ECONOMIE

KWALI versus QALY

Gaat economie alleen maar over geld? Dat is de hamvraag die rijst naar aanleiding van het publieke debat over twee uitgelekte concept-adviezen van het College voor Zorgverzekeringen (CvZ).

In die adviezen raadt het college minister van Volksgezondheid Edith Schippers aan om twee peperdure medicijnen tegen de zeldzame ziektes van Pompe en Fabry niet langer te vergoeden uit hoofde van het basispakket (op NOS.nl, dat de primeur had, vindt u hier het Pompe-advies en hier het Fabry-advies). De ‘gezondheidswinst’ – uitgedrukt in Quality-Adjusted Life Years, oftewel QALY – zou niet ­opwegen tegen de ‘kosteneffectiviteit’ – de kosten van de medicijnen per patiënt afgezet tegen de QALY-winst. Voor de ziekte van Pompe ligt de kosten­effectiviteit tussen de drie en negen ton (klassieke variant) en vijftien miljoen euro (niet-klassieke variant) per QALY. Voor Fabry is dat 3,3 miljoen euro per QALY.

Snel ophouden met die onzinnige medicijnen, concluderen Hanneke Kouwenberg en John Bijl in een opiniestuk in de Volkskrant van 1 augustus. ‘Om een idee te geven’, stellen zij retorisch, ‘in een studie bleken patiënten met de vorm van Pompe die optreedt bij volwassenen na anderhalf jaar behandelen 28 meter verder te kunnen lopen dan de controlegroep. (…) Als je een actieradius hebt van 350 meter, is 28 meter veel. Maar de vraag is ook: wat mag die 28 meter kosten?’ De norm, zo blijkt uit de concept-adviezen van het CvZ, is tachtig mille per QALY. Duidelijk is dat de betrokken medicijnen die maatstaf verre overschrijden.

Kouwenberg en Bijl zijn geen boekhouders, maar artsen. Bij hun afstuderen hebben zij de artseneed of -belofte afgelegd, een traditie die voor Nederland in 2003 door artsenfederatie KNMG is bestendigd in een nieuwe en geactualiseerde vorm. ‘Doorslaggevend zijn altijd de gezondheidssituatie en het belang van de individuele patiënt’,schrijft het KNMG in een boekje over de nieuwe artseneed op zijn website. ‘Die situatie en dat belang kunnen het soms nodig maken van een richtlijn, een standaard of een gebruikelijke handelwijze af te wijken.’

Het staat vast dat de medicijnen de kwaliteit van leven van de Pompe- en Fabry-patiënten verbeteren. In zijn adviezen is het CvZ daar heel duidelijk over. Even duidelijk is het college over de statistisch dubieuze bewijsvoering voor deze kwaliteitsverbetering: het aantal Nederlandse patiënten – een dikke honderd in het geval van Pompe en zo’n vierhonderd lijders aan de ziekte van Fabry – is eenvoudig te klein voor een objectieve vaststelling van de effectiviteit van de medicijnen, die bovendien nog maar kort op de markt zijn. Maar de 28 retorische meters van Kouwenberg en Bijl blijken voor Pompe-patiënt Maryze Schoneveld-Van der Linde het reële verschil te maken tussen wel en niet kunnen werken. ‘We hebben het over vaders, moeders en kinderen die allemaal volop in het leven staan’, zegt zij inde Volkskrant, één dag voordat Kouwenberg en Bijl hun opiniestuk publiceren.

Het Pompe-advies van het CvZ noemt ook de casus van een 64-jarige man, die dankzij het peperdure medicijn zijn behoefte aan beademingsapparatuur zag halveren tot tien à twaalf uur per etmaal en die víjftig meter verder kon lopen.

De artsen Kouwenberg en Bijl reppen in hun opiniestuk met geen woord over Schoneveld, of over die oude man. En dat terwijl zij ooit plechtig hebben beloofd de individuele belangen van zulke patiënten ‘doorslaggevend’ te laten zijn in de professionele afwegingen die zij dagelijks maken. Sterker nog: zelfs Pompe-patiënt Gezinus Wolters wil zich, eveneens inde Volkskrant, ‘niet mengen in de discussie over de ethische aspecten’ van het CvZ-advies. ‘Een discussie over de maatschappelijke winst- en verlies­rekening kan ik ook niet winnen.’ Zo ver zijn we dus al gevorderd: doktoren én patiënten aanvaarden het primaat van de kosten – zo’n twaalf miljoen euro per jaar voor de Pompe-medicijnen en 44 miljoen voor de Fabry-medicatie. Vliegenpoepjes, op de negentig miljard euro per jaar die de zorg in Nederland kost.

Het terugdringen van die kosten is een maatschappelijke noodzaak. Maar lijders aan zeldzame, invaliderende en levensbedreigende ziekten mogen nooit, nooit, nooit fungeren als de voorhoede in die strijd. Zij hebben geen enkele invloed op de kosten van de enige min of meer effectieve therapie die tot dusver tegen hun ziekte is ontwikkeld. Kosten die in hoge mate – ook daarover is het CvZ heel duidelijk – worden bepaald door de zeldzaamheid van hun ziekte, en de geringe omvang van de patiëntendoelgroep. En zij doen tenslotte – ook Gezinus Wolters – terecht een beroep op de niet te becijferen winst van die therapie in hun kwaliteit van leven als individu: het verschil tussen werken of niet werken, tussen een paar procenten meer of minder longcapaciteit.

De economie van de zorg is een andere dan die van de banken of de autohandel. De strijd tegen zeldzame én wijdverbreide aandoeningen is een maatschappelijke plicht, bron van innovatie en de daaruit voortvloeiende winsten in euro’s bovendien. KWALI moet hier zwaarder wegen dan QALY.