Orgaandonatie: de overheid geeft een duwtje in de verkeerde richting

Je houdt je hart vast

De nieuwe donorwet is gebaseerd op de wankele aanname dat niet kiezen gelijk staat aan toestemming verlenen. Met een onaanvaardbaar risico dat er organen worden verwijderd zonder dat de donor daarmee akkoord is.

Medium orgaandonatie

Afgelopen week werden telecombedrijven op hun vingers getikt door de Autoriteit Consument en Markt. Aanbieders blijken regelmatig op eigen initiatief contractvoorwaarden te veranderen en hun prijzen te verhogen. Klanten worden daar per e-mail van op de hoogte gesteld. Reageren klanten niet, dan gaat het bedrijf ervan uit dat ze met de veranderingen akkoord zijn. Dat is volgens de acm ontoelaatbaar. Nieuwe afspraken vragen om expliciete toestemming, aldus de waakhond.

De opvatting dat ‘geen nee’ iets heel anders betekent dan ‘ja’ geldt vaker als leidraad. In de klassieke retorica staat het argumentum ex silentio te boek als een typische drogreden, waarbij de conclusie (‘u bent het met mij eens’) niet volgt uit de aanname (‘u zwijgt’). Het is niet toegestaan om stiekem allerlei informatie op te slaan van internetgebruikers, en dus moet iedere website toestemming vragen voor het plaatsen van cookies. Ook in de discussie over seksuele moraal komt het instemmingsvraagstuk terug. ‘Yes means yes’ is de slagzin van de Amerikaanse campagne om seksueel geweld tegen te gaan. Met andere woorden: mannen moeten leren dat meegaandheid niet hetzelfde is als instemming. En alleen burgers die actief aangeven akkoord te gaan worden ingeschreven in het Elektronisch Patiëntendossier. Het achterliggende idee is dat een beslissing die raakt aan de privé-sfeer alleen mag worden genomen op basis van willens en wetens verleende toestemming.

In de Tweede Kamer ging deze opvatting vorige week op de helling. Met de kleinst mogelijke meerderheid besloot het parlement tot een verandering in de Wet op orgaandonatie. Het huidige systeem, waarbij mensen zich moeten inschrijven als donor, wordt ingeruild voor een ‘ja, tenzij’-systeem: de overheid gaat ervan uit dat iedereen orgaandonor is, tenzij anders aangegeven. Het maatschappelijk contract tussen burgers en overheid wordt daarmee gewijzigd en zal voortaan gebaseerd zijn op een principe dat ongeldig wordt verklaard wanneer het telecomaanbieders, zorgverleners of sekspartners betreft: wie zwijgt, stemt toe.

Voorstanders van dit plan hebben een duidelijk belang op het netvlies. Het aantal donoren groeit weliswaar gestaag, maar er blijft een tekort aan organen. Er staan ongeveer duizend patiënten op de wachtlijst voor een hart, nier, long, lever, alvleesklier of dunne darm. In 2015 stierven 132 mensen terwijl ze wachtten op een orgaan. Er ‘gaan juwelen het graf in’, zei Pia Dijkstra, Kamerlid namens d66 en drijvende kracht achter de wet, eerder in een interview met NRC Handelsblad.

Dijkstra heeft water bij de wijn moeten doen. Mede als gevolg van kritiek van de Raad van State op een eerste wetsontwerp hebben in de huidige plannen nabestaanden de mogelijkheid gekregen om orgaandonatie alsnog te blokkeren. Het plan om iedereen direct in te schrijven als donor werd uiteindelijk het model waar de Tweede Kamer haar handtekening onder zette: wie achttien wordt, krijgt een brief met de vraag of na zijn of haar dood organen mogen worden verwijderd. Wie niet reageert, krijgt zes weken later een herinnering. Wie zes weken daarna nog steeds niet heeft gekozen voor ja, nee of ‘ik laat het aan mijn nabestaanden over’ wordt geregistreerd als ‘ja, ik ben donor’. Voor mensen die de achttien al zijn gepasseerd geldt hetzelfde: wie bij het in werking treden van de wet niets laat weten, wordt vanzelf donor, onder het motto: als u niet beslist, dan doen wij dat voor u.

De nieuwe donorwet is een vorm van nudging, de praktijk waarbij de overheid de burger een duwtje geeft in wat zij beschouwt als de juiste richting. Die term is afkomstig van de Amerikaanse wetenschappers Cass Sunstein en Richard Thaler. Hun boek Nudge: Improving Decisions about Health, Wealth and Happiness uit 2008 is populair in beleidskringen omdat het tips en trucs bevat om riskant keuzegedrag (roken, te veel eten, roekeloos lenen) tegen te gaan, zonder harde dwang. Door kleine aanpassingen in wat Thaler en Sunstein ‘keuzearchitectuur’ noemen, kunnen mensen in de richting van het gewenste gedrag worden gestuurd. Ook het donorvoorbeeld duikt op in het boek. ‘De vraag naar organen is veel groter dan het aanbod’, constateren Thaler en Sunstein, waarna ze onderzoeken opvoeren die laten zien dat een systeem gebaseerd op veronderstelde toestemming tot meer donoren leidt. Maar, zo waarschuwt het duo, dit systeem is politiek moeilijk te verkopen, omdat veel mensen dergelijke gevoelige beslissingen niet willen baseren op aannames, maar op zekerheden. Daarom pleiten ze voor een systeem van verplichte keuze, bijvoorbeeld bij het afhalen van het rijbewijs. Niet voor niets bepleitte de Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid in een advies over nudging om terughoudend te zijn om dit instrument toe te passen op gebieden die ‘raken aan het eigen lichaam en de eigen identiteit’.

Je hoeft geen hardcore liberaal te zijn om ­­vraagtekens te zetten bij dit soort paternalisme

Maar wat Sunstein en Thaler als politiek onverkoopbaar bestempelden, bleek in Nederland haalbaar. Kritiek werd gepareerd met de boodschap dat de overheid neutraal staat tegenover de keuze wel of geen orgaandonor te worden, het ging alleen om opheldering over het standpunt van de zestig procent van de Nederlanders van wie het nu onbekend is wat ze willen na hun dood. ‘Het doel van de wetswijziging is om meer duidelijke registraties te krijgen’, zei Pia Dijkstra in het laatste Kamerdebat over de nieuwe orgaanwet. (Deels wordt dat doel al bereikt. Bijna twintigduizend mensen lieten een ‘nee’ registreren en vijfduizend anderen schrapten hun ‘ja’ nadat de wet was aangenomen.) Maar de wens om opheldering is slechts het halve verhaal. Op de vraag van Mark Rutte of hier geen sprake was van ‘het doel heiligt de middelen’ antwoordde Dijkstra: ‘Het doel is inderdaad het verkrijgen van meer orgaandonoren.’

Nu is het heel goed mogelijk dat een wet meerdere doelen heeft: te weten komen of mensen wel of geen donor willen zijn én meer organen, maar in de discussie lopen ze hopeloos door elkaar. Dat zorgt voor verwarring, te meer omdat het een prima zonder het ander kan. Het instrumentarium om te achterhalen of iemand wel of geen orgaan wil doneren is veelzijdig. De overheid kan brieven sturen, langs de deuren gaan, posters ophangen, folders uitdelen, noem maar op. Daar kan een moreel appèl bij zitten om donor te worden, zoals nu het geval is. Als dat leidt tot meer transplantaties is dat een mooi resultaat. Maar de overtuiging dat je burgers die geen gehoor geven aan deze oproep kunt inschrijven als orgaandonor is een apart vraagstuk, dat bovendien steunt op wankele aannames.

‘Uit onderzoek blijkt dat zeventig procent van de mensen wil instemmen met orgaandonatie, maar zich er – om wat voor reden dan ook – niet toe zet om die wens vast te leggen’, zegt Dijkstra op de site van d66. De werkelijkheid is complexer. Deze stelling is gebaseerd op verschillende opinieonderzoeken, waaronder de Eurobarometer en peilingen van Maurice de Hond en EenVandaag. Geen van die onderzoeken rapporteert een cijfer hoger dan 64 procent. Hier wordt dus wel heel gunstig afgerond. Maar belangrijker is dat opiniepeilingen niet één op één te vertalen zijn naar donorbereidheid. Tegen de enquêteur zeggen dat je donor wil zijn is makkelijker dan je ook daadwerkelijk aanmelden. Het eerste is vrijblijvend en sociaal wenselijk, aan het tweede zijn consequenties verbonden.

Toch werd deze groep opgevoerd om de donorwet te rechtvaardigen. Het gaat er volgens Dijkstra om dat ‘mensen wier bewuste keuze het is om orgaandonor te zijn maar die er niet aan toe komen om zich te registreren, wel de gelegenheid hebben om orgaandonor te zijn’. Met andere woorden: u heeft het te druk om uw eigen voorkeuren in praktijk te brengen, dus daarom neemt de overheid die taak op zich. Je hoeft geen hardcore liberaal te zijn om vraagtekens te zetten bij dit soort paternalisme.

Los hiervan begeeft de overheid zich op glad ijs met het ‘ja, tenzij’-model. Dat iemand geen keuze aangeeft kan een zeer onbenullige reden hebben (brieven per ongeluk weggegooid), maar ook diep doordacht zijn, of verklaard worden door dom toeval. In het wetsontwerp doet dat niet ter zake. Bovendien is het niet moeilijk om gevallen te bedenken waarin de aanname dat wie zwijgt ook toestemt simpelweg niet opgaat. Er zijn analfabete en digibete Nederlandse ingezetenen, er zijn laaggeletterden, burgers die geen Nederlands spreken, mensen zonder vaste woon- of verblijfplaats. Er zijn mensen die uit wantrouwen of angst alle berichten van de overheid negeren. Er bestaat kortom een groep mensen waarvan de kans groot is dat ze verstoken blijven van de wetenschap dat ze leven in een ‘ja, tenzij’-wereld en dat ze actie moeten ondernemen als ze zich aan die standaard willen onttrekken. Met de instrumenten die werden voorgesteld om deze mensen alsnog op de hoogte te brengen (televisiespotjes in de wachtkamers van overheidsinstanties, gesprekken met de huisarts) zal een deel van deze groep worden bereikt, maar niet iedereen. Nudging wordt vaak gerechtvaardigd door te wijzen op de mogelijkheid dat iemand het duwtje desgewenst kan weerstaan, maar het is niet voor iedereen even makkelijk om dat te doen.

‘Je moet niet de illusie hebben dat het altijd honderd procent waterdicht is’, zei Pia Dijkstra tijdens het Kamerdebat. Maar een wet is alleen rechtvaardig als hij dat voor iedereen is. Bovendien maakt het veel uit aan welke kant het lek zit. In het huidige systeem betreft dat mensen die zeggen donor te willen zijn, maar zich om wat voor reden dan ook niet inschrijven. Dat is tragisch omdat daardoor organen verloren gaan die iemand goed had kunnen gebruiken. In de nieuwe opzet is het omgekeerd: er zullen mensen als donor worden gebruikt omdat ze – om wat voor reden dan ook – geen actieve beslissing namen. Het morele oordeel dat deze wet uitlokt luidt is daarmee als volgt: is het acceptabel dat de organen worden verwijderd van iemand die daar mogelijk niet mee akkoord is, ook al betreft het een handvol gevallen? Het wetsvoorstel van d66 loopt om die cruciale vraag heen door stilzwijgen en instemming gelijk te schakelen.

Met zulke netelige kwesties die op het spel staan, is het niet verrassend dat het parlement verdeeld is: 75 Kamerleden stemden voor, 74 stemden tegen. De enige ontbrekende stemmer zat vast in de trein van Geleen-Lutterade naar Den Haag. Frank Wassenberg, Kamerlid namens de Partij voor de Dieren, wilde tegen de wet stemmen maar kwam te laat. Op die manier kwam er een wet op basis van een principe dat het wetsvoorstel zelf niet eerbiedigt. De regels van de democratie schrijven voor dat de stem van een afwezig Kamerlid niet wordt meegeteld. Voor orgaandonatie gaat dat straks niet langer op. Wie te laat is bij het kenbaar maken van zijn of haar mening krijgt postuum een ja-stem in de schoenen geschoven.

Je kunt de aanname van een wet onder zulke omstandigheden vieren als een overwinning van de democratie, zoals d66 deed, maar beseffen dat ze door het oog van de naald kropen is passender. Nu moet de Eerste Kamer oordelen over een vraagstuk dat gaat over leven, dood en de onaantastbaarheid van het menselijk lichaam. Ervan uitgaan dat zwijgen hetzelfde is als toestemmen walst over deze ingewikkelde kwesties heen. Het is te hopen dat de Senaat, als chambre de réflection, op die basis besluit de bedenkers van deze orgaanwet terug naar de tekentafel te sturen.