To calm the imagination of the invalid, so that at least he should not, as hitherto, have to suffer more from thinking about his illness than from the illness itself – that, I think, would be something! It would be a great deal!
Friedrich Nietzsche
Alzheimer: Biografie van een ziekte is een boek dat geschreven moest worden. Het bevat een reconstructie van een van de belangrijkste, zo niet de belangrijkste volksziekte van deze tijd. Wetenschapsjournalist Koos Neuvel beschrijft hoe in ruim honderd jaar de kennis over en omgang met mensen met alzheimer veranderden. Hij laat zien in welke context de ziekte op de wereld kwam en hoe deze zich door strategische keuzes kon ontwikkelen tot een niet meer weg te denken fenomeen in onze samenleving.
Koos Neuvel is de zoveelste auteur die door persoonlijke ervaringen gedreven een boek schrijft over alzheimer. Bij zijn moeder wordt in 2006 deze diagnose gesteld. Een beetje vermoeiend is de reeks van boeken en initiatieven van persoonlijk betrokkenen over deze ziekte zo langzamerhand wel. Maar de discrepantie die Neuvel ervaart tussen het publieke schrikbeeld van de mensen die lijden aan de ziekte van Alzheimer (‘paria’s’, ‘zombies’) en zijn ervaringen met zijn moeder levert een zinvolle bijdrage aan het alzheimer-debat. Neuvel verzamelde data voor deze biografie door middel van interviews met Nederlandse experts, participerende observatie en literatuur. Het boek is door de toegankelijke schrijfstijl en de spannende non-fictie-beschrijvingen – die het bijna tot een thrillerachtige whodunnit maken – een ware pageturner en toegankelijk voor een groot publiek.
Het is fascinerend, maar tegelijk ook schokkend om te lezen hoe de ziekte van Alzheimer op de politieke agenda werd gezet en te beseffen welke achterliggende belangen hiermee zijn gemoeid. De ziekte van Alzheimer, vernoemd naar dokter Alzheimer die nauwgezet de casus van de 52-jarige Aguste Deter analyseerde en documenteerde, was oorspronkelijk een zeldzame ziekte die zich onderscheidde van seniele dementie die mensen op oudere leeftijd treft. In de jaren zeventig en tachtig van de vorige eeuw werd de term seniele dementie bewust verlaten en werden de mensen die aan deze ouderdomsziekte leden onder de noemer alzheimer geschaard, waardoor de omvang van deze ziekte explosief kon stijgen. Dit grote aantal patiënten was nodig om alzheimer als een epidemie ten gevolge van de vergrijzing te kunnen presenteren, waartegen moest worden opgetreden wilde de ramp niet nog groter worden. Daarvoor moesten economische middelen worden vrijgemaakt. Ter illustratie: de overheidsfinanciering steeg in de Verenigde Staten van vijf miljoen dollar in 1980 tot driehonderd miljoen in 1996.
Door deze herlabeling aan het einde van de vorige eeuw werd het alzheimer-tijdperk ingeluid. Alzheimer-verenigingen schoten als paddenstoelen uit de grond; de farmaceutische industrie zocht naarstig naar aanknopingspunten voor medische behandelingen; wetenschappers stortten zich op de ontrafeling van het biomedische raadsel. Het had wetenschappelijke impact. Vóór 1976 verschenen er honderdvijftig artikelen over alzheimer, dertig jaar later zijn dat er ruim 45.000.
De vooraanstaande Amerikaanse neuroloog Peter Whitehouse was een van de clinical opinion leaders die door de farmaceutische industrie werden betaald en gefêteerd om alzheimer te ontrafelen. In zijn boek The Myth of Alzheimer beschrijft de spijtoptant wat er in de wereld van het alzheimer-onderzoek gebeurt. Toen de industrie meende de aanknopingspunten te hebben ontdekt, was het luisteren afgelopen en overtuigden ze Whitehouse en zijn collega’s ervan op alle mogelijke manieren de medicatie te gebruiken. Tot nu toe is er echter nog geen medicatie ontwikkeld met onomstreden effect.
De boodschap van Whitehouse is dat alzheimer niet wezenlijk verschilt van normale ouderdom. Met het ouder worden is er meer kans dat lichaam en geest ons in de steek laten. Tijdens de borrel geven artsen dat toe, schrijft Whitehouse, maar in het openbaar als er geld wordt gevraagd, wordt aan de overheid en het bedrijfsleven een ander verhaal verteld: het is een ziekte waarvoor met vereende krachten genezing moet worden ontwikkeld. Whitehouse gelooft er niet meer in en doet er niet meer aan mee. Hij zet zich voortaan in voor de verbetering van de zorg van mensen met alzheimer. Hij waarschuwt tegen de artsen, waartoe hijzelf ook behoorde, die de ziekte uitsluitend zien als een biomedisch probleem.
Het boek van Neuvel bevat vele invalshoeken en verhaallijnen. De oorzaken van de ziekte, de wetenschappelijke vetes, de motivaties van experts en praktische benaderingswijzen. Dat is de kracht en tegelijkertijd misschien ook wel de zwakte van het boek. De diepgang ontbreekt hier en daar. Sommige lijnen bevatten veel herhalingen en uitweidingen – vooral net over de helft van het boek. Maar een fenomeen als alzheimer laat zich waarschijnlijk niet beter omschrijven dan, zoals Koos Neuvel doet, door middel van verhalen. De kracht van verhalen is dat ze impliciete kritiek en boodschappen bevatten. Op het einde van het boek worden Neuvels boodschappen explicieter als hij schrijft over de vertwijfelde zoektocht naar therapeutische middelen die weinig lijken te hebben opgeleverd en dubieuze diagnoses. Steeds duidelijker wordt dat de voorspellende waarde van vroegdiagnostiek niet groot is. Zichtbare plaques op scans betekenen lang niet altijd dat mensen ook daadwerkelijk dement zullen worden. Uiteindelijk ontwikkelt maar bij vijf tot tien procent van de mensen met mild cognitive impairment (mci), de preklinische fase van dementie, de ziekte zich werkelijk. Omgekeerd kan dementie zich ook ontwikkelen bij mensen bij wie geen mci is vastgesteld. Alle reden tot voorzichtigheid dus. Ook door deze vals positieve diagnoses groeit het aantal mensen met ‘dementie’ drastisch en ook het daarmee gepaard gaande leed.
Interessant is de verbinding die Neuvel legt tussen de vroegdiagnostiek en de neuroloog Jansen Steur, die werd veroordeeld voor het stellen van foutieve diagnoses en voor ondeugdelijke behandelingen. Neuvel beschrijft hoe onderzoek naar de neuroloog zichtbaar maakt wat de gevolgen van dubieuze diagnostiek kunnen zijn. Jansen Steur stelde bij een gezonde vrouw ten onrechte alzheimer vast en liet haar ook geloven dat ze aan deze ziekte leed, waar ze zich – een interessant geval op zichzelf – vervolgens ook naar ging gedragen. Hij schrijft het middel Exelon voor, waarvan de werking miniem is gebleken, met akelige bijwerkingen, en neemt haar op in een klinische trial waarvoor regelmatig bloed moet worden afgenomen. Ook heeft ze door de diagnose enorme stress en verandert haar zelfbeeld. Onschadelijk is het stellen van de verkeerde (vroege) diagnose dan ook allerminst. Jansen Steur heeft de reputatie van een verslaafde, incompetente arts en is niet exemplarisch voor het handelen van artsen. Maar, merkt Neuvel fijntjes op, ook competente neurologen kunnen foutieve diagnoses stellen, want voor alzheimer geldt dat hoe vroeger wordt geprobeerd de diagnose te stellen, hoe groter het risico is dat men ernaast zit. En ook zij kunnen daarom, onbedoeld, grote schade aanrichten in de levens van mensen die onjuist worden gediagnosticeerd. Die leven dagelijks in de houdgreep van de angst en hebben de neiging zich vast te klampen aan het medische herstelverhaal. Hier had Neuvel best wat meer aandacht aan mogen besteden.
Na deze uiteenzettingen miste ik de zienswijzen van de patiëntenvereniging Alzheimer Nederland, overheid, verzekeraars en grote zorgorganisaties. Zij kunnen met hun beleid en geld keuzes maken. Waarom liet Neuvel hen niet aan het woord? Hun reflectie over vroegdiagnostiek en de vertwijfelde speurtocht naar genezing is toch uiterst relevant? Ook in het kader van het Deltaplan Dementie, dat zwaar inzet op vroegdiagnostiek en de ontrafeling van het biomedische raadsel en daarmee ons land moet behoeden voor een nog grotere dementieramp.
Het is buitengewoon schokkend te beseffen dat kennis over de therapeutische illusie, vroegdiagnostiek en belangen die gepaard gaan met het herlabelen van de ziekte al jaren aanwezig is, maar in onze samenleving nauwelijks wordt opgepakt. Het is hooggestemd optimisme dat zich niet omlaag laat trekken door aards realiteitsbesef, concludeert Neuvel, ‘er moet en zal een geneesmiddel komen en dus komt het er’. Een belangrijke vraag is waarom wij als samenleving die boodschappen niet willen oppakken en hier niet doorheen willen breken. Een vraag die verder gaat dan louter de ziekte van Alzheimer.
Moeder Neuvel speelt een bescheiden rol in het boek. Af en toe wordt kort beschreven wat de familie met haar meemaakt en hoe ze reageert. Het is droef, maar ook verfrissend en zet aan tot nadenken. Eén ding weet ze zeker: ‘Ik ben niet ziek, ik ben gewoon oud.’ Is dit ontkenning van de ziekte of heeft ze gewoon gelijk en onthult ze het ware gezicht van alzheimer? Ze lijkt tevreden en helemaal niet zo onder de ziekte te lijden. Als ze door haar kinderen onder valse voorwendselen het verpleeghuis in wordt gelokt, is ze niet lang boos. Ze denkt in een hotel te wonen. Ze weet niet meer dat haar zoon haar zoon is, maar als ze hem ziet is ze dankbaar en blij. Neuvel ontdekt door zijn moeder dat alzheimer niet alleen kommer en kwel is, maar ook andere kanten kent. Als hij met haar buiten loopt ziet hij hoe ze volledig opgaat in de schoonheid van de natuur. Ze geniet daarvan op een manier die ze voorheen niet kende.
Alzheimer laat zien hoe verschillend mensen reageren op het lot dat hun overkomt. Het boek bevat vele voorbeelden van hoe de ene mens in staat is tot acceptatie en de andere zich verzet tegen de eigen ziekte of die van zijn naaste. Frederik van Eeden, de vader van journaliste Stella Braam en moeder Neuvel accepteren het leven zoals het komt. Arno Geiger beschrijft in zijn boek over zijn demente vader, De oude koning in zijn rijk, hoe hij door zijn ergernis en verdriet heen moet breken om zijn vader opnieuw te leren kennen. ‘Aangezien mijn vader niet meer de brug naar mijn wereld kan oversteken, moet ik maar naar hem toe.’ Uiteindelijk beseft Geiger dat zijn vader nog altijd dezelfde eigenschappen heeft als vroeger. Maar niet iedereen is in staat die brug over te steken. Erwin Mortier schrijft in Gestameld liedboek over het verdriet om zijn demente moeder. Zijn moeder wil ‘huisje spelen’ met haar zoon. Hij moet de broek van zijn vader aantrekken, zodat hij meer op zijn vader lijkt. Ze gaat in bed liggen, om er even later weer uit te komen. Terwijl de moeder vol overgave het spel speelt, staat Mortier te huilen op de gang.
John Bayley, hoogleraar literatuurwetenschap en echtgenoot van de Britse filosofe Iris Murdoch, is tot zijn eigen verbazing in staat op te gaan in de nieuwe wereld van zijn vrouw. Iris keek nauwelijks televisie, maar als ze eenmaal dement is verandert dat. Teletubbies is haar lievelingsprogramma. John kijkt samen met haar naar het peuterprogramma en roept enthousiast: ‘Kijk, daar zijn de konijntjes!’
Eigenlijk had ik veel meer willen weten over moeder Neuvel. Haar zoon verhaalt uitgebreid over de weken die hij observeerde in verpleeghuis Boslust. Meer observaties van zijn moeder en de uitwerking daarvan hadden originelere invalshoeken opgeleverd, en die hebben we hard nodig in de zoektocht naar hoe we in onze samenleving met alzheimer moeten omgaan.
Neuvel laat in zijn boek zien dat hoop bij de ziekte van Alzheimer niet alleen bestaat uit het krampachtig vasthouden aan medische illusies. Het boek biedt ook voorzichtig andere openingen. Zoals het menselijk vermogen door angsten en schrikbeelden van geestelijke aftakeling heen te breken en tot acceptatie van een leven met kwetsbaarheid en eindigheid te kunnen komen. Wij ‘gezonde’ mensen kunnen leren van de overgave waarmee moeder Neuvel in staat is volop in het heden te leven en daarvan te genieten.
Anne-Mei The is bijzonder hoogleraar langdurige zorg en dementie aan de Universiteit van Amsterdam.
Koos Neuvel - Alzheimer: Biografie van een ziekte. Podium, 352 blz., € 22,50
Beeld: Gala Bingo in Sheffield, Groot-Brittannië (Chris Steele-Perkins/Magnum/HH).