De nieuwe DSM: de afspraak dat we het niet weten

Iedereen geestelijk ziek

De DSM, het handboek voor psychiaters, heeft psychiaters een belangrijke taal gegeven. Maar nu er weer een nieuwe editie komt, groeit de kritiek. ‘De uitbreiding creëert nóg meer pathologie dan er al is.’

AMERIKAANSE ZOMERKAMPLEIDSTERS beginnen de dag met het uitdelen van psychoactieve medicatie aan schoolkinderen. Meer dan 25 procent van de Amerikanen lijdt aan een geestelijke ziekte. De afgelopen jaren is het aantal diagnoses op het autistisch spectrum vertwintigvoudigd. Amerikaanse toestanden? Maar ook in Nederland krijgt één op de vijf vrouwen en één op de tien mannen te maken met een depressie, en wordt er al jaren met verontrusting gekeken naar de explosieve toename van het aantal kinderen dat lijdt aan ADHD.

Komt geestelijke ziekte steeds vaker voor? Of is er misschien iets mis met onze diagnose van geestelijke ziekten? Waar ligt precies de grens tussen verlegenheid en een sociale angststoornis, tussen rusteloosheid en ADHD, tussen somberheid en depressie? Wat is normaal en wat is ziek? En wie bepaalt dit?

Een groot deel van het antwoord op die vragen ligt in de Diagnostic and Statistical Manual for Mental Disorders, kortweg: DSM. De DSM is het meest gebruikte handboek met behulp waarvan psychiaters diagnoses van geestelijke ziekten stellen. Het wordt geredigeerd door een werkgroep van de American Psychiatry Association (APA) en door diezelfde associatie bekrachtigd. Elke herziening is in de kern een exercitie van Amerikaanse psychiaters met wereldwijde consequenties.

De DSM is problematisch omdat het niet de gangbare medische methode voor classificatie van een ziekte volgt. Normaal gesproken wordt een bepaalde biologische oorzaak (zoals een genmutatie of een infectie) verbonden aan een locatie (zoals de lever of het hart) en aan een groep symptomen. Maar omdat vooralsnog vrijwel geen enkele geestelijke ziekte definitief kan worden verbonden aan een locatie in de hersenen en evenmin aan een bepaalde neurobiologische oorzaak of mechanisme geeft de DSM simpelweg een naam aan een bepaald cluster van symptomen.

In het handboek zijn ongeveer 350 definities te vinden van geestelijke stoornissen, allemaal gedefinieerd door lijsten met symptomen. Zodra bijvoorbeeld vijf van de negen symptomen van depressie worden geconstateerd in een periode van ten minste twee weken kan de diagnose worden gesteld. Iemand die ‘lijdt aan depressie’ heeft geen symptomen zoals slapeloosheid en piekeren, omdát hij depressief is. We weten immers niet wat de oorzaak of de locatie is van de symptomen. Depressie geeft slechts een naam aan die symptomen, zodat we allemaal weten waar we het over hebben.

'Het is een erg goed systeem, omdat het ons psychiaters een gemeenschappelijke taal heeft gegeven’, vertelt Robert Spitzer, de hoofdredacteur van de derde editie van de DSM (DSM III), aan de telefoon. Spitzer is hoogleraar psychiatrie aan Columbia University en is wel gewend om de DSM te verdedigen tegen kritiek uit verschillende hoeken. Tegenwoordig uit hij echter zelf kritiek op de voorstellen van de werkgroep DSM-5 (de Romeinse cijfers zijn komen te vervallen), die werkt aan de nieuwe editie van het handboek die in 2013 zal worden gepubliceerd.

Toen Spitzer een paar jaar geleden Darryl Regier, een van de hoofdredacteuren van de nieuwe DSM-5, vroeg om de notulen van een vergadering van de werkgroep kreeg hij te horen dat dit niet mogelijk was. Alles zou geheim blijven en alle leden van de werkgroep hadden een geheimhoudingsclausule ondertekend. Hierop begon Spitzer aan de bel te trekken om meer openheid te forceren. 'Ik ben de eerste geweest die zich heeft verzet’, vertelt hij. Door zijn inzet is er een wetenschappelijke commissie ingesteld die overzicht moet houden op de wetenschappelijke onderbouwing van de nieuwe voorstellen, maar ook de notulen van deze commissie zijn niet toegankelijk voor het publiek. De geheimzinnigheid blijft bestaan.

Zo zouden leden van de werkgroep kritiek hebben geuit, maar ze staan erop anoniem te blijven uit angst voor repercussies. 'Twee leden hebben zelfs ontslag genomen, omdat ze zich niet meer konden verenigen met de gebrekkige onderbouwing van de nieuwe voorstellen’, vertelt Spitzer. Hij denkt dat het ermee te maken heeft dat de hoofdredacteuren van de werkgroep 'een stempel willen drukken op de psychiatrie, ze willen opvallen’. De APA verdient bovendien 6,5 miljoen dollar aan het in omloop brengen van het door henzelf geredigeerde handboek, een onaanvaardbare belangenverstrengeling volgens vele critici.

DE LEDEN VAN DE WERKGROEP DSM-5 reageerden niet op een verzoek om een interview en dit verbaast Spitzer niets: 'Ze willen gewoon geen publiciteit, geen pottenkijkers.’ Spitzers opvolger, Allen Frances, die aan de wieg stond van de latere editie, de DSM IV, is inmiddels een van de meest felle critici van de voorstellen voor de DSM-5. Spitzer had Frances, emeritus hoogleraar psychiatrie aan Duke University, al een paar jaar geleden gevraagd om samen met hem ten strijde te trekken tegen de voorstellen, maar Frances, die inmiddels met pensioen was, weigerde en 'ging weer terug naar het strand’. Aan de telefoon vertelt hij: 'Ik was te lui en te egoïstisch.’ Frances voelt zich er nog steeds schuldig over, maar volgens Spitzer heeft hij het inmiddels 'meer dan goedgemaakt’.

In juni 2009 publiceerde Frances een stuk op de website van de Psychiatric Times. Hij schreef dat de nieuwe DSM zich te veel richtte op 'vroege interventie’, het ingrijpen voordat een ziekte zich volledig heeft geopenbaard. Dit zou zorgen voor een 'volledige imperialistische medicalisering van normaliteit’, een 'goudmijn voor de farmaceutische industrie’ waarvoor patiënten 'de hoge prijs’ zouden betalen van 'averechtse effecten, dollars en stigma’.

Volgens Frances doen de problemen zich vooral voor in de grijze gebieden tussen normaliteit en geestelijke ziekte. 'Schizofrenie komt bijvoorbeeld bij één procent van de bevolking voor en wordt niet zo snel overgediagnosticeerd, maar ziektes die dichter bij het normale liggen, zoals depressie en ADHD, komen in veel hogere percentages voor en bij die ziektes zie je veel eerder het risico van overdiagnose’, legt hij uit.

Frances maakt zich ernstig zorgen over de 'false positives’, gevallen waarin een diagnose van een geestelijke stoornis ten onrechte wordt gesteld. Volgens hem zijn de ergste voorbeelden die van bipolaire stoornissen onder kinderen en ADHD. In een van de voorstellen wordt bijvoorbeeld enkel geagiteerd gedrag al gezien als een teken van een bipolaire stoornis bij kinderen, terwijl normaal gesproken een 'manische fase’ wordt gevolgd door een 'depressieve fase’ en voor deze diagnose dus beide soorten gedrag dienen te worden geconstateerd. Het eerder diagnosticeren heeft te maken met de behoefte om vroeg in te grijpen om erger te voorkomen, de zogenaamde 'vroege interventie’.

'Ik twijfel er niet aan dat de intenties van alle mensen in de werkgroep goed zijn. Ze willen absoluut het beste voor hun patiënten’, zegt Frances, maar hij denkt dat de bipolaire stoornis bij kinderen nu al enorm wordt overbehandeld en dat dit heeft geleid tot overmedicatie op grote schaal. Onder de nieuwe DSM, met de nadruk op vroege interventie, zal dit alleen nog maar verergeren. 'Al die kinderen die ten onrechte antipsychotica krijgen voorgeschreven voor een bipolaire stoornis en een pond per week aankomen, terwijl het niet nodig is.’ Frances is oprecht ontzet: 'Nu begrijp je waarom ik niet langer aan de zijlijn kon blijven staan.’

DE DSM wordt weliswaar geredigeerd door de APA, toch zijn er ook verschillende internationale commissies ingesteld die advies uitbrengen aan de werkgroep DSM-5. Jim van Os, hoogleraar psychiatrie aan de Universiteit van Maastricht, zit bijvoorbeeld in de psychose-commissie die eens in de zoveel maanden bijeenkomt in Washington. Hij is niet bepaald te spreken over de manier waarop Frances kritiek uit. 'Als ik zelf met pensioen ga, dan ga ik liever schilderen in plaats van al die mails rondsturen’, zegt hij aan de telefoon. Maar hij begrijpt de kritiek wel: 'Het probleem is dat we niet begrijpen hoe psychisch disfunctioneren precies in elkaar steekt.’

Volgens Van Os is de DSM dan ook niet meer dan een aantal 'afspraken dat we het op dezelfde manier niet weten’. Net zoals Spitzer vindt hij dat het handboek in die zin een belangrijke rol vervult en onmisbaar is. 'Het voornaamste gevaar is dat je niet moet gaan geloven dat het waar is wat je allemaal beweert,’ zegt hij.

De APA is zich eveneens bewust van de tekortkomingen van het beschrijvende systeem. In het boek A Research Agenda for DSM-V, dat de APA uitbracht aan het begin van het herzieningsproces in 1999, staat te lezen: 'Het grote probleem voor geestelijke ziektes zoals ze op dit moment worden gedefinieerd is dat hun oorzaken en pathofysiologische mechanismen nog grotendeels onbekend zijn.’ De APA verwacht dat in de toekomst deze oorzaken en mechanismen wel degelijk zullen worden geïdentificeerd en dat ze dan ook zeker als basis voor classificatie moeten worden genomen. Maar tot die tijd moeten we het doen met het imperfecte systeem van symptoombeschrijvingen dat we nu hebben, aldus de redenering van de APA. De vraag van veel critici of het nu de beste tijd is voor een herziening van de DSM lijkt gerechtvaardigd. Als we niets nieuws hebben geleerd, waarom zou de DSM dan moeten worden herzien?

Want in de neurobiologie is de laatste jaren dan wel enorme vooruitgang geboekt en nieuwe populair-wetenschappelijke boeken over het brein lijken steeds meer te raken aan het gebied dat altijd het exclusieve domein van de psychiatrie was: het menselijk bewustzijn, of de geest - daar is de psychiatrie maar weinig mee opgeschoten. Neurowetenschap en psychiatrie hebben zich grotendeels los van elkaar ontwikkeld en hoewel het onderzoek in de neurobiologie misschien razend interessant is, is het tot op heden niemand gelukt om een bevredigende definitie te vinden van normaliteit en geestelijke stoornis. 'Het is een bewegend doelwit’, zegt Spitzer. 'Telkens als er iets wordt ontdekt door neurowetenschappers, roept dit slechts nieuwe vragen op. Klinisch heeft het voor de psychiatrie allemaal nog niets opgeleverd.’

Er is, kortom, kritiek op het gebrek aan openheid van de werkgroep die aan de nieuwe DSM werkt en kritiek op de verschuiving naar vroeg ingrijpen (gevaar: overdiagnose), er is bovendien grote kritiek op de voorgestelde 'dimensionale diagnose’ in de DSM-5, waarbij ziekten in een milde tot zeer ernstige variant kunnen worden vastgesteld. Volgens Alan Horwitz, hoogleraar medische sociologie aan Rutgers University en schrijver (samen met Jerome Wakefield) van het boek Loss of Sadness: How Psychiatry Transformed Normal Sorrow into Depressive Disorder (2007), zal de nieuwe DSM hierdoor 'normaal’ verdriet en menselijk lijden nog verder medicaliseren. Treurnis na het verlies van een dierbare is normaal, maar ergens houdt het op. Na twee maanden, om precies te zijn. Dat is de periode waarin je volgens de huidige DSM de symptomen van een depressie kunt hebben zonder dat er sprake is van de diagnose. Gedurende twee maanden is rouw dus 'normaal verdriet’. Daarna wordt het depressie.

Onder de nieuwe voorstellen voor de DSM-5 zou deze zogenaamde 'rouw-uitzondering’ worden geschrapt, waardoor je al na twee weken met dezelfde symptomen depressief kunt zijn. Bovendien wordt voorgesteld dat ook als niet aan alle vijf van de negen criteria voor een depressie wordt voldaan, maar slechts aan een paar, een 'dimensionale’ diagnose kan worden gesteld. Hierdoor kan bijvoorbeeld iedereen die in een periode van twee weken lijdt aan slapeloosheid, piekeren en neerslachtigheid (drie symptomen van depressie) de diagnose depressie krijgen, weliswaar in een lichtere vorm. 'Iedereen heeft wel eens een periode in zijn leven waarin hij deze symptomen vertoont’, aldus Horwitz. 'De dimensionale diagnose zal leiden tot een nog groter aantal “zieke” mensen. De uitbreiding creëert nóg meer pathologie dan er al is.’ Horwitz meent dat de dimensionale diagnose de geloofwaardigheid van de psychiatrie ernstig zal aantasten, omdat vrijwel iedereen in theorie geestelijk ziek kan worden verklaard. Met de zelftestjes op internet erbij zal een steeds grotere groep mensen zichzelf als geestelijk ziek gaan zien. 'Het is al lange tijd zo dat de psychiatrie wordt gezien als het “minst wetenschappelijke specialisme” in de geneeskunde. De dimensionale diagnose zal het vertrouwen in de psychiatrie nog verder ondermijnen’, aldus Horwitz.

Jim van Os vindt deze dimensionale diagnose juist heel goed. Hij spreekt van een 'kleine revolutie’ en relativeert de zorgen over verdere medicalisering. 'Je moet je realiseren dat je pas in de DSM komt als het niet goed met je gaat. In de psychiatrie zien we maar een fractie van de mensen met problemen. Het gaat niet alleen om symptomen, maar ook om in hoeverre je hierdoor gehinderd wordt.’

Volgens Van Os is het cruciaal dat de DSM wordt gebruikt door ervaren mensen die nauwkeurig de zorgbehoefte kunnen vaststellen, want 'in handen van een leek is het een levensgevaarlijk boek’. Hij beaamt dat er problemen liggen in de grijze gebieden als ADHD, depressie en angststoornissen, maar meent dat het bovenal belangrijk is dat de maatschappij investeert in een 'decente geestelijke gezondheidszorg’ met 'een goede opleiding’ voor degenen die de diagnosen stellen. Internettestjes voor zelfdiagnose kunnen hierbij dienen als een 'goed eerste filter’.

PETER CONRAD is medisch socioloog aan Brandeis University en schrijver van het boek Medicalization of Society (2007). Hij maakt zich, net als Alan Horwitz, ernstige zorgen over de voortschrijdende medicalisering in onze samenleving. In zijn boek geeft hij verschillende voorbeelden. Van de zoektocht naar vrouwen-viagra als medicijn tegen de nieuwe 'ziekte’ van 'seksueel disfunctioneren’ tot het enorme commerciële potentieel van antiverouderingsmedicijnen. Van de uitbreiding van ADHD naar volwassenen tot de 'behandeling’ van kaalheid. 'Marketing van grote farmaceutische bedrijven voldoen gedeeltelijk aan een bestaande behoefte’, geeft hij toe, 'maar ze creëren ook een nieuwe vraag.’

Zo vertelt hij hoe in een periode van enkele jaren het medicijn Paxil werd omgetoverd van antidepressivum tot medicijn voor de behandeling van sociale angststoornissen. Zodra Paxil werd goedgekeurd door de FDA verschenen de reclames op bushokjes: 'Stel je voor dat je allergisch bent voor mensen.’ Barry Brand, productontwikkelaar van Paxil, zei in The Washington Post: 'Het is de droom van elke marketeer om een nog niet geïdentificeerde of onbekende markt te vinden en die te ontwikkelen. Dat is wat wij konden doen met social anxiety disorder.’ 'Sell the ill to push the pill’, wordt het ook wel genoemd. En zo wordt verlegenheid een ziekte in plaats van een eigenschap: 'A flaw in chemistry, not character.’

Conrad haast zich om eraan toe te voegen dat medicalisering een complex proces is waarin verschillende actoren een rol spelen: 'Het gaat niet alleen om dokters en ook niet alleen om farmaceutische bedrijven. De consument, de overheid, de hele maatschappij draagt eraan bij.’ Soms zijn het juist patiënten die strijden voor erkenning van hun ziekte. Het label 'ziek’ roept immers een volledig andere reactie op dan 'niet capabel’. Conrad praat in dit verband over de overdiagnose van ADHD als voorbeeld van de 'medicalisering van onderprestatie’. Mensen die hun leven niet kunnen organiseren, hun baan niet kunnen houden, vergeetachtig zijn: het label van ADHD biedt een uitweg.

'Doorslaande medicalisering leidt ertoe dat peuters van amper twee jaar worden behandeld met Ritalin, het medicijn voor ADHD, omdat ze zo rusteloos zijn. Maar zijn niet de meeste peuters rusteloos?’ vraagt Conrad zich af.

Het meer algemene probleem van medicalisering is volgens Conrad dat het 'menselijke verschillen pathologiseert’. Misschien is dat in het individuele geval soms prettig, maar 'hierdoor neemt de tolerantie voor diversiteit in de samenleving als geheel af’. Eenzelfde beweging is volgens hem op andere terreinen te zien. Denk bijvoorbeeld aan de cosmetische industrie, waar de standaard voor schoonheid steeds beperkter wordt geïnterpreteerd en de marges voor afwijking steeds kleiner worden.

Trudy Dehue draaide het tijdens een onlangs gehouden TED-talk over de DSM om: 'Stel dat het normaal is om anders te zijn.’ Dehue is hoogleraar wetenschapsfilosofie aan de Universiteit Groningen en schrijfster van het boek De depressiemaatschappij. Ze vertelt dat ze de symptomen heeft van ADD volgens de DSM, dus in dat opzicht 'anders’ is. Maar betekent dit dat ze een stoornis heeft? De DSM bepaalt dat kenmerken naar ziekte verwijzen, waarbij de categorie 'normaal’ steeds minder ruimte krijgt en in het gedrang komt. 'De DSM’, zegt Dehue, 'kan worden gezien als een weerslag van een samenleving die vooruitgang meer verwacht van werken aan individuen dan aan de samenleving. We gaan er nu vooral van uit dat mensen aan zichzelf moeten werken, want ook biologische kenmerken heten steeds meer maakbaar te zijn.’

Maar het verzet tegen de steeds kleinere ruimte voor de categorie 'normaal’ groeit. Zo betogen mensen met ADHD, autisme, dyslexie en andere afwijkingen steeds vaker dat ze niet ziek zijn, maar 'anders’. Ze gebruiken slogans als 'Every brain is beautiful’ of 'Neuropride’. Veel van deze mensen zouden niet eens genezing willen, ook als de mogelijkheid daartoe zou bestaan. 'De verschillen in onze hersens zijn onze kracht naast onze zwaktes (…) die kracht willen we niet inruilen om te voldoen aan sociale conventies omtrent acceptabel gedrag’, staat te lezen in een soort beginselverklaring op de website van Neuropride.

Hoewel uiteraard niet elk brein mooi is en veel mensen wel degelijk serieuze psychische problemen hebben, wijzen dergelijke boodschappen van 'patiënten’ erop dat een tegenbeweging is ontstaan die zich verzet tegen medicalisering.