Me met camera

Er schuilt een paradox in de relatie tussen ‘schrijven en ziek zijn’ (ondertitel van Ireen van Ditshuyzens Eb en vloed). Zeker daar waar ziekte en lijden onderwerp van het schrijven vormen. Wij realiseerden ons dat thuis bij het overlijdensbericht van Renate Rubinstein. Uit haar werk wisten we dat ze ziek was. Maar de superioriteit waarmee ze ‘leven met de ziekte’ beschreef, leek er tegelijk een overwinning op te vormen. Zonder die stukken is het voor de buitenstaander nauwelijks te vatten wat leven met MS betekent.

Toch lijkt door die kwaliteit tegelijk de ernst van de ziekte minder groot. Het is als het praten met een vriend over enige vorm van ellende: de aanwezigheid van een luisteraar, samen met het formuleren, het in kaart brengen en daarmee schijnbaar beheersen of zelfs indammen van de sores vormen dan een troost - die er niet is wanneer we in ons kussen bijten. Medelijden is goed en nodig, maar lijden doen we alleen en woorden komen daar niet aan te pas. De ene week nog een fraai stuk in Vrij Nederland, de andere week was ze dood - het lijden was ondraaglijk geworden en er waren geen woorden meer (voor). We hadden het kunnen weten maar toch schrokken we.
Zo heeft Renate Dorrestein de ziekte ME tot taal gemaakt - de enige manier om niet-patienten iets te doen begrijpen van wat ME betekent, en een instrument en troost voor patienten die tenminste naar een boek kunnen verwijzen. ‘De ziekte van Dorrestein’, zeg ik wanneer ik de ziekte van mijn vrouw moet benoemen. Soms werkt dat, want men heeft de schrijfster gelezen, gehoord of gezien. Slechts de botsten in en buiten de medische wereld kunnen en willen om haar heen (aanstellerij, 'psychische’, mode- of - walgelijker nog - yuppenziekte). De combinatie van schrijven en naar buiten treden heeft erkenning opgeleverd voor naamlozen. Maar ook hier de paradox: het afschuwelijke is mooi en indrukwekkend gezegd en daarmee lijkt het enigszins 'beheerst’.
Sterker nog dan in het schrijven schuilt die paradox in haar publieke optredens. Aan ME-patienten zie je vaak niet of nauwelijks dat ze ziek zijn. Jaren geleden was er een congres van ME-patienten. Het haalde het journaal. Je zag een volle zaal en ik, die toch beter moest weten, dacht even: 'Hoezo, ME? Die mensen zijn dus allemaal naar die zaal gereisd en hebben daar uren gezeten.’ Dat was lichtjaren verwijderd van wat mijn echtgenote kon. Elk interview of tv- optreden dat Dorrestein heeft, bevestigt de ziekte voor zover die gespreksonderwerp is, en ontkent die tegelijk enigszins door de eloquente en spitse wijze waarop ze elke gesprekspartner aan kan.
Daarom was het begin van Van Ditshuyzens documentaire zo goed: tussen het feestelijk in ontvangst nemen van de Annie Romein- Verschoorprijs was het beeld gesneden van Dorrestein die de trap in haar huis beklimt als was die de Himalaya. Zelfs de simpelste activiteit van een ME- patient vraagt een prijs. Die prijs betaalt de patient wanneer zij/hij alleen is. Nu was er dan eens een camera bij.