Corona: Zwartboek in de zorg

Intensieve ethiek

Eindelijk ligt er een triage-draaiboek van artsenfederatie KNMG voor het geval code zwart intreedt. Weerstand is vooral gericht tegen selectie op leeftijd.

Coronapatiënt op de intensive care, Den Haag, 12 mei © Remko de Waal / ANP

Door de coronacrisis is er zoveel veranderd dat artsen ‘opgelucht’ zijn dat er nu ‘eindelijk’ een draaiboek van artsenfederatie knmg ligt dat intreedt bij code zwart. Het biedt houvast wanneer opnieuw schaarste ontstaat op de intensive care. Maar als je de impact ervan tot je laat doordringen is het schokkend: selectie op niet-medische gronden van welke patiënt wel en welke niet een levensreddende behandeling krijgt.

Door dit draaiboek sneuvelt de facto de kern van het zorgstelsel: solidariteit vanuit het rechtvaardige idee dat iedereen gelijke toegang heeft tot gezondheidszorg. Jong, oud, rijk, armlastig en ongeacht maatschappelijke status of slechte leefstijl. Voor de geneeskunde impliceert het een aantasting van de eed van Hippocrates. Artsen beloven of zweren bij het ontvangen van hun bul altijd in het belang van hun patiënten te handelen, en dat betekent ook dat zij soms afzien van verdere behandeling als die geen toegevoegde waarde heeft voor de kwaliteit van leven van een terminale patiënt. Die moeilijke beslissing wordt in zorgvuldig overleg met collega’s, de patiënt en diens familie genomen. Bij triage moeten artsen die natuurlijke beroepshouding loslaten. Het is een nachtmerrie voor elke arts.

De kans op een nieuwe virusuitbraak lijkt door alle anderhalvemetermaatregelen weliswaar klein, maar niemand die het precies weet. Wel duidelijk is dat chaotische toestanden zoals die in maart, vlak na carnaval, in Brabantse ziekenhuizen ontstonden koste wat het kost voorkomen moeten worden. Het is daar even op het randje geweest. Nu zijn alle ziekenhuizen goed voorbereid en is er veel meer kennis over het ziektebeeld en welke doelgroep het virus nekt: oude mensen, in het bijzonder degenen die lijden aan obesitas of onderliggende aandoeningen zoals diabetes, hartproblemen en kanker.

Covid-19-patiënten liggen lang op de ic. De verwachte ligduur is vanuit utilitarisme (het nuttigheidsprincipe) derhalve het eerste selectiecriterium in het draaiboek geworden, om zoveel mogelijk mensenlevens te redden. In de praktijk komt het erop neer dat niet-Covid-19-patiënten voor in de rij staan en Covid-19-patiënten in zekere zin weggefilterd worden.

Dan rolt het balletje als in een flipperkast richting het criterium zorgmedewerkers. ‘Onder voorwaarde’, zegt Suzanne van de Vathorst, een van de vijf hoogleraren die het ethische gedeelte van het knmg-rapport schreef, ‘dat zij beroepsmatig veelvuldig en risicovol contact hebben gehad met verschillende patiënten. En als er schaarste is aan materiaal voor persoonlijke bescherming. Anders zou je kunnen beweren dat andere vitale beroepen, zoals brandweer of politie, ook een vorm van beloning krijgen voor hun inspanningen onder extreme omstandigheden. Het criterium is ook niet bedoeld, zoals uit sommige reacties blijkt, om het personeelstekort in de zorg op te lossen, als een prikkel om hen aan het werk te houden omdat ze op de werkvloer nodig zijn. Dat speelt bij deze langdurige ziekte niet.’

Hierna volgt het leeftijdscriterium, vanuit het fair innings-principe: ieder individu moet dezelfde kansen krijgen om alle levenscycli te kunnen doorlopen. De ethische rechtvaardiging hiervan is dat het een waardevol doel is om iedereen gelijke kansen te geven om door alle stadia van het leven te gaan: jeugd, jongvolwassenheid, middelbare leeftijd en ouderdom. Jongeren krijgen dus voorrang omdat ze de minste kans hebben gehad om die levensfasen te doorlopen.

Het vorige week gepresenteerde draaiboek roept op tot een maatschappelijke discussie. Het gaat immers de hele bevolking aan wat er medisch-ethisch is uitgestippeld als het mis gaat. In de media, op sociale media – iedereen loopt langs de voorgestelde triageroute hypothetische personen af en zal zich daar redelijkerwijs ongemakkelijk bij voelen. Wat is eerlijk? Hoe ervaar je triage als je zelf aan de selectiepoort staat?

De bedoeling is om vanuit die discussie maatschappelijk draagvlak te creëren. Maar wat is dat eigenlijk? Politiek is er weerstand genoeg, vooral tegen het differentiëren op jong en oud. Minister Martin van Rijn (Medische Zorg) schreef in een brief aan de Kamer ‘dat elk mensenleven gelijkwaardig is en als een oudere patiënt op medische gronden evenveel herstelkansen heeft als een jongere patiënt hem of haar geen aanspraak op levensreddende zorg kan worden ontzegd’. Ook minister Hugo de Jonge (vws) struikelt erover en zegt het leeftijdscriterium desnoods met een wet te willen verbieden.

Of stel dat de keuze is tussen een asielzoeker van veertig en een bejaarde man die zijn hele leven zorgpremie heeft betaald, hard heeft gewerkt, veel voor de samenleving heeft gedaan? Het is een casus die vleugels geeft aan rechts-populisme. ‘Principieel is dat geen dilemma; iedereen is gelijkwaardig, niemand is meer waard dan een ander’, zegt hoogleraar Van de Vathorst.

De noodzaak tot triage is puur ingegeven door een capaciteitstekort

Een breed draagvlak lijkt een illusie in deze gepolariseerde tijd van identiteitsstrijd, waarin geen ruimte is voor nuance of het perspectief van de ander – voor een groter belang dan het eigen. Binnen dit geestelijke klimaat heeft het categoriseren naar leeftijdsblokken, zoals in het draaiboek staat, op langere termijn mogelijk een onaangenaam maatschappelijk effect. Generaties die tegenover elkaar komen te staan, ook dat is een zwart scenario. Het veroorzaakt onzekerheid in een toch al onzekere tijd.

Maar zo hebben de opstellers van het rapport er absoluut niet tegenaan gekeken. De context waarin het tot stand is gekomen, zegt Van de Vathorst, is de medische werkvloer in Italië. ‘Daar werd geloot en niet meer beslist op medische gronden. Die verhalen kwamen onze kant op. De knmg heeft begin maart vijf hoogleraren ethiek en filosofie benaderd. In hoog tempo en onder enorme druk zijn wij aan de slag gegaan. Wij zijn veelvuldig benaderd door ziekenhuizen uit het hele land, die wilden weten wat ze moesten doen als het zo ver zou komen. De eerste versie lag er snel, die is gestuurd naar de medische commissies van alle ziekenhuizen om te reageren.’

Daarna volgde nog een hele bups aan overleggremia: de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd, maatschappelijke organisaties, het ministerie, interne werkgroepen. In die hectische weken werd dagelijks urenlang gezoomd. Met de dalende besmettingscurve nam voor het ethische team de druk af. Het eindresultaat is gepresenteerd in rustig vaarwater, op de ic’s liggen nog enkele tientallen Covid-19-patiënten. ‘Op basis van alle reacties is ons basisconcept bijgeschaafd. De knmg heeft samen met de Federatie Medisch Specialisten dit protocol opgesteld. Daarin hebben ethici keuzes gemaakt die artsen zelf nooit kunnen maken. Zij staan achter hun patiënten, en kijken naar de individuele patiënt.’

‘We zijn blij dat er nu een overkoepelend document is. We voelden ons in de kou gezet door de Inspectie, onze beroepsgroep had het idee vogelvrij te zijn. Wat was het juiste in deze bijzondere situatie? In hoeverre was je dan juridisch gedekt? Triage is gelukkig nooit nodig geweest, maar het scheelde niet veel’, zegt internist-oncoloog Sabine Netters van Isala Klinieken in Zwolle.

Ze is voor dit topklinische ziekenhuis lid van de medisch-ethische commissie met artsen, ethici en geestelijke verzorgers. Het team begon begin maart, zoals in de meeste ziekenhuizen, voor de zekerheid een eigen triageprotocol op te stellen. ‘Een dreigend tekort aan ic-capaciteit leidde tot speculaties in de media over keuzes die door artsen zouden moeten worden gemaakt. We konden putten uit eigen ervaring, internationale wetenschappelijke literatuur en het pandemiedraaiboek van de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care. Naar aanleiding van de Mexicaanse griep had in 2012 het Centrum voor Ethiek en Gezondheid al richtlijnen met praktische handvatten opgesteld. Er lag dus al het een en ander, maar nog niet toegesneden op deze uitzonderlijke virusuitbraak.’

Maar Netters heeft ook kritiek op het knmg-rapport. ‘Te weinig nuance, te abstract’, vindt ze. In het model van het team uit Zwolle is het medische en ethische gedeelte niet van elkaar gescheiden, maar dynamisch met elkaar verweven. Zij baseren zich op drie ethische principes: maximaliseren van het aantal levens, maximaliseren van het aantal levensjaren en het fair innings-principe.

‘Die drie principes lopen in de gangbare medische praktijk door elkaar heen. Leeftijd is bijvoorbeeld wél een medisch criterium, maar dat is in het knmg-rapport te los uit het medische gehaald. Wij stellen liever het begrip kwetsbaarheid centraal, dit is gelieerd aan de biologische leeftijd. De biologische leeftijd is niet zonder meer hetzelfde als de kalenderleeftijd. Er zijn jonge mensen die toch kwetsbaar zijn en er zijn ook heel fitte bejaarde mensen.’

Daarnaast is een hoge kalenderleeftijd op zichzelf ook een onafhankelijke voorspeller voor een slechte ic-uitkomst, zegt ze. In het protocol wordt gerefereerd aan onderzoek waaruit blijkt dat de impact van een ic-opname bij alle ouderen groot is. Binnen zes maanden na een acute ic-opname is er een mortaliteit van 49 procent, voor Covid-19 ligt dat veelal hoger. Langdurige beademing leidt vaak tot een belangrijke achteruitgang van de cognitie. ‘Dat moet je allemaal meewegen. Als je het scheidt in drie aparte criteria, zoals in het knmg-rapport, is het niet vreemd dat het voor burgers vooral lijkt te gaan over leeftijd. Dat geeft een gevoel: ons leven is niet meer de moeite waard.’

Suzanne van de Vathorst benadrukt dat dit ook wordt meegewogen in het knmg-draaiboek. ‘Het is bedoeld voor de fase ná selectie op grond van medische criteria, fase drie. Voor fase één en twee zijn andere draaiboeken en daarin speelt kwetsbaarheid wel degelijk een rol. In het fase-drie-draaiboek zijn alle patiënten al streng op medische gronden geselecteerd, en dan nog is er meer aanbod dan plaats.’

Het KNMG-draaiboek is niet in beton gegoten, de medische wereld moet er kritisch naar kijken, vinden de opstellers van het rapport. Tussen beide draaiboeken is een accentverschil. In plaats van het maximaliseren van het aantal levens staat in het protocol van Zwolle het maximaliseren van het aantal kwalitatief goede levensjaren centraal. ‘Triage is heel complex’, zegt Sabine Netters. ‘Op het moment dat het op de ic zo ver is, is er in het verpleeghuis al een heel traject aan voorafgegaan.’ En ze zucht: ‘Het zwarte scenario is schrijnend, niemand wil daaraan denken. Op lange termijn kan sorteren op kansen onaangenaam doorwerken, zorgverzekeraars gaan er bijvoorbeeld mee aan de haal. De gevoelige discussie over zinnige zorg en de invulling van value based healthcare wordt in de medische wereld bovendien al jarenlang gevoerd.’

De noodzaak tot triage is nu puur ingegeven door een capaciteitstekort. In Nederland lagen begin april veertienhonderd Covid-19-patiënten op ic’s en enkelen in het buitenland, terwijl er normaal gesproken 1150 bedden zijn. Het draaide om 250 extra ic-plekken waar niet-acute patiënten voor moesten wijken en waardoor de hele samenleving abrupt in een lockdown terechtkwam. Zolang er nog geen vaccin is tegen het coronavirus kun je ook denken aan een andere oplossing: investeren in ic-bedden, waardoor er potentieel capaciteit is voor de berekende achttienhonderd bedden. Als iemand dat in de media oppert, verzucht Diederik Gommers, voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care, steevast dat er niet genoeg verplegend personeel is. Waarom zou je niet gaan samenwerken met Duitsland, waar overcapaciteit is op ic’s? Dat kost weliswaar veel geld. Maar de prijs van triage is ook hoog.