatie, kunstmatige implanteerbare organen, en orgaanklonen (dat wil zeggen, het ex vivo opkweken van een orgaan uit gezond weefsel). Ontwikkelingen die alle nog minstens tien of twintig jaar nodig hebben om zich te kunnen meten met de 'gewone’ transplantatie.
Het ziet er naar uit dat de wachtlijsten zolang zullen blijven en verergeren. Een somber beeld, niet alleen voor wie nu op zo'n wachtlijst staat, maar in feite voor iedereen, want iedereen loopt een kleine maar reële kans daar ooit op terecht te komen.