Op 25 november 2018 werd bekend dat in China de eerste genetische gemodificeerde tweeling was geboren, die door de Chinese onderzoeker Jiankui He met behulp van de zogeheten crispr-techniek was gecreëerd. Er steeg wereldwijd een storm van protest op. In Nederland was het Rosanne Hertzberger die in haar NRC-column verontwaardigd uitriep: ‘Deze stap had nooit mogen worden gezet.’ En ze eindigde haar column met de oproep: ‘We moeten grenzen trekken, en snel.’ Biotechnologische onderzoekers in binnen- en buitenland buitelden over elkaar heen om duidelijk te maken dat ook zij vonden dat hier ethische grenzen waren overschreden en dat dit nooit had mogen gebeuren. Ook de Chinese regering toonde zich geschokt en kondigde aan maatregelen tegen He te nemen.
In de weken na november 2018 bleek de verontwaardiging van de wetenschappers wat minder geloofwaardig te zijn en in sommige gevallen zelfs hypocriet. Het bleek dat veel Amerikaanse collega’s goed op de hoogte waren geweest van het doel van He’s onderzoek en toch niet aan de bel hadden getrokken, ook niet in hun persoonlijke contacten met He. Hetzelfde gold voor de Chinese regering, die het onderzoek had gefinancierd. China zet alles op alles om de belangrijkste wetenschappelijke en economische speler te worden op het terrein van de biotechnologie. Het onderzoek naar het genetisch modificeren van menselijke embryo’s is de front line van biotechnologisch onderzoek; aan een aantal Amerikaanse universiteiten vindt onderzoek plaats dat vergelijkbaar is met dat van He. Het stellen van grenzen aan dit soort onderzoek is wat betreft biotechnologen en China zeker niet aan de orde.
De moleculair-bioloog Natalie Kofler (Yale University) wijt de stilte van de biowetenschappers voorafgaand aan de geboorte van de crispr-tweeling aan een groeiende kloof binnen de biowetenschappen zelf tussen ethische waarden en de missie van de wetenschap. Het tekortschieten van wetenschappers om de ontwikkeling van de crispr-tweeling te voorkomen laat zien, aldus Kofler, dat hun ethische waarden zijn losgekoppeld van de wetenschappelijke missie van maatschappelijke vooruitgang en menselijk welzijn. Belangen als onafhankelijkheid, ambitie en objectiviteit vorderen grensoverschrijdend onderzoek dat zich niets gelegen kan laten liggen aan traditionele culturele en ethische opvattingen over mens en natuur.
Het genetisch modificeren van menselijke embryo’s laat zich niet beoordelen vanuit traditionele ethische opvattingen over wie en wat wij zijn als mens. Om het plat te zeggen: biotechnologie als praktijk van wetenschap heeft geen helder moreel kompas. Uiteraard zullen er zeer veel individuele onderzoekers zijn met een diep moreel besef, maar hun stem kan en zal de koers van biotechnologie niet zomaar veranderen.
In een artikel in Nature met als titel ‘Did a permissive scientific culture encourage the “CRISPR babies” experiment?’ beantwoorden de auteurs Donna Dickenson en Marcy Darnovsky deze vraag met een volmondig ja. Zij wijzen onder meer op het rapport uit 2018 van The Nuffield Council on Bioethics in het Verenigd Koninkrijk dat genoombewerking van de kiembaan niet enkel toelaatbaar acht maar zelfs een ethische verplichting. Het rapport stelt: ‘Er zijn morele redenen om door te gaan met de huidige onderzoekslijnen en te zorgen voor de voorwaarden waaronder erfelijke genoombewerking is toegestaan.’ De auteurs stellen dat Jiankui He gezien het ethisch klimaat in het internationale veld van het biotechnologisch onderzoek uit kon gaan van een verwelkomende reactie van zijn mede-onderzoekers.
He verwees zelf naar nog twee andere rapporten, uit de VS en China, met goedkeurende conclusies over zijn vorm van onderzoek. Toch valt op dat He het in 29 landen wettelijk bindende Oviedo Verdrag uit 1997 negeerde dat erfelijke aanpassingen in het menselijk genoom verbiedt. Door middel van cherry picking in verdragen en verklaringen kon He zijn onderzoek de schijn van breedgedragen instemming verlenen en zo voorspelbare ethische weerstand incalculeren. Hoe dan ook lijken de verontwaardigde reacties van onderzoekers achteraf gezien enigszins schijnheilig, ingegeven door de begrijpelijke angst dat de publieke opinie consequenties zou hebben voor de ethische en financiële begrenzing van dit onderzoek vanuit de politiek.
Om het wat genuanceerder te stellen: met hun verontwaardigde reacties willen biotechnologen laten zien dat zij de aarzelingen en bezwaren vanuit de samenleving ten aanzien van hun onderzoek serieus nemen. Maar hoe serieus is serieus? In 2015 vond in Washington de eerste International Summit on Human Gene Editing plaats die geheel in het teken stond van de mogelijkheden van de toen nog nieuwe techniek van genoombewerking crispr. In de slotverklaring wordt gesteld: ‘Het zou onverantwoordelijk zijn om door te gaan met klinisch gebruik van kiembaanbewerking tenzij en tot (…) er een brede maatschappelijke consensus is over de geschiktheid van de voorgestelde toepassing.’
In 2018 vond de tweede Summit plaats in Hongkong (met de nu beruchte presentatie van Jiankui He) met het afsluitende statement: ‘Het organisatiecomité roept op tot een permanent internationaal forum om een brede publieke dialoog te bevorderen’ – maar ook is het ‘de hoogste tijd om een rigoureus, verantwoordelijk translationeel traject (van fundamenteel onderzoek naar klinische toepassing) naar (genoombewerking van de kiembaan) te bewerkstelligen’. Daarmee wordt in feite gesteld dat de technologie van kiembaanbewerking op zichzelf een reeds geaccepteerde technologie is die geen maatschappelijke consensus meer behoeft.
En inderdaad: een paar weken na die Summit verscheen in Science een artikel van de presidents van de Chinese en Amerikaanse academies waarin enkel nog werd gesproken over de manier waarop wetenschappelijke consensus te bereiken is zonder nog te verwijzen naar maatschappelijke consensus. De slotverklaring van de bijeenkomst van de International Commission on the Clinical Use of Human Germline Genome Editing in Washington in 2019 stelt dat er een kader moet worden opgesteld waarin de voorwaarden voor kiembaan genoombewerking zijn vastgesteld maar, zo besluiten ze, alleen ‘indien de samenleving als geheel tot de conclusie komt dat deze bewerking acceptabel is’.
Dat lijkt nogal haaks te staan op de Hongkong-verklaring: wordt in dit statement beloofd dat de wetenschap pas verder gaat nadat een volmondig ja uit de hele samenleving heeft geklonken? Of wordt het ethische debat in al deze verklaringen gereduceerd tot het construeren van een policy advice voor de toepassingen van impliciet geaccepteerde technologieën, zonder dat de technologieën zelf nog ter discussie worden gesteld?
Inmiddels is er een nieuwe Jiankui He: de Russische onderzoeker Denis Rebrikov. Rebrikov claimt dat hij de genoombewerkingstechnologie crispr wil gebruiken om embryo’s zodanig te veranderen dat doofheid bij geboorte kan worden voorkomen. In een interview in Nature wordt hem gevraagd of het niet verstandiger zou zijn om dit soort onderzoek enigszins te vertragen totdat internationale kaders zijn vastgesteld om de klinische toepassing van de bewerking van menselijke embryo’s te begeleiden. Is hij niet te snel met zijn onderzoek? Rebrikovs antwoord is in alle opzichten onthullend: ‘Ben je serieus? Waar zag je ooit de onderzoeker die bereid is te vertragen? (…) Wat betekent het, te snel? Lenin zei: “Gisteren was te vroeg, morgen zal het te laat zijn.”’
De quote van Lenin staat in een gedicht van Nazım Hikmet uit 1925 dat ging over de Oktoberrevolutie als omslagpunt in de Russische geschiedenis. Het is een lofzang bedoeld om Lenin als politieke trailblazer neer te zetten, waarbij de politieke omslag van Rusland als instrument wordt gebruikt om Lenins grootsheid te benadrukken. Zo lijkt Rebrikov de crispr-technologie eerder te beschouwen als instrument om wetenschappers als trailblazers neer te zetten dan dat het bij hem daadwerkelijk om de waarde van de technologie gaat (het is ook niet alsof doofheid een levensbedreigende ziekte is).
Wat dat betreft raakt Rebrikov met deze quote precies aan de drive van de hedendaagse biotechnologie: de ongebreidelde opeenvolging van technologische innovaties. Evenals He wordt ook Rebrikov vanuit het biotechnologische veld aangeduid als een rogue scientist, dus als een uitzondering. Gezien wat er gaande is in de biotechnologie klinkt dat verwijt enigszins hypocriet, enkel bedoeld om het publiek gerust te stellen.
In Nederland is het met name Annelien Bredenoord, hoogleraar Ethiek van Biomedische Innovatie en D66-senator, die onvermoeibaar oproept tot een brede maatschappelijke discussie over de aanvaardbaarheid van biotechnologische toepassingen. In een artikel in Science dat Bredenoord in 2017 schreef in samenwerking met onder anderen Hans Clevers, de toenmalige directeur van het Hubrecht Instituut, worden uitgebreid de mogelijke ethische implicaties van organoïden – een soort mini-organen gecreëerd met menselijke cellen – besproken. In plaats van een sturende richting te geven om deze ethische problemen van een antwoord te voorzien, eindigt het artikel met een oproep: ‘Alleen door het aangaan van een constructieve interdisciplinaire dialoog rondom deze kwesties, waarbij niet alleen wetenschappers betrokken zijn maar ook patiënten, beleidsmakers, clinici, ethici, en het publiek, kunnen we zorgen voor verantwoorde innovatie en langdurige acceptatie van deze opwindende technologie.’
Die ‘constructieve interdisciplinaire dialoog’ moet wel leiden tot een vooraf vastgesteld doel: langdurige acceptatie van deze opwindende technologie. Ook in andere artikelen en op bijeenkomsten pleit Bredenoord voor eenzelfde type debat. Bredenoord is dan ook een graag geziene gast op wetenschappelijke bijeenkomsten om een boodschap te verkondigen die daar altijd wordt omhelst.
Maar wat is eigenlijk een ‘constructieve interdisciplinaire dialoog’ en hoe bereiken we een ‘brede maatschappelijke consensus’? Sjoerd Repping en Sebastiaan Mastenbroek, beiden klinisch embryoloog, weten precies wat dat is en hoe dat moet. In een artikel in de NRC van 3 december 2018 met de titel ‘Laat het verbod op embryokweek los’ betogen zij het volgende: ‘Om de effectiviteit en veiligheid van voortplantingsbehandelingen te onderzoeken is het noodzakelijk om menselijke embryo’s te maken voor onderzoek. In Nederland heerst er echter al sinds 2002 een verbod op het maken van embryo’s voor onderzoek, ondanks herhaaldelijk advies van diverse commissies om het verbod op te heffen. Deze discussie is niet wetenschappelijk maar politiek: christelijke partijen vinden het maken van embryo’s voor onderzoek niet verenigbaar met hun eigen normen en waarden en maken er daarom in politieke onderhandelingen consequent een niet-onderhandelbaar onderwerp van.’
Wat zij hier beweren, is dat een ‘constructief’ maatschappelijk debat over het veranderen van de embryowet eigenlijk enkel mogelijk is als de wetenschap van tevoren de parameters van dat debat mag vaststellen. Dat wil zeggen dat zij vinden dat een maatschappelijk debat in feite enkel gevoerd mag worden met de wetenschappelijke feiten als richtinggevend uitgangspunt en daarmee leggen zij de uitkomst van het debat al vast. Als het debat niet leidt tot wat zij de gewenste uitkomst vinden, bestempelen zij het als ‘politiek’ waarin normen en waarden een rol spelen. Zij werpen zo een valse dichotomie op tussen wetenschappelijke feiten aan de ene kant en culturele, religieuze en ethische normen aan de andere.
Het zou te gemakkelijk zijn om Repping en Mastenbroek weg te zetten als wereldvreemde en arrogante wetenschappers die niet snappen wat een democratie inhoudt en welke kenmerken een inclusief democratisch debat zou moeten hebben. Zij laten – naar alle waarschijnlijkheid onbedoeld – in ieder geval zien dat de spanning tussen democratie en wetenschap de grote uitdaging van onze tijd is.
De oproep tot een maatschappelijk debat dat zou moet leiden tot een breedgedragen consensus wordt door de biotechnologische gemeenschap al decennialang gedaan in allerlei openbare verklaringen over de implicaties van biotechnologische innovaties. Maar daarbij was weinig aandacht voor de vraag hoe aan zo’n maatschappelijk debat vormgegeven kan worden. De uitvinding van de crispr-technologie heeft de wat gemakzuchtige verwijzing naar brede maatschappelijke consensus van de afgelopen decennia echter een totaal andere lading gegeven.
Het is waarschijnlijk de eerste keer in de geschiedenis dat een technologie, crispr, zo veelbesproken is voordat er een echte toepassing beschikbaar is en waarvan de ontwikkeling bovendien nog volop gaande is. Zeer recent heeft een Amerikaanse onderzoeksgroep een nieuwe vorm van deze technologie (prime editing) aangekondigd die nog nauwkeuriger zou werken om genetische aandoeningen te repareren. Zowel wetenschappers als niet-wetenschappers begrepen onmiddellijk dat crispr en het muteren van de kiembaan dat nu mogelijk werd een enorme impact zou hebben op de toekomst van de mensheid. Het zal mogelijk worden om ons nageslacht op genetisch niveau ingrijpend en blijvend te veranderen.
Het heeft het denken – binnen en buiten de wetenschap – over hoe een ethisch kader te ontwerpen dat werkelijk gegrond is in een brede maatschappelijke consensus een enorme impuls gegeven. In talrijke recente wetenschappelijke publicaties is gesuggereerd dat een brede maatschappelijke consensus (die dan ook nog wereldwijd zou moeten zijn) in de praktijk een onbereikbaar ideaal zou zijn. Hoewel, de wereldwijde afwijzende reacties op de crispr-tweeling van wetenschappers en niet-wetenschappers lijken wel weer te duiden op het bestaan van een zekere mate van maatschappelijke consensus.
Als een belangrijke hindernis tot een open en breed debat worden de steeds verder vervagende grenzen tussen academisch onderzoek (publiek geld) en biotech-industrie (privaat geld) gezien. In juni van dit jaar werd in de VS een samenwerkingsverband aangekondigd tussen het farmaceutisch bedrijf GlaxoSmithKline en de Universiteit van Berkeley, met als doel het ontwikkelen van nieuwe medicijnen met behulp van crispr. Deze samenwerking wekte grote bezorgdheid over hoe de geldinjectie van de industrie een negatieve invloed zou kunnen hebben op het academisch onderzoek en of – en op welke wijze – de verantwoordelijkheden van de universiteit op het gebied van openbare dienstverlening door de financiering vanuit het bedrijfsleven in het gedrang zouden komen.
Samenwerking tussen bedrijfsleven en universiteiten heeft een lange geschiedenis en kent veel voordelen. De felle reacties op juist deze samenwerking heeft uiteraard te maken met maatschappelijke bedenkingen over genoombewerking. De commerciële belangen rond de toepassingen van crispr zijn zo groot dat een maatschappelijk debat door zowel de biotechnologie als het bedrijfsleven beschouwd zou kunnen als een obstakel voor die belangen.
Hoe nu verder? Ondanks alle scepsis over de mogelijkheid van een breedgedragen maatschappelijke consensus, is het afstand doen van de publieke stem geen optie. Een maatschappelijke consensus moet niet worden opgevat als het bereiken van unanimiteit noch als het doordrukken van een meerderheidsstandpunt. Maatschappelijke consensus moet worden opgevat als een proces, waarin alle stemmen worden gehoord vanuit een diepe overtuiging dat alle stemmen even belangrijk zijn. Dit klinkt voor de hand liggend; de cruciale vraag is hoe dit te bereiken?
Biotechnologie moet in ieder geval afstand doen van elk verlangen naar zelfregulering. Dat verlangen wordt vaak als onontkoombaar gegeven gepresenteerd (dixit Repping en Mastenbroek). Zelfregulering werkt niet in de tabaksindustrie en het werkt niet in supermarkten. Uit de korte geschiedenis van crispr blijkt dat het ook niet werkt voor biotechnologie. In een democratische samenleving horen zelfregulerende overheidsorganen en instituties niet thuis; de wetenschap kan geen uitzondering daarop zijn.
En er moet meer ruimte komen voor grotere diversiteit in het stellen van kernvragen. Dat betekent niet dat wetenschappelijke feiten als feiten kunnen en mogen worden ontkend, maar dat een maatschappelijk debat in essentie een politiek debat is waar waarden en normen als valide argumenten aanwezig horen te zijn. Het streven naar consensus betekent dat dissensus de basis moet zijn. Biotechnologie mag niet van tevoren de parameters van een debat vaststellen en niet als enige bepalen wat een zinvol en constructief debat is.
He en Rebrikov maken onbedoeld duidelijk waarom zelfregulering geen goed idee is; beiden maken ook onbedoeld duidelijk dat de retoriek van ‘vooruitlopen’, die zo prominent aanwezig is in biotechnologie, moet worden bedwongen. Het is een retoriek waarin het maatschappelijk debat wordt gezien als iets dat zelfregulering in de weg staat. Zelfregulering en de retoriek van ‘vooruitlopen’ betekenen uiteindelijk dat we de beslissingen over onze toekomst overdragen aan de biotechnologie; vooral de biotech-industrie. De steeds nauwere banden tussen universiteiten en industrie moeten dus aan meer maatschappelijke en democratische controle worden onderworpen.
Nogmaals: ook wij hebben niet het antwoord op de vraag hoe te komen tot breedgedragen ethische grenzen die wij als samenleving aan het biotechnologisch onderzoek zouden willen stellen. Als de biotechnologen werkelijk een open en breed maatschappelijk debat willen en zich ook willen voegen naar de uitkomst daarvan, kan dat alleen als het biotechnologisch veld zelfregulering en de retoriek van vooruitlopen als ideaal opzij zet en onwelgevallige opvattingen, waarden en normen verwelkomt. De enorme commerciële belangen van de biotech-industrie en de verstrengeling van universiteit en bedrijfsleven maken dit scenario echter niet waarschijnlijk.
Lotte Pet is wetenschappelijk onderzoeker aan de Universiteit Leiden, Robert Zwijnenberg is hoogleraar Uitwisseling tussen Kunst en Wetenschap aan dezelfde universiteit