Het elektronisch patiëntendossier

Immens Chaotische Toestanden

Toen het wetsvoorstel voor een landelijk elektronisch patiëntendossier werd verworpen, gaf het ministerie van VWS de regie over de landelijke uitwisseling van patiëntgegevens uit handen. Artsen en zorgverleners zijn nu afhankelijk van fax, post, WhatsApp en telefoon.

In de hal van het Universitair Medisch Centrum in Groningen heffen medewerkers op zaterdag 2 december hun glas champagne. Ze tellen af. ‘3-2-1. We zijn live!’ Confetti schiet de lucht in. Alle ziekenhuissystemen zijn vervangen door één nieuw ict-systeem.

Het hele jaar is eraan gewerkt. Patiëntdossiers zijn overgezet, medewerkers hebben cursussen gevolgd en noodprotocollen liggen klaar. ‘Maandag moeten we er echt mee aan de slag, maar we zijn er klaar voor’, zegt traumachirurg Klaus Wendt. Informatie van patiënten in het ziekenhuis is vanaf dat moment in één dossier te zien.

Het Groningse ziekenhuis is niet het enige. Bijna alle 79 ziekenhuizen in Nederland hebben de afgelopen jaren een grote automatiseringsslag gemaakt met de aanschaf van een splinternieuw elektronisch patiëntendossier. Maar één probleem hebben ze niet opgelost: de uitwisseling van patiëntgegevens met zorgverleners buiten het ziekenhuis. Voor het landelijk versturen van labuitslagen en hartfilmpjes blijven ziekenhuizen nog elke dag afhankelijk van de fax, post en telefoon. Bijna de helft van de artsen grijpt zelfs tegen het advies van privacy-waakhond Autoriteit Persoonsgegevens in wel eens naar hun smartphone om via WhatsApp foto’s te versturen.

‘Het is zo inefficiënt als de pest’, zegt spoedeisende-hulparts Ties Eikendal, voorzitter van de Landelijke Vereniging van Spoedeisende Hulp Artsen over deze werkwijze. Patiënten weten namelijk zelf vaak niet precies welke medicijnen ze slikken en welke behandelingen ze hebben ondergaan. ‘Het is een enorme warboel omdat er bijna altijd meerdere zorgverleners betrokken zijn bij één patiënt.’

Eikendal probeert erachter te komen waar de patiënt eerder is behandeld en vraagt toestemming om de medische gegevens op te vragen. Het andere ziekenhuis print dan patiëntinformatie uit het elektronisch patiëntendossier, scant het in en faxt deze gegevens weer terug. ‘Als het gaat om leven of dood, doen we het ook wel telefonisch, wat natuurlijk foutgevoelig is.’

Het klinkt zo logisch: één dossier voor iedere patiënt. Maar in Nederland heeft niemand één medisch dossier. Al onze medische gegevens liggen versnipperd bij alle artsen, ziekenhuizen en fysiotherapeuten waar we ooit zijn geweest. Alleen de huisarts onderhoudt een dossier met de belangrijkste diagnoses en ontwikkelingen voorzover hij die kent. Ondanks ruim twintig jaar debat is er niet één manier om landelijk de informatie uit te wisselen. Terwijl chirurgen met behulp van robots opereren, moeten patiënten nog met een cd-rom of papieren envelop van ziekenhuis naar ziekenhuis, en dan maar hopen dat niemand een typfout maakt als hij de gegevens overneemt in zijn eigen systeem.

Platform voor onderzoeksjournalistiek Investico onderzocht met De Groene Amsterdammer en vakblad Medisch Contact wat de gevolgen zijn van het ontbreken van een landelijk elektronisch patiëntendossier (epd); een gevoelig privacy-onderwerp dat zeven jaar geleden na een hoog oplopend maatschappelijk debat in de ban werd gedaan. Heeft dat problemen opgelost of kwamen er nieuwe voor in de plaats? De overheid liet de regie over landelijke uitwisseling na het epd-debacle aan de sector, maar de medische wereld blijkt verdeeld. Het alternatieve epd dat de afgelopen jaren stilzwijgend is ingevoerd werkt nauwelijks en ondertussen springt een slimme ict-leverancier in het vacuüm dat is achtergelaten sinds het epd strandde in de Eerste Kamer.

Met de redactie van vakblad Medisch Contact hielden we een enquête over het belang dat huisartsen hechten aan een landelijke uitwisseling van medische gegevens. Een aanzienlijk deel van hen ziet de noodzaak daarvan niet in, zo blijkt. Andere hulpverleners vinden dat echter kortzichtig. Medisch specialisten en artsen op de spoedeisende hulp en weekendposten snakken juist naar onderlinge uitwisseling omdat ze daarmee mensenlevens zeggen te kunnen redden. De huidige werkwijze ‘heeft levens gekost’, zegt spoedeisende-hulparts Eikendal. ‘Zoals wij nu werken is het megafrustrerend, megatijdrovend en megafoutgevoelig.’

Harde cijfers om die fouten of extra doden te ondersteunen zijn er overigens niet. Aanwijzingen wel: tussen half 2015 en half 2016 stierven 1035 mensen in ziekenhuizen terwijl dat achteraf waarschijnlijk te voorkomen was geweest, concludeerde onderzoeksinstituut Nivel. ‘Het is vaak een geheel van factoren, een heel behandelingsproces waarin één of meer dingen verkeerd gaan’, zegt hoogleraar patiëntveiligheid Cordula Wagner. Voorzitter van de Federatie Medisch Specialisten en cardioloog in het Jeroen Bosch Ziekenhuis, Marcel Daniëls, noemt het ‘onvoorstelbaar’ dat hij vaak niet over de benodigde informatie beschikt. ‘Ik kan het ook niet uitleggen aan de patiënt.’

Heleen Dupuis verheft haar stem nog steeds als ze erop terugkijkt. ‘Het wetsvoorstel klopte gewoon niet; het was slordig’, zegt de voormalige vvd-senator en emeritus hoogleraar medische ethiek over het voorstel dat in 2011 het landelijk elektronisch patiëntendossier zou gaan regelen. De vvd’er ging een opmerkelijk verbond aan met huisarts en SP-senator Tineke Slagter en pvda-senator Ing Yoe Tan. Deze ‘drie musketiers’ gingen de strijd aan met het epd. Het wetsvoorstel strandde in de Senaat. De Eerste Kamer trok een streep door de landelijke uitwisseling van patiëntgegevens; een project waar al vijf ministers sinds 1997 aan hadden gewerkt.

Jarenlang leek het een vanzelfsprekende toekomst: natuurlijk zouden artsen elektronisch inzicht moeten krijgen in de medische gegevens van hun patiënten. Het ministerie van Volksgezondheid berekende dat het jaarlijks zestienhonderd levens zou redden. Minister van Volksgezondheid Hans Hoogervorst schreef: ‘Ik ben niet meer ingegaan op de nut en noodzaak van de invoering van het Elektronisch Medisch Dossier en het Elektronisch Patiëntendossier. Iedereen is er immers van overtuigd dat deze ontwikkeling zo snel mogelijk tot stand moet komen.’

Over de precieze uitvoering van het ict-project was wel discussie. Minister Els Borst vond aanvankelijk dat de overheid gepaste afstand diende te houden omdat ‘het veld zelf het beste kan inschatten hoe ict geïntegreerd kan worden in het eigen werkproces’. De landelijke uitwisseling liet desondanks op zich wachten. Medische koepelverenigingen riepen de opvolger van Borst op de regie in eigen hand te nemen en de Tweede Kamer concludeerde dat de sector zelf kennelijk ‘niet in staat was om voldoende voortgang te boeken’. De minister beloofde in 2006 met een landelijke proef te beginnen.

Maar de medische wereld was niet eensgezind, en met name huisartsen waren niet overtuigd. SP-senator Slagter werkt zelf als huisarts en zag het belang er niet van in. Haar praktijk, blikt ze terug, had een direct lijntje met de apotheek en ontslagbrieven ontving ze digitaal uit het ziekenhuis. Ook tijdens haar werk op de huisartsenpost miste ze het medisch dossier van de patiënt niet. ‘Je bent als arts zelf verantwoordelijk voor de diagnose en de behandeling. Het is niet bewezen dat de zorg er beter van wordt.’

De meerderheid van de ­huisartsen ziet de noodzaak van landelijke elektronische uitwisseling niet in

Ondertussen kwam ook de publieke verontwaardiging los, vooral nadat de minister van Volksgezondheid iets te voortvarend te werk was gegaan toen hij alvast een brief naar alle Nederlanders stuurde met een voorschot op de invoering van het elektronisch patiëntendossier. Elke Nederlander zou automatisch worden opgenomen in het epd, tenzij hij of zij daar bezwaar tegen maakte via een bijgesloten bezwaarformulier. Het debat dat losbarstte was nog een stuk heftiger dan de vergelijkbare discussie die vorige maand speelde over de ‘automatische’ donorregistratie. ‘Ik was er woedend over’, zegt Dupuis. De benodigde wetgeving was namelijk nog niet aangenomen in de Tweede Kamer. Dupuis: ‘Vanaf dat moment begon ik te twijfelen of ze wel wisten wat ze aan het doen waren.’

De Eerste Kamer hield twee grote hoorzittingen en de kritiek bleek divers. De berekening van vws over de vermijdbare doden werd in twijfel getrokken. Het uitwisselen van verkeerde informatie zou namelijk medische missers in de hand kunnen werken. Ook was er onzekerheid over de beveiliging van het systeem. Bovenal bleken de verschillen van inzicht over het doel van een elektronisch patiëntendossier enorm. De ene helft wilde alle patiëntinformatie elektronisch beschikbaar stellen, terwijl de andere slechts een beperkt dossier voor ogen had. ‘De huisarts zou dat beperkte dossier moeten maken, maar daarvoor was niets geregeld. Er was geen geld en tijd vrijgemaakt’, zegt Dupuis. ‘Op het laatst zegde de minister zelfs nog toe dat patiënten ook toegang zouden krijgen tot hun dossier, maar dat was volgens de ict-bouwer technisch helemaal niet mogelijk.’

Small crop2018 03 04 communicatie 1

Het wetsvoorstel bleek reddeloos. De Senaat stemde unaniem tegen. Het was een afgang voor het ministerie dat al ruim driehonderd miljoen euro aan het project had uitgegeven. Na het traumatisch debacle besloot het departement de regie uit handen te geven. De zorgsector, die enkele jaren ervoor al was geliberaliseerd, kon het zelf wel oplossen.

Achter de schermen forceerden koepelverenigingen van huisartsen, huisartsenposten, apotheken en ziekenhuizen toch een doorstart van het mislukte epd. De Tweede Kamer ging eind 2011 akkoord met het voorstel, al mocht de minister zich er niet meer mee bemoeien. Zo kwam niet alleen een einde aan de landelijke uitwisseling van patiëntgegevens, maar ook aan het publieke debat.

Sindsdien is in stilte een alternatief elektronisch patiëntendossier ingevoerd, met als bijzonderheden dat dit uitwisselsysteem niet landelijk is maar regionaal; dat huisartsen mogen weigeren het te gebruiken en waarvoor patiënten zelf actief toestemming moeten geven. Medicatiegegevens en een beperkt dossier van de huisarts kunnen via het systeem worden opgevraagd. Deze variant heet het Landelijk Schakelpunt (lsp) en de ziektekostenverzekeraars betalen er tot 2020 zo’n 130 miljoen euro aan.

Op papier is het een succes. Iedere arts kan sinds 2013 met een speciale pas medicatiegegevens en bepaalde huisartsgegevens opvragen bij de apothekers en huisartsen. Het merendeel van de ziekenhuizen is aangesloten, net als bijna alle apothekers en tachtig procent van de huisartsen. 10,5 miljoen mensen hebben inmiddels hun apotheek toestemming gegeven om hun medicatiegegevens te delen.

Maar de praktijk is weerbarstiger, zo blijkt. Want eigenlijk is het systeem alleen onder apothekers een succes. Artsen in ziekenhuizen maken er geen gebruik van, en de helft van de aangesloten huisartsen hééft het wel, maar gebruikt het nauwelijks, laat de organisatie achter het lsp weten. Ze zijn niet overtuigd van het belang van het systeem en geven die boodschap bewust of onbewust door aan hun patiënten. Een derde van de Nederlanders heeft de huisarts toestemming gegeven om medische gegevens te delen met bijvoorbeeld de huisartsenpost, al zijn de verschillen per regio groot. In Amsterdam ligt het aantal toestemmingen op een schamele acht procent, in Utrecht op negentien en in Twente op zeventig.

Huisarts Ferry van Harn werkt samen met twee collega’s in een huisartsenpraktijk in Noordwijk. Hij gebruikt het lsp maar vindt het te beperkt. ‘Met de apotheek gaat veel verkeer namelijk al rechtstreeks.’ Net als alle andere huisartsenpraktijken werkt hij namelijk al jaren met een elektronisch systeem uit de jaren negentig waarmee hij regionaal recepten kan versturen en labuitslagen ontvangt. Allemaal mogelijkheden die het nieuwe systeem niet biedt.

Waar hij behoefte aan heeft, is meer informatie uit het ziekenhuis, maar die kan het lsp niet bieden. ‘Vaak is de patiënt al thuis en moeten we nog nagaan wat er aan behandeling en medicatie heeft plaatsgevonden.’ Hij heeft er een creatieve oplossing voor bedacht: ‘Via het lsp kunnen we zien welke medicatie de apotheek heeft verstrekt en daaruit kunnen we afleiden wat ongeveer de bedoeling van de behandeling is.’

Op de huisartsenpost in een Haags ziekenhuis zou het nieuwe systeem voor Jojanneke Kant een belangrijke aanvulling kunnen zijn. Ze helpt als waarnemend huisarts patiënten die ’s avonds of in het weekend hulp nodig hebben. Over hun eerdere ziekenhuisbezoeken, medicijnen of bezoek aan hun eigen huisarts, weet ze niets. ‘Ik voel me vaak een soort Sherlock Holmes’, zegt ze. ‘Als eerste bel ik naar de spoedapotheek om medicijngebruik te achterhalen en daarna naar het ziekenhuis voor overige informatie, zoals uitslagen of scans.’ Hoewel de huisartsenpost in het ziekenhuis ligt, komt die informatie per fax binnen omdat het ziekenhuis niet met hetzelfde ict-systeem werkt als de huisartsenpost. Soms loopt ze zelf even naar de dichtstbijzijnde afdeling binnen het ziekenhuis. ‘Maar dan ben je alweer tien minuten verder, en ik heb maar tien minuten per patiënt.’

Het inzien van een korte samenvatting van het huisartsendossier zou haar werk makkelijker maken. Maar tot haar frustratie heeft slechts twintig procent van de mensen in haar regio hiervoor toestemming gegeven, iets minder dan het landelijk gemiddelde.

‘Het is mij onvoldoende gegarandeerd dat het veilig is’, bekritiseert een huisarts het uitwisselsysteem. ‘De bescherming van de privacy van mijn patiënten is een te groot en te belangrijk goed.’ Deze huisarts is niet de enige. Minder dan de helft van de huisartsenpraktijken maakt namelijk daadwerkelijk gebruik van het uitwisselsysteem, meldt het lsp. Huisartsen zouden het toestemmingspercentage omhoogstuwen door hun patiënten op het systeem te wijzen, maar zien daar vanwege zorgen over de privacy vanaf, blijkt uit de enquête die we met vakblad Medisch Contact hielden. De helft vertrouwt de veiligheid niet.

De overgrote meerderheid van de huisartsen ziet bovendien de noodzaak van landelijke elektronische uitwisseling niet in. Huisartsen hebben vaak een jarenlange relatie met hun patiënt en bevinden zich simpelweg niet vaak in acute situaties waarin ze niet beschikken over de benodigde informatie. Twee derde vindt de invoering van een landelijk elektronisch patiëntendossier niet noodzakelijk voor zijn of haar eigen werk. Ook zijn de huisartsen bang voor nog meer overbodige bureaucratische last.

‘Wil je uitwisselen, dan moet je een gemeenschappelijke taal spreken. Het is zo complex. Dat is een grote barrière’

Jojanneke Kant, die op de huisartsenpost vooral avonden en weekenden werkt, verbaast zich. ‘Het gaat niet om de arts, maar om de veiligheid van de patiënt. Op de huisartsenpost kan deze informatie wél van levensbelang zijn’.

Ze geeft een voorbeeld. Als lid van de calamiteitencommissie van de huisartsenpost in Den Haag onderzoekt ze onverwachte sterfgevallen en ernstige voorvallen. Afgelopen jaar overleed een patiënt van in de zestig. De patiënt had gebeld met vage klachten waarop de vervangend arts adviseerde om het even aan te kijken. De volgende dag was de patiënt overleden. Wat bleek: de patiënt was korte tijd daarvoor opgenomen geweest in het ziekenhuis, toen hij daaruit ontslagen werd kreeg hij te horen dat hij bij bepaalde klachten onmiddellijk contact moest opnemen met de (waarnemend) huisarts. ‘Als wij zijn dossier hadden kunnen inzien, hadden we de problemen herkend en de patiënt onmiddellijk naar het ziekenhuis gestuurd’, zegt Kant. ‘Maar dat wisten wij dus niet. En de patiënt zelf kon het kennelijk niet duidelijk overbrengen.’

Small crop2018 03 04 communicatie 2

‘Het is geen betrouwbaar medium.’ Gepensioneerd huisarts Wim Jongejan heeft zich altijd verzet tegen het epd. ‘Ik ben absoluut niet tegen ict’, benadrukt hij terwijl hij de deur naar zijn voormalige praktijk opent waar vijf monitoren naast elkaar op één bureau staan; op de grond twee imposante zwarte computers. ‘In 1990 heb ik mijn oude kaartenbak al vervangen door een elektronische.’ Zijn bezwaar is principieel. Het voorschrijven van medicatie en wat de patiënt slikt, blijft iets waar een zekere weerbarstigheid in zit. ‘Je werkt met mensen. Het is niet allemaal te vangen met ict.’

Hoe anders is het onder apothekers. Francion Brenninkmeijer uit de Jeroen Bosch Apotheek in Den Bosch noemt het huidige uitwisselsysteem een ‘superhulpmiddel’. In de regio heeft 74 procent van de mensen toestemming gegeven voor het delen van medicatiegegevens; hoger dus dan het landelijk gemiddelde van zo’n zestig procent. Apothekers hebben daar flink hun best voor gedaan. Vlak na de lancering van het systeem in 2013 vroegen ze iedereen aan de balie om toestemming. ‘Wij hadden stapels papieren liggen om te verwerken’, vertelt collega-apotheker Thijs Balk.

In tegenstelling tot huisartsen maken bijna alle apothekers wel gebruik van de uitwisseling. Dat is ook niet vreemd: apothekers doen onderling vrijwel hetzelfde werk en hebben een gedeeld belang. Brenninkmeijer: ‘Het is makkelijker om te vragen: “Klopt het dat u een bepaald medicijn gebruikt?” dan dat je vraagt: “Welke medicijnen gebruikt u?”’

Maar ook hier gaat nog lang niet alles elektronisch. Hoewel de apotheek zich in de hal van het Jeroen Bosch Ziekenhuis bevindt, gebruikt het een ander ict-systeem waardoor geen elektronische informatie vanuit het ziekenhuis kan worden doorgestuurd. Patiënten uit het ziekenhuis krijgen daarom een papieren recept mee dat de apothekersassistent overtikt in het systeem. Dit is omslachtig en foutgevoelig. ‘Het liefst hebben we dat alles digitaal verstuurd wordt’, zegt Balk. ‘Dat verkleint het risico van typfouten.’ Collega Brenninkmeijer benadrukt dat er de afgelopen jaren al veel is veranderd. ‘De handgeschreven recepten zijn bijvoorbeeld verdwenen. Die waren behoorlijk foutgevoelig.’

Dit jaar begint het ziekenhuis met een proef waarin recepten worden verstuurd via het schakelpunt aan drie apothekers in de regio. Maar daarbij loopt het aan tegen de grenzen van de wet. Een recept moet namelijk ondertekend worden met een handtekening, en een elektronische handtekening is niet rechtsgeldig.

In de operatiekamer zit een specialist op een paar meter afstand van de patiënt. De arts kijkt via een scherm naar de patiënt en bestuurt met joysticks twee robotarmen die de operatie uitvoeren. Het Radboud Universitair Medisch Centrum voert al jaren operaties uit met de zogeheten ‘Da Vinci-robot’ en is een van de meest gedigitaliseerde ziekenhuizen van Europa. Het ziekenhuis werkte als een van de eerste in Nederland met een elektronisch patiëntendossier.

Op de spoedeisende hulp is arts Ties Eikendal hier weinig mee geholpen. ‘De gegevens in ons patiëntendossier zijn namelijk meestal niet actueel’, vertelt hij. ‘Want als een zorgverlener buiten ons ziekenhuis iets voorschrijft, hebben wij daar geen inzicht in.’ En dat is een probleem. De spoedeisende hulp zit vlak bij een neurochirurgisch centrum en daarom komen veel mensen binnen met een verdenking van een hersenbloeding. ‘Dan moet ik weten of iemand bloedverdunners gebruikt, maar dat weten we vaak niet.’ Het Radboud Universitair Medisch Centrum werkt daarom op de drukste momenten van de dag met een apothekersassistent. Eerst ondervraagt de assistent de patiënt, vervolgens worden de gegevens binnengehaald via het lsp, en dan controleert de assistent met de patiënt of hij die medicijnen ook echt slikt. ’s Avonds, ’s nachts en in het weekend is de apothekersassistent niet aanwezig.

De uitwisseling van alle andere gegevens gaat nog met de fax en de telefoon. Het ziekenhuis brandt jaarlijks nog veertigduizend cd-roms met röntgenfoto’s of mri-scans die de arts met de post verstuurt of aan de patiënt meegeeft. Ziekenhuizen zijn de laatste jaren steeds meer gaan samenwerken, waardoor een behandeling minder vaak plaatsvindt binnen de muren van één ziekenhuis, maar in verschillende instellingen.

Daarom koos het Alrijne Ziekenhuis voor een systeem van dezelfde leverancier als het nabijgelegen Leids Universitair Medisch Centrum (lumc). In zijn computerzalen staan zelfs de servers van het Alrijne Ziekenhuis. Het doorsturen van patiëntgegevens is niettemin onmogelijk. ict-directeur Karel van Lambalgen van het lumc noemt het ‘een crime’. ‘Wil je uitwisselen, dan moet je een gemeenschappelijke taal spreken.’ Het gaat niet alleen om het aan elkaar knopen van systemen, zegt hij. Maar het gebruik van zo’n gemeenschappelijke taal is niet verplicht en dus voert hij eindeloze gesprekken met het Alrijne en de leverancier in de hoop de uitwisseling te verbeteren. ‘We willen wel, maar het is niet makkelijk. Het gaat om zoveel informatie, het is zo complex. Dat is een grote barrière.’

Op een heldere dag is vanaf de 26ste verdieping van de Crystal Tower bij station Amsterdam Sloterdijk zelfs de zee te zien. Op een groepje verloren bureaustoelen na is de verdieping leeg. ‘Maar dat zal niet lang meer duren’, zegt Hans Mulder, directeur van softwarebedrijf Chipsoft, terwijl hij uitkijkt over de stad. Er is veel veranderd sinds hij in de jaren tachtig het bedrijf begon vanuit de studeerkamer van zijn ouderlijk huis. Zijn vader was als chirurg veel tijd kwijt aan de administratie. Mulder bouwde een systeem om medische administratie te automatiseren. In de jaren negentig automatiseerde hij voor het eerst een heel ziekenhuis. ‘Onze concullega’s hebben het ons niet moeilijk gemaakt’, zegt hij. ‘In deze sector gebeurde helemaal niets aan innovatie.’

Chipsoft is inmiddels marktleider en levert elektronische patiëntendossiers aan ruim zestig van alle 79 ziekenhuizen in Nederland. Zo kent de versnipperde belangenstrijd om het elektronisch patiëntendossier toch één winnaar. In 2016 maakte het op bijna 96 miljoen euro omzet 43 miljoen euro winst. Een flinke stijging in vergelijking met 2005 toen Chipsoft twintig miljoen euro omzette. ‘We doen het financieel heel goed en dat is ook nodig’, zegt Mulder. ‘We hebben 350 ontwikkelaars in dienst die het product uitbreiden en verbeteren.’ Het bedrijf heeft grote ambities. ‘We willen de grootste zijn in de zorg.’

Maar na de aanschaf van zo’n miljoenen kostend elektronisch patiëntendossier konden de ziekenhuizen tot hun eigen verdriet nog steeds niet uitwisselen. Ook hier heeft Chipsoft binnenkort een oplossing voor: het Zorgplatform. De Reinier Hagagroep in Den Haag, Delft, Zoetermeer en Voorburg is onlangs begonnen met een proef, al is de huisartsenpost nog niet aangesloten. Ook het lumc en het Alrijne starten met een pilot om onderling gegevens uit te wisselen.

Ziekenhuizen kopen het systeem schoorvoetend in. Ze zijn bang voor de dominantie van één private leverancier die zowel het patiëntendossier levert als de uitwisseling ervan. ‘Ik ben liever niet volledig afhankelijk van één bedrijf’, legt Van Lambalgen van het lumc uit. ‘Maar in het belang van de patiënt ga je toch stappen zetten.’

Mulder snapt dat. ‘Het gaat over informatie van heel veel verschillende instanties. Dat zou ook niet georganiseerd moeten worden door één commerciële partij die midden in de sector zit.’ Maar er gebeurde maar niets, benadrukt hij. ‘Toen zijn we het zelf gaan doen.’

Inmiddels heeft het ministerie van vws na jaren van afwezigheid weer voorzichtig de regie naar zich toe getrokken, al wordt de verantwoordelijkheid onmiddellijk doorgeschoven. ‘De patiënt als ceo van zijn eigen gezondheid’, kijkt secretaris-generaal van vws Erik Gerritsen vooruit in het tijdschrift iBestuur. Maar daarvoor moet er echt iets veranderen, zegt hij. ‘Artsen kunnen medische gegevens voor je uitprinten, maar het is onbegonnen werk om een totaaloverzicht te krijgen.’ Via het programma MedMij probeert vws samen met tientallen partijen in de zorg de ict-regels gelijk te trekken, waardoor patiënten over drie jaar online een overzicht van hun gegevens zouden kunnen inzien.

Maar de overheid gaat niet ver genoeg, vindt Arthur Govaert, de ict-directeur uit Nijmegen. ‘Veel te vrijblijvend’, noemt hij de plannen. ‘De overheid moet veel meer regie nemen en standaardisatie afdwingen. We zijn uniek in Europa met eigen baasjes in alle onderdelen in de zorg.’ Hij blikt terug op twintig jaar laissez-faire-automatisering. ‘Het was een onzalig politieke keuze om elke regio en elk ziekenhuis z’n gang te laten gaan.’