Ontspoorde mantelzorg

‘Je wilt me toch niet weg hebben, Jan!’

Het kabinet wil dat we allemaal voor elkaar gaan zorgen. De participatiesamenleving heeft echter een duistere kant. ‘Het is heel ondankbaar. Ze willen allebei dood, maar dat is ook niet zo makkelijk. Het is zo sneu, ze zitten daar maar, 24 uur per dag op een stoel.’

Medium opening 20mantelzorg1

We wonen allemaal zo lang mogelijk thuis en zodra het even wat minder gaat, krijgen we hulp van lieve, vrolijke en geduldige familieleden, vrienden, buren of andere vage kennissen. Drie jaar geleden onthulde koning Willem-Alexander tijdens zijn jaarlijkse troonrede de participatiesamenleving, hét toekomstbeeld van het kabinet-Rutte II. Hoe dat er exact uit zou komen te zien bleef lange tijd nogal troebel. Volgens de koning zou de klassieke verzorgingsstaat worden verdrongen. vvd-premier Mark Rutte nuanceerde dat beeld echter al weer snel onder druk van coalitiegenoot pvda, en dat deed hij afgelopen september opnieuw tijdens de algemene beschouwingen.

Er was een verkeerde indruk ontstaan, zei hij zo nonchalant als alleen Rutte dat kan. Alsof de participatiesamenleving de verzorgingsstaat zou vervangen; dat had iedereen toch echt verkeerd begrepen. ‘Dat is natuurlijk niet zo.’ Terwijl zijn sussende woorden nog steeds echoën door de grote vergaderzaal van het parlementsgebouw is daarbuiten wel degelijk een revolutie gaande: de zorg voor ouderen is voor altijd veranderd. Het nieuwe adagium is zo lang mogelijk thuis wonen.

Het oude, vertrouwde verzorgingshuis bestaat niet meer. Daar woonden ouderen, soms ook als stel, met (lichte) gebreken. Er was een winkeltje, een eetzaal en vaak een soort van activiteitencommissie. Senioren sleten daar de laatste jaren van het leven. Veruit de meeste verzorgingshuizen zijn de laatste jaren omgebouwd tot verpleeghuis, en die zijn alleen toegankelijk voor degene die zware zorg nodig heeft. Wie geen drieduizend tot zesduizend euro per maand kan ophoesten voor particuliere zorg moet echt heel wat mankeren voor een indicatie, zeg maar het toegangsbewijs, voor een verpleeghuis. Daar overlijden patiënten dan meestal binnen een jaar. Ter vergelijking: in de jaren tachtig reed een 65-plusser zelf naar een bejaardenhuis en bleef daar decennia.

Verpleeghuizen anno 2016 worden niet voor niets sterfhuizen genoemd. Maar vóór dat sterfhuis rest vaak nog een lange tijd thuis. Wie hulp nodig heeft, krijgt allereerst een keukentafelgesprek met een gemeenteambtenaar. Die bekijkt, vaak volgens een standaardformulier, of en hoeveel uur hulp er nodig is. Bij die ambtelijke berekening is een cruciale rol weggelegd voor de mantelzorger, de afstandelijke beleidsterm voor degene die familie of vrienden soms dag en nacht verzorgt of verpleegt. Of zoals Rutte zijn visie op de participatiesamenleving in 2014 samenvatte op krap drie A4’tjes: Nederland dat via ‘whatsapp-groepjes de dagelijkse bezoekjes en het verzorgen van de buurvrouw’ regelt.

Nico Vollebregt (70) uit Coevorden had zo’n politiek wenselijk whatsapp-hulpgroepje. Dag en nacht stonden een paar vrouwen uit het dorp hem bij. Zijn vrouw is getroffen door pls, het neefje van de bekendere spierziekte als. Ze zit in een rolstoel, is incontinent en ze leeft alleen nog maar op sondevoeding. ‘Ze maakt geen contact meer met je. Heel soms glimlacht ze, als een baby die naar haar moeder kijkt.’

Om hulp te krijgen moest hij zich naar eigen zeggen door een ‘papieren tijger’ worstelen. Tachtig keer moest hij heen en weer bellen om het persoonsgebonden budget voor zijn vrouw rond te krijgen. ‘Ik ben universitair opgeleid. Als ík het al niet begrijp, wie dan wel?’ Hij googelde de hulp bij elkaar en vond een weg. En toch ging het op een gegeven moment niet meer. Whatsapp-groep of niet, hij kreeg alle tekenen van een burn-out. Hij stortte in. De vrouw met wie hij was getrouwd was er niet meer, hij was een man in rouw. Tijd voor verwerking was er niet: hij moest haar dag en nacht verplegen en alles alleen beslissen – juist ook voor haar. ‘Als je dan voor de zevende keer in één nacht uit bed wordt geroepen, is het echt lastig niet je geduld te verliezen. Dan word je kribbig, terwijl zij er echt niets aan kan doen.’

Uiteindelijk nam hij de beslissing: zijn vrouw zit sinds september in een verpleeghuis. ‘Ik vond het heel moeilijk, maar ik ging er anders zelf ook aan onderdoor.’

Vollebregt kreeg hulp, maar balanceerde op een dun koord. Langzaam komt hij weer tot rust.

Minder goed gaat het met Astrid Marcus (66) uit Amsterdam. ‘Ik heb hulp nodig, maar krijg het niet, van geen enkele instantie.’ Haar man Ernst (76) kampt met een oorlogstrauma. Daar zijn hartproblemen, epilepsie en vergeetachtigheid bij gekomen. Zelf kreeg ze een beroerte en meermalen een burn-out. De buren kunnen niet helpen. Links woont een jong stel dat werkt en geen tijd heeft. ‘Rechts woont een lieve jongen, maar een autist, die wil ik niet in huis hebben.’

Mevrouw Marcus kan haar man niet alleen thuis laten. Hij zet gerust zomaar het gas open en vergeet dat vervolgens, of hij doet andere gevaarlijke dingen. Ze ruziën veel. Hij wordt boos als zij hem confronteert met zijn vergeetachtigheid. Zij is moe; ook van het gebedel en geruzie bij alle instanties voor meer hulp. ‘Ik ben zo uitgeput.’ Het ging een keer goed mis. ‘Hij schreeuwde weer eens een keer tegen me. Ik heb hem toen hard beetgepakt en door elkaar geschud. Hij viel en brak zijn sleutelbeen.’ De hulpdiensten moesten uitrukken. Meneer Marcus belandde in het ziekenhuis. Ze zijn er allebei van geschrokken, maar verwijten elkaar niets. ‘Het is vooral verdrietig dat het zo ver moet komen’, zegt meneer Marcus erover.

‘Ze maakt geen contact meer met je. Heel soms glimlacht ze, als een baby die naar haar moeder kijkt’

En nee, dit is absoluut geen exceptionele situatie. Deskundigen in de sector spreken zelfs over ‘ontspoorde mantelzorg’ – alsof het de normaalste zaak van de wereld is. Dagelijks zien zij hoe zorg omslaat in verwaarlozing of zelfs mishandeling – niet direct vanuit kwade bedoelingen, maar vooral vanuit frustratie en onmacht. De partner, het kind, de vriend: ze weten het soms gewoon niet meer.

Voor het programma Meldpunt van de omroep max begaf ik me een aantal weken als leek in de wereld van mantelzorg (ik noem het liever zorg), een wereld waar we weinig over weten. In 2015 kwam het Sociaal en Cultureel Planbureau (scp) met een rapport over ‘informele hulp’ (mantelzorg dus). Daaruit bleek dat vier miljoen mensen wel eens ‘mantelzorg’ gaven, daaronder vallen ook de buren of kennissen die eens per maand een boodschap halen. Een half miljoen Nederlanders verzorgen iemand meer dan acht uur per week.

Van alle verzorgers zegt 33 procent wel eens het geduld te verliezen, tien procent zegt dan te gaan schreeuwen of over te gaan tot ‘een ruwe behandeling’, mishandeling dus. Dit is wat de verzorgers zélf vertellen. Volgens de hulpverleners is dat percentage slechts een topje van de ijsberg. Allemaal schudden ze de schrijnende voorbeelden uit de mouw: de man die zijn dolende vrouw die lijdt aan dementie vastbindt om zelf boodschappen te kunnen doen, de vrouw die wat extra medicijnen in het eten van haar partner doet om hem rustiger te krijgen of de man die zijn vrouw met dementie uit pure frustratie eens flink door elkaar schudt.

Medium 2 20mantelzorg2

Vooral de verzorgers van de mensen met geestelijke problemen staan onder druk. Eén op de zes mantelzorgers van patiënten met dementie voelt zich overbelast, meldt de tweejaarlijkse Dementiemonitor van Alzheimer Nederland die in november uitkwam. Het is een flinke stijging, in 2011 en 2013 voelde één op de tien verzorgers zich overbelast. Het gaat vooral over partners die dag en nacht hun geliefde zien verslechteren.

‘Ach, hij slaat heus alleen mij’, zei een verzorgende vrouw teder over haar dementerende en agressieve man tegen Marcel Garritsen, de directeur van de Stichting Informele Zorg Twente. ‘Tegen de thuiszorg is hij heel lief’, vervolgde ze. Alles wordt met de mantel der liefde bedekt, zegt Garritsen. Zeker buiten de steden waar het, zegt hij, een groot taboe is te zeggen dat het thuis niet meer gaat. ‘Op het platteland is het niet gebruikelijk om je partner naar het verpleeghuis te sturen, mensen schamen zich.’

De terugtrekkende overheid helpt niet dat taboe te slechten, benadrukt hij. Sterker, het wakkert de schuld- en schaamtegevoelens alleen meer aan. ‘De zorg wordt steeds zwaarder. Als mensen dan eindelijk hulp vragen, dan werpt de overheid allerlei drempels op, verstikkende regeltjes die de amateurverzorgers wegjagen.’

Het scp stelt dat verzorgers vaak te laat of geen hulp vragen. Dat heeft meerdere redenen. Om te beginnen vinden ze de term mantelzorg een beleidsterm waarin ze zich niet herkennen. Ze denken dat het normaal is voor je partner te zorgen tot de dood, en hebben daardoor niet in de gaten dat ze recht hebben op hulp. Verzorgers hebben vaak zelf niet door dat ze overbelast zijn of weten gewoon de weg naar hulp niet te vinden.

En als ze dan, lopend op hun tandvlees, wél hulp vragen, stuiten ze dikwijls op een dikke bureaucratische muur. Het scp schrijft: ‘Ze raken gefrustreerd door het vele papierwerk en de regels die er zijn bij het aanvragen van voorzieningen, maar ook door de manier waarop zij worden bejegend: ze voelen zich niet serieus genomen.’ Garritsen sprak laatst een man die ten einde raad was, verstrikt in de zorg voor zijn dementerende vrouw en de gemeentelijke bureaucratie. Hij wilde nog maar één ding: ‘De voordeur achter zich dicht trekken en nooit meer terugkomen.’

Heidi Verhoek komt als geriatrisch verpleegkundige van de Rivas Zorggroep dagelijks bij mensen met dementie over de vloer in de Drechtsteden. ‘Ik tref verschrikkelijke dingen aan. Je ziet mensen heel agressief worden, met partners die het niet meer weten.’ En dan het taboe. ‘Soms moet ik mijn auto een straat verderop zetten omdat niemand mag weten dat de echtgenoot dementerend is.’ En het alzheimercafé dan, waar lotgenoten hulp aan elkaar kunnen vragen? ‘In sommige dorpen komt niemand.’

‘De zorg wordt steeds zwaarder. Als mensen dan eindelijk hulp vragen, dan werpt de overheid allerlei drempels op’

Gemeenten houden zich, om maar geen budget te overschrijden, krampachtig vast aan formulieren en regels. Naar wat de mensen écht nodig hebben, wordt nauwelijks gekeken, zegt Verhoek. Ze had voor een man met dementie dagbesteding geregeld. Hij zou elke dag om half tien ’s morgens worden opgehaald met een speciaal busje. Voor de deur van het appartementencomplex. ‘Alleen kunnen mensen met dementie vaak geen klok kijken.’ Niemand die hem helpt. En de chauffeur van het busje is alleen. Die kan niet even alle andere patiënten alleen achterlaten. Het resultaat: ‘De man gaat dus niet naar de dagbesteding.’

Medium mantelzorg3

Dementie wordt, zegt ze, onderschat en niet begrepen. Ze noemt het ‘bespottelijk’ dat de overheid vrijwilligers inzet voor de zorg voor deze patiënten. ‘Mensen denken vaak aan een leuk opaatje van 85 jaar dat een beetje vergeetachtig wordt. Maar we hebben het hier juist ook over de potige kerel van 65 die heel snel dement wordt, en agressief. Waar iemand jarenlang mee moet leven.’

Het is de omgeving die het niet begrijpt, maar vooral ook de overheid. Verhoek noemt de hoge eigen bijdrage voor de dagbesteding – dé reddingsboei voor veel mantelzorgers. Als de dementerende een paar dagen weg is, kan de verzorger even op adem komen. Sinds de rijksoverheid in 2015 de zorg voor langdurig zieken en ouderen overhevelde naar de gemeenten zijn de verschillen groot. Zo kost een uur dagbesteding in Apeldoorn 16,24 euro, in Tilburg wordt voor datzelfde uurtje 49 euro neergeteld. Dat blijkt uit gegevens van het cak, het landelijke bureau dat alle zorgkosten berekent. Onlangs meldde het Centraal Bureau voor de Statistiek dat gemeenten 1,2 miljard aan zorggeld op de plank laten liggen. Dat is tien procent van het totale budget dat de lokale overheden krijgen.

Verhoek ziet dat veel gemeenten flink besparen op bijvoorbeeld dagbestedingen: ‘Ik kom nu langs bij een echtpaar. Hij is dementerend en ging altijd naar de dagbesteding, maar die kostte ineens fors meer. De vrouw heeft hem nu van de dagbesteding gehaald. Zij gaat nu elke ochtend weg op de fiets en sluit hem op in huis. Totaal onverantwoord, maar ik kan er niets aan veranderen.’

Ook Jan Gladbeek (57) uit Wijk bij Duurstede zag financieel geen andere uitweg dan één keer per week de dagbesteding voor zijn vrouw Maria (53) te schrappen. Zij is zes jaar geleden getroffen door longembolieën en werd langdurig gereanimeerd, daarna kreeg ze meerdere herseninfarcten. Sindsdien is ze extreem moe, heeft ze vreselijke hoofdpijnen, allerlei fysieke klachten en gedragsproblemen. Zomaar uit het niets kan ze heel agressief worden. En ze is vergeetachtig. ‘Haar kortetermijngeheugen is stuk.’ Ze weet niet in welk jaar ze leeft, of welke dag het is. ‘Eigenlijk heb ik een vroeg dementerende vrouw.’ Vaak ‘spookt’ ze ’s nachts. Een keer kwam Gladbeek ’s avonds laat terug van een vergadering en trof haar niet in bed. ‘In paniek ben ik gaan zoeken.’ Hij vond haar uiteindelijk in het park. Ze was de hond aan het uitlaten – in pyjama.

Oud-verpleegkundige Maria Gladbeek weet dat ze wat mankeert. Soms huilt ze. ‘Ik had je een ander leven gegund’, zegt ze dan tegen haar man. Zes jaar lang verzorgt Gladbeek zijn vrouw. Tot twee jaar geleden samen met zijn zoon, maar die studeert nu en is uit huis. ‘Hij heeft er ook een trauma van. Hij stoort zich soms aan haar gedrag. Dan wordt hij boos. Ze kan er niets aan doen. Hij ook niet, hij mist zijn moeder, natuurlijk.’

Gladbeek werkt fulltime om de studie van zijn zoon en alle medische kosten te betalen. Hij moet maandelijks 642 euro aan eigen bijdrage betalen voor huishoudelijke hulp en dagbesteding. Dat lukt niet meer, dus heeft hij de hulp en een keer dagbesteding geschrapt. In zijn huis heeft hij overal camera’s geïnstalleerd. Die staan in verbinding met de computer van de zaak zodat hij haar altijd in de gaten kan houden. ‘Mantelzorgers worden niet ontlast, maar afgemaakt door de overheid.’

Gladbeek zit ook nog eens in een soort guerrillastrijd met de gemeente over een gehandicaptenparkeerkaart. Zijn vrouw loopt moeizaam en dat geeft problemen bij de geregelde bezoekjes aan het ziekenhuis. Vaak is de dichtstbijzijnde parkeerplek meer dan tien minuten verwijderd van de ingang – dat is te ver lopen voor haar. Maar haar bij de entree afzetten en dan even de auto parkeren gaat ook niet. ‘Dan loopt ze weg en gaat ze dwalen.’ Een speciale parkeerkaart zou helpen, maar die geeft de gemeente niet; het kostte Gladbeek vijf jaar procederen – maar hij kreeg ook bij de hoogste bestuursrechter nul op het rekest.

Het is precies die frustratie waar ook het scp in het rapport voor waarschuwt. ‘De mantelzorgers die wij spraken maken zelf ook kosten en leveren vrije dagen in. Een financiële tegemoetkoming, zoals een parkeerkaart of kilometervergoeding, kan voor mensen heel waardevol zijn.’

‘Zal ik haar maar vastbinden voor de ziekenhuisingang, denk ik soms, dan wordt iemand misschien wakker’

‘Zal ik haar maar vastbinden voor de ziekenhuisingang, denk ik soms, dan wordt iemand misschien wakker’, zegt Gladbeek. Hij overleeft, al zes jaar. Natuurlijk denkt hij wel eens aan opname in een verpleeghuis. Ze is jong, en in de buurt zijn alleen maar huizen voor ouderen. Als hij er toch voorzichtig over begint, wordt ze boos. ‘Je wilt me toch niet weg hebben, Jan!’ Gladbeek: ‘Het allerergste is dat ik mijn vrouw al heel lang echt kwijt ben. Vaak jank ik daarover in bed.’

Afgelopen juni werd hij zelf voor een kleine operatie opgenomen in het ziekenhuis. De artsen lieten hem een paar dagen extra blijven zodat hij kon uitrusten. ‘Dan kon ik eindelijk eens bijkomen. Ik vond het fijn daar.’

Geriater Hanna Willems (Academisch Medisch Centrum) vraagt in haar praktijk altijd even aan de verzorgers die met de patiënten meekomen: ‘Hoe is het eigenlijk met u?’ Bijna allemaal barsten ze dan in huilen uit. ‘Ze breken.’ Bij haar komen de kwetsbare ouderen met wie het thuis (bijna) niet meer goed gaat. ‘De partners van dementerenden hebben vaak jarenlang alle ellende met de mantel der liefde toegedekt. Deze generatie ouderen is nog getrouwd in voor- en tegenspoed.’

Ook zij ziet het taboe om te erkennen dat je de zorg voor een partner niet aankunt. De verzorgers groeien in de situatie, zien zelf niet meer dat hun partner achteruit kachelt. ‘Dan zit er een vrouw tegenover me die zegt: “Maar een verpleeghuis kan echt niet, dan is hij dood volgend jaar.” Ja, denk ik dan soms stilletjes, misschien is dat ook beter. Soms is dementie echt een lijdensweg.’

Natuurlijk, bij Willems (ze is tevens voorzitter van de Nederlandse Vereniging Klinische Geriatrie) komen de meest kwetsbare ouderen. Vaak is langer thuis wonen gewoon goed voor ouderen. Maar lang niet in alle gevallen: ‘Iemand moet tegenwoordig wel heel erg krakkemikkig zijn voor een plek in het verpleeghuis.’ Mensen balanceren vaak op de rand van zelfredzaamheid, zegt ze. ‘Als dan iemand valt, een pols breekt en niet meer met de rollator kan lopen, is degene meteen een crisisgeval. Want de patiënt kan meteen niet meer thuis wonen.’ Zij ziet dagelijks de mensen die thuis ‘verpieteren’, zoals ze dat noemt. ‘De politiek heeft nauwelijks een idee hoe het met de mensen met cognitieve problemen thuis gaat.’

En de problemen worden alleen maar groter. ‘Er komt een hoos ouderen aan.’ In 2040 zijn van de achttien miljoen Nederlanders 4,7 miljoen 65-plus volgens het cbs. Daarvan is twee miljoen tachtig-plus. Alzheimer Nederland berekent dat in datzelfde jaar een half miljoen Nederlanders dementie heeft. Naar schatting wordt één op de vijf mensen dement. ‘Daar zijn we totaal niet op voorbereid’, zegt Willems. Niet als overheid, niet als samenleving. ‘We hebben een ideëel beeld van ouder worden. Een beetje vergeetachtigheid hoort daarbij, denken we. Maar dementie is echt een heel heftige ziekte. Die mensen hebben ernstige gedragsproblemen. Ze dwalen, er is soms sprake van agressie. En vaak is de mantelzorger zelf ook tachtig met alle gebreken die daarbij horen.’

Van de amateurverzorgers is bijna twintig procent 65-plus, meldt het scp. Die wonen vaak samen met degene voor wie ze zorgen, wat vaak extra belastend is. ‘Ik vind het moeilijk hulp te vragen’, zegt Corry van Braak (70) uit Breda. Ze verzorgt haar man al weer twaalf jaar. Eerst was hij zwaar depressief, daar kwam parkinson bij. Zelf is ze reumatisch. Toch is ze altijd aan het verplegen. ‘Ik krijg veel hulp, ook via de kerk. We hebben geluk, er zijn zo veel mensen die hard hulp nodig hebben en het niet kunnen vinden.’

Zelf doet ze veel. Ze wast hem, kleedt hem en helpt hem met eten. Vaak wordt hij ’s nachts wakker met ‘een ongelukje’, zoals ze het plassen in bed liefdevol bedekt. Dan trekt ze hem zonder morren een andere pyjama aan en verschoont ze de lakens. Slapen doet ze daarna niet meer, piekeren wel. ‘Hoe moet het nou verder?’ denkt ze dan. ‘De wereld wordt kleiner als je ouder bent, als mantelzorger is die wereld wel heel erg klein.’

De echtgenoot van Gerda Kruseman deed zich altijd een beetje beter voor dan hij werkelijk was als er bezoek was. ‘Alzheimer, dat valt best mee’, zei het bezoek dan als het na een uurtje weer vertrok. Niemand zag dat hij naakt door de achtertuin liep of midden in de nacht douchte. Soms zwalkte hij door de straten. ‘De mensen in het dorp dachten dat hij stomdronken was. Dat is echt zo erg.’

Jarenlang zorgde Kruseman voor haar inmiddels overleden echtgenoot. Ze verpleegde hem en hielp hem, tot bij haar het broze lijntje brak. Ze stortte in. Letterlijk. ‘Ik viel om, zomaar. Ik struikelde niet, maar ik buitelde voorover terwijl ik stilstond.’ Ze moest met een gebutste heup naar het ziekenhuis en daar werd duidelijk dat het niet meer ging; haar partner moest echt naar een verpleeghuis. ‘Dat was beter voor ons allebei.’

‘Het vreemde is: bij kinderen weten hulpverleners meteen wat ze moeten doen. Bij ouderen niet’

Bij bovenstaand voorbeeld is het de verzorger zelf die bijna omvalt. Maar vaak, wanneer ‘de mantelzorg ontspoort’ is het juist de zieke die niet de aandacht krijgt die nodig is, die wordt verwaarloosd of zelfs mishandeld. Over oudermishandeling is in Nederland heel weinig bekend. Het laatste onderzoek van het scp komt uit 1996. Daarin zei 5,6 procent van de zelfstandig wonende ouderen slachtoffer te zijn van geweld. De onderzoekers tekenden daar zelf bij aan dat dit een onderschatting was van het probleem. De huidige staatssecretaris Martin van Rijn van Volksgezondheid, Welzijn en Sport beloofde een paar jaar geleden nieuw onderzoek, maar dat is zeker nog niet afgerond voor de verkiezingen in maart 2017.

Ouderenmishandeling is onbekend terrein; het Jeroen Bosch Ziekenhuis heeft daarom zelf besloten alle zeventig-plussers die op de spoedeisende hulp terechtkomen te screenen. Na een jaar werden bij 54 van de 861 patiënten signalen van ouderenmishandeling gezien. Bij twee derde daarvan was vermoedelijk sprake van ‘ontspoorde mantelzorg’.

Jessica Vrolijk, van huis uit maatschappelijk werker, is speciale ‘aandachtfunctionaris’ in het ziekenhuis. Zij moet ervoor zorgen dat verplegers en artsen de signalen zien. Toen ze begon aan het project belde ze naar andere ziekenhuizen met de vraag wat voor protocollen zij hanteerden. ‘Maar niemand let op ouderenmishandeling.’

Wat ze tegenkomt? Een man die na een ongeluk belandde op de spoedeisende hulp en ineens riep dat zijn vrouw hem bedreigde. Die vrouw had een hersenbloeding gehad en was sindsdien ernstig in de war. Ze bedreigde haar partner geregeld met een mes. Hij durfde echter niets te zeggen omdat hij bang was dat zijn echtgenote dan bij hem weg werd gehaald. ‘Ze kon er immers toch niets aan doen.’ Of het koppel dat elkaar te lijf vloog. ‘Meneer werd wéér geslagen door zijn vrouw met dementie en besloot een keer terug te slaan.’ De een zat bij de spoedeisende hulp in het ziekenhuis, de ander bij de huisartsenpost. ‘Het enige waar ze allebei bang voor waren, was uit elkaar gehaald te worden.’ Vaak is dat niet nodig en helpt een beetje hulp thuis al.

Zelf heeft Jessica Vrolijk veel met mishandelde kinderen gewerkt. ‘Het vreemde is: bij kinderen weten hulpverleners meteen wat ze moeten doen. Bij ouderen niet.’ Of het is gêne. ‘Het zijn immers volwassenen, misschien gingen ze altijd al zo met elkaar om. Wie ben ik dan als hulpverlener om in te grijpen?’ Toch moet er juist worden ingegrepen, benadrukt ze: ‘Iemand die zorg krijgt van een ander zit in een afhankelijkheidspositie. Net als een kind.’

Het zijn ook de zwarte randjes van de mantelzorg waar de politiek liever niet naar kijkt. De participatiesamenleving is geen gezellig whatsapp-groepje, zoals Rutte het voor ogen had in zijn toekomstschets van drie A4’tjes.

Nico Kok uit Amsterdam verzorgt twee kennissen van 88 en negentig jaar. ‘Zij heeft allemaal soorten kanker, wat heeft ze eigenlijk niet? Ze zit de hele dag alleen en krijgt een klein beetje schoonmaakhulp.’ Kok doet voor haar de boodschappen en ontbijt dagelijks met haar. ‘Haar man zit in een instelling voor zwaar dementen.’ Daar gaat hij elke middag even langs. ‘Anders doet niemand het.’

Het valt Kok, hij is zelf 75 jaar, zwaar. Zijn vrouw is vorig jaar overleden, en eigenlijk zou hij best een weekend weg willen. Even eruit. ‘Maar dan is er hélemaal niemand meer die ze helpt.’ Dus gaat hij elke dag. ‘Het is heel ondankbaar. Je krijgt er niets voor. Ze willen allebei dood, maar dat is ook niet zo makkelijk. Het is zo sneu, ze zitten daar maar, 24 uur per dag op een stoel.’

Daarnaast helpt hij een oudere vrouw die op twee hoog woont en vier keer per dag een nierdialyse nodig heeft. Ze was laatst gevallen en kan moeilijk het huis uit komen. ‘Er is niemand die boodschappen doet. Als ik het niet doe, dan krijgt ze geen eten.’ En dan is er nog die kennis uit Utrecht. ‘Die zit in haar eentje thuis weg te kwijnen.’ Dus gaat Kok er langs. Al met al heeft hij een fulltime baan als vrijwillige verzorger. Tegen wil en dank. ‘Ik kan toch moeilijk nee zeggen?’

Volgens premier Rutte is de klassieke verzorgingsstaat niet veranderd. De verzorgers, deskundig en vrijwillig, denken daar anders over. ‘De omslag van verzorgingsstaat naar participatiesamenleving gaat in de ogen van velen te snel’, meldt het scp in het rapport over informele zorg. ‘Een vrijwilliger kan niet alles wat een beroepskracht kan.’ Daar komt nog bij dat juist de verplichting die de overheid oplegt veel weerstand oproept bij de verzorgers. ‘De verplichting benauwt hen’, aldus het scp.

Geriater Hanna Willems noemt de gedachte achter een participatiesamenleving prachtig. ‘Veel mensen varen er vast wel bij, wanneer ze hulp geven aan een ander.’ Ze heeft wel een ‘maar’, in hoofdletters. ‘Een hoop mensen hebben onvoldoende kennis, en er zijn zoveel mensen voor wie het domweg te zwaar is om de partner volledig te verzorgen. Daardoor ontstaan schrijnende situaties. Ik snap dat de overheid kosten moet besparen. Maar nu wordt gesaneerd op de meest kwetsbare ouderen. Dat is echt onmenselijk.’

Geriatrisch verpleegkundige Heidi Verhoek vindt de participatiesamenleving best leuk bedacht, net als de dementievriendelijke samenleving. ‘De werkelijkheid is alleen zo veel grimmiger.’ Het is een wereld, zegt ze, die we liever niet zien. ‘We leven in een maakbare samenleving, vol window dressing. Daar past een verpleeghuis met urinelucht niet in. Maar die lucht hoort erbij. Mannen met dementie plassen soms in een hoek van de kamer. Terwijl de politiek ranglijstjes maakt van verpleeghuizen kwijnen talloze ouderen weg in hun eigen huis. Ze slapen in hun stoel, liggen in een bed met eigen ontlasting. Dat is de wereld van mantelzorg die we liever niet zien.’