Voor mijn huisarts

Ik wil pas sterven als ik niet meer leef

Hoe wil hij sterven als hij dement wordt, vroeg zijn huisarts aan Henk Blanken. Hij gaf haar dit essay.

Op een middag in maart zit ik bij mijn huisarts om het eens goed over mijn dood te hebben. Ik ben er inderdaad vroeg bij, zeg ik.

Ze vraagt hoe het gaat, met mij en mijn parkinson.

Het valt me niet tegen, zeg ik. Acht jaar ziek maar na die ene zwerm zilveren zwaluwen onder het plafond in de slaapkamer zijn nieuwe hallucinaties mij bespaard gebleven. Soms schrik ik wakker van een nachtmerrie. Af en toe val ik van mijn fiets. En natuurlijk word ik strammer en stijver, maar gelukkig gaat dat langzaam.

Dat is mooi, glimlacht mijn huisarts. Dat het langzaam gaat, bedoelt ze.

Je went aan veel, zeg ik. Je went aan het schudden van je kop, de kramp in je handen, je verkruimelde schrift, je incontinentie en je slapeloosheid. Zoals je ook leert leven met de schaamte die als een niesbui opkomt wanneer een student in een volle vrijdagmiddagtrein haar zitplaats afstaat en op het perron ook nog eens aanbiedt die twee flessen witte wijn naar de taxistandplaats te dragen.

Ik maak mijzelf niets wijs, zeg ik. Die parkinson is progressief en mijn strompelen een voorbode van invaliditeit. Dikwijls kan ik amper verstaanbaar praten en de laatste tijd zie ik dubbel – wat een malle variant van blindheid moet wezen: wie dubbelziet, ziet niet méér, maar minder.

En weet ik al, vraagt ze dan, alsof het over mijn vakantieplannen gaat, wat ik niet meer mee wil maken?

Ik vertel over het kettinkje dat ik laatst kocht, een kettinkje met een niet-reanimeren-penning. Mijn drie jaar geleden opgelapte hart – twee stents – kan alsnog stilvallen. Niemand hoeft zich dan voor mij naar een aed te haasten. Laat mij maar gaan. De kans dat ik na reanimatie als een wrak verder moet, jaagt me meer angst aan dan de dood.

Ik heb een mooi leven achter me. Een dochter en een zoon verwekt. Eén goed boek geschreven, en vier andere die misschien niet onaardig zijn.

Veel gezien, genoeg gedaan.

Nergens spijt van.

‘En euthanasie?’

Mijn huisarts begrijpt wat me dwars zit. Door de parkinson heb ik een fifty-fifty kans dat ik – als was het een bonus – ook nog dement word.

Als het op aftakelen aankomt, zeg ik, wil ik veel verdragen… zo lang ik nog kan lezen, denken en schrijven zie ik niet op tegen een rolstoel, want alles went, dat zei ik al, en als het moet laat ik mij ook nog wel de billen wassen door een zuster van de thuiszorg.

Maar dementie? Die ziekte laat je lijf nog jaren heel, terwijl het je geest meteen begint te slopen, tot er geen geest meer over is.

Dat ontgeeste deel, zeg ik, sla ik liever over.

U wilt de regie houden, vat mijn huisarts samen – ze heeft dit vaker aan de hand gehad.

Eigenlijk, zeg ik, wil ik pas dood als ik niet meer leef.

Daar denkt ze even over na. Ik weet toch, zegt ze dan, dat het zo niet kan.

***

Doe hem maar die pil in de pap. Dat vat de respons op mijn essay, vorig jaar juni in De Groene Amsterdammer, wel ongeveer samen. Ik had het ernaar gemaakt.

Alles begon met een dwarse gedachte toen ik de laatste hand legde aan Je gaat er niet dood aan, de non-fictie-roman waarin ik naar de grenzen van mijn aftakeling zoek. Toen The Guardian dat essay publiceerde als long read over de beperkingen van de Nederlandse euthanasiewet toonden ook radio en televisie belangstelling. Het Vlaamse opinieblad Knack wilde weten wat ik in hemelsnaam voor ogen had. d66-Kamerlid en specialist in medisch-ethische kwesties Pia Dijkstra nodigde me uit voor Pia’s podcast. In de Amsterdamse Schouwburg stond ik op de rode stip voor een TEDx Talk. En bij De Correspondent publiceerde ik als ‘correspondent dood en aftakeling’ – een journalistieke beat die we in een balorige bui bedachten – een manifest.

Meer activist dan journalist, en niet vanwege die pil in mijn pap, maar door die ene dwarse gedachte.

Mijn dood is niet van mij.

Ik weet zeker, of dan toch zeker genoeg, dat ik van mijn dood niets zal merken. De dood is een probleem van de levenden. Mijn achterblijvers hebben het er moeilijker mee. Daarom wil ik niet sterven zoals het mij belieft, omdat ‘mijn dood alleen van mij is’. Dat idee, populair geworden in een neoliberale eeuw waarin alles ondergeschikt is aan het individu, was me tegen gaan staan. Schaamteloos egoïsme met één been in het graf.

Je bestaat dankzij de anderen en sterven doe je ook niet alleen, begreep ik eindelijk. En ik schrok, gereformeerd grootgebracht maar sinds mijn vijftiende atheïst, van de reacties op mijn pleidooi bij conservatieve katholieken en verstokte protestanten. Zo welwillend als die waren.

‘Je krijgt mij kennelijk eerder uit de kerk, dan de kerk uit mij’, bekende ik een journalist van de Evangelische Omroep. Ik legde uit dat ik nog steeds hecht aan het recht op zelfbeschikking. Maar als ik ga dementeren, wil ik dat recht kunnen delegeren aan mijn achterblijvers, aan een naaste, een vriend, mijn lief.

Zij moet maar, sprak ik op een praatavond in het Amsterdamse Pakhuis de Zwijger, bepalen wanneer ik zal sterven. Als het haar uitkomt, moet zij die pil in mijn pap mogen doen. Let wel: ze moet niets, maar het moet wel mogen.

Of ik gek geworden was, vroegen de bezoekers. Zoiets kon ik toch van niemand verlangen.

In de NRC concludeerde arts, schrijver en filosoof Bert Keizer dat ik van twee walletjes wilde eten: zo lang mogelijk leven en dan, als ik zo gaga was dat ik er toch niets meer van merkte, mijn naasten opzadelen met de rommel. Hij vond dat ‘laf’. Wees een vent en neem je verantwoordelijkheid als het nog kan.

Vraag om euthanasie zodra je dement wordt, reageerden vrienden, of bestel via internet de dodelijke middelen in China of Mexico.

Val ons er niet mee lastig.

Ga toch zelf dood.

***

Nergens sterf je zo prettig als bij ons. In geen ander land is stervenshulp zo vrijzinnig geregeld dat je zelfs knetterdement nog een ‘goede dood’ kunt krijgen. Negen van de tien Nederlanders staan achter de euthanasiewet, dat wil zeggen: bijkans iedereen, met uitzondering van orthodox-religieuze groeperingen die geloven dat hun dood in Gods handen ligt.

Toch lijkt er iets te kantelen, denkt Agnes Wolbert, directeur van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (nvve), als ze eind 2018 een statistiek onder ogen krijgt. Voor het eerst in twaalf jaar verlenen artsen minder vaak euthanasie. Een trendbreuk die niemand zag aankomen.

Agnes Wolbert weet wel waaraan dat ligt. Of aan wie.

Het begon met de ‘koffie-euthanasie’. In het vroege voorjaar van 2016 laat een verpleeghuisarts een diepdemente vrouw sterven, nadat ze heimelijk, de vrouw weet van niets, een slaapmiddel in haar koffie heeft gedaan. Twee jaar later maakt het Openbaar Ministerie bekend dat de arts van mevrouw O. – zoals ik haar zal noemen; haar naam noch initialen zijn bekendgemaakt – strafrechtelijk wordt vervolgd. Zoiets is nog nooit gebeurd. En in maart dit jaar bevestigt het OM dat de inmiddels gepensioneerde arts op 26 augustus in Den Haag terecht zal staan.

De dood is een probleem van de levenden. Mijn achterblijvers hebben het er moeilijker mee. Dus wil ik niet sterven zoals het mij belieft

De dood van mevrouw O. leidt tot een kentering in het denken over euthanasie bij dementie. Ofschoon de wet het toestaat en zes van de tien Nederlanders het daar hartgrondig mee eens zijn – ‘mijn dood is alleen van mij’ – komt euthanasie bij ‘gevorderde’ dementie vrijwel niet voor.

Diepdement sterven – de term die ik verkies omdat ‘gevorderd’ me doet denken aan een cursus houtbewerken – is helemaal niet zo eenvoudig. Het OM wil dat graag zo houden. Tot hier en niet verder.

In 2018 daalde het aantal meldingen van euthanasie voor het eerst in twaalf jaar, met 7 procent tot 6126. Hoewel ook het ledental van de nvve al een tijdje blijft steken op 167.000 gelooft Agnes Wolbert niet dat Nederland ‘euthanasiemoe’ is. Niet de vraagt neemt af, weet ze, maar het aanbod. ‘De harde taal van het OM maakt artsen kopschuw. Ze kijken de kat uit de boom.’

***

Dertig jaar geleden kocht ik in het holst van de nacht een broodje shoarma. In onze flat in het centrum van Rotterdam trok ik er – tjiiissssssh – een beugel bier bij open. Toen sloeg de paniek toe. Ik dacht: ‘Op een dag ga ik dood.’

Net als de meeste mensen had ik daar nooit zo bij stilgestaan. Waarom tobben over staar of broze botten, over pensioen of impotentie? Waarom wakker liggen van het ouder worden? Ik was dertig en zou dat altijd blijven.

Maar die nacht was onze dochter geboren. Zoiets doet rare dingen met je – je onnozelheid slaat om in levenslange verantwoordelijkheid. Je kijkt verder vooruit, naar de rest van je leven, van háár leven, en schrikt je rot.

Want je mag nu niet meer doodgaan. Nooit meer.

Tsjiiisssh.

Niet lang voor die shoarmanacht was mijn vader overleden. Hij was steeds meer gaan vergeten. Liep naar de bibliotheek om een boek terug te brengen en kwam met diezelfde oorlogsroman terug. En soms, vertelde mijn moeder, plaste hij in bed. De mensen zeiden dat hij ‘een beetje kinds’ werd, of ‘seniel’, wat al boosaardiger klonk.

Wat dementie was, begon pas bij het grote publiek door te dringen nadat de schrijver Bernlef in 1984 Hersenschimmen had gepubliceerd. Maar nu, in 2019, weet één op de drie Nederlanders van nabij, als patiënt of als naaste, wat de ziekte aanricht. Als je de diagnose krijgt, staat vast dat je niet meer zal weten waar je bent, of wie die vent is die elke dag een kopje thee met je drinkt – hij is je dochter.

Elk jaar sterven zestienduizend mensen aan dementie. Enkele duizenden van hen – schat ik, a calculated guess – hadden in een wilsverklaring vastgelegd dat ze per se niet zo ‘mensonwaardig’ wilden doodgaan. Toch ontkomt slechts één op de honderd aan dat lot, en in vrijwel alle gevallen alleen doordat ze om euthanasie vroegen zodra ze de diagnose kregen. Door de dood jaren cadeau te doen, dus.

***

Volgens het RIVM waren er in 2016 254.000 mensen met dementie. Toch was bij slechts 155.000 patiënten de diagnose gesteld. Dat lijkt raar: waar waren die andere 99.000 dementen?

Ze zijn dement zonder het zelf te beseffen, of weten het wel maar ontkennen het. Dementie begint onmerkbaar, zoals een muurtje scheefzakt. Je merkt het niet meteen en tegen de tijd dat er echt iets op instorten staat, stop je het weg. Wat moet je anders?

We willen het niet weten. We schamen ons. Lang niet iedereen haast zich bij het eerste onraad naar de huisarts. Op haar beurt stelt die de diagnose vaak uit. Wat heeft ze te bieden? Zolang het niet meer is dan een vermoeden houdt één op de twee artsen dat voor zich.

Als we al een diagnose hebben, gaan we er maar al te vaak van uit dat de familie wel weet hoe we over doodgaan denken, of sluiten we ons aan bij de nvve, alsof dat lidmaatschap een tegoedbon is voor een pijnloze, ‘geheel ontzorgde’ en ‘waardige dood’.

De meeste mensen willen helemaal niet nadenken over doodgaan. Pas wanneer een naaste overlijdt door euthanasie of zelfdoding realiseren we ons dat ook wij ‘aan de beurt’ komen.

Pakweg vijfhonderdduizend Nederlanders hebben een euthanasieverklaring. Zo’n document opstellen is even eenvoudig als trouwen in Las Vegas. Het verschil is dat je van euthanasie geen spijt krijgt.

Je wordt lid van de nvve en laat je voor een tientje de formulieren met voorbeeldteksten sturen.

Je vult in: wanneer het leven voor jou niet langer leefbaar is.

Je vinkt de dementieclausule aan: als je naar een tehuis moet of je kinderen niet meer herkent, moet ‘dokter’ komen met dat spuitje.

Je bespreekt dit met je huisarts, wat ongemakkelijk, alsof je voor een soa komt of een Viagra-recept. Ze tekent jouw wilsverklaring voor ‘gezien’ en scant hem in voor je elektronische patiëntendossier – een dure notaris is nergens voor nodig.

Baat het niet, dan schaadt het niet, zo’n wilsverklaring, maar als je dement wordt heb je er niets aan.

Volgens de Wet toezicht levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding, beter bekend als de euthanasiewet, kan een schriftelijke wil in de plaats komen van een mondeling verzoek, maar blijven ‘de andere eisen van dienovereenkomstige toepassing’. Die zin is rond de eeuwwisseling bij amendement in de wet gerommeld, en wordt sindsdien, zoals dat soms gaat met poldercompromissen, door iedereen geïnterpreteerd zoals het uitkomt.

Je kunt met die zin staande houden dat een diepdemente patiënt zijn doodswens moet bevestigen als de arts met ‘het spuitje’ aan zijn bed opduikt, en dat die arts moet uitleggen wat hij gaat doen – twee van de zes zorgvuldigheidseisen – terwijl die wilsverklaring nou juist was bedacht omdat de patiënt dat allemaal niet meer snapt.

Minder absurd is de interpretatie dat de eisen van zorgvuldigheid bij dementie zo veel als mógelijk gelden. Dan kunnen artsen zich in een verwarde patiënt inleven en hoeven ze hem niet de stuipen op het lijf te jagen (‘u gaat straks dood’), maar geven hem heimelijk een slaapmiddel dat hem rustig houdt.

De verwarring over die ene zin heeft er mede voor gezorgd dat in de zeventien jaar dat de euthanasiewet van kracht is slechts zeventien diepdemente mensen een zachte dood kregen.

***

Als ik kierewiet ben, denken ouderen, zal de dokter mij helpen. Maar zodra je casemanager je laat opnemen omdat je voorgoed de weg kwijt bent, en de familie je met een smoes (‘het is maar tijdelijk, ma’) naar een verpleeginstelling verhuist, kun je euthanasie wel vergeten.

Artsen in verpleeghuizen verlenen vrijwel nooit euthanasie aan dementerende patiënten. Volgens een ‘knelpuntenonderzoek’ is de ‘ketenzorg’ dikwijls niet op orde: niet altijd dragen huisartsen hun patiënten netjes over. Verpleeghuizen gaan er voetstoots van uit dat demente patiënten wilsonbekwaam zijn. ‘Als ze in het verpleeghuis komen hebben ze zich al uit de markt geprijsd voor euthanasie’, zegt een arts in het onderzoek dat de masterstudent Jan Willem Plaisier in 2014 deed aan de Rijksuniversiteit Groningen.

Als een diepdemente patiënt jammert dat hij dood wil, horen verpleeghuisartsen daarin dat hij zich ellendig voelt. ‘Dan hebben ze ergens moeite mee; maar je kunt ze ook wel weer afleiden en dan… gaat het ook wel weer.’

Verzorgenden stellen vaak dat oma ondanks haar uitdrukkelijke wilsverklaring in het verpleeghuis geen euthanasie meer krijgt omdat ze zich immers bedacht kan hebben. Wie zal het zeggen? En als ze niet van mening veranderde, hoe kan haar ‘vroegere ik’ dan besluiten dat haar ‘huidige ik’ moet sterven?

Bovendien valt het leven als demente meestal minder zwaar dan ouderen vreesden. Ze passen zich aan. ‘Je ziet iemand’, zegt een arts, ‘nog echt genietmomenten hebben.’ En hoewel hij erkent dat dementie ‘een ellende’ is, zegt een andere arts dat die ziekte ‘ook heel schattig’ kan zijn.

Dit is wat Hans van Dam, docent en consulent hersenaandoeningen en levenseindevragen, met weerzin vervult: ‘Je uitgebeende geest kan niet meer ervaren, laat staan denken, hoe erg het met je gesteld is. En wat jij als even erbarmelijk als onaanvaardbaar hebt bestempeld, is nu het argument om geen hulp te verlenen.’

Als ze een wilsverklaring hebben, bespreekt de specialist ouderengeneeskunde die bij de intake misschien met de familie. In twee op de drie gevallen twijfelt de arts er niet aan dat de patiënt terecht is gekomen in precies de situatie die hij beschreef en per se wilde vermijden.

Maar voor euthanasie is het te laat. Bij één op de twee patiënten is volgens de arts geen sprake van ondraaglijk lijden. En de familie is het daar vaak mee eens. Pas als de ellende, verwarring en angst ervan afspatten, haalt een arts de wilsverklaring te voorschijn.

Bij één op de vijf demente ouderen wordt dan alsnog de euthanasieverklaring gevolgd, zeiden artsen tegen onderzoekers – zonder duidelijk te maken hoe dat gaat.

‘Je uitgebeende geest kan niet meer ervaren, laat staan denken, hoe erg het met je gesteld is’

Is dat niet vreemd?

De wil van de patiënt was een maand of wat geleden nog waardeloos omdat ‘betekenisvolle communicatie’, zoals artsenfederatie knmg het in de richtlijn vereist, niet meer mogelijk was. En nu beroept de arts zich erop omdát een gesprek niet meer mogelijk is en zij die patiënt ‘in zijn geest’ uit z’n lijden wil verlossen.

Niet dat de arts hem alsnog een spuit thiopental toedient. Zij kiest, vaak op aandrang van de familie, voor ‘een restrictief behandelbeleid’ – geen antibiotica bij een longontsteking bijvoorbeeld – of een ‘ruimhartig beleid van symptoom- en pijnbestrijding’. Ondanks die pijnlijke eufemismen gaat de patiënt dan vrij snel dood.

De ene beslissing is de andere niet, zeggen artsen. ‘Kom het maar eens doen’, reageert Bert Keizer. Voor een arts is actieve euthanasie veel zwaarder dan afzien van toch al ‘zinloos’ behandelen. ‘De natuur zijn werk laten doen’, voelt minder erg, al was het maar omdat de patiënt nog een paar dagen aan het sterven is en bij euthanasie vrijwel meteen overlijdt. ‘Het verschil in tijdsverloop maakt alles draaglijk’, zegt Keizer.

Voor de arts is het verschil niet alleen emotioneel (en goed invoelbaar), maar ook praktisch. Als zij met zware pillen tegen de pijn het risico aanvaardt dat de verzwakte patiënt overlijdt, of hem palliatief sedeert en dan zeker weet dat hij zal sterven, is dat ‘gewoon medisch handelen’. Euthanasie is dat niet. Het is in beginsel strafbaar en kan de arts voor de rechter brengen.

Suggereer ik nu dat artsen hypocriet zijn?

Nee, dat niet.

Hooguit inconsequent en niet steeds bereid transparant te zijn over die gevallen waarin ze op het overlijdensformulier invullen dat de patiënt een ‘natuurlijke dood’ stierf – terwijl alle omstanders weten dat dit een verkapte euthanasie was – waarmee overigens iedereen kan leven.

***

Eén van de zeventien diepdemente patiënten die wel mochten sterven was een kleine en kordate dame van 74. Haar wilsverklaring, die ze vier jaar voor haar dood opstelde, is naïef onduidelijk over het moment waarop ze wil sterven, maar over één ding glashelder. Mevrouw O. wil niet naar een tehuis.

Later verschijnen er scheurtjes in haar vastberadenheid. Ze wil wel dood, ‘maar nu nog niet’.

En als ze nou naar een verpleeghuis moet, vraagt haar man.

Ja, dan wel.

Dan krijgt ze een spuitje, zegt de huisarts, en gaat ze slapen en wordt ze niet meer wakker.

Dat is ook weer niet de bedoeling, reageert mevrouw O.

Zo achterhaalt de ziekte haar. Ze wordt angstig en somber, belt ’s nachts allerlei mensen en houdt ook haar man uit zijn slaap. Als die het mantelzorgen niet langer trekt, wordt mevrouw O. opgenomen.

Dit is precies wat ze wilde voorkomen, zegt haar man bij het intakegesprek tegen de specialist ouderengeneeskunde. Die arts wil het even aanzien. Maar ’s nachts dwaalt mevrouw O. door de gangen, op zoek naar haar man. Ze bonkt op deuren, zoals ze overdag ook lastig kan zijn als ze het in haar hoofd krijgt dat ze de dingen in het verpleeghuis anders moet regelen.

Prompt krijgt mevrouw O. een klap.

‘Als jij nu eens…’

Pets.

Andere bewoners pikken haar bazige gedrag niet, waarna mevrouw O. haar boosheid botviert op een verzorger. Ze bijt, schopt, slaat en krabt.

Was ze maar dood, roept ze later, niet voor het eerst.

Op een ochtend, enkele weken daarna, drinkt mevrouw O. ‘in een heel gezellige sfeer’ koffie met haar familie. In een ‘duidelijk gemarkeerd’ kopje heeft de verpleeghuisarts vijftien milligram dormicum gedaan. Over dat slaapmiddel zegt ze niets tegen haar patiënt.

Als mevrouw O. ruim een uur later nog altijd wakker is, geeft de arts haar ‘een prikje’ met nog eens tien milligram dormicum. De oude vrouw zakt weg. Maar als de arts de thiopental injecteert, het dodelijke euthanaticum, komt mevrouw O. plotseling overeind.

Haar man pakt haar vast en legt haar terug op bed, waarna de arts de rest van de thiopental toedient en mevrouw O. overlijdt.

***

Je maakt geen mens dood die niet meer weet wat er gebeurt, en al helemaal niet stiekem, schrijven 450 artsen begin 2017 in een petitie. Aanleiding is een uitspraak van de Regionale Toetsingscommissie Euthanasie. In de zaak met nummer 2016-85, de dood van mevrouw O., oordeelt die rte dat de verpleeghuisarts niet zorgvuldig heeft gehandeld.

Onder artsen en ethici breekt een heftige discussie los. Hoe moet het dan wel, euthanasie bij diepe dementie? Mag de arts een patiënt die tegenstribbelt vastbinden? Mag zij heimelijk, of ‘stiekem’ zoals tegenstanders het framen, een pil in de pap doen? Nee, dat kan echt niet, vinden de artsen die de petitie tekenen.

Een van de initiatiefnemers is Boudewijn Chabot. Dat is opmerkelijk, want de ouderenpsychiater vocht begin jaren negentig nota bene tot bij de Hoge Raad voor verruiming van de euthanasiepraktijk. Sinds het ‘Chabot-arrest’ kan ook ‘geestelijk lijden’ een reden zijn voor euthanasie. Nu waarschuwt Chabot voor een ‘verontrustende cultuuromslag’ die de euthanasiepraktijk op een hellend vlak zal brengen.

In dat klimaat verschijnt de man op het toneel die volgens nvve-directeur Agnes Wolbert artsen zo kopschuw zal maken dat de statistieken er wit van wegtrekken. Procureur-generaal Rinus Otte. Een steile man, naar eigen zeggen gevormd door het zwaar gereformeerde Zeeuwse milieu waarin hij opgroeide – al heeft hij zich daarvan losgemaakt. Een hoogleraar en oud-rechter met een reputatie als erudiet jurist én hardliner. Een wetshandhaver die weinig fiducie heeft in de maakbare samenleving en een broertje dood aan het gepalaver over de grenzen van de euthanasiewet.

Die Rinus Otte besluit in 2017 dat de tijd rijp is om weer eens gewoon de wet te handhaven. Tijdens een hoorzitting in de Tweede Kamer kondigt hij aan dat het OM ‘een grotere rol’ wil spelen in het euthanasiedebat.

***

Mevrouw O. heeft nooit ondubbelzinnig gevraagd om euthanasie, stellen de toetsingscommissie en het OM. Ze wilde dood als ze nog ‘enigszins wilsbekwaam’ was, stond in haar wilsverklaring. En in een latere versie: als ‘ik daar zelf de tijd rijp voor acht’.

Eenmaal diepdement riep ze soms dat ze dood wilde, maar sprak ze dat ook weer tegen. De arts negeerde beide, omdat mevrouw O. ‘geen wil’ meer had. Maar de arts mocht niet op de wilsverklaring af gaan, oordeelt ook het Regionaal Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg, dat de arts in 2018 een berisping geeft.

Maar wat moest die arts dan?

Ze las die wilsverklaring anders. Ze zag mevrouw O. lijden en begreep dat ‘niet naar een tehuis’ de kern was – en de rest bijzaak. De arts onderschatte de scherpslijperij over de ‘geldigheid’ van het euthanasieverzoek. Juristen lezen de zinnen van mevrouw O. als de ontbindende voorwaarden in een koopcontract. Zoals ze ook naar de letter van de wet gelijk hebben waar ze stellen dat de arts mevrouw O. ten minste had moeten proberen uit te leggen dat er een slaapmiddel in die koffie zat.

De arts verzweeg het uit compassie.

En dat vasthouden? Had ze het er nog eens goed met mevrouw O. over moeten hebben? Moeten we ‘de schijn van dwang’ tegen elke prijs voorkomen?

Ook Bert Keizer spreekt begin 2017 zijn afschuw uit over ‘stiekeme euthanasie’. Later aarzelt hij. ‘Iets in mij’, schrijft hij in Trouw naar aanleiding van een vergelijkbare zaak , ‘protesteert tegen het doden van een weerloos mens, maar het resultaat vind ik goed. Ik kom er niet goed uit.’

Het lijkt mij de ultieme daad van liefde, of vriendschap, als een mens zijn laatste leven in handen van een ander kan leggen

Bij het Tuchtcollege zegt de arts van mevrouw O. dat ze op zoek is naar een oordeel, omdat de richtlijnen geen houvast bieden. Wat ondraaglijk lijden is, valt zeker bij dementie niet objectief vast te stellen. Een arts moet het kunnen ‘invoelen’ – en dat gaat niet zonder aarzeling.

De rechtlijnige aanpak van procureur-generaal Otte – de wet is de wet – laat geen ruimte voor twijfel en intuïtie, en miskent wat een wilsverklaring is: een beroep op barmhartigheid dat alleen overtuigt als het niet juridisch dichtgespijkerd is, maar aarzeling ademt, en vastberaden twijfel.

Als de arts van mevrouw O. veroordeeld wordt, zal daarvan een chilling effect uitgaan. Artsen zullen zich niet twee maar nog wel drie keer bedenken voor ze een diepdemente mens helpen sterven. Nog vaker dan ze nu al doen zullen ze kiezen voor palliatieve sedatie of desnoods een verkapte vorm van euthanasie.

Maar of het zo ver komt?

Vorige maand sprak het Centraal Tuchtcollege in hoger beroep uit dat de arts ‘van 2016-85’ verwijtbaar handelde. Vanaf die zakelijke conclusie leest het oordeel van de medische tuchtrechters als een wonder van paradoxale vergoelijking.

De berisping wordt omgezet in een waarschuwing, de lichtste sanctie, omdat de arts ‘alles had gedaan om tot een zorgvuldige afweging te komen’. Haar interpretatie van de wilsverklaring is ‘niet onbegrijpelijk’. En dat ze deed wat mevrouw O. ten diepste had gewenst, is ‘ook niet onwaarschijnlijk te achten’.

Wat kun je uit zulke zinnen anders opmaken dan dat de arts ‘het goede’ deed door zich niet aan de wet te houden?

***

Het recht op leven is het meest fundamentele mensenrecht, onder meer verankerd in het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens (evrm, art. 2). Net als bijna iedereen wil ik zo lang mogelijk leven, liefst ‘in goede gezondheid’. Maar als ik niet meer wéét dat ik leef, wordt dat leven leeg en zinloos.

Hier begint het droevige schimmenspel van euthanasie bij dementie. Wie wil sterven zodra hij op een kwade dag, ergens in de toekomst, niet meer weet dat hij leeft, moet zijn arts er nu al van overtuigen dat hij tegen die tijd ondraaglijk en uitzichtloos lijdt.

Dat kan ik niet.

Iedereen zal inzien dat die toestand van diepe dementie geen enkel perspectief biedt – behalve ikzelf. De man die ik dan ben, zal geen benul meer hebben van morgen of gisteren, van toekomst of uitzicht – laat staan van uitzichtloosheid.

We weten evenmin hoe ondraaglijk dat lijden zal zijn, het lastigste criterium. Je went aan meer dan je denkt en de wil te leven is zo sterk dat je je grenzen verlegt – ik kon mij tien jaar geleden ook niet voorstellen dat ik mijn parkinson ‘best draaglijk’ zou noemen. Ik bewonder de moed van de artsen (een stuk of vijf) die een diepdemente mens durven te helpen, maar heb bezwaren tegen de uiterst behoedzame euthanasiepraktijk. Er moeten immers veel meer diepdemente mensen zijn die zichtbaar lijden en daaruit niet verlost worden, ook niet als ze ooit een wilsverklaring hebben ingevuld. Hoeveel het er zijn? Die statistiek kan ik niet vinden. Ik kan alleen vermoeden dat toeval, mondigheid en omstandigheden bepalen of je ontsnapt aan ‘het ergste dat een mens kan overkomen’.

In de tweede plaats vind ik de keuze wreed waarvoor mensen met dementie worden gesteld. Als ze niet afhankelijk willen zijn van die willekeur moeten ze in het beginstadium van hun ziekte al om euthanasie vragen. Wie niet te laat wil sterven, moet te vroeg doodgaan, omdat op tijd te moeilijk is – of op z’n best een gok.

Ten derde: die gok. Volgens critici van de euthanasiepraktijk valt het lijden van diepdemente mensen in verpleeghuizen dikwijls mee. Ik vermoed dat ze gelijk hebben – meestal. De meeste patiënten, ik wil dat maar al te graag geloven, maken de indruk redelijk happy te zijn. Als je ze vraagt of ze nog steeds dood willen, staren ze je aan alsof jij gek bent geworden. ‘Ze willen niet dood, ze willen naar hun moeder toe’, vatte Bert Keizer deze waanzin samen.

Een minderheid – ‘in elk verpleeghuis wel één of twee’ schatte een arts toen ik haar dat vroeg – lijdt wel. Die ongelukkigen, enkele honderden allicht, zijn boos, schreeuwen de hele dag, poepen in de gang omdat ze het toilet niet kunnen vinden – of, och mens toch, geen idee meer hebben van het concept ‘toilet’.

Het kan best zijn dat ook ik als een tamelijk gezeglijke opa de godganse dag uit de plantenbak snoep. Maar het blijft Russische roulette. Als je wint, word je beloond met een restleven als blije kasplant.

Stel jezelf de vraag of je die gok zou willen nemen, en je begrijpt hoe akelig en bitter cynisch dat argument van de blije demente is.

Wie nu een wilsverklaring opstelt, schrijft bijna altijd op dat hij wil sterven als hij zijn kinderen niet meer herkent. Hij bedoelt: ik wil sterven als mijn kinderen mij niet meer herkennen, ik wil niet dat ze zich hun vader zullen herinneren als een brabbelende half-dode in een 24-uurs-luier. Het gaat hem niet in de eerste plaats om ondraaglijk lijden straks, maar om autonomie nu. Hij wil de regie houden, niet over het graf heen, maar wel tot aan de rand ervan.

Ik kan critici geen ongelijk geven. De huidige euthanasiepraktijk bij dementie past niet in de wet. De legitimatie loopt spaak. Ik trek daaruit alleen een andere conclusie.

Mensen met dementie moeten zelf kunnen kiezen voor een dood die ‘op tijd’ komt. Wat ‘menswaardig’ is, laat zich niet vaststellen met een stethoscoop. Of ik nog gelukkig ben als ik diepdement in een stoel hang, en af en toe huil, kan geen dokter bepalen.

Als ik zelf kan beschikken over mijn levenseinde kan ik dat recht ook delegeren aan een naaste. Ik kan mijn lief vragen als mijn vertegenwoordiger het moment te kiezen waarop ik had willen sterven. Dat doet zij nu ook al wanneer ze een arts verbiedt mij nog verder te behandelen – dat hebben we al wel geregeld (in de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst, wgbo).

Mag je dat van je lief verlangen?

Het blijft een loodzware beslissing, maar je kiest er samen voor en je groeit er, zoals dat heet, langzaam in, als steeds afhankelijker patiënt en steeds intensievere mantelzorger. Daarbij lijkt het mij de ultieme daad van liefde, of vriendschap, als een mens zijn laatste leven, het deel waarin hij niets meer zelf kan beslissen, in handen van een ander kan leggen. Hoe zouden we zo’n verbond kunnen verbieden?

Ten slotte denk ik dat ook veel artsen de familie graag een formeel vastgelegde rol willen geven. Hoewel de euthanasiewet de inbreng van die achterblijvers niet erkent, betrekken artsen de familie vaak ook nu al bij een euthanasiebesluit. Door die praktijk te codificeren, zullen artsen zich veiliger gaan voelen.

Dat een arts moet besluiten of hij me laat sterven, is een pragmatische keuze. Principieel vind ik nog steeds dat we iemand die een naaste helpt met sterven niet moeten vervolgen. Maar de meeste Nederlanders kunnen zich niet voorstellen een leven te beëindigen. Een arts kan dat wel, maar dan moet het háár beslissing zijn – je kunt immers niemand verplichten een ander mens te doden.

Ik wil niet te vroeg voor euthanasie moeten kiezen. Ik wil pas dood als ik niet meer wéét dat ik leef, als ik een schim ben geworden van de man die ik was, een morsige gek met wie ik alleen nog een fiscaal nummer deel. Daarom vraag ik mijn dokter mij te laten sterven – niet zo lang ik nog om euthanasie kan vragen, maar juist als ik dat niet meer kan. Niet vóórdat ik wilsonbekwaam word maar ómdat ik mijn verstand verloor. En ik hoop dat mijn lief – die ik daartoe nu machtig – zal beslissen wanneer ik er niet meer had willen zijn. Zij zal weten wanneer ze mijn arts moet vragen mij te laten gaan.

Ik zou dat een mooi einde vinden. En een mooi begin.

NaschriftZij hoeft zich, zeg ik, geen zorgen te maken, mijn huisarts. Er staat niets in lichterlaaie. Ik wil nog lang niet dood. Maar er is nog iets anders. Want wat als de wet zo blijft als die nu is?

Als ik niet meer kan lezen, denken en schrijven, nooit meer, dan moet het boek dicht.

Dat klinkt aanzienlijk fermer dan ik het bedoel.

Als ik dement word, hoop ik dat mijn huisarts ons vaak genoeg komt opzoeken om mij tijdig, ‘om vijf voor twaalf’ dus, te kunnen waarschuwen dat zij het nu nog wel kan, maar straks niet meer. En dat ik dan de tegenwoordigheid van geest zal hebben – zoals Hugo Claus – om te beseffen dat het tijd is om op te stappen.

En als het vijf óver twaalf wordt en ik mijn vrouw aanzie voor een fuchsia?

Als de man die ik dan ben ontkent dat hij wil sterven, zal geen dokter mij helpen. Daar heb ik vrede mee. Tenzij ik zo verward en angstig ben, zo niet-gelukkig eenzaam dat het niet om aan te zien is. In dat geval hoop ik dat mijn lief een arts erop zal wijzen dat ik wilde sterven, zo kalm als maar kan, na een slaapmiddel in de laatste koffie – en nee, die arts hoeft me dat niet uit te leggen, ik wil het niet meer weten.


Henk Blanken is schrijver en als ‘correspondent dood en aftakeling’ verbonden aan De Correspondent, waar het drieluik verscheen waarop dit essay is gebaseerd. Bronnen waren onder meer de jaarverslagen en uitspraken van het Regionaal Tuchtcollege, gesprekken met artsen, de uitspraken van het medisch tuchtcollege, verslagen over de zittingen van dat college in Medisch Contact over de euthanasie van mevrouw O., en een groot aantal onderzoeksverslagen waaronder het ‘Koppel-onderzoek’ van J. van Delden e.a., uitgegeven door ZonMw.