Lourdes-ervaringen

De toepassing van nieuwe aidsremmers, sinds deze zomer, heeft spectaculaire gevolgen. Aidspatiënten herrijzen uit de bijna-dood. Om vervolgens opgeroepen te worden voor de WAO-herkeuring.
WOORD VOOR WOORD typt Jan van den Bos 43 een kranteartikel over aidsbestrijding in Brazilië over in de computer. De scanner is kapot, dus zet hij het maar eigenhandig op het HIV-net, in de werkgroep aids.nl. Via het HIV-net houden in heel Nederland zo'n 250 mensen elkaar op de hoogte van de laatste ontwikkelingen in de aidsbestrijding. Seropositieven, aidspatiënten, maar ook hulpverleners zetten er berichten op. Dat kunnen persoonlijke boodschappen zijn over iemand die zojuist aan de ziekte is overleden, of heel feitelijke samenvattingen van de stand van zaken rond de nieuwste medicijnen.

In zekere zin heeft Jan zijn leven te danken aan het HIV-net. ‘Via het HIV-net ben ik aan mijn trial met de nieuwe aidsremmers gekomen. In november 1993 is bij mij aids geconstateerd en in februari 1994 vertelde mijn internist uit het Dijkzigt-ziekenhuis dat ik nog een jaar te leven had. Eind 1994 kreeg ik een ernstige longontsteking en kort daarna las ik op het HIV-net een bericht dat het Nationaal Aids Therapie Evaluatie Centrum (Natec) mensen zocht voor een trial met nieuwe proteaseremmers. Ik zat rot genoeg in elkaar om mee te mogen doen. Het aantal beschermende T4-cellen was bij mij onder de honderd gedaald (in de Verenigde Staten spreekt men van aids als het aantal onder de tweehonderd zit - ja), ik had mondschimmels, problemen met mijn ogen, huidaandoeningen.’
Van den Bos was een van de eerste 35 aidspatiënten in Nederland die behandeld werden met de nieuwe proteaseremmers uit de Verenigde Staten. In Amerika waren de resultaten met deze medicijnen - indinavir, ritonavir en saquinavir - hoopgevend, maar in Nederland waren ze nog niet beschikbaar. Bij Van den Bos bleken ze uiterst effectief. 'Nadat ik juni 1995 aan de trial was begonnen, bleven de kleine ziektes weg en schoot binnen tien dagen het aantal T4-cellen omhoog van 34 naar 210. Ik ging in de winter meteen op vakantie naar Israel. Daarvóór zou ik dat nooit hebben gedurfd.’
De voorbereidingen op een naderende dood waren eigenlijk al in volle gang. Zijn pensioenpremie had Van den Bos stopgezet, zijn testament was al opgemaakt, en bij de transportonderneming waar hij op de loonlijst stond, was hij al begonnen met het inwerken van een opvolger. 'Zij zaten ook af te tellen. Ze dachten: hij gaat toch dood. Toen was het heel verwarrend om opeens weer aan de toekomst te gaan denken. Ik durfde het eerst nauwelijks te geloven. Afgelopen augustus, toen veel meer mensen de nieuwe medicijnen kregen, sloeg de hoerastemming toe. Toen ben ik echt een paar weken gaan stappen en feesten, lekker de stad weer in, hoeren en snoeren. Een te gekke ervaring, want sinds november 1993 had ik niet meer in dat circuit rondgestapt. Rare reacties, mensen die zeiden: “Waar heb jij al die tijd gezeten?”’
AUGUSTUS VAN DIT JAAR was ook de maand waarin Sven Danner, hoofd van de aidsunit in het Academisch Medisch Centrum AMC) te Amsterdam, steeds meer tekenen zag dat de proteaseremmers weleens een kleine revolutie zouden kunnen betekenen. In juli had minister Borst de drie nieuwe medicijnen, die in de Verenigde Staten al enige tijd verkrijgbaar waren, beschikbaar gesteld voor de Nederlandse markt. Nog in diezelfde maand was men in het AMC begonnen met zogenaamde 'combinatietherapieën’: behandelingen waarbij een van de nieuwe medicijnen werd gecombineerd met twee bekende medicijnen. Het resultaat was verbluffend. De ene na de andere patiënt kwam Danner vertellen over de fantastische uitwerking van de proteaseremmers. 'Lourdes-reacties’ noemt Danner de verhalen waarmee de aidspatiënten bij hem kwamen. 'Alsof een lamme opeens weer kan lopen.’
Samen met het eveneens in het AMC gevestigde Natec van hoogleraar Joep Lange vormt Danner de voorhoede van het Nederlandse aidsonderzoek. 'Panoramix’ wordt Danner door sommige seropositieven genoemd, naar de druïde die Asterix zijn toverdrankje bereidt. 'Wij zijn hier in juli begonnen met de nieuwe triple therapy en toen ik in augustus terugkwam van vakantie, kreeg ik op mijn spreekuur de ene na de andere patiënt met de Lourdes-reactie. Een klein deel daarvan is later weer teruggevallen, maar de overgrote meerderheid is nog steeds laaiend enthousiast.’
In het AMC worden rond de zevenhonderd mensen met HIV en/of aids behandeld; een groot aantal van hen volgt sinds juli de combinatie- of triple therapie. Van de patiënten voor wie Danner zelf verantwoordelijk is, volgen er 48 de nieuwe therapie. Twee derde van hen reageert zo positief op de medicijnen dat ze het zelf nauwelijks kunnen geloven. 'Veel van deze mensen hebben hiervoor al allerlei medicijnen genomen, zodat ze weer eerder resistent worden. Als we met zogenaamde “naïeve” patiënten zouden werken, dus met mensen die nog niet eerder medicijnen tegen HIV hebben geslikt, zou het percentage Lourdes-reacties nog hoger zijn.’
In heel Nederland is van circa achtduizend mensen bekend dat ze seropositief zijn. Van hen worden - volgens cijfers van het Aidsfonds - 3125 mensen behandeld in de twaalf 'centrumziekenhuizen’ die minister Borst hiervoor heeft aangewezen. Van hen maken 1590 patiënten gebruik van de nieuwe combinatietherapie, en Danner schat dat bij twee derde van deze groep hetzelfde verbluffende herstel is opgetreden als bij zijn eigen patiënten. Bij een aantal mensen werken de medicijnen niet: hun lever verdraagt de bijwerkingen niet, of hun ziekte is al in een te ver gevorderd stadium. Een ander negatief effect van de therapie kan zijn wat Danner 'een zelfidentificatiecrisis’ noemt. 'Hoe cru het ook klinkt: hiervoor wisten ze wie ze waren, want ze wisten dat ze gingen sterven. Die zekerheid zijn ze nu kwijt.’
MARTIJN VERBRUGGEN, secretaris van de HIV Vereniging Nederland, benadrukt dat de nieuwe medicijnen er bij de mensen die er baat bij hebben psychologisch nogal in hakken. 'Sommigen hebben hun lijstje afgewerkt met alle laatste dingen die ze voor hun dood nog wilden doen, en nu horen ze opeens dat ze nog jaren te gaan hebben. Binnen de HIV-vereniging hebben we het er al over: wat moeten we met de long time survivors? Die mensen lopen al twaalf jaar met een doodvonnis op zak. Ze zeggen: “Ik ben er nog steeds. Maar mijn lijstje is op.” Ze moeten hun leven helemaal anders inrichten. Dat is prettig maar ook verwarrend. Ik zeg zelf altijd: “Als ze bekend maken dat aids te genezen valt, moet ik meteen naar de psycholoog.”’
Voor Sven Danner zijn er meer redenen om ervoor te waken dat de HIV-gemeenschap te vroeg juicht. 'Ik heb al een stuk of wat patiënten langs gehad die zich afvroegen of de nieuwe therapie over een tijdje te gebruiken zou kunnen zijn als morning-af terpil. Ze zinspeelden erop dat ze binnenkort na onveilige seks gewoon een weekje de medicijnen zouden kunnen slikken om de HIV-besmetting ongedaan te maken. Ik heb hun gezegd: “Dat is gevaarlijker dan Russische roulette.” Het zou misdadig zijn wanneer een arts een patiënt dat zou aanraden. Het is absoluut niet zo dat de medicijnen een besmetting ongedaan kunnen maken.’
Op een druk bezocht symposium over 'Testbeleid na Vancouver’ (in Vancouver vond afgelopen zomer een grote aidsconferentie plaats) benadrukten zowel Danner als de aanwezige Riagg-hulpverleners en artsen onlangs dat er nog geen enkel bewijs is dat er ooit zo'n morning-afterpil zal komen. Zulke suggesties willen de Riaggs, maar ook Sven Danner, koste wat kost de wereld uit helpen. Terzijde merkt Danner overigens wel op: 'Als ze verstandig waren, namen ze twee dagen van tevoren die middelen in. Dat zou meer effect hebben. Een soort evening before-pil dus. Maar schrijf dat in godsnaam niet op.’
DE 'LOURDES-REACTIES’ van Sven Danner beperken zich niet alleen tot Amsterdam, waar overigens wel ruwweg de helft van de HIV- en aidspatiënten wordt behandeld. Een veertigjarige huismoeder uit Drenthe die liever anoniem blijft, heeft dezelfde ommekeer meegemaakt. 'Het is net alsof ik een wonder meemaak. Ik ben nu tien jaar seropositief, en een jaar geleden dacht ik eraan een elektrische rolstoel te nemen, zo weinig energie had ik. Ik was er best wel slecht aan toe, ik had nog honderd T4-cellen. Ik probeerde mijn man en kind voor te bereiden op mijn overlijden en was plannen aan het maken voor een indrukwekkende begrafenis: al mijn familie en vrienden zouden om de kist heen moeten gaan staan en er iets op schilderen. Maar verleden week heb ik de tuin weer omgespit. Zoals het nu gaat, denk ik dat ik een goede kans heb aids te overleven. Ik kan ook niet geloven dat ik dit zeg…’
Zoals bij meer seropositieven en aidspatiënten overheerst bij haar een gevoel van voorzichtige euforie. Enerzijds is er de hoop dat de nieuwe combinatietherapie van aids een chronische ziekte maakt, maar tegelijkertijd blijft de angst om te vroeg te juichen. Iedereen herinnert zich nog de affaire rond professor Buck, de hoogleraar Organische Scheikunde die in 1990 triomfantelijk aankondigde de oplossing voor de ziekte te hebben gevonden, maar zijn woorden later weer moest inslikken. 'Mijn gevoel zegt me dat dit de omkering in de aidsgeschiedenis is’, zegt de vrouw uit Drenthe, 'maar tegelijkertijd durf ik dat niet te geloven. Je zit in een emotionele achtbaan. Eerst was het een enorme omschakeling om te accepteren dat ik dood zou gaan. Nu heb ik de zekerheid van de dood niet meer, maar de zekerheid dat ik blijf leven is er evenmin. Wie weet blijkt na een aantal maanden dat je tegen deze nieuwe medicijnen ook weer resistent wordt.’
Haar nieuwe toekomst biedt verschillende perspectieven. 'Het was altijd mijn droom om opnieuw kinderen te krijgen. Nu er weer een toekomst in beeld komt, voel ik me een beetje triest dat dat niet meer zal kunnen. Maar er zijn ook andere dingen. Ik houd me nu bijvoorbeeld bezig met de vraag hoe het verder zal gaan als ik bijvoorbeeld weer werk ga zoeken. Wat voor problemen levert dat op met de nieuwe ziektewet? Hoe moet ik gaan omschakelen?’
DAT IS EEN VAN DE meest prangende vragen voor aidspatiënten op de weg terug: kunnen ze weer gaan werken? Iemand met het HIV-virus is onder de nieuwe ziektewet voor een werkgever onverzekerbaar en wordt dus nergens aangenomen. Zelfs bedrijven die bekend staan om hun sociale beleid jegens seropositieve werknemers - zoals Levi’s en Esprit - zouden nooit iemand in dienst nemen van wie bekend is dat hij HIV had. Tegelijkertijd zullen steeds meer aidspatiënten, opgeknapt door de proteaseremmers, opgeroepen worden voor een WAO-herkeuring en voor een deel 'beter’ worden verklaard. Sven Danner kreeg twee patiënten op bezoek die met angst en beven uitkeken naar de herkeuring waarvoor ze waren opgeroepen. Hun herstel had nog maar zo kort geleden ingezet dat ze het veel te vroeg vonden om weer te gaan solliciteren.
Jan van den Bos heeft het nog bizarder meegemaakt. In maart 1995, nog voordat hij aan zijn trial was begonnen en op een moment dat hij er fysiek slecht voor stond, ontving hij van het Gak opeens een brief. Daar stond in 'dat wij van onze medische dienst 6 maart 1995 als hersteldatum hebben doorgekregen’. Boos belde hij naar het Gak. Het bleek een misverstand, de eerste in een reeks.
Nadat hij door de combinatietherapie flink was opgeknapt, ging hij weer halve dagen werken bij het transportbedrijf waar hij nog steeds in dienst was. Dat maakte een opzienbarende reactie los bij het Gak. In een brief van 2 oktober las hij midden op de pagina: 'Wij achten u niet meer in staat uw werk als manager perishables te verrichten.’ Enkele regels verderop, onder het kopje 'Huidige werkzaamheden’, stond doodleuk het tegenovergestelde vermeld: 'Wij achten het werk dat u thans verricht, geschikt voor u. U kunt deze werkzaamheden voortzetten.’ Toen hij er in een telefoongesprek met het Gak op zinspeelde eventueel weer fulltime te willen gaan werken - 'Ze willen toch iedereen uit de WAO?’ - werd de arbeidsdeskundige razend en smeet de hoorn erop.
Hoofdschuddend legt Van den Bos de brief op tafel. 'Laatst ben ik herkeurd voor de WAO. Daar kwam uit dat ik tot het jaar 2000 voor vijftig procent ben goedgekeurd. Kun je geloven dat ik na afloop letterlijk dezelfde brief als die van 2 oktober kreeg thuisgestuurd? Ondanks het feit dat ik ze eerder heb gewezen op de fout.’
Voor Van den Bos is het een teken dat instellingen als het Gak, maar ook pensioenfondsen, veel te weinig weten over aids. 'Nadat ik begin 1994 van de internist mijn doodvonnis kreeg, wilde ik meteen mijn pensioenbetalingen stopzetten. 'Kon niet’, zei het pensioenfonds, 'dat staat zo geregeld in de CAO.’ Pas in tweede instantie lukte het me de betalingen te stoppen. Dat scheelde me toch vierhonderd gulden per maand. Ze weten er zo weinig van. Ik vroeg mijn keuringsarts hoeveel mensen met dezelfde ziekte als ik hij nog meer had meegemaakt. Niet één. Ik had hem van alles kunnen wijsmaken.’
TOT OP HEDEN leidde deze onwetendheid er in de praktijk toe dat seropositieven zelf konden kiezen of ze zich voor honderd procent lieten afkeuren. Nu voor veel patiënten het herstel zo snel vordert, komt daar waarschijnlijk verandering in. Martijn Verbruggen, secretaris van de HIV Vereniging Nederland: 'Ik voorspel je dat keuringsartsen binnen één jaar zeggen dat met HIV geïnfecteerde WAO'ers verplicht moeten worden herkeurd. Zodat ze kunnen zien of ze misschien voor een deel weer kunnen gaan werken. Op zich heb ik er niets op tegen, maar dan moet er wel flankerend beleid komen.
Op dit moment is het onmogelijk voor iemand met HIV om een arbeidsongeschiktheidsverzekering af te sluiten. Dus neemt geen bedrijf je meer aan, omdat sinds de verandering van de ziektewet het risico voor het eerste jaar bij de werkgever is neergelegd. De overheid kan dit oplossen door voor seropositieven een verzekeringsgarantiefonds in te stellen dat arbeidsongeschiktheidsaanspraken die voortvloeien uit hun ziekte vergoedt. Maar dat wil men niet omdat Den Haag nog steeds uitgaat van het oude cijfer van twintigduizend HIV-geïnfecteerden in Nederland. Maar het huidige aantal is achtduizend en die zullen daar lang niet allemaal gebruik van maken. Bovendien moet je de risico’s van seropositieve werknemers voor een bedrijf ook weer niet overschatten. Een kennis van mij heeft het virus nu vijf jaar en in die periode was zijn werkverzuim - want hij was blijven werken - niet meer dan twee maanden.’
Ondertussen druppelen op het HIV-net de volgende Lourdes-ervaringen binnen van aidspatiënten die met de combinatietherapie bezig zijn. Coen Honig is 'blij’: Honig is van 180 naar 410 gegaan met z'n T4. Nico Hollander, die anderhalve maand geleden nog zijn vriend Walter verloor, heeft nu van zijn specialist gehoord dat men in zijn bloed geen virus meer heeft kunnen vinden. Ronald Niessen voelt zich geweldig en kan ontzettend veel aan: 'Drie maanden geleden waren ze, bij wijze van spreken, al bezig mijn kist in elkaar te zetten omdat het toen zo ontzettend slecht ging. Ineens sloegen alle medicijnen aan en klom ik weer uit dit diepe dal.’ Inmiddels rijdt hij weer op zijn snorfiets rond en is hij voor het eerst weer naar de nachtsauna geweest.