Het gekwantificeerde zelf

Levensverhaal in grafieken

Kunnen we de waarheid over onszelf leren kennen door het bijhouden van onze bloeddruk, hartslag en zweetproductie? Big data worden steeds vaker op individueel niveau gemeten en gebruikt; de ‘Quantified Self’-beweging groeit.

Medium quantifiedself

Mijn dochtertje kreeg vorige maand haar voet tussen de spaken van de fiets; volgens een vriendelijke verpleegster op de eerste hulp het meest voorkomende type ongeluk met kinderen in Amsterdam. Door dezelfde aardige verpleegster werd ze direct verwend met een warme glimlach en een ijsje. Daarna begon het wachten. Eerst op het intakegesprek, toen op de dokter, toen op de foto, toen op weer een andere dokter. Met mooi rood gips werden we drie uur later naar huis gestuurd.

Een paar dagen later zaten we weer op de eerste hulp. De wond was gaan ontsteken en ze werd opgenomen in het ziekenhuis om aan een infuus met antibiotica te worden gelegd. Ook nu was er sprake van veel wachten. Op weer andere dokters, verpleegsters en specialisten. Statistisch gezien is de kans erg klein dat de wond gaat ontsteken onder het gips. Maar als het gebeurt, kan het gevaarlijk zijn. Daarom werd een breed spectrum antibioticum gebruikt, dat niet bleek te werken. Daarna volgde een smal spectrum antibioticum. Mijn dochtertje vond het al lang best. Ze kreeg ongelimiteerde toegang tot haar eigen televisie, een bed dat omhoog en omlaag kon en witte boterhammen met hagelslag.

Ziekenhuisbeleid volgt de wet van de grote aantallen. Slechts een klein percentage krijgt een ontstoken wond na een dergelijk ongeluk, dus gaan de artsen ervan uit dat dit niet gebeurt. Als het dan toch gaat ontsteken, wordt weer gekeken wat bij de meeste mensen goed werkt: het brede spectrum antibioticum. Dus daar begint de arts mee. Als dat niet werkt, kan worden overgestapt naar een meer specifiek werkend medicijn. Ziekenhuizen gaan uit van gemiddelden. Dat kan ook niet anders, want het is onmogelijk om over ieder individu te voorspellen of een wond zal gaan ontsteken en zo ja, of een breed spectrum afdoende zal zijn voor het bestrijden van de infectie.

Maarten den Braber vindt dat ziekenhuizen radicaal anders georganiseerd moeten worden. Na een opleiding healthcare technology management aan de Universiteit Twente voerde hij talloze gesprekken met ziekenhuisbesturen over fundamentele veranderingen die nieuwe technologie in de nabije toekomst zou kunnen bieden aan gezondheidsorganisaties. ‘Ik was opgeleid als een soort kaasschaver, ik moest allemaal kleine dingen efficiënter maken. Maar ik was eigenlijk meer geïnteresseerd in hoe patiënten zichzelf gezond kunnen maken.’

Hij vroeg zich af waarom academische ziekenhuizen eigenlijk nog basiszorg verlenen. Zouden die niet eerder moeten fungeren als opleidingscentrum, als center of excellence? En waarom zou de anwb niet kunnen worden opgeleid om armen en benen in het gips te zetten na ongelukken? Het combineren van een infrastructuur als die van de anwb met de technologie en kennis van ziekenhuizen maakt nieuwe behandelmogelijkheden on the spot mogelijk. Den Braber vergeet nooit wat die ene ziekenhuisdirecteur tegen hem zei: ‘Dit is allemaal heel leuk, maar zo doen wij dat hier niet.’ Einde verhaal.

Het bleek vaak moeilijk om het management van ziekenhuizen ertoe te bewegen hun perspectief te wijzigen. ‘Ziekenhuizen en verbetering van de gezondheid hoeven niet per definitie samen te gaan’, zegt Den Braber. ‘Wat het management van een ziekenhuis definieert als “verbetering” hoeft niet altijd een gezondheidsverbetering voor de individuele patiënt op te leveren. Daar besloot ik me in te gaan verdiepen.’

Den Braber maakt deel uit van de ‘Quantified Self’-beweging, die zich bezighoudt met het meten en gebruiken van persoonlijke big data. Zo heeft hij een horloge om zijn pols dat continu zijn hartslag, bloeddruk en zweetproductie meet. De data gaan direct naar een app op zijn telefoon die ze omzet in grafieken. Hij draagt een pleister die zijn hartslag meet en een band op zijn rug die hem een seintje geeft als zijn houding niet goed is. Zijn weegschaal meet ’s ochtends niet alleen zijn gewicht, maar ook het CO2-gehalte in zijn kamer. Hij laat me de grafiek zien, die duidelijke pieken en dalen vertoont. ‘Je kunt precies zien wanneer mijn vriendin alleen geslapen heeft. Of de deur open stond, of er genoeg zuurstof in de kamer was.’ Elke avond om 20:36 uur maakt hij een foto van zijn omgeving die hij op Facebook en Twitter zet. Ook zijn gewicht deelt hij.

Joost Plattel, datastrateeg en medeoprichter van de Quantified Self in Nederland en Europa, is eveneens dol op data. Een datafetisjist wil hij zichzelf liever niet noemen, hij houdt het liever op ‘lifehacker’. Zijn eigen leven ‘hackt’ hij door middel van veertig sensoren op zijn lichaam. Het kost hem maar tien minuten per dag. In een e-mail schrijft hij: ‘Het is fascinerend om zo je leven vast te leggen en er ook op terug te kijken. Ik heb veel data in mijn kalender en beschik over veel foto’s. Ik kan dan ook van alles chronologisch op volgorde leggen. Het grappige is dat ik dit vaak doe om nostalgische redenen.’ Een soort dagboek in cijfers. Volgens Plattel zijn het niet alleen jonge mannen die zich hiermee bezighouden: ‘Het hangt ervan af wat je meet. Al die gadgets spreken vooral mannen aan, terwijl vrouwen vaak bezig zijn met hun gewicht en met voeding. Ook dat is de Quantified Self.’

Den Braber geeft toe dat de vraag is wat je precies te weten wil komen uit die brij van data: ‘Meten ligt mijlenver van weten. Data needs a soul: het gaat om de ontwikkeling van een gevoel voor wie jij bent. Dat is de belangrijkste slag.’ Maar die slag komt eraan, daarvan is hij overtuigd. We zitten nu in een overgangsfase. Tot voor kort was het nog lastig om metingen te doen. ‘Elke dag opschrijven hoeveel calorieën je eet bijvoorbeeld – ik heb dat zelf gedaan – je houdt het niet vol. Te veel werk.’ Maar inmiddels kan een nieuwe laserlicht-armband de energieopname in het bloed meten van alle voedingsstoffen die je tot je neemt. Daar hoef je zelf niets meer voor te doen. Ouderwetse meetsystemen zijn log en lichtelijk gênant. Met een band om je hoofd slapen is een vorm van ‘awkard use’. Den Braber vergelijkt het met de computernerds van vroeger met hun Atari en hun Commodore 64. ‘Dat vond iedereen een beetje sukkelig, maar inmiddels hebben we allemaal een computer in onze telefoon die we dagelijks gebruiken.’

Een app meet naar welke muziek iemand luistert, hoe iemand slaapt, en kan een voorspelling doen over depressie

Steeds vaker kunnen ‘continu-metingen’ worden gedaan, zo zijn er pleisters voor op het lichaam, sensoren om onder je bed te plakken of nano-tattoos, een soort hightech-plakplaatjes die metingen kunnen doen. De stap van ‘op het lichaam’ naar ‘in het lichaam’ wordt steeds kleiner. In de Verenigde Staten wordt zelfs al geëxperimenteerd met het in het lichaam aanbrengen van computerchips. De elektronische netwerken van hersenen en computer zijn in zekere zin vergelijkbaar en in theorie op elkaar aan te sluiten. Het grote probleem was altijd het materiaal dat in het lichaam moest worden aangebracht: een chip van siliconen is ruw en inflexibel terwijl menselijk weefsel zacht en golvend is. Wetenschapper John Rogers deed in 2011 echter een belangrijke uitvinding. Zijn team kondigde de ontdekking aan van een siliconencircuit met dezelfde eigenschappen als de menselijke huid. Het inbrengen van een chip in het menselijk lichaam is hierdoor erg dichtbij. Ook in Nederland wordt hier onderzoek naar gedaan door het Holst Centre, een onderzoeksinstituut van het Nederlandse tno en het Vlaamse imec.

Gary Wolf, journalist en redacteur van het Amerikaanse technologietijdschrift Wired, richtte in 2007 in Silicon Valley samen met Kevin Kelly ‘The Quantified Self’ op, een samenwerking van gebruikers en ontwikkelaars die een interesse delen in zelfkennis door middel van self-tracking. In 2010 schreef hij een baanbrekend en vaak geciteerd artikel in New York Times Magazine, ‘The Data-Driven Life’, waarin hij uitlegt hoe self-trackers zich verzetten tegen de opgelegde veralgemeniseringen die gepaard gaan met officieel aanvaarde kennis: tegen de dwang van gemiddelden. Dat wordt het duidelijkst zichtbaar in de medische wereld.

Het gekwantificeerde zelf heeft onder meer te maken met het individualiseren van wetenschap. Den Braber legt uit: ‘Het gaat om belangrijke resultaten voor een kleine groep in plaats van, zoals in het geval van traditionele wetenschap, kleine resultaten voor een grote groep.’ Als je er via zelftracking achter zou kunnen komen dat je lichaam slecht reageert op een bepaald soort medicijn, dan is dat voor jou belangrijke informatie. Het maakt dan niet meer uit dat bij 99 procent van de mensen dat medicijn wel goed aanslaat. ‘Dat is de toekomst van gepersonaliseerde gezondheidszorg.’

Den Braber adviseert huisartsenlaboratoria, zorgverzekeraars en zorginstellingen over de manier waarop persoonlijke data kunnen worden geïntegreerd in de gezondheidszorg. ‘Juist huisartsen staan dicht bij dit soort persoonlijke data en zouden hier veel aan kunnen hebben. Patiënten zeggen dat ze niet goed slapen, maar hoe weinig slapen ze nu eigenlijk? En wat voor slaap missen ze precies? Hun rem-slaap of hun diepe slaap? Dat kun je nu makkelijk meten.’ In de toekomst zouden de data niet alleen de arts kunnen ondersteunen, maar zouden ze zelfs direct de behandeling kunnen bepalen. Dat zou de gezondheid ten goede komen en een hoop tijd schelen.

Ik praat over het gekwantificeerde zelf met Christien Brinkgreve, hoogleraar sociale wetenschappen aan de Universiteit Utrecht. We hebben het over een app die kan voorspellen of mensen depressief worden. De app meet bijvoorbeeld naar welke muziek iemand luistert, hoe licht of donker het in huis is, hoe iemand slaapt. Uiteindelijk kan een voorspelling worden gedaan over depressie, nog voordat iemand het zelf door heeft. Brinkgreve wordt vrolijk van het idee. ‘Je kunt het soms al goed zien aankomen als mensen burnt out raken. Hier gaat het om een objectivering van de eigen waarneming.’

Het gekwantificeerde zelf doet Brinkgreve denken aan de reductie die in de wetenschap plaatsvindt tot wat zich laat meten. ‘Natuurlijk ben ik niet tegen kwantificeren, dat zou dom zijn. Maar ik zie wel de beperkingen. Je laat juist wat zich moeilijk laat meten buiten beschouwing. En je weet vaak niet wat cijfers eigenlijk betekenen. Waar weten we dan iets van? Hoe hangen die dingen samen?’ Op het individuele niveau heeft ze dezelfde scepsis. Want: ‘Wat kom je te weten? Dat blijft een belangrijke vraag.’ Aan de andere kant ziet zij de voordelen van dit soort individuele wetenschap. Al doorpratend concludeert ze dat het in feite om twee vormen van reductie gaat. Het gekwantificeerde zelf heeft het gevaar in zich van reductie van het zelf tot het meetbare, maar tegelijkertijd kan het een bevrijding zijn van de persoonlijke reductie tot het gemiddelde. ‘En dat laatste is iets heel positiefs. Om aan de reductie tot gemiddelden te ontsnappen ontwikkelen mensen dus het individuele meten, wat een ander soort reductie betekent: die tot het meetbare.’

Ze vindt het interessant, deze bewegingen en hun retoriek: de ‘waarheid over ons zelf’, de bevrijding van het regime van gemiddelden en de macht van de instituties. In haar laatste boek, Het verlangen naar gezag, schreef ze over het ‘gevoede wantrouwen’ ten opzichte van maatschappelijke instituties als typerend kenmerk van onze tijd. Ook bij ziekenhuizen is dit duidelijk te zien. Kunnen we de dokters nog wel vertrouwen? De reactie is die van individualisering, van ‘het beste voor jezelf’ willen, het heft in eigen hand nemen. Wie wil dat niet? Tegelijkertijd roept dat vragen op met betrekking tot verdelende rechtvaardigheid.

Martijn Smits, huisarts in Amsterdam, vreest de tweedeling die kan ontstaan in de zorg door patiënten te wijzen op hun zogenaamde ‘eigen verantwoordelijkheid’. Neem het bijhouden van een bioritmegrafiek op een smartphone. ‘Dat staat wel erg ver weg van de alledaagse rauwe realiteit waarin sommige kwetsbare patiënten zich staande proberen te houden, vaak te midden van een financiële en sociale chaos’, zegt hij tijdens een ontspannen ‘keukentafelgesprek’ over Quantified Self en de dagelijkse huisartsenpraktijk. Neem suikerziekte. ‘Waar een jonge hoogopgeleide vol fanatisme zijn suikerwaardes en andere variabelen invult op een diabetesapp is dit soort selfmanagement voor de analfabete bejaarde diabeet een illusie.’

Smits vindt het op zich ‘geweldig’ als je veel nieuwe variabelen kunt gebruiken in de vorm van biofeedback. ‘Maar’, zegt hij, ‘er wordt met harde (pseudo-)data maar al te gemakkelijk schijnwetenschap bedreven. Flitsende grafieken en blokdiagrammen kunnen afleiden van waar de werkelijke zorg naar zou moeten uitgaan. Verkopen zal het doen, dat natuurlijk wel…’

‘Ik leer van het commentaar op Facebook op mijn gewicht, op mijn dagelijkse foto. Ik leer mezelf kennen’

Op de website measuredme.com publiceert Konstantin Augemberg, statisticus in New York, elke dag zijn ‘lifestream’. Er zijn grafieken over onder meer zijn slaap, zijn stemming, zijn hartslag en zijn bloeddruk. Het is zijn levensverhaal in getallen. Op dit moment werkt hij aan de ontwikkeling van een ‘self-search engine: the ultimate system for self-tracking, self-discovery and self-optimization’. Opvallend is dat vrijwel alle metingen uiteindelijk verbonden worden met zelfverbetering. Kom je er door gebruik van je slaapsensor achter dat je rem-slaap te kort is? Dan kun je dat mogelijk aanpassen door op een ander tijdstip te gaan slapen. Kom je erachter dat twee koppen koffie in de ochtend je productief maken, maar dat drie koppen koffie te veel van het goede zijn? Controleer die hoeveelheid voortaan. Leer je door gebruik van je stappenteller dat je meer moet lopen? Las een extra wandeling in.

Het doet denken aan een nieuwe app die je elke dag laat weten hoeveel dagen je nog te leven hebt (gebaseerd op leeftijd en gemiddelde levensverwachting). Deathwatch, zoals deze app heet, wordt aangeprezen door ceo’s en visionairen die vertellen hoeveel productiever ze zijn geworden nu ze er dagelijks aan herinnerd worden hoe weinig tijd ze hebben. Het leven moet zo productief en efficiënt mogelijk geleefd worden; de klok tikt!

In dat licht klinkt de Quantified Self als een nieuwe vorm van zelfhulp die dwingend en vermoeiend kan zijn. Gary Wolf vertelt in zijn artikel het verhaal van een vrouwelijke blogger die op een gegeven moment stopt met al haar zelfexperimenten, omdat de cijfers haar het leven zuur maken. Soms is het misschien wel prettig om niet precies te weten hoeveel glazen alcohol je gisteravond hebt gedronken…

Maar het valt ook op hoe gehecht de leden van de Quantified Self-beweging zijn aan hun data. Ze praten er bijna liefhebbend over, of, zoals Brinkgreve observeert, ‘als een soort verzamelaars, zoals je dat vroeger zag met postzegelverzamelaars’. Die liefde gaat nog verder dan het plezier van verzamelen, het gaat om het vergaren van zelfkennis. Gary Wolf schrijft in een e-mail: ‘Constante herinneringen aan onze niet-ideale staat zijn inderdaad irritant, zelfs schadelijk. Maar eenvoudiger en meer accurate observaties kunnen er ook voor zorgen dat we reflecteren op die idealen, en dat we een beter begrip krijgen van wat wel en niet mogelijk is, van wat zinnig is en wat waardeloos.’

Nu de data bovendien worden gedeeld ontstaat interactie met anderen in die zoektocht naar het gekwantificeerde zelf. ‘De meeste data worden niet op sociale media gedeeld, maar in kleinere groepjes’, schrijft Wolf. ‘De waarde van dat delen schuilt in onderlinge aanmoediging, elkaar vragen stellen, verbanden zien die anders onzichtbaar zouden blijven, samenwerken bij het uittesten van nieuwe ideeën. In feite niet anders dan wat er gebeurt tijdens elk denk- of ontdekkingsproces.’

De ‘jongens’ van de Quantified Self-beweging zijn niet naïef. Ze zijn zich terdege bewust van de gevaren van online persoonlijke gegevens. Wolf onderstreept hoe ingrijpend de privacyschendingen zijn die we in onze tijd ondervinden. Toch wijst hij erop dat de meeste self-tracking op dit moment niet plaatsvindt in de context van het online delen van persoonlijke gegevens (zoals op de website Measured Me). Hij schrijft me: ‘Het simpele idee is dat de data die we vergaren over onszelf het belangrijkst zijn voor onszelf. Het leren om die data te vergaren en te analyseren zou wel eens onderdeel kunnen zijn van wat uiteindelijk nodig is om de huidige schendingen van onze privacy aan te pakken.’ Het zou er dus om gaan dat we ons bewust worden van de waarde van onze persoonlijke data en dat we ons die data vervolgens weer eigen maken. Big data to the people!

Volgens deze bevrijdingsretoriek is Quantified Self bijna een politieke beweging. De Amerikaanse sociologie-promovenda Whitney Erin Boesel noemt Quantified Self dan ook ‘de Occupy-beweging van wetenschap en gezondheid’. In een recent artikel in het online tijdschrift The New Inquiry legt ze uit waarom: ‘Het doet me denken aan de protesten en de spandoeken op Liberty Street: een groep mensen, die, ontevreden met de mogelijkheden die de traditionele instituties hun bieden, samenkomen om hun eigen verhalen te vertellen.’

Ook zij benadrukt het bewustzijn bij Quantified Self dat de beweging zou kunnen bijdragen aan de macht van de big data-regimes waar zij zich juist aan wil ontworstelen. Werkgevers en verzekeringsmaatschappijen kunnen bijvoorbeeld op basis van publiek gedeelde informatie van stappentellers bepalen hoe ‘gezond’ een bepaalde buurt is. Met alle gevolgen van dien. Wellicht weten de echte ‘geeks’ dit soort gebruik te omzeilen, maar door iedereen aan te moedigen om zelfmetingen te gaan doen, wordt dit risico toch vergroot. Zoals Brinkgreve ook zegt: ‘Het gaat natuurlijk om het beheer van de data – overheden, verzekeringsinstellingen kunnen er kwaad mee doen. Wie heeft de macht over de data? Dat blijft de hamvraag.’

Ondertussen lijkt het erop dat de meeste ‘life-hackers’ vooral op zoek zijn naar zichzelf. Maar dan wel via het niet-narcistische contact met anderen. Den Braber vertelt me hoe waardevol hij het vindt dat hij reacties krijgt op zijn data. ‘Ik weet niet precies wat eruit komt, maar ik leer van het commentaar op Facebook op mijn gewicht, op mijn dagelijkse foto. Ik leer mezelf kennen.’

Zo is het gekwantificeerde zelf ook een heel sociaal zelf. De reactie van de ander maakt het verschil. Via die reactie construeren we ons verhaal. Via die reactie krijgt het allemaal zin. Want of we nu met elkaar communiceren in de taal van woorden of in de taal van getallen, of we ons levensverhaal nu willen schrijven in de vorm van een memoir of in de vorm van een grafiek, de behoefte om een coherent verhaal te maken van de chaos van ons leven is wat ons uiteindelijk menselijk maakt.