Het getraliede woord

In Nederland beginnen vandaag ongeveer 150 kleuters te stotteren. Zes daarvan houden er nooit meer mee op. Een inventarisatie van het leed in stotterland.
ADEMT U EENS IN, sluit met uw tong uw keel af en begin te persen. Flink doorpersen. Het gereutel dat u nu hoort, heeft iets weg van hoe een stotteraar vast zit op een klinker. Ondertussen mag u gekke bekken trekken, met uw voeten stampen of hulpeloos met uw armen heen en weer zwaaien. Als u niet behoort tot de hondervijftigduizend stotteraars in Nederland, heeft u nu een idee van hoe het voelt om er een te zijn.

Wat u niet voelt, zijn de paniek, de schaamtegevoelens en de adembenemende treurnis die de echte stotteraar bij een forse blokkade overvallen. De toehoorders kijken verstijfd en angstig weg, de wereld tolt en het licht wordt zwart. De stotteraar staat te persen, soms tot een epileptische aanval aan toe. Misschien is het niet eens verwonderlijk dat men in de middeleeuwen dacht dat stotteraars door de duivel waren bezeten. De stotteraars zelf wisten wel beter: God was ze vergeten.
Dit is in feite nog steeds zo. Honderdvijftigduizend stotteraars in Nederland lijden aan een aandoening waar de wetenschap geen raad mee weet. Om ‘beter te worden’ kan de stotteraar kiezen uit een scala van therapieen die allemaal weinig tot geen effect sorteren. Dat stotteren heel goed voorkomen kan worden door de ouders van jonge kinderen te begeleiden, weet vrijwel niemand. De medische stand en de overheid zijn niet geinteresseerd in stotteraars. Het enige lichtpuntje is de naar hervorming strevende stottervereniging Demosthenes. Deze minuscule en straatarme organisatie wordt momenteel echter beheerst door interne verdeeldheid en apathie. Het is een puinhoop in de wereld van de stotteraars.
DE MEESTE stotteraars zullen hier niet van opkijken. In hun hoofden is het ook regelmatig een puinhoop. Stotteraars moeten leven met de gedachte dat ze eigenlijk uitstekend kunnen praten. Want als ze alleen zijn met een bandrecorder, een baby of een dove, rollen de woorden vloeiend uit hun mond. Stotteren heeft dan ook niets te maken met een defect in de hersenen. Integendeel: stotteren is een op jonge leeftijd beginnende, alleen in de psyche bestaande maladie imaginaire. Stotteren is een vorm van faalangst, veroorzaakt door de dwanggedachte dat sommige letters niet of alleen met moeite zijn uit te spreken. De meeste stotteraars hebben geen flauw idee waarom ze dit doen. Waarom er ruim drie keer zoveel mannen als vrouwen stotteren, weet ook niemand. Het enige wat de gemiddelde stotteraar weet, is dat hij uitstekend kan praten, maar zichzelf verbiedt om dit aan anderen te laten horen.
Stotteren komt in alle gradaties voor. Sommigen haperen af en toe een fractie van een seconde. Anderen persen er in vijf minuten een lettergreep uit. De ergste vorm van stotteren is zwijgen. Ongeveer twintigduizend Nederlanders stotteren chronisch, wat betekent dat ze zich nauwelijks verstaanbaar kunnen maken. Een groot deel van hen kampt met een zeer negatief zelfbeeld en leidt een geisoleerd leven. Dit zijn de stotteraars die liever sterven dan de telefoon op te nemen, op straat wegduiken als ze een bekende zien en met spinazie thuiskomen als ze eigenlijk spruitjes hadden willen hebben.
Ondanks deze ellende zijn stotteraars er ook het bewijs van dat je zelfs van je allerergste vijand kunt gaan houden. Terwijl de meeste stotteraars beamen dat het hun grootste wens is om vloeiend te praten, zoekt maar een klein deel hulp in de vorm van een stottertherapie. Want behalve een bron van wanhoop (waarin het soms zo heerlijk zwelgen is), vormt het stotteren ook een functie in het leven van de stotteraar. Piet Grijs omschrijft het zo: 'Je hebt het excuus voor al je slechte karaktereigenschappen op zak. Ik bijvoorbeeld ben mensenschuw, laat mijn vrouw de boodschappen doen, en kan hard uit de hoek komen. Allemaal natuurlijke gevolgen van een stotterende jeugd.’ Stotteraar August Willemsen heeft het in zijn essay Het hoge woord zelfs over verliefdheid: 'De totaal irrationele verknochtheid eraan, de huizenhoge drempel die moet worden overschreden om het op te geven, de bewustzijnsvernauwende fixatie op dat ene - dat alles doet denken aan een stompzinnige, zelfs noodlottige, maar ongeneeslijke liefde tegen beter weten in voor precies de verkeerde.’
TEGELIJKERTIJD weigeren de meeste stotteraars te accepteren dat ze stotteraars zijn. Het is veelzeggend dat de vereniging Demosthenes, die de belangen van stotteraars behartigt en de voorlichting verzorgt, nog geen zeshonderd leden telt: minder dan een half procent van het aantal stotteraars in Nederland. Daarvoor bestaat een aantal redenen.
De meeste lichte stotteraars hebben zich verzoend met hun gebrek en wensen zich niet te identificeren met de 'echte’ stotteraars. Bij veel anderen leeft de hoop dat het ooit 'vanzelf’ zal overgaan. Lid worden van een stotterclub betekent voor hen het opgeven van die hoop. En de zware stotteraars hebben zoveel spreekangst dat het verenigingsleven wel het laatste is waar ze aan denken.
Zodoende blijft de belangenbehartiging van de stotteraars zwak en geisoleerd. Demosthenes is namelijk financieel afhankelijk van de Patientenraad, die haar middelen verdeelt naar het ledenaantal van de onder haar paraplu vallende verenigingen. Zo gebeurt het dat bijvoorbeeld de blindenorganisatie, waar alle blinden automatisch lid van zijn, relatief gezien zwemt in het geld, terwijl de honderdvijftigduizend stotteraars het moeten doen met het jaarlijkse bedrag van twaalfduizend gulden.
Het mag dan ook een wonder heten dat er de afgelopen vijftien jaar in honderden steden voorlichtingsmiddagen zijn georganiseerd, vele tienduizenden individuele telefoongesprekken zijn gevoerd en er op scholen honderdduizenden informatiefolders zijn verspreid.
Demosthenes presenteert zich als een van activiteit zinderende vereniging, maar dit is helaas maar schijn. Het genoemde voorlichtingswerk wordt hoofdzakelijk gedaan door een handvol idealisten die er jarenlang een groot deel van hun vrije tijd en veel eigen geld voor hebben opgeofferd. Wie een iets diepere blik werpt in Demosthenes stuit op een navelstaarderscultuur, waarin eindeloos wordt gesproken over het eigen leed en over de vraag welke therapie het beste is om daar weer van af te komen.
Stotteraars vertonen dit slachtoffergedrag al sinds mensenheugenis. Dat is ook niet zo gek als je bekijkt hoe er in de loop der eeuwen met stotteraars is omgesprongen. Hippocrates al behandelde hun mond met blaartrekkende kruiden, die de 'zwarte gal’ moesten uitdrijven. In de middeleeuwen werden de stotteraars die niet op de brandstapel terechtkwamen, onderworpen aan ijskoude stortbaden. Francis Bacon trachtte hun tong te 'ontdooien’ met kokende wijn en de negentiende-eeuwer Johann Dieffenbach pakte de schaar erbij om de nog steeds onwillige tongen 'op maat’ te knippen.
In de twintigste eeuw doet de logopedie haar intrede. Stotteraars moeten 'leren’ ademhalen door eindeloos teksten op te dreunen. Het feit dat stotteraars vloeiend kunnen spreken wanneer ze alleen zijn, lijkt de gemiddelde logopediste weinig uit te maken. Aan stotteraars valt een hoop geld te verdienen, vooral omdat de kwaal zo slecht te behandelen is. Er zijn gevallen bekend waarin stotteraars tientallen jaren zonder enige vooruitgang teksten zaten te stotteren. Ze waren melkkoeien geworden.
Meer moderne therapieen bestaan uit het aanleren van een spraaktechnisch trucje, zoals heel ritmisch, zangerig of monotoon spreken. Deze methoden zijn gebaseerd op een merkwaardig fenomeen: in situaties waarin stotteraars in gezelschap zijn, komen de meesten van hen wel vloeiend uit hun woorden als ze zingen, zich een stemmetje aanmeten of toneelspelen. Aangenomen wordt dat stotteraars zich in deze situatie een ander voelen, en hierdoor bevrijd worden van hun dwanggedachten. Het placebo-effect van dit soort therapieen is echter berucht. Na een aanvankelijk succes vallen de meesten weer terug omdat ze niet bereid zijn om hun normale manier van spreken op te geven voor een robotachtig, zalvend of kwakend stemgeluid.
Weer andere therapieen gaan ervan uit dat de stotteraar vooral zijn mentaliteit dient te veranderen. Hij moet niet meer krampachtig proberen om vloeiend te praten, maar accepteren dat hij stottert. Vervolgens kan hij de cirkel van spanning, angst en schaamte doorbreken door vaak en veel te praten. Een goede mentaliteit is echter iets waar continu aan gewerkt moet worden en is daarbij zeer vatbaar voor stemmingen en invloeden van buitenaf. In ieder geval zijn dit soort therapieen in staat om stotteraars meer ontspannen te laten stotteren.
Hoewel sommige commercieel denkende therapeuten inmiddels adverteren met de strijdkreet 'als je maar gemotiveerd bent, garanderen wij honderd procent genezing’, kan geen enkele methode dwanggedachten als sneeuw voor de zon laten verdwijnen. De meer verlichte therapeuten komen er inmiddels achter dat als stotteraars van hun ergste gestotter af willen komen, ze dit op hun eigen wijze moeten doen. Voor de een werkt dit, voor de ander weer dat. Daarbij moet ook maar eens worden gezegd: wie stottert, zal dit in de meeste gevallen zijn hele leven in meer of mindere mate blijven doen. En is dit eigenlijk wel zo erg? De enige zinnige vraag is hoe te voorkomen dat kinderen ermee beginnen.
HET STOTTEREN begint bijna altijd tussen het tweede en het zesde levensjaar. Dit wil niet zeggen dat kinderen die dan stotteren er altijd mee doorgaan. Maar liefst een kwart van alle kleuters hakkelt wel een tijdje. Dit zogenaamde 'primaire’ stotteren is een fase in het leren praten en is absoluut niet te vergelijken met het latere, met gevoelens van schaamte en spanning overladen 'secundaire’ stotteren.
De laatste jaren wordt er binnen de stotterwereld veel gepraat over een mogelijke genetische aanleg voor primair stotteren. Zelfs als dit waar is, zegt dat niets over het verdere verloop van het stotteren. Drie kwart van alle primair stotterende kinderen houdt er immers al snel mee op. En van het kwart dat er meestal in vlagen mee doorgaat, stopt nog eens driekwart ergens voor het zestiende jaar. De vraag moet zich dus niet richten op de genen, maar op de reden waarom die ene procent van de mensheid zich ontwikkelt tot secundaire stotteraars.
Hierover is veel meer bekend, hoewel het voor veel mensen een pijnlijk onderwerp is. Verreweg de grootste factor die het stotteren bestendigt, is het verlangen van de ouders dat het kind vloeiend spreekt. Vermaningen varierend van 'denk eens rustig na voordat je iets zegt’ tot 'hou toch eens op met dat gehakkel’ geven het stotterende kind het idee dat het faalt. Hierdoor gaat het krampachtig proberen om vloeiend te spreken op een moment dat het hier nog niet aan toe is. Dit roept een spanning op die het stotteren versterkt. Omstandigheden zoals verhuizingen, gepest worden, ruzies tussen de ouders en emotionele verwaarlozing zullen de druk nog eens verder doen toenemen. Als het overbelaste kind vervolgens belandt bij de aan veel lagere scholen verbonden 'spraakles’, waar het van de andere kinderen wordt afgezonderd om versjes voor te dragen, kan het helemaal het idee krijgen dat er iets grondig met hem mis is.
Hoewel de ouders het meestal goed bedoelen, leert het kind zo in korte tijd om zijn spreken te ervaren als een met stress en schaamte overladen handicap. Dit is in veel gevallen het begin van een vicieuze cirkel waarin het kind alleen maar stottert omdat het zo vreselijk bang is om te stotteren: de tragiek van de secundaire stotteraar.
DE THERAPIE dient dus niet te worden gericht op het kind, maar op zijn omgeving. De regels voor de ouders zijn simpel: let er niet op hoe het kind iets zegt, maar let op wat het zegt. Kijk het kind hierbij ontspannen en recht in de ogen aan. Geef het verder voldoende aandacht, maar geen uitzonderingspositie - dit om te voorkomen dat het kind zijn stotteren gaat gebruiken om aandacht af te dwingen. Zorg er ook voor dat familieleden, buren en huisvrienden het kind precies zo behandelen. Het kiezen van de leraren van het kind vereist speciale aandacht. Nog steeds lopen er op lagere scholen sadisten rond die er genoegen in scheppen om kinderen aan het stotteren te houden.
In Amerika opgezette stotterpreventieprogramma’s hebben inmiddels ruimschoots bewezen dat deze aanpak zeer succesvol is, mits de ouders er gedurende een aantal jaren diep van worden doordrongen dat het spreken van hun kind niet geproblematiseerd mag worden. Dergelijke programma’s worden nu overal ter wereld opgezet. Behalve in Nederland.
Waarom? Het is triest maar waar: omdat de paar actieve mensen binnen Demosthenes die dit trachten op te zetten, al jarenlang tegen muren op lopen. Het ministerie van VWS heeft geen cent over voor stotterende kinderen. Zelfs het verzoek om subsidie voor een centraal telefoonnummer waar kan worden ingegaan op vragen van ouders, wordt door het ministerie stelselmatig geweigerd.
Een aantal zorgverzekeraars ziet wel brood in het plan. Een stotterpreventieprogramma werkt immers kostenbesparend op de verstrekte uitkeringen voor stottertherapieen. De basis van het programma zou moeten worden gevormd door een aantal regionale centra waar ouders van stotterende kinderen kunnen worden begeleid en volwassen stotteraars inlichtingen kunnen inwinnen over therapievormen. Om deze centra te laten slagen, dienen alle logopedisten en stottertherapeuten de namen van ouders door te geven. Verder zouden ze moeten doorgeven in hoeverre ze succesvol zijn in het behandelen van hun volwassenen, zodat deze een bewuste keuze kunnen doen. Het programma stuit echter al twaalf jaar op tegenwerking van logopedisten en stottertherapeuten die zich, bang om hun broodwinning te verliezen, niet in de kaart willen laten kijken. Daarbij wordt het plan van binnenuit uitgehold door twee bij Demosthenes aangesloten stottertherapeuten die de jaarvergaderingen stelselmatig traineren en het clubblad gebruiken om op de initiator van het programma in te hakken.
Ook huisartsen zijn niet geinteresseerd in therapie die gericht is op de ouders van stotteraars. In hun opleiding wordt gedurende vier jaar hooguit een uurtje besteed aan stotteren, waarbij de heersende opvatting is dat stotterende kinderen er vanzelf wel mee ophouden. Deze opvatting wordt bevestigd door het feit dat de meerderheid dit inderdaad doet. De rest kan ze kennelijk niet schelen. De kennis om primair stotteren te onderscheiden van beginnend secundair stotteren, ontbreekt bij vrijwel alle artsen. Nadat Demosthenes met veel moeite een bijscholingscursus voor medicijnenstudenten had opgezet, wilde alleen een docent van de Universiteit van Amsterdam deze in het programma opnemen. Nadat deze docent twee jaar geleden vertrok, verviel de cursus. Zijn opvolger was niet geinteresseerd.
Het enige positieve nieuws is dat er bij het Ziektepreventiefonds onlangs een subsidieverzoek is ingediend om iemand te laten promoveren op het Amerikaanse model van stotterpreventie. Dit verzoek zit momenteel in het 'beoordelingstraject’. In het beste geval is over vier jaar bekend dat secundair stotteren inderdaad te voorkomen is. Het is de vraag wat hier vervolgens mee zal worden gedaan.
Moegestreden beginnen de idealisten ondertussen af te taaien. Opvolgers hebben zich nog niet gemeld. Toch moet iemand de overheid overtuigen van het belang om diagnostische centra op te zetten, stottertherapeuten te dwingen om hun boekhouding te laten zien, artsen bij te scholen en een stotterpreventieprogramma op te zetten. Iemand heeft ook een volmacht nodig om deze plannen te kunnen uitvoeren. Kortom: er dient een frisse wind te waaien door stotterland. Want vandaag beginnen er 150 kinderen te stotteren. Zes daarvan houden er nooit meer mee op.