Euthanasie bij dementie

Hans is hier

Kea Fogelberg hielp haar man Hans sterven toen hij door parkinson en dementie bijna psychotisch werd. Een arts verleende euthanasie, maar Kea voelde zich zijn moordenaar.

Acht dagen lang heeft Kea Fogelberg de blauwe wacht. Op het Antilliaanse eiland Sint Maarten is de gepensioneerde huisarts aan boord gegaan van de Stad Amsterdam, een 76 meter lange driemaster, voor een Caribische cruise naar Cuba. Acht ochtenden loopt ze tussen acht en twaalf de wacht. Uitzicht rondom, zee zo ver ze kan kijken. En niemand weet van Hans. Ze heeft niemand verteld dat haar man nu precies een jaar geleden overleed.

Aan dek doet ze klusjes. Ze bergt lijnen op, sjort met andere passagiers aan een schoot om een zeil strak te trekken. Zolang het niet te hard waait, zou ze ook aan het roer mogen staan, maar dat was meer iets voor Hans geweest. Ze ziet hem al over het teakhouten dek naar de voorplecht schuifelen, langs de houten klossen, de glanzende roestvrijstalen reling, de gevlochten touwen, de machtige zeilen. Hans zou het mooi hebben gevonden. Hans was een zeiler, een échte zeiler.

Die eerste dagen staat er zo veel wind dat de Stad Amsterdam inloopt op het schema. Bij de Bahama’s kunnen ze een dag voor anker. De lucht is blauw tot aan de horizon. Het water rond de klipper kalm. Het is vrijwel windstil. Eindelijk kan Kea Fogelberg haar man herdenken. Ze wil het op haar eigen manier doen. Ze wil aan Hans denken ‘als het komt’. De meeste van haar reisgenoten, 26 Nederlanders en een Engelsman, zwemmen rond het schip. Zij heeft een stille plek gevonden op het voordek. Spotify op haar koptelefoon. Maria Callas zingt de aria Casta diva uit Bellini’s opera Norma. Muziek van Hans. Natuurlijk had hij hier nog moeten zijn. Hans stak nog bij windkracht zeven op een 33-voets zeiljachtje over naar Engeland, zwemvest niet nodig. Hans was de man die zeilend op het IJsselmeer geen arm om haar heen sloeg, kalm voor de wind, de wijn in de koeler, maar aldoor de zeilen moest trimmen.

Kea Fogelberg is gepensioneerd huisarts, een Nederlandse van Zweeds-Finse komaf, en ja, ze had deze cruise nog met haar man willen maken. Maar slapen in een schommelende hut, met zijn parkinson – een ramp was het geworden. En aan dek? Ze had Hans steeds in de gaten moeten houden.

***

Op een zomerdag, enkele jaren terug, wandelde ze langs de klippen bij Täktom, een gehucht aan de Finse zuidkust, terug naar het zomerhuis waar ze als kind elke vakantie doorbracht. Ze groeide op in Nederland, maar twee zomers in deze streek, met zijn wirwar van rotsplateaus, strand en bossen, hebben haar gevormd. Als vijfjarige verdronk ze bijna, een jaar later kreeg ze tuberculose. Nog elke zomer trok ze met Hans naar Finland. Vlak bij het zomerhuis zag ze Hans, ontredderd. Geschaafde knieën, pijnlijke arm. Hij was naar het dorp gefietst om de NRC te downloaden op de iPad.

‘Man, je weet toch dat je niet meer kan fietsen.’ Hans fietste al tien jaar niet meer. Hij was 64 toen bij hem parkinson werd vastgesteld. ‘Helemaal vergeten’, mompelde hij bedremmeld. Ze zag dat Hans’ hoofd, zoals een vriend het formuleerde, niet meer wist wat zijn hoofd niet kon. Maar hoeveel haar man nu kwijt was, zou ze zichzelf pas durven toegeven toen de neuropsycholoog vroeg hoe de koningin heette, en Hans ‘Juliana’ antwoordde. Wat krijgen we nou? ‘Betekent dit’, zei Hans, ‘dat ik dement ben?’

Hans was een uitvinder, creatief en nieuwsgierig. Totdat hij op zijn 52ste werd afgekeurd, na een fietsongeval waarbij hij hersenschade opliep, ontwierp hij satellieten. Nu schuifelt hij elke dag naar het Klokhuis. In dat tuinhuis, volgestouwd met wat hij overal vandaan bijeen heeft gescharreld, priegelt hij aan heel oude klokken en aan zijn meesterwerk, het uurwerk dat hij zelf bouwde, met twee slingers. Krankzinnig nauwkeurig. Als hij niet meer overeind komt uit hun lage bed, schroeft Hans een handvat aan de muur. Als de badrand te hoog wordt, doucht hij in het Klokhuis. Kea kan zijn gestuntel niet langer aanzien en regelt de verbouwing waarmee hun woning wordt aangepast voor Hans.

Een jaar lang schuifelt Hans achter loodgieters en timmerlieden aan, die dingen doen waar hij verstand van heeft. Hij mag meedenken – niet meer dan dat – maar als het werk een zomer later gedaan is, de laatste technische uitdaging weg, ontdekt Hans dat zijn leven leeg is. Hans verliest zijn besef van tijd, zijn zelfvertrouwen, zijn vrijheid. Zelf aan iets beginnen lukt niet meer. Kea wordt zijn ‘startmotor’. Elke ochtend mediteren ze in het Klokhuis. Op een dag vraagt ze hem wat er écht toe doet. Zijn klokkenvrienden, zegt hij, zeven oudere mannen met wie hij zijn passie deelt, en zijn klokken. Maar wanneer Hans zijn meesterwerk molt, het precisie-uurwerk met twee slingers, anderhalve meter hoog in een glazen kast, tot op de miljoenste seconde nauwkeurig, bekent hij zijn beste vriend dat zijn hersenen een gatenkaas zijn geworden.

Twee dagen voor Kerst verkoopt Hans zijn klassieke, groenmetalen Schaublin, de Rolls-Royce onder de draaibanken. Twee uur lang sjorren de kopers aan het apparaat. Twee uur lang huilt Kea.

***

Ze heeft niemand iets verteld, ook de collega-arts niet die zich toevallig (‘Goh, jij hier?’) aan boord bevindt. En de vriendin die haar mee op sleeptouw nam naar de Cariben, is het glad vergeten. Morgen, precies een jaar na Hans z’n overlijden, zal een dag als andere dagen zijn. Maar dan, in de eetzaal, valt haar op dat August, de jonge Zweedse stuurman, heel heftig zit te bidden, zijn voorhoofd tegen zijn gevouwen handen. De kleine man met een baard die viool speelt en volksmuziek componeert, heeft de rode wacht, van twaalf tot vier. Na de maaltijd schiet ze August aan. Kent hij, vraagt ze, de Zweedse psalm 279? Natuurlijk. Aan tafel, haar laptop open, zoeken ze de ene na de andere psalm op. ‘Wat doen jullie nou’, reageren anderen als ze haar en August horen. ‘We zingen’, zegt ze. ‘We zingen psalmen van vroeger.’

’s Nachts leest ze de tekst terug van de psalm, die ook gezongen werd op haar vaders begrafenis. ‘Heerlijk is de aarde, heerlijk is de hemel van God. De tijd komt en de tijd gaat (…) en nooit verstomt de toon uit de hemel, waarin klinkt de pelgrimstocht van de ziel.’ Het is alsof ze Hans hoort, tegen het einde, toen ze bang was dat hij psychotisch zou worden, de uitgesproken atheïst die worstelde met de dood, en met wat daarna kwam. ‘Hans de Zeeuw gaat dood en wordt begraven’, zei hij. En: ‘Als ik in de kist lig, waar moet ik dan slapen?’

Sinds een paar weken stond zijn wens vast, sinds die ochtend waarop ze wakker werd in hun hoge bed op wieltjes en Hans niet naast haar lag. Ze vond haar man op de bank in de woonkamer. Hij had geen oog dichtgedaan. Het was zo ver, zei hij. Als hij het echt zeker wist, zei ze, moest hij nu opschrijven waarom hij wilde sterven. Dat kon niemand voor hem doen. Toen hoorde ze alleen het tikken van de tweehonderd jaar oude klok en het verbeten krassen van zijn pen, en zag ze hoe Hans aan de keukentafel ineengekrompen zwoegde boven een geruit A4’tje, zijn hand een stijf klauwtje.

‘Ik slaap nog steeds niet.’ ‘Wat bedoel je?’ ‘De zuster is toch geweest?’ O God. Hij denkt dat hij al dood moet zijn

‘Ik vind het…’, krabbelde Hans, ‘… heel moeilijk om mijn gedachten op papier te zetten, deels doordat ik…’ – hier kraste hij iets weg – ‘… moeizaam de woorden kan vinden die ik wil gebruiken en het op te schrijven. De laatste tijd,’ vervolgde hij, ‘moet ik steeds meer rekening houden met het verlies van tijd.’ Zijn weerspannige handschrift, de ternauwernood gevonden woorden. En dan, bijna zonder krassen, dat hij geen oude man wil zijn, afhankelijk van zijn kinderen of van haar. ‘Daarom wil ik dood en dat ik zo onhandig geworden ben, heb ik hulp nodig.’

Uren zat Kea op een bankje in de polder, het weidegebied achter hun woning. Hans was 75 en had nog jaren kunnen leven, maar wilde niet. Dat wil zeggen: hij wilde dit leven niet. Hun huisarts had beloofd dat hij zou helpen, en zij vertrouwde hem, maar zonder háár vergat Hans dat hij steeds dementer werd – de chaos in zijn hoofd, de waangedachten – en dat hij daarom wilde sterven. Zij moest zijn sterven regelen, niet als arts maar als partner, zoals ze ook zijn afspraak bij de tandarts regelde. Toch twijfelde Kea, als de arts die ze óók was. Wil Hans het wel echt? Wil hij toch niet liever blijven leven? Waar was ze mee bezig? Ze hield van hem, hielp hem, en toch voelde Kea zich zijn moordenaar.

Ooit vertelde haar vader dat soldaten op het slagveld hun laatste kogel bewaren voor een barmhartige dood. Zoals in die film, Amour, van Michael Haneke. Een vrouw laat haar man plechtig beloven dat ze niet naar een verpleeghuis hoeft. Hij drukt een kussen op haar hoofd terwijl ze spartelt. Veel mensen vonden dat gruwelijk. Kea vond het gruwelijk én invoelbaar. Ze zou Hans helpen, ze zou hem desnoods zelf laten sterven. Niet als arts, maar als partner die haar geliefde al 27 jaar kent. Een intieme daad zou het zijn, met de moed van liefde.

Op de laatste avond komen de kinderen. Ze blijven slapen. Zij eet met Hans boerenkool met worst en spekjes. Nadat een verpleegster een infuusnaald is komen zetten, voor het geval het drankje de volgende ochtend niet het bedoelde effect heeft, ligt ze met Hans op bed stil uit te buiken. Ze dommelt in, totdat ze Hans hoort zeggen: ‘Jij denkt zeker dat ik slaap hè?’

‘Nee.’
‘Want ik slaap nog steeds niet.’
‘Wat bedoel je?’
‘De zuster is toch geweest?’
O God. Hij denkt dat hij al dood moet zijn.

De volgende ochtend zit hij op de stoel het dichtst bij het raam, zij in het midden, de huisarts ernaast en de vijf volwassen kinderen ertegenover. Ze praten over zeilen. De klok in de woonkamer slaat. Hans heeft een startmotor nodig, denkt ze. Maar ze kan toch niet botweg zeggen dat hij nu naar de slaapkamer moet gaan? Ze slaat op z’n been: ‘Zo kapitein, hoe staat het ermee?’ Even later staat hij op, loopt naar de slaapkamer, naar hun hoge bed op wieltjes. Zij gaat mee. De huisarts volgt. Ze geven elkaar een kus. Hij drinkt zijn drankje. Hans zucht twee keer diep, en is weg.

***

Niemand slaat acht op haar als ze de volgende ochtend, precies een jaar later, op het voordek van de Stad Amsterdam zit, met de tekst van psalm 279, Maria Callas, en Hans. Hij is er gewoon. Zo voelt ze dat. In de verte is een eilandje te zien, niet veel meer dan een onbewoonde rots. Het dek is verlaten, niemand loopt wacht. Ze hoort hoe Hans in zijn waan uitlegt dat er in het heelal een levensveld is, zoiets als een magnetisch veld, en hoe daar af en toe iets uitdruppelt. Dan ga je weer even verder. Pelgrimstocht van de ziel. Ze is hier naartoe gegroeid. Etmaal na etmaal, wacht na wacht. De oneindigheid van Hans. En nu is het haar waarheid. Geen geloof, nee. Het is de waarheid, appt ze een vriendin. De oneindigheid is de werkelijkheid en Hans is hier. Tot Cuba stormt het. Windkracht 8. Ze weet dat het raar klinkt, maar ze weet ook heel zeker dat ze het allemaal heeft meegemaakt.


Dit is een voorpublicatie uit Beginnen over het einde: Over euthanasie bij dementie dat 29 oktober verschijnt bij De Correspondent

Lees ook: