Dementie van nabij

Moeder zit goed

Dementie betekent een langgerekt afscheid van iemand die zelf al door de achterdeur is vertrokken. Degene met wie je je te verstaan hebt, is een residu van degene die je liefhad. Degene die altijd je moeder was, bijvoorbeeld.

Medium illustratiedenkenjulliesoms2

‘Ik ben toch niet gek aan het worden?’ Het is de stem van actrice Nelly Frijda die tegen me praat via een microfoontje in het vest dat ik aangereikt kreeg. Het is, zo is me uitgelegd, de stem in mijn hoofd. Ik bezoek de zogeheten dementiesimulator in Tilburg; de simulator is opgezet door Into D’mentia, om meer compassie te kweken voor de dementerende zodat die wat langer thuis zou kunnen blijven wonen. Het maakt deel uit van een training voor verpleegkundigen en mantelzorgers.

Een tikje nerveus luister ik naar de instructies, en open met een rinkelende sleutelbos de deur van wat door moet gaan voor mijn appartement. Of probéér de deur te openen, want welke sleutel ik moet gebruiken weet ik niet. Ik moet ook nog even kijken of de brievenbus post voor me bevat, of heb ik daar vandaag al in gekeken?

Het is een klein appartement waar ik binnentreed, met een open keuken, een kleine eettafel en een woonkamer. Er staan fotolijstjes op een dressoir, en op tafel ligt het boodschappenlijstje dat ik kennelijk vergeten ben mee te nemen. In de grote linnen tas zitten de boodschappen die ik net heb gedaan. En ja hoor, als ik de koelkast open om het een en ander op te bergen zit die al mudjevol met identieke boodschappen. De radio springt aan en als ik die wil uitdoen, kan ik de juiste knop niet vinden en gaat het volume voluit. De deur waarachter ik de hal had gedacht, blijkt die van de wc te zijn. Het is een soort lunapark waar ik in ben beland. Als er ook nog een dochter verschijnt, via de projectie van een filmpje op de muur (een rol van Roos Ouwehand), die me allerlei vragen stelt op verwijtende toon – heb je wel wasmiddel meegenomen, je hebt toch niet wéér melk gekocht hè? – is de kermis compleet. Vooral die dochter werkt op m’n zenuwen. Of ik straks nog mee ga naar de verjaardag van een familielid, ik moet nu beslissen: ja of nee. Op de eettafel wordt een fotoalbum geprojecteerd, als ik daarin ‘blader’ hoor ik muziek van vroeger. Allerlei beelden dienen zich aan, mijn innerlijke stem concurreert met die van mijn dochter.

De boodschap is duidelijk: heb erbarmen. Als ik de hindernisbaan heb doorlopen, de deur naar buiten weer heb gevonden, ben ik doodmoe, en wachtend bij de bushalte besef ik waarom.

‘Er is iets mis met mij’, zegt Luc, het hoofdpersonage in het laatste boek dat Hugo Claus bij leven publiceerde, de novelle Een slaapwandeling. ‘Grondig mis.’ Claus beschrijft de toenemende paniek van iemand die in zijn eigen stad verdwaalt, een vroegere geliefde niet meer herkent, andere woorden uitspreekt dan hij bedoelt, niets meer kan verstaan van wat er tegen hem wordt gezegd. Toen Een slaapwandeling verscheen, in 2000, als boekenweekgeschenk van De Bijenkorf, werd het ontvangen als andermaal een bewijs van het lyrisch vermogen van de meester een eigen droomachtig universum te creëren.

In het licht van zijn zelfverkozen dood in 2008, en de wetenschap dat Claus wie weet al hoe lang bang was dat de woorden aan hem zouden ontglippen, krijgt zijn laatste werk echter een navrante lading. De tocht die Luc aflegt door de lange gangen van zijn afbrokkelende geheugen is in feite de kroniek van een dementerende, van akelig dichtbij onder woorden gebracht.

‘We zijn allemaal arm uiteindelijk’, schrijft James Salter in het voorwoord van zijn memoir Burning the Days. ‘Alles is gezegd. Het toneel is leeg en kaal.’

Mijn moeder zou zeggen: ‘Het laatste hemd heeft geen zakken.’

Is mijn moeder wel ziek? De eerste keer dat iemand van thuiszorg me een foldertje in de handen drukte, hoe ik met een familielid dat dement was kon omgaan, wilde ik haar slaan. In plaats daarvan belde ik zo gauw ik op straat stond een vriendin.

‘Alsof m’n moeder dement is!’ riep ik.

De vriendin zei niks, dat viel me nog wel op in mijn woede. Ik bedoel: ze zei niet dat mijn moeder natuurlijk absoluut niet dement was.

Ik ga hier niet het hele traject terughalen. Hoe het begon met… Ik zou het niet eens weten. Mijn moeder is altijd al vaag geweest, het is een van haar charmes. Vaag, en grappig, en een beetje ongeremd.

‘Ik geloof niet dat het iets is om je druk over te maken’, probeert Fiona haar echtgenoot Grant gerust te stellen in Away from Her, het verhaal van Alice Munro dat door Sarah Polley werd verfilmd. Eerst plakt zij overal gele briefjes op, alsof ze zichzelf voortdurend aan van alles moet herinneren, en later raakt zij de weg naar huis kwijt. ‘Ik denk dat ik gewoon gek aan het worden ben.’

Ze lezen elkaar voor uit Letters from Iceland, van Auden: ‘I think all we can aspire to in this situation is a little bit of grace.’

Betrekkingswaan en verdringing, blijkbaar kun je daar tegelijkertijd aan lijden. Ik lees een roman, De vergeten wals van Anne Enright, en stuit op een passage waarin dementie wordt vergeleken met dronkenschap: beide toestanden zouden iemands meest irritante trekjes uitvergroten. Op de redactie van deze krant komt een brief binnen van een oude lezeres die haar abonnement niet wil verlengen. Ze schrijft dat ze tegen haar zin door haar familie in een tehuis is gedumpt. Ik herken het handschrift, ongeoefend en zorgvuldig, en ik herken de verontwaardiging. Al die briefjes die mijn moeder op tafel legde, op het bureau, op de kast. Denken jullie soms dat ik gek ben? Waarom pakken jullie me mijn krant af? Ik heb geen cent in mijn portemonnee! Briefjes die ze nu niet meer schrijft. Telefoontjes die niet meer worden gepleegd. Ik kijk naar het tweede seizoen van Maggie, Life Begins at Forty, en ook hier steekt het spook zijn kop op. Maggie’s vader, de schat, vergeet waar hij zijn auto heeft geparkeerd, belt huilend zijn dochter, het is het begin van een onomkeerbaar proces. In de schouwburg zie ik Marlies Heuer als Winnie in Happy Days van Beckett, de vrouw van wie op een gegeven moment alleen nog maar het hoofd boven het zand uitsteekt. Verbeten en verdrietig klinkt het: ‘Er is iemand die naar me kijkt. Er is iemand die van me houdt.’ Ik erger me aan een interview met Imme Dros in de NRC, die zegt: ‘Als ik zo dement word dat ik zelfs woorden niet meer herken, mag het wat mij betreft afgelopen zijn.’ Iets dergelijks laat ook Johan Simons zich ontvallen bij Zomergasten.

Iedereen vindt het altijd het ergste wat hem of haar zou kunnen overkomen, dementie, en iedereen denkt op magische wijze op tijd eruit te kunnen stappen. Behalve Hugo Claus ken ik geen voorbeeld van iemand die dat ook daadwerkelijk lukt. Want zie het juiste moment maar eens te bepalen, om maar iets te noemen. En wie drukt dan het verlossende kussen op je gezicht? Jij gaat er ook gewoon aan geloven, en jij, en jij ook, ik wil het wel iedereen toeschreeuwen. Er is geen pech, er is geen gerechtigheid, dit is wat oud worden is.

Inderdaad, ik ben misschien inmiddels wat gevoelig op dit gebied. Had ook ik niet beloofd aan mijn moeder haar op tijd te verlossen? En nu zijn we hier aanbeland: zij in een verzorgingstehuis, en ik over haar schrijvend zonder dat ze ’t weet. Zonder dat ze erom kan lachen. Een tijdlang stond donderdags achter op NRC Handelsblad een serie verhaaltjes van Tosca Niterink en Anita Janssen, ‘Klein Keukenhof’, waarin werd verhaald over het leven op een gesloten afdeling, met mevrouw Niterink in de hoofdrol. Bijvoorbeeld over de keer dat naast het bed van mevrouw Niterink een zilveren lijstje staat met daarin de vergeelde foto van een vreemde man.

Mijn moeder is altijd al vaag geweest, het is een van haar charmes. Vaag, en grappig, en een beetje ongeremd

‘Wie is dat mam?’ vraagt Tosca.

Haar moeder kijkt er net zo verbaasd naar. ‘Ik ken die vent niet!’

De enige die daar net zo hard als ik om zou moeten lachen, is mijn moeder. Wás mijn moeder.

Wil ik het te graag, of is er nog steeds een blijk van verstandhouding als op haar afdeling die ene mevrouw met dat bolle meisjesgezicht zo gauw ze me ziet op me af komt stevenen, vanachter haar rollator?

‘Zuster!’ roept ze al van verre. ‘Zuster!’

In het begin schrok ik een beetje van haar. De blik in haar ogen, zoveel acute nood. En nog steeds is het eigenlijk heel naar.

‘Ik ben niet de zuster’, zeg ik.

Totale wanhoop staat tegenover me. ‘U moet me helpen.’

‘Ze is niet de zuster’, zegt m’n moeder. ‘Ze is mijn dochter.’

Nog een keer harder, het gezicht vertrokken van ellende, zegt de vrouw het: ‘U moet me helpen.’

Mijn moeder pakt me bij mijn arm. Weifelend loop ik met haar door.

‘Is er dan niemand hier die me kan helpen?’ klinkt het desperaat in m’n rug.

‘Die schreeuwt altijd zo’, zegt m’n moeder opgeruimd. ‘Laat maar gaan.’

Mijn moeder woont op een berg. Zo voelt het als ik naar haar toe fiets. Ik heb geen geduld om het zadel van de OV-fiets op de juiste hoogte af te stellen, dus negen van de tien keer trap ik me een ongeluk, daar in die veelgeprezen Utrechtse Heuvelrug. Altijd met een te zware tas – ik zou wel eens ingesneeuwd kunnen raken, en dan geen boeken bij me hebben – en een bos bloemen. Mijn moeder heeft het me ingepeperd: als nú geen bloemen, dan ook niet op mijn graf. Terwijl mijn moeder verder niet zo’n inpeperaar is. Ze is maar over een paar zaken stellig. Dat ze een hekel heeft aan het woord ‘weduwe’. En aan haar meisjesnaam. Het was een van de eerste dingen die haar stoorde toen ze in het zorgcircuit terechtkwam. Waarom willen ze de hele tijd mijn meisjesnaam weten?

‘Hoe vind je dat ik hier zit?’

Ze vraagt het iedere keer aan me, alsof ik er altijd voor het eerst ben.

Het huis waar ze zit, is pas verhuisd. Tijdelijke huisvesting, noemen ze de op elkaar geplaatste containers. Noodopvang, zo zou je het ook kunnen noemen, met de nadruk op ‘nood’. Mijn zus en ik waren er eerst zo van geschrokken dat we gingen kijken of we voor haar niet elders onderdak zouden kunnen vinden. Dichter bij een van ons ook. In een fictieve situatie zie ik mezelf heel goed iedere dag even bij mijn moeder langs gaan, alsof ik mijn tante Rie ben die op haar sloffen en met een pannetje geschilde aardappelen een paar huizen verderop via de achterdeur even bij moeder, mijn oma, een kijkje neemt. En passant de ramen een sopje geeft.

Heb ik geen kansen laten liggen? Weet ik genoeg?

Hoe het ooit hoorde, en het idee dat het nog steeds zo moet, daar kom je kennelijk nooit vanaf. Ik ben een slechte dochter, de strafwerkregel ligt dicht onder het oppervlak. Met moeite haal ik de berg eens in de twee weken, tussen werk en sportschool, of op zondagochtend. Zoef ik er drie keer zo hard vanaf op de terugweg, haren wapperend in de wind. Verhuizing werd ons van alle kanten afgeraden; ‘ze’ kunnen niet tegen verandering, ‘ze’ worden uit hun routine gehaald, ‘ze’ zouden er een terugslag van krijgen, nu hebben ‘ze’ bekenden om zich heen.

Die meervoudsvorm!

Dat massagraf!

‘Wij hebben gemerkt’, zegt de directrice van het tehuis waar Fiona uit Away from Her terechtkomt, ‘dat ze eenmaal hier zo gelukkig als een kind zijn. En dat je ze dan beter met rust kunt laten.’

Was het ons in het vorige huis nog gelukt een soort kopie van haar oude appartement te creëren, hier moesten we alle hoop op iets eigens laten varen.

‘Het is een dráma!’ schetterde mijn zus door de telefoon op de dag van de verhuizing, toen ik nog onderweg was. ‘We kunnen níets kwijt!’

En inderdaad: de helft van mijn moeders spullen belandde op de gang, en staat inmiddels mij hier aan te kijken. De kopjes, de boeken, het bureau, het naaikastje, ik weet ook niet wat ik ermee moet maar ik kan die liefdevol vergaarde troep toch niet zomaar aan de straat zetten. Fasegewijs misschien, maar fase twee is nog niet bepaald in zicht.

Op de rand van het bed, dat opeens pontificaal in haar kamer stond, zat mijn moeder ons geredder en geschuif berustend aan te zien. Het grote schilderij boven de tv, de foto’s in de boekenkast, de vazen bovenop. Eindeloos liepen we heen en weer naar de auto, waar we alles wat in luttele momenten tot overtolligheid was gereduceerd in schoven. Mijn zus stond met een schaaltje in haar hand, en we keken elkaar aan. Het was ‘de schaal’ die op zaterdagavond altijd gevuld werd met hazelnootballen en Engelse drop. Zonder iets te zeggen plaatste ze hem boven in het keukenkastje, waar nog net plaats was naast de twee wijnglazen, de twee mokken, de twee koffiekopjes.

Aan het eind van de verhuisdag, na nog een kop koffie te hebben gedronken, trokken we onze jassen aan. Mijn moeder stond ook op om haar jas aan te doen.

‘Nee mam, jij blijft hier.’

Hoe ze je dan aankijken.

Natuurlijk, er is vakliteratuur. Er is een plan, er is zorg, er is oplosbaarheid. In theorie is altijd alles doelgericht en kraakhelder. Er zijn wetenschappers die zeggen dat alzheimer binnen tien jaar behandelbaar is. Groene thee vermindert de kans op alzheimer; ‘ijzer ligt aan de basis van alzheimer’. Een arts zegt dat alles voorkomen kan worden door je leven lang veel te bewegen.

In The New Yorker alleen al stonden dit jaar drie lange reportages over hoe alzheimerzorg beter kan. Zoals in Arlington, Virginia, waar wordt geëxperimenteerd met kleinere leefvormen. ‘We kunnen niet iemands manier van denken veranderen’, luidt daar de stelregel, ‘we kunnen wel ervoor zorgen dat iemand zich beter voelt.’ De ene demente is de andere niet. Het lijkt een open deur, maar het is ook het begin van alles, van aandacht in ieder geval.

Dementie betekent een langgerekt afscheid van iemand die zelf al door de achterdeur is vertrokken. Degene met wie je je te verstaan hebt, is een residu van degene die je liefhad. Ik ben er nog niet achter wat dat residu precies is, een verhevigd concentraat van dat wat ooit was, of een waterig papje. In Away from Her wordt gesuggereerd dat er een nieuwe Fiona opstaat als ze eenmaal is opgenomen in het verzorgingstehuis. Ze gaat zich anders kleden, maakt nieuwe vrienden en wordt verliefd op een medebewoner. De echtgenoot heeft het voor het nakijken. De suggestie is dat Grant zijn vroegere schuinsmarcheerderij als een boemerang terugkrijgt in het gezicht. Is dit de ‘echte’ Fiona, niet langer gehinderd door conventie en zelfbeheersing? De filmversie doet daar niet moeilijk over: ‘It’s never too late to become what you might have been’ luidt de snorkende tekst van de trailer. Het is een romantische visie op de demente bejaarde: eindelijk zichzelf dankzij alzheimer.

In de zorg kijken ze er wat nuchterder tegenaan. Er zijn drie types dementen, wordt ons verteld tijdens een informatiebijeenkomst voor familieleden van bewoners met alzheimer: de zenners, de dolers en de roepers. De zenners zitten te zitten, de dolers zijn op zoek, en de roepers… ja die hoor je wel.

Medium illustratiedenkenjulliesoms

Ondertussen is mijn grootste angst dat ik de huiskamer van het tehuis binnenkom en te midden van al die voor zich uit starende vrouwen mijn moeder niet meer herken. Haar haar zit wat woester, omdat ze het niet meer zo vaak kamt en er geen gel meer in doet. Ze heeft één lievelingsvestje dat ze het liefst dag en nacht draagt, haar gestreepte blouses hangen ongedragen in de kast. Haar motoriek is aan het veranderen, ze zit een beetje scheef.

Is alles duidelijk? Straks kan ik niets meer vragen

Maar gelukkig reageert ze onmiddellijk op mijn binnenkomst.

‘Dat is mijn dochter!’ roept ze trots.

Ze is er wel, en ze is er niet, dat is het moeilijke. In het begin verzette ik me nog tegen haar vergeetachtigheid, wat een eufemisme is voor ergernis en ongeduld. ‘Let no one say I Love until aware/ What huge resources it will take to nurse’, aldus Auden in In Sickness and In Health.

Op haar koelkast, direct rechts als je haar onderkomen binnenkomt, ligt het zorgdossier. Alle varianten van menselijk gedrag zijn hierin teruggebracht tot een aantal kernachtige formuleringen, met daarbij aangegeven in hoeverre – altijd, vaak, soms, zelden – mijn moeder die vertoont.

Is geïrriteerd en mopperig: soms.

Heeft moeite met onthouden: altijd.

Vertoont onrustig gedrag: vaak.

Heeft moeite met communiceren: nooit.

Doet actief moeite het gebeuren in en buiten het huis te volgen: zelden.

Kan in huis de weg vinden: soms.

Is bereid om iemand te helpen: altijd.

Praat of mompelt langdurig tegen niemand in het bijzonder: nooit.

‘Zit vol zelfspot’ komt niet in het rijtje voor.

‘Moeder zit goed’, zegt ze, als we proberen nog een straaltje zon te vangen tussen de opgestapelde containers. Als iedereen maar lief genoeg is voor haar, dat is mijn zorg. Weten ze dat mijn moeder alleen kan slapen als haar raam een klein stukje open staat? Dat ze een glas water bij haar bed wil hebben? Dat ze niet van rode kool houdt, het liefst bitter lemon drinkt? Dat als ze hoofdpijn heeft een klein druppeltje Chinese olie op haar voorhoofd volstaat? Een vergelijkbare paniek als indertijd met mijn vader kan me overvallen. Heb ik geen kansen laten liggen? Weet ik genoeg? Is alles duidelijk? Straks kan ik niets meer vragen. Ik moet blijven praten, maar ik weet niet goed waarover. Ik heb haar post uit de brievenbus gehaald, lees de vakantiekaarten voor die haar kleinkinderen hebben gestuurd. Er zit ook een rouwkaart bij, maar ik heb nog niet de moed gehad haar te vertellen dat haar zus is overleden. Dat ze zelfs al is begraven, dat haar beide dochters in haar plaats naar de begrafenis zijn geweest. Hoe raar het was, dat niet alle kinderen van haar zus er waren, omdat er kennelijk verdeeldheid in de familie heerste. Met de neven en nichten praten we na afloop na, over onze moeders, en onze opa en oma. Iedereen heeft een ander verhaal, zelfs mijn zus en ik blijken verschillende geschiedenissen te hebben.

‘Weet je nog’, zegt mijn zus, maar ik blijk het niet meer te weten.

‘Hoe zat het nou mam’, vraag ik.

Ze kijkt me aan, zoals ze me eigenlijk al mijn hele leven aankijkt.

‘Dat weet ik niet’, zegt ze.

Als ik met haar een wandeling maak buiten, valt me op dat ze weer anders is gaan lopen. Haar schouders een beetje voorover, haar handen vooruit en het is net alsof ze haar voeten heel voorzichtig neerzet.

‘Zitten je schoenen wel goed mam?’ vraag ik.

De noodvoorziening is geplaatst op een terrein dat vroeger bij een kazerne hoorde. We hoeven maar een klein stukje te lopen of we bevinden ons in het bos. Zo gauw we de bosrand naderen, voel ik mijn moeder lichtjes steigeren aan mijn arm. We raken te ver van huis. Eerder die week ging ik met een zieke kat naar de dierenarts. Ik pakte het mandje waarin ik haar altijd vervoer en voelde haar tegenstribbelen toen ik haar erin duwde. Zachtjes, alsof ze ook wel wist dat echt verzet tevergeefs zou zijn.