De orgaandonatie van een eh… samaritaan?

‘Mijn nier mag je hebben’

Ralf Bodelier doneerde een nier aan een onbekende. Hij twijfelde of hij zijn verhaal zou vertellen. Voor je het weet, noemen ze je een ‘moreel extremist’.

Ik voel me behaaglijk. Mensen in groene kleren schaatsen sierlijk op en neer. Ik lig warm ingestopt in de behandelstoel van de tandarts, maar mijn tandarts is nergens te bekennen. Er zit ook niemand met een instrument in mijn mond. Iets klopt er dus niet.

‘Waar ben ik’, vraag ik. Iemand (een van de voorbijtrekkende figuren?) meldt dat ik in de verkoeverkamer ben, dat de operatie voorbij is.

Ik vraag: ‘Welke operatie?’ Vreemd. Mijn tong doet het niet goed, de woorden komen traag te voorschijn. Iemand (waar komt die stem toch vandaan?) meldt dat bij mij een nier is weggehaald.

‘Waarom?’

‘U hebt een nier gedoneerd.’

Hahaha. Ik? Heb ik een nier gedoneerd? Ik geloof er niets van. Ja, ooit had ik zo’n vaag plan. Lang geleden is dat. En waarom zit ik dan bij de tandarts? Een nierdonatie slaat nergens op. Bovendien voel ik geen enkele pijn of ongemak. Integendeel, het is heerlijk zoals ik hier lig. De groene figuren blijven rustgevend op en neer schuiven. Ontspannen sluit ik mijn ogen voor een tukje.

Wanneer ik ze weer open, verandert de vertrouwde tandartsenkamer in een ruimte die ik eerder nooit zag. Iemand wordt horizontaal voorbij gereden. Ook ik zit niet langer in een tandartsenstoel. Nu lig ik in bed. Zouden ze er werkelijk een nier hebben uitgehaald? En waarom dan? Wie heeft dat beslist? En wanneer?

Een jaar eerder. Herfstregens kletteren tegen het raam. Pia Dijkstra’s donorwet is nog ver weg. Ik ben aan het werk maar scrol toch even door mijn sociale media. Ook al zit ik al jaren op Facebook, ik heb nog steeds geen idee hoe dat ding werkt. En nu verschijnt op mijn tijdlijn een bericht van R., een vrouw van rond de veertig met een vriendelijk gezicht en een prangende vraag.

R. meldt dat ze een nierziekte heeft. Ze is dringend op zoek naar een nieuwe nier en wel van iemand met bloedgroep O. ‘Ik hoop zo dat dit bericht wordt gedeeld’, schrijft ze. ‘En dat ik die ene persoon vind die mij wil helpen. Als ik niks doe, gebeurt er niets. Ondanks dat een transplantatie ook een zwaar traject wordt, hoop ik dat het gaat lukken zodat ik samen met C. en onze dochters Q. en T. nog een beetje kwaliteit van leven overhoud.’

Nieuwsgierig klik ik door en een Antilliaans gezin doemt op. Sympathieke mensen waarvoor iemand al snel iets over heeft. Bovendien heb ik bloedgroep O plus twee gezonde nieren waarvan ik er best een kan missen. Ik googel op ‘nier doneren’ en vind de site van de Transplantatiestichting. Meteen heb ik de meest relevante informatie te pakken. De kans om tijdens de donatie te overlijden is minder dan één op de drieduizend, de meeste donateurs zijn er na zes weken weer bovenop. Uiteindelijk merk je aan niets meer dat je nog maar één nier over hebt.

Een half uurtje later stuur ik R. een berichtje. ‘Mijn nier mag je hebben, laat maar weten wat ik moet doen.’ Want ik besef: wanneer ik dat besluit niet meteen neem, verdwijnt het onderwerp weer van mijn radar.

Bij het avondeten meld ik mijn toezegging aan vrouw en kinderen. Mirjam reageert heerlijk nuchter: ‘Als de risico’s inderdaad zo beperkt zijn, moet je het vooral doen.’ ‘Echt weer iets voor jou’, zegt David en schudt zijn hoofd. Emma weet het nog niet zo. ‘En wanneer wij dan een nier nodig hebben?’ ‘En besef je wel dat jíj die een op de drieduizend zou kunnen zijn?’

R. is onder behandeling in het Radboudziekenhuis in Nijmegen. Na wat op en neer gemail vervoeg ik me twee maanden na R.’s bericht op Facebook bij de afdeling urologie. Niet meer dan een buisje bloed is nodig om te leren dat R. en ik niet matchen. Ik vind het bijzonder vervelend voor R. Ik had haar mijn nier gegund, nu zal ze opnieuw moeten zoeken.

Vervolgens sta ik voor de vraag wat te doen. Zit mijn opdracht erop, of ga ik door als ‘altruïstische donor’ voor een anonieme patiënt? Ik denk er amper over na en kies voor het laatste. Ik ben nu toch bezig. En behalve die paar foto’s van R. en haar gezin wist ik immers ook niets van haar. Waarom zou ik voor de vrijwel onbekende R. dan wél een operatie ondergaan en niet voor een volledig onbekende?

Bovendien help ik met altruïstische donatie niet één, maar meerdere nierpatiënten. Als altruïstisch donor fungeer je als eerste steen in een dominotraject. Mijn nier gaat naar een patiënt die weliswaar een eigen donor heeft, bijvoorbeeld een broer, maar die toch niet matcht met de nier van deze broer. Die patiënt krijgt dan mijn nier, terwijl de broer zijn nier afstaat aan een patiënt uit een volgend koppel. Binnen dat koppel, bijvoorbeeld een zieke moeder en een niet-matchende zoon, gebeurt hetzelfde. In principe kan zo’n transplantatieketting eindeloos doorgaan. Meestal gaat het om drie, vier of vijf stellen die opeenvolgend doneren, aangezet door de eerste, anonieme donor.

Hoe goed ben ik? Heb ik, als het erop aankomt, echt iets voor een ander over? Zou ik dit religieus kunnen duiden?

Ik ben bepaald niet de eerste donor die bij leven een nier afstaat. Dat was de Amerikaan Ronald Herrick in 1954. Hij schonk een nier aan zijn eeneiige tweelingbroer Richard, die daar nog negen jaar op leefde. Tot begin jaren negentig was zo’n donatie geen normaliteit. In die tijd las de Australische filosoof Peter Singer een artikel over een moeder die met een van haar nieren het leven redde van haar zoon. Singer ervoer die daad als een buitengewone opoffering. Wat die vrouw had gedaan, schreef Singer, was een voorbeeld van extreme onbaatzuchtigheid.

Dat vond Singer dus nog maar 25 jaar geleden. Vandaag vinden we het eerder vanzelfsprekend dat een moeder een orgaan afstaat voor haar noodlijdende kind. Nu zouden velen het zelfs moreel afkeuren wanneer een ouder zoiets zou weigeren. Vorig jaar stonden in Nederland 551 mensen bij leven en welzijn een nier af, waarvan 55 dat deden aan een onbekende.

Met het doneren van levende nieren loopt Nederland ver vooruit op de rest van Europa. In 2013 gaven dertig op de miljoen Nederlanders een nier weg. In het Verenigd Koninkrijk waren het er zestien op de miljoen. In Duitsland en Frankrijk acht. Het is dus nog lang niet zo gewoon om levend te doneren, laat staan aan vreemden. En toch is zo’n donatie op de keper beschouwd geen grote daad. Na twee maanden zijn de meeste donoren volledig hersteld. Dat klinkt lang, maar feitelijk is die opoffering een stuk geringer dan die van iemand die als vrijwilliger jaar in, jaar uit iemands rolstoel duwt.

Zo’n donatie ligt dan ook in het verlengde van dingen die we met z’n allen al lang doen: geld geven aan liefdadigheidsorganisaties bijvoorbeeld, waarbij je ook niet weet wie de uiteindelijke ontvanger is. Of als militair deelnemen aan een vredesmissie in een land waarvan je aanvankelijk geen idee hebt waar het ligt. Wie jarenlang bloed afstaat bij de bloedbank weet evenmin wie het krijgt. Niet minder dan 170.000 Nederlanders volgden een reanimatiecursus. Politie- en brandweermannen zetten voor vreemden doorlopend hun leven op het spel. Toch zien we hun altruïsme, anders dan een anonieme donatie, als volstrekt vanzelfsprekend.

Tegelijk, en in al haar rationaliteit, is zo’n donatie ook in hoge mate irrationeel. Zou ik deze weken fors door werken en de opbrengsten doneren aan een ontwikkelingsorganisatie die er muskietennetten voor uitdeelt, dan redde ik nu honderden mensenlevens in plaats van drie, vier of vijf. >

Het is dan ook lastig de vraag te beantwoorden waarom ik zoiets doe, terwijl miljoenen anderen er niet aan moeten denken. Eerlijk gezegd weet ik het antwoord niet. Is het eigenbelang? Ja. Na zo’n donatie hoef ik van mezelf wekenlang niet te werken en heb ik eindelijk eens ruimte voor Die Welt von Gestern van Stefan Zweig en Leven en lot van Vasili Grossman. Al weken vóór de donatie zie ik me met een kop koffie prinsheerlijk in een luie stoel zitten lezen. Zomaar, op een doordeweekse dag, terwijl de rest van de wereld in de file staat, op weg naar baas en kantoor. En dat wekenlang.

Is het experimenteerlust? Ook. Ik was nog nooit onder narcose. En ik onderging nog nooit een operatie, afgezien van het knippen van mijn amandelen op mijn zesde. Bovendien ben ik, journalist, van nature nogal nieuwsgierig. Hoe gaat dat nu eigenlijk, zo’n operatie? Omdat ik er kerngezond in ga, heb ik alle rust om alles eens goed in me op te nemen.

Wil ik mijn eigen morele grenzen verkennen? Wellicht. Hoe goed ben ik eigenlijk? Heb ik, wanneer het erop aankomt, werkelijk iets voor een ander over? Zou ik dit zelfs religieus kunnen duiden? Behalve ‘altruïstische donatie’ spreekt men met een zinspeling op de bijbel ook wel van een ‘samaritaanse donatie’. Misschien. Er is een lied van Huub Oosterhuis dat me aan het hart gaat. ‘Wie zijn leven niet wil geven/ niet wil delen met zovelen/ met een ander, gaat verloren// Wie wil geven wat hij heeft/ die zal leven, opgegeten/ die zal weten dat hij leeft.’

Ten slotte: is het menslievendheid? Ja, zeker wel. Het afgeven van een nier kost je op z’n hoogst twee maanden aan gedoe, terwijl een doodzieke ontvanger er zijn leven voor terugkrijgt. Jaarlijks sterven 150 nierpatiënten omdat er voor hen geen donor beschikbaar is. En wanneer je vindt dat élk mens recht heeft op leven, kun je daar best iets voor over hebben. Net zoals de bloeddonor of de militair op vredesmissie.

Besef je wel dat het een zware operatie is? Besef je dat je kerngezond binnenkomt en dat we binnen een paar uur een patiënt van je maken?’ Ik zit aan tafel bij D. Zij is ‘verpleegkundig coördinator nierdonatie bij leven’ en verantwoordelijk voor het welzijn van de donateur.

Het Radboudziekenhuis, zo zegt D., heeft het donatietraject volledig gescheiden van het transplantatietraject. D. en haar team zijn er alleen voor mij. Ik moet een zo aangenaam mogelijk verblijf in het ziekenhuis hebben en zonder problemen weer herstellen. Over de ontvangende partij waken anderen. Om een weloverwogen besluit te nemen moet ik alle risico’s kennen en volledig achter mijn besluit staan. Daarom somt D. nu op wat er allemaal fout kan gaan. Die kleine kans op overlijden, wondpijn en langdurige vermoeidheid. Trombose, infecties en littekens. Misselijkheid, pijn in je schouders, last van je ballen.

Later zullen G., de ‘medisch maatschappelijk werker’ van de afdeling, en L., de nefroloog (nierspecialist), dat nog eens overdoen. Een potentiële donor die niet volledig zeker is van zijn voornemens krijgt van hen meer dan voldoende argumenten aangereikt om alsnog af te haken.

Ik ben nu voor de tweede keer in het Radboudziekenhuis, ditmaal voor een totale check-up. In mijn rugzakje tors ik drie forse bruine bokalen. Daarin heb ik de afgelopen dag mijn urine opgevangen. Op de prikpost vult een verpleegkundige een onwaarschijnlijke hoeveelheid buisjes met mijn bloed. Ik lig een half uur aan een bloeddrukmeter, word in een scan geschoven en moet opnieuw in een potje plassen. De onderzoeken volgen elkaar op met tussenpozen van amper een kwartier. Het Radboud heeft zijn organisatie goed op orde. Drie weken later, op mijn verjaardag, belt nefroloog L. met de uitslag. Hij wenst me van harte proficiat en vertelt dat ik kerngezond ben. Niets staat een donatie nog in de weg.

Een dag voor de operatie. Het is prachtig weer. Blauwe lucht, warme wind en bomen in stralend rood en bruin. Met een pyjama, een laptop en wat boeken in mijn rugzak loop ik naar het station en trein vervolgens door een gouden herfst naar Nijmegen. Behalve Mirjam, de kinderen, mijn ouders en een handvol goede vrienden weet niemand van mijn avontuur. En dat wil ik zo houden. Nog wel.

Op de afdeling urologie krijg ik een bed en word ik opnieuw onderzocht. Verpleegkundige J. vult vragenlijsten in, coassistente H. prikt bloed, luistert mijn longen af en meet mijn bloeddruk. Coördinator D. komt weer langs en meldt dat ik morgenochtend om acht uur onder het mes ga. En vaatchirurg P. vertelt dat de operatie drie uur zal duren. Ik zal wakker worden met vier gehechte wonden en een katheter in mijn penis.

Eerst, vertelt P., wordt CO2 in mijn buik gespoten om tussen de organen wat ruimte te scheppen. Via drie buisjes gaan een camera en een aantal instrumenten naar binnen om de nier los te knippen en de bloedvaten weer af te sluiten. Een vijf centimeter brede snee in mijn onderbuik is voldoende om een schepnetje naar binnen te werken. Daarmee wordt de nier gevangen en naar buiten gehaald.

Zou ik ook gedoneerd hebben als ik wist dat een zware crimineel de ontvanger zou zijn? Of een racist?

Iedereen die voorbijkomt is nieuwsgierig om te horen waarom ik dit eigenlijk doe. Telkens weer moet ik toegeven dat ik mijn argumenten niet op orde heb. Ik vertel hun vooral over het proces. Over die sympathieke foto van R. en haar gezin die plots opdoemde op Facebook. En over het feit dat je pas begint na te denken over het waarom van de hele exercitie wanneer je het besluit al hebt genomen, om uiteindelijk te beseffen dat er allesbehalve een coherent verhaal onder hangt.

Vervolgens vraag ik aan de verpleegkundige, de coassistente en vaatchirurg of er ook onder verplegers en artsen animo is om altruïstisch donor te worden. Ze zeggen van wel, al kennen ze persoonlijk niemand die het deed. Ik bespeur dat ze mijn vraag opvatten als een verkapte manier om hen te kapittelen dat ze zélf geen nier doneren. Ik bespeurde dat eerder ook bij nefroloog L.. Dag in, dag uit behandelt hij mensen die lijden aan een nierziekte. ‘Zijn er onder nefrologen meer donoren dan onder andere artsen?’ vroeg ik. Had hij zelf al eens overwogen om een nier af te staan? Nee, dat was niet zo. Zijn drukke baan liet het niet toe om twee maanden van de radar te verdwijnen. Wellicht zou hij het gaan doen na zijn pensioen.

Het voelt dus ongemakkelijk. En toch is het allesbehalve mijn intentie om een moreel superieure positie in te nemen. Alleen al de rommelige redenen achter mijn donatie laten dat niet toe. Ik ben vooral benieuwd naar nieuwe, goed doordachte en interessante argumenten voor of tegen donatie aan vreemden. Bovendien besef ik dat je zeker door een ‘altruïstische’ of ‘samaritaanse’ donatie – de termen alleen al – maar al te gemakkelijk de moral high ground kunt kiezen. Ik neem me voor om niemand meer met deze vraag te confronteren.

De avond breng ik door met eten en werken. Nu kan het nog. De verse kwarkbolletjes en de blokjes oude kaas die het Radboud serveert, smaken uitstekend. Ik ben de enige bewoner van de met zes bedden ingerichte zaal. Elk bed is voorzien van een toren van knipperende apparatuur. Ik waan me in een ruimteschip. Rond half negen wordt een oude, vriendelijke heer, vastgesnoerd in kabels en draden, binnengevaren. Hij heeft kanker en nu is er ook bij hem een nier weggehaald. Drie uur werkten de artsen aan de man. Maar hij ziet er fris en kwiek uit en zegt dat hij nergens last van heeft. Ik ga ervan uit dat het mij niet anders vergaat.

Om kwart voor zeven staat verpleger W. naast mijn bed. Hij komt me ‘klaarmaken’ voor de operatiekamer. Op de badkamer hangt mijn operatievest al klaar. Ik douche me en wacht op wat komen gaat. Tot mijn eigen verbazing voel ik geen enkele spanning. Op bed word ik naar de operatiekamer gereden. Het is er koud. Iemand legt een verwarmde deken over me heen. Ik herken vaatchirurg P. en uroloog H. Een internist prikt een lange naald in mijn hand, H. vraagt nog eens naar mijn naam, geboortedatum en reden van aanwezigheid (‘ik ben hier om mijn linkernier te laten verwijderen’) waarna iemand op mijn buik een pijl naar mijn linkernier tekent.

Vanaf de operatietafel zie ik hoog boven mij vier grote schermen. De journalist in mij wil vragen of ze via deze schermen mijn interieur bekijken. En hoe ze de beweging ‘beneden’ denken te combineren met het kijken naar de schermen ‘boven’? En wat is eigenlijk de rol van iedereen in het proces? Maar de sfeer is zo serieus dat ik mijn mond maar houd. Het gezelschap lijkt niet in de stemming voor een collectief interview. Bovendien kijkt niemand naar mij, alsof ze zich generen tegenover de kwetsbare man op de tafel onder hen.

Het team, acht mensen in operatiegroen, staat nu in volledige stilte om me heen. Het lijkt op een kloosterconvent tijdens de eucharistie, wanneer de monniken in een halve cirkel de hostie ontvangen en wachten om hem in één gezamenlijke beweging op te eten, ‘… die zal leven, opgegeten/ die zal weten dat hij leeft…’ Het is ook het enige moment waarop ik denk: waar ben ik in godsnaam aan begonnen?

Een mevrouw rechts naast me zet een kapje met zuurstof over mijn neus. De anesthesist klikt een slangetje op de naald in mijn hand en vraagt of ik al iets merk. Stoer mompel ik van niet, waarna hij zich over mij buigt en grijnst: ‘Wacht maar, wij winnen altijd.’ Ik zie dat hij nog heel jong is en vooral ook erg ongeschoren. Dan telt hij af, ‘tien, negen, acht, zeven, zes, vijf…’

Een dag na de operatie. Ik schuifel al weer door de gang. De katheter is uit mijn blaas, het infuus is afgekoppeld en de pleisters zijn van mijn wonden gehaald. Als pijnstiller slik ik paracetamol. Het morfinepompje naast mijn bed heb ik niet nodig. Ik voel me alleszins redelijk. En ben al aardig op weg in Stefan Zweig.

In het koffiehoekje op de afdeling omhels ik Herman Vuijsje, sinds jaar en dag een van mijn meest vertrouwde vrienden. Herman schrijft al sinds de jaren negentig over ‘altruïstische donatie’ en wil nu alles weten van mijn ervaringen. Ik vertel hem over de hartelijkheid van de verpleegsters M., E., A. en V. Over vaatchirurg P. die enthousiast kwam vertellen dat mijn nier, aangesloten in de ontvanger, al na twee minuten begon te plassen. En over de enigszins hallucinerende nacht die achter me ligt.

Een nacht waarin vijf keer witte engelen aan mijn bed verschijnen, sereen zwevend achter karretjes met daarop grote, blauw oplichtende beeldschermen. Vijf keer laten ze op mijn wijsvinger een infraroodlampje oplichten, op mijn bovenarm een bloeddrukmeter sissen en in mijn oor een thermometer klikken. De apparatuur naast de bedden knippert hevig.

We praten vooral over de rommelige argumenten rond mijn donatie. Herman vraagt of ik ook gedoneerd zou hebben als ik wist dat, bijvoorbeeld, een zware crimineel als Holleeder de ontvanger zou zijn? Of een racist? Of iemand die zelfs na zijn dood geen organen wil afgeven? En zou ik mijn nier willen afstaan aan een christen die zich fel keert tegen de nieuwe, door d66 ontworpen donorwet? En wat te denken van een systeem waarin alleen potentiële donateurs recht hebben op een transplantatie? Het zijn thema’s waar hij al sinds jaar en dag over nadenkt. Op geen enkele vraag heb ik een fatsoenlijk antwoord.

Herman vraagt of ik over mijn ervaringen ga schrijven. ‘Wanneer je het zelf niet wil doen, doe ik het voor je…’ Ik twijfel, ook al vind ik het heel belangrijk dat er over geschreven en gesproken wordt. Wellicht zetten onze verhalen mensen aan om ook een nier af te staan. Of, op z’n minst, om geen bezwaar aan te tekenen tegen opname in de nieuwe donorregistratie. 150 doden per jaar door het ontbreken van donornieren zijn er 150 te veel.

Tegelijkertijd twijfel ik. Voor je het weet, word je weggezet als een do-gooder. Of als een aandachtzoeker die zich beter wil voordoen dan anderen. Ja, die er zelfs een nier voor over heeft om zich als Gutmensch boven anderen te verheffen. En ik voel gêne. Waarom zou ik schrijven over mijn bescheiden inzet, terwijl zuster Immaculata die al 34 jaar verlamde oude mensen wast, in bed verschoont en eten voert, haar naam nooit vermeld zal zien? Bovendien, en voor je het weet, zien ze je ook nog eens als een morele extremist, zoals beschreven in het recente en fascinerende Wereldverbeteraars: Een filosofische verkenning van altruïsme van Larissa MacFarquhar. Het is een boek over mensen die extreme keuzes maken. Keuzes als het afstaan van negentig procent van hun salaris aan ontwikkelingsorganisaties, een verhuizing met de kinderen naar het oerwoud om er leprozen te verzorgen of het schenken van een nier aan een volstrekt onbekende. Volgens MacFarquhar zijn de meeste mensen die zoiets doen doorgeschoten idealisten. Vreemde vogels die hun morele handelen doordrijven tot in het absurde. Zo ver dat ze concrete mensen, waaronder hun eigen vrienden, familie en kinderen in het hier en nu dreigen op te offeren.

Maar dan, diezelfde dag nog, gebeurt er iets wat mij over de twijfel heen duwt. Herman heeft zijn opschrijfboekje opgeborgen en is weer terug naar Amsterdam. Ik doe een dutje. Wanneer ik wakker word, zitten mijn zoon en dochter aan mijn bed. Emma vertelt dat zij haar vrienden per WhatsApp berichtte over mijn donatie. Op haar telefoon toont ze mij een met hartjes versierd berichtje van een vriendin die het ‘super’ noemt wat ik heb gedaan. Het meisje vertelt dat haar ernstig zieke moeder vijf jaar moest wachten op een nier. Die kreeg ze toen er een beschikbaar kwam ‘van iemand die was doodgereden’. De moeder kon haar geluk niet op. Plots mocht ze weer leven.

Op dat moment dringt het besef door welk effect mijn actie in het leven van een ontvanger kan hebben. Voor mij betekent zo’n donatie niet meer dan een weekje ongemak, voor de ontvanger is het een verlossing uit jaren van pijn, verdriet en radeloosheid. Je moet maar zo ziek en wanhopig zijn als die moeder. Elke nier die beschikbaar komt, betekent weer een nierpatiënt minder. Ik besluit aan Hermans verzoek te voldoen en mijn verhaal op te schrijven.

Ongetwijfeld is het een nawee van de narcose, maar door Emma’s WhatsApp-berichtje rollen plots tranen uit mijn ogen. David kijkt ongemakkelijk weg (wat moet hij daar nu weer mee?). Emma glimlacht vertederd (die papa toch). Het is de tweede keer in het hele traject dat ik emotioneel word. De eerste keer was een jaar geleden toen ik aan R. een mailtje stuurde met de woorden: ‘Mijn nier mag je hebben.’


Ralf Bodelier stapte vijf dagen na zijn nierdonatie weer op zijn fiets, begon na drie weken weer te werken en was na acht weken volledig hersteld. Alleen de littekens op zijn buik herinneren hem nog aan de operatie