De Groene Live #26: Strijd om de ziel van Amerika. Kijk woensdag om 20.30 naar de live-uitzending. Meer informatie

Nader bekeken

Lakmoesproef voor liefde

Walter van der Kooi ziet veel meer dan hij in zijn wekelijkse kroniek in De Groene kan bespreken. Deze week: de documentaire Samen.

‘Samen’ © picl.nl

Corona duwt andere ziektes en bijhorend lijden weg en verergert ze. Zie de verpleeghuizen. Zie halvering van de melding van acute hartklachten. Zie het stopzetten van de landelijke kankeronderzoeken. Zie mijn nichtje met MS dat al jaren niet alleen steunt op professionele zorg (die, zij het verminderd, doorgaat), maar vooral ook op haar ouders, zus, kleine nichtjes, vriendinnen, kennissen die nu niet meer kunnen komen. Ze mógen van haar ook niet meer komen want ze is als de dood dat ze via haar besmet raken omdat hulpverleners wel moeten blijven komen. Bravo voor die hulpverleners. En bravo voor haar. Maar de prijs die ze betaalt (en die haar van haar gescheiden geliefden betalen) is gigantisch. En zo hebben we allemaal ons directe of indirecte coronaverhaal en noem ik dit alleen maar omdat de mond overstroomt van waar het hart vol van is.

Aanleiding is een documentaire over Parkinson. Of beter, over het omgaan met Parkinson door zieke en partner. Gemaakt door een echtpaar waarvan de man eraan lijdt. Beiden zijn filmers en filmproducenten en waar hun hart vol van is… En ik kan er weer niet naar kijken (zoals ik bijna elke documentaire nu anders zie dan toen die, vóór januari, gemaakt werd) zonder te beseffen wat corona aan bijkomende problemen voor hen oplevert. En te beseffen wat corona meebrengt voor de andere lijders aan Parkinson die ze filmden in Samen. Waarvan een van de kleinere problemen wellicht is dat potentiële tv-kijkers zoveel ziekte over zich heen krijgen dat ze geen zin, energie, fut, moed hebben zich ook nog eens open te stellen voor ander lijden – voor een veel tragere sluipmoord op lichaam en geest. Want, zegt of denkt bijna iedereen (ik krijg het al jaren de bek niet meer uit door het te pas en onpas gebruik ervan): ‘Het komt nu wel heel erg dichtbij.’ Corona dus, niet Parkinson. En hemd is nader dan rok. Ik bedoel: u en ik keken er (op verstandige uitzonderingen na) toch echt anders naar toen het probleem alleen nog in Wuhan speelde of leek te spelen. De reactie van staatshoofden, vooral de autoritaire, bleek nog trager dan die van ons, met rampzalig gevolg. Ik gunde Boris Johnson (in het rijtje Xi, Trump, Bolsonaro, Duterte, Poetin natuurlijk nog een brave jongen) de laatste jaren veel tegenslag, maar niet deze. De idioot.

Het uitgangspunt van Samen is dat bij Kees Rijninks (producent van de film) vijf jaar geleden Parkinson is gediagnosticeerd en dat die ziekte hem en zijn partner in leven en werk, Carmen Cobos (de regisseur), confronteert met sluipend lichamelijk verval, met onzekerheid over de toekomst (genezing is uitgesloten, voortgang van verlies onvermijdelijk, maar tempo en verschijningsvormen verschillen per patiënt) en met de daaraan vastzittende gevolgen voor hun relatie. Die is liefdevol, zo wordt ons in een proloog in woord en beeld duidelijk. ‘Kees zet de heerlijkste thee’, zegt Carmen – wat ik al een prachtige, kleine maar tegelijk grote liefdesverklaring vind, maar die blijken ze dan ook nog eens samen in bad op te drinken. (John Appel filmt het, zoals ook hun gesprekken, die eigenlijk nog intiemer en tegelijk moeilijker zijn. Daarin betaalt zich het ons-kent-ons van de filmwereld positief uit.) Op een tafeltje staan twee foto’s van respectievelijk Kees en Carmen in hun prime en je begrijpt waarom ze voor elkaar vielen.

‘Als partners krijg je een ziekte niet alleen, die krijg je samen’, zegt Carmen. Dat is een waarheid als een koe, maar daarom niet minder waar. De praktische en psychische gevolgen van chronische ziekte zijn immens, voor zieke en partner uiteraard verschillend van aard, en Renate Dorrestein schreef, toen ze nog aan de uitputtingsziekte ME of CVS leed, dat het echtscheidingspercentage bij mannelijke patiënten gelijk was aan het landelijke, maar als de vrouw ziek werd lag het daar ver boven. Dat is hier dus niet aan de orde. Carmen is vrouw, ze zijn al lang samen en er is thee. Maar in gesprekken en voorbij de horizon van de film dreigt wel degelijk scheiding: als de ziekte zozeer is gevorderd dat de zorg door een partner, ook met professionele ondersteuning thuis, niet langer te doen is. In de proloog horen we Carmen zeggen dat haar hart breekt als ze hem achteruit ziet gaan, maar ook dat Kees denkt dat ze beter af is zonder hem (over hartbrekend gesproken), dat mensen zeggen dat ze meer haar eigen leven moet leiden maar dat ze zich geen weduwe wil voelen voor ze er een is.

We gaan met hen naar het halfjaarlijks bezoek aan de neuroloog waar de stand van zaken wordt besproken – genezen kan hij niet, medicijnen ter afzwakking van symptomen geven wel – en waar Kees door een gang moet lopen en vingerbewegingen moet maken. Dat lopen en die vingers komen in de film terug bij elke nieuwe patiënt die we leren kennen. Want na een moeilijk gesprek thuis over hun toekomst (Carmen wil die vergaand onder ogen zien en is daar behoorlijk dwingend in, Kees wil het liever laten komen zoals het komt) begint de film echt met de vraag: ‘Hoe gaan andere patiënten met de ziekte en de toekomst om?’

Dat zien we bij vier echtparen en een weduwnaar. Die laatste lijkt niet in de vraagstelling te passen, maar zijn plots overleden vrouw (toen hij al ziek was) is zo ‘aanwezig’ en tegelijk schrijnend afwezig, dat zijn rol in de film vanzelfsprekend wordt. Bovendien sluit je de zachtaardige, wijze man om meerdere redenen in je hart. Je leert hem kennen, strijkend op zijn cello. Eigenlijk is dat meteen een demonstratie van zijn ziekte: hij kan alleen nog, en dat met veel moeite, met de strijkstok in de rechterhand losse snaren raken, terwijl de linker, die de noten zou moeten vormen, onrustig trillend op de klankkast van het instrument ligt. Laat staan dat ik tegelijk ook nog eens van blad zou moeten lezen, zegt hij met een lachje. Het is verschrikkelijk en een ijzersterke illustratie van wat Mister Parkinson vermag, bij een man die verder op het oog juist nog niet zoveel klachten heeft. Later zien we hem bezig een bewerking van de Odyssee voor tienjarigen te maken. Is al leuk als een gezond mens dat doet, maar wordt ontroerend als daar een persoonlijke toets bij hoort: het epos gaat over het overwinnen van tegenslagen. ‘Ik heb ze niet zoveel als Odysseus’, zegt hij, wat in zekere zin waar is, maar toch ook onwaar bij Parkinson en een gestorven geliefde. Bovendien gaat Odysseus een happy end (met haken en ogen, dat dan weer wel) tegemoet.

Lang niet elke gevraagde patiënt-met-partner zal hebben willen meewerken en de makers zullen ook niet iedereen geschikt hebben gevonden. Bij het ene stel komen ze ook dieper dan bij het andere. Er is maar één casus waarin je ziet dat de partner het er zo moeilijk mee heeft dat het pijnlijk is om te zien, laat staan die houding als zieke te moeten ervaren. De lakmoesproef voor liefde lijkt niet te slagen.

Het diepst worden Kees en Carmen, deze kijker en ongetwijfeld ontelbare andere, geraakt door Edith en Cor. Gekleed als ze vaak zijn in alle kleuren van de regenboog doen ze het meest denken aan de door cabaretiers gehoonde fietsende stellen in identieke vrolijke kleding. Nee, dat zijn ze ook. Maar elke neiging tot spotternij vergaat je bij zoveel kracht, moed en, het is niet anders, liefde.

De verhouding is totaal ongelijkwaardig: Edith is er het slechtst aan toe van alle patiënten en tijdens het filmen gaat ze telkens nog achteruit, waardoor buiten onzichtbare hulp Cor werkelijk alles moet doen. En daar heeft hij het soms zwaar mee, letterlijk en figuurlijk. Maar er is tegelijk volstrekte gelijkwaardigheid, doordat Edith berust in afhankelijkheid en van de allerkleinste dingen weet te genieten. Wat weer een beloning voor Cor is. Door een psychiater bevraagd geeft ze haar leven een 8 (en je schaamt je over eigen ontevredenheid). Soms heeft ze zelfs het gevoel dat ze helemaal geen Parkinson heeft, wat zwoegende Cor tegelijk fijn maar toch ook wel lastig vindt – want allemachtig….

Nee, ze ontkomen niet aan een tragedie. Cor moet geopereerd (de nachtmerrie van alle mantelzorgers en partners) en dan moet Edith naar een tehuis. Tijdelijk. Maar misschien wel permanent, want hoelang kan Cor het nog aan? We zien haar tussen de andere patiënten. Een doodellendig, bang vogeltje. O, die ogen! Cor komt elke middag, maar besluit dan toch dat dit niet kan. Hij haalt haar uit ‘het gesticht’, terug naar huis, waar het nog zwaarder is dan voorheen. Maar ook lichter omdat zij in de instelling, en Cor alleen thuis doodongelukkig waren. Als Carmen hoort hoe Edith nog met de kleuren in haar uitzicht, met een lichtval gelukkig kan zijn, moet ze haar wel, huilend, omhelzen. In bewondering. Maar ook in het besef dat dit talent te genieten, deze dankbaarheid niet iedereen, ook haar niet, is gegeven. Althans, niet in die mate.

Want ja, Carmen en Kees hebben een goed huwelijk, maar de ziekte drukt en dringt. En dwingt haar vooruit te kijken, maatregelen te nemen die hij nog niet wil. Haar onrust wringt met zijn behoefte het te laten komen zoals het komt en te blijven in het moment. Zijn lijden vindt ze vreselijk. Zo vreselijk dat je soms denkt dat haar eigen lijden (al die nieuwe beperkingen binnen een ooit dynamisch leven) er ook achter schuilt, al wil ze dat niet benoemen, laat staan benadrukken. En kun je haar dat kwalijk nemen? Nee, hier zijn geen juiste oplossingen, geen winnaars. Al komen Edith en Cor wel heel ver. Pijnlijk mooie film.


Carmen Cobos (regie), Kees Rijninks (productie), John Appel e.a. (camera), Samen, HUMAN 2Doc, woensdag 8 april, NPO 2, 22.55 uur