Debat gentechnologie

Molly, Dolly en de cowboys

Het maatschappelijk debat over een door gentechnologie gestuurde samenleving is in volle gang. Ondertussen strijden Italiaans-Amerikaanse onderzoekers en een religieuze sekte om als eerste een gekloond kind op de wereld te zetten.

Volgens de New York Times beschikt de Raëlianen-sekte — met naar schatting 50.000 leden, verspreid over 85 landen — over het geld, de donors en de draagmoeders om als eerste erin te kunnen slagen een gekloond kind op de wereld te zetten. De geloofsgemeenschap heeft een bizarre ontstaansgeschiedenis, die begint in 1973. In dat jaar had de Franse autocoureur en sportverslaggever Claude Vorilhon een ontmoeting met een buitenaards wezen. Het wezen leerde de journalist dat er op een verre planeet al een mensheid als de onze bestond. Dit volk, de Elohim, was veel geavanceerder dan wij en beheerste genetica en cel biologie zodanig dat ze met DNA leven konden scheppen. De Elohim kamden het universum af om een andere planeet te vinden die geschikt zou zijn om voort te gaan met hun experimenten. Ze kozen uiteindelijk voor de aarde. Daar bouwden ze laboratoria waar de Elohim 25.000 jaar geleden eerst de planten, toen de dieren en ten slotte de mens creëerden. De buitenaardse mentor gaf Vorilhon de nieuwe naam «Raël» en vroeg hem de wereld kond te doen van de werkelijke oorsprong van de mensheid.

De Raëlianen geloven in de herschepping van een individu uit diens DNA, waardoor eenieder de sterfelijkheid te slim af kan zijn. «Klonen zal de mensheid in staat stellen het eeuwige leven te bereiken», schrijft Raël in zijn boek Let’s Welcome our Fathers from Space, waarin ook valt te lezen dat de wederopstanding van Jezus niets anders was dan een geslaagde kloningsoperatie.

Tot zover de groene marsmannetjesretoriek, die gemakkelijk naar het rijk der fabelen kan worden verwezen. Maar de werkelijkheid is minstens even sinister. Op 11 oktober van het vorige jaar maakte een Amerikaans echtpaar wereldkundig dat ze ruim een miljoen gulden aan een wetenschapper van de sekte zouden betalen om een kloon te laten maken van hun tien maanden oude dochter die door een auto-ongeluk was overleden. Op een persconferentie in Montreal begin dit jaar liet Raël, die momenteel in Canada woont, zich omringen door enkelen van de vijftig draagmoeders die zich voor het experiment beschikbaar hebben gesteld. De moeder van het overleden kind maakt geen deel uit van de groep. Als de zwangerschap onverhoopt mislukt, hoeft ze niet te doorstaan dat ze «hetzelfde kind opnieuw zou verliezen», aldus Raël. De nieuwe baby, die hij nog dit jaar verwacht, zal genetisch identiek zijn aan haar twee jaar oudere overleden zusje.

Voor de toekomstige uitbouw van hun kloningsactiviteiten hebben de Raëlianen Clonaid opgezet. Dit bedrijf wil onvruchtbare en homoseksuele paren in staat stellen een kloon van een van de partners te krijgen. Het rekent daarvoor 200.000 dollar. Ook andere diensten zijn beschikbaar. Insuraclone biedt voor 50.000 dollar de afname en veilige opslag aan van de cellen van een levend kind of een geliefde, om daarmee een kloon te kunnen maken in geval die later mochten komen te overlijden als gevolg van een ziekte of ongeluk. Bij een genetische ziekte, zo vermeldt Clonaid, kunnen de cellen worden bewaard totdat de wetenschap in staat is ze te repareren. Op dat moment kan de klant ervoor kiezen het kind of de volwassene te «herscheppen».

Een andere service, met de naam Ovulaid, is de verkoop van eitjes aan onvruchtbare vrouwen voor 5000 dollar per stuk, «exclusief transplantatiekosten». Vrouwen en paren kunnen hun toekomstige baby kiezen uit een catalogus met foto’s van ei-donorvrouwen, en het zal zelfs mogelijk zijn de kandidaten persoonlijk te ontmoeten om bij de uiteindelijke keus ook «hun persoonlijkheid en intelligentie te beoordelen, evenals hun fysieke aspect». Om eventuele angsten weg te nemen verzekert Clonaid de klanten dat alles in laboratoria in de VS zal plaatsvinden en volkomen legaal is. Weer een andere tak van het bedrijf, Clonapet, is speciaal opgezet om tegen betaling honden, katten en racepaarden te herscheppen. Verder kan Raël zelf voor een speech worden gecontracteerd als men een honorarium van 100.000 dollar wil neerleggen.

Wetenschappelijk directeur van de Raëlianen is de Franse chemicus en moleculair bioloog dr. Brigitte Boisselier. Zij heeft geen ethische problemen met de procedure. «Wie zou er vandaag de dag schande spreken van het idee om een tien maanden oud, door een ongeluk overleden kind weer tot leven te brengen? De technologie stelt ons ertoe in staat, de ouders willen het, en ik zie geen enkel ethisch probleem.» Een van de vijftig geselecteerde draagmoeders is Marina Cocolios, de oudste dochter van Boisselier. Ze heeft zich opgegeven als vrijwilliger.

Het andere team in de race naar het produceren van de eerste menselijke kloon wordt geleid door de Italiaan Severino Antinori en de Amerikaan Panayiotis Zavos. Op 25 januari jongstleden kondigden deze zogenoemde klooncowboys aan dat ze een internationale groep van voortplantingsexperts zullen vormen met het doel gekloonde baby’s te geven aan onvruchtbare ouder paren, voor een prijs van naar schatting 50.000 dollar per stuk. In een toenemend aantal landen zijn hun activiteiten een misdaad waarop gevangenisstraf staat. De twee claimen echter een praktijk te kunnen openen in een niet nader genoemd mediterraan land, dat hun het groene licht zou hebben gegeven. Het is de vraag welk land dit zal zijn, want inmiddels hebben 29 landen het protocol van de Raad van Europa getekend dat menselijk klonen verbiedt.

Antinori’s instituut voor Human Reproduction ligt op een steenworp afstand van het Vaticaan. Het beschikt volgens de eigen website over een «ervaren, multidisciplinair team van gynaecologen, andrologen, biologen, genetici, psychologen, kinderartsen, wetenschappelijke onderzoekers en technici». Antinori verwierf vooral bekendheid doordat hij erin slaagde vrouwen na de menopauze een kind te laten baren. De eerste succesvolle poging daartoe was met een Engelse miljonaire die in 1993, op 59-jarige leeftijd, het leven schonk aan een tweeling. Antinori weigert zich tot een bepaalde leeftijdsgrens te beperken: «De enige belangrijke overweging is de individuele beslissing van de artsen en het echtpaar.» Ook slaagde Antinori erin drie onvruchtbare Italiaanse mannen en een Japanner vader te maken nadat hij hun sperma had laten «rijpen» in een reageerbuis waarin cellen zaten van de testikels van ratten. Hij maakte dit nieuws wereldkundig toen het oudste kind reeds acht maanden oud was.

De Amerikaanse teamgenoot van Antinori, de uit Griekenland afkomstige professor Panayiotis Zavos, is bedreven in de commerciële uitbating van voortplantingstechnieken, onder andere via zijn bedrijf The International Fertility Center for Ovum Donation. Zelf zegt hij dat het hoogste tijd is, de geest is immers uit de fles, om «richtlijnen te ontwikkelen opdat de technologie niet in het wilde weg wordt toegepast door mensen die zichzelf willen klonen». Daartoe belegden Antinori en Zavos afgelopen maart alvast een eerste bijeenkomst in Rome, waarvoor zij voor de zekerheid ook maar een kardinaal hadden uitgenodigd. Antinori en Zavos willen «binnen 12 tot 24 maanden» een gekloonde baby op de wereld zetten.

Volgens Zavos is het «niet de bedoeling een monster te creëren». Hij heeft alle vertrouwen in het welslagen: «We kunnen embryo’s schiften, we kunnen een genetische screening doen en we kunnen de kwaliteit controleren.» Niettemin geeft hij toe dat er kans is op misgeboorten en geboorteafwijkingen of op letsel voor de moeders, maar, zegt hij, «noem me één uitvinding waarbij er niet eerst mislukkingen waren».

Want het is maar de vraag of het Antinori, Zavos of de Raëlianen binnen 24 maanden gaat lukken. Aan het klonen van dieren is een proces van vallen en opstaan voorafgegaan. Honderden schapeneitjes werden met een nieuwe kern geïnjecteerd voordat het wereldberoemde schaap Dolly ontstond — de eerste kloon van een volwassen zoogdier. Zelfs als een eicel ertoe gebracht kan worden zich te delen, dan nog kan hij uitgroeien tot een embryo dat niet geschikt is voor implantatie. Veel kloonzwangerschappen bij schapen, koeien en muizen eindigen met een mislukking — door een miskraam of sterfte vlak na de geboorte. Dolly was in feite de enige overlevende van 277 gefuseerde eicellen. Misschien daarom heeft Ian Wilmut, geestelijk vader van het wereldberoemde Schotse schaap, geen goed woord over voor de plannen van de sekte: «Een misplaatste exercitie. Natuurlijk heeft iedereen medelijden met een echtpaar dat een kind verliest en dat kind niet terug kan krijgen. Maar mensen moeten zich realiseren dat dit een biologische waarheid is. Los daarvan is het absoluut crimineel om dit in een mens uit te proberen.»

De procedure om een menselijke kloon te maken bestaat eruit dat men de kern van een lichaamscel van een levende persoon overbrengt naar een eicel waaruit de kern is weggehaald. Vervolgens kweekt men dat samenvoegsel op tot een embryo, dat daarna bij een draagmoeder wordt ingebracht om zich verder tot een vrucht te ontwikkelen. De baby zal een genetische kopie zijn van de persoon van wie de originele celkern is geïsoleerd, te vergelijken met een eeneiige tweeling. De mens die op deze manier wordt gecreëerd, heeft geen genetische moeder of vader in de gebruikelijke zin, maar is de nakomeling van een «celkerndonor». Momenteel wordt er geëxperimenteerd met embryoklonen die men niet tot zelfstandig levend wezen laat uitgroeien maar gebruikt om embryonale stamcellen te kweken. Met die stamcellen kunnen potentieel weefsels of organen worden gecreëerd die de donor van de celkern zelf kan gebruiken zonder dat die weefsels of organen door zijn immuunsysteem worden afgestoten. Veel wetenschappers verklaren zich tegen reproductief klonen, maar zijn voorstander van dit zogeheten therapeutisch klonen.

Maar door het ontbreken van heldere richtlijnen is in de praktijk de scheiding dun tussen reproductief en therapeutisch klonen. Zo is er het spraakmakende geval van Molly Nash, een zesjarig meisje uit Minneapolis. Ze lijdt aan de zeldzame ziekte Fanconi’s anemie. Haar artsen verwachtten dat ze aan leukemie zou komen te overlijden. Het enige wat haar nog kon redden, was een transplantatie van gezonde stamcellen in haar beenmerg. Alleen door het verwekken van een nieuw kind zouden de ouders van Molly aan een donor kunnen komen met de geschikte cellen. Via de omweg van in vitro fertilisatie kweekten medisch specialisten vijftien embryo’s, die vervolgens genetisch werden gescreend op de ziekte van Fanconi. Na de tests bleef er uiteindelijk één gezond embryo over wiens stamcellen geschikt waren. Het werd in de baarmoeder van Lisa Nash geïmplanteerd en in augustus 2000 werd een zoon geboren, die de ouders Adam doopten. Adams stamcellen, gewonnen uit navelstrengbloed, werden in het ruggenmerg van het zusje ingebracht. De artsen verklaarden zes maanden later dat de prognoses goed zijn: inmiddels stamt praktisch al haar beenmerg af van de getransplanteerde cellen van haar broer.

In de Verenigde Staten ontstond onmiddellijk een ethische discussie. Critici meenden dat de betrokken medisch specialisten een stap hadden gezet in de richting van het creëren van «kinderen op maat». Bovendien: stel dat er niet een, maar twee of meer gezonde en bruikbare embryo’s waren geweest, zou het Nash-echtpaar die dan ook hebben laten screenen op karakteristieken die niets met de ziekte te maken hebben, zoals het geslacht van de vrucht? Het geval-Molly illustreert treffend het type ethische vragen waarmee de mens in de toekomst steeds vaker zal worden geconfronteerd.
Een organisatie die ten aanzien van de nieuwe ontwikkelingen op genetisch gebied een waakhondfunctie vervult, is het eind 1998 in San Francisco opgerichte Exploratory Initiative on the New Human Genetic Technologies. Richard Hayes is directeur van het netwerk van milieuactivisten, wetenschappers, gezondheidswerkers en academici. «We staan op het punt technologische drempels over te steken die voor altijd de betekenis van het mens-zijn zullen veranderen. De modificatie van genen die we aan onze kinderen doorgeven, zal daarvan de meeste consequenties hebben.»

Hayes erkent dat toepassing van gentechnologie potentieel het menselijk lijden zal kunnen verminderen. Maar we moeten wel een heldere scheidslijn trekken tussen heilzame toepassingen en die waarvan het waarschijnlijk is dat ze de wereld op een pad zetten naar een in zijn ogen afschuwelijke toekomst. Daarbij is het volgens Hayes van fundamenteel belang verschil te maken tussen genetische modificaties die uitsluitend betrekking hebben op een enkele persoon, en de modificaties die gevolgen hebben voor iemands kinderen en volgende generaties. Dit is het onderscheid tussen «somatische» en «kiembaan»-genmanipulatie. Veranderingen in de somatische cellen worden niet aan iemands kinderen doorgegeven, terwijl kiembaan-genmanipulatie de erfelijke eigenschappen verandert van de menselijke geslachtscellen, waardoor de genen van volgende generaties ingrijpend worden beïnvloed.

«Eén ingreep in de kiembaan geneest het gehele nageslacht», luidt de verwachting. Dit laatste ligt voor Hayes en zijn organisatie voorbij het point of no return. Maar ook al is kiembaan-genmanipulatie vooralsnog in veel landen verboden, waaronder Nederland, in de VS gelden nog geen wettelijke beperkingen. Hayes: «Kiembaan-genmanipulatie is de meest onheilspellende technologische drempel in de geschiedenis. We hebben een nieuwe maatschappelijke beweging nodig om te voorkomen dat we die drempel overschrijden of er overheen worden geduwd.»

Sommige voorstanders zeggen openlijk dat ze uitzien naar een toekomst waarin vruchtbaarheidsklinieken welgestelde ouders de mogelijkheid bieden om voor hun toekomstige kind bepaalde gewenste karakteristieken (op fysiek en cognitief gebied) uit te kiezen. De auteur van het geruchtmakende boek Remaking Eden, de toonaangevende bioloog Lee Silver, die geldt als visionair op het gebied van de klinische genetica: «Over een paar honderd jaar zullen de GenRich — die tien procent van de Amerikaanse bevolking vormen — allemaal synthetische genen dragen. Alle aspecten van de economie, de media, de amusements industrie en de kennis industrie zullen worden beheerst door de GenRich-klasse. Naturals zullen werken als laagbetaalde dienstverleners of werkkrachten. Uiteindelijk zullen de GenRich-klasse en de Naturals-klasse twee geheel verschillende soorten worden die niet meer in staat zijn tot kruisbevruchting, en met net zo veel romantische belangstelling voor elkaar als een huidig mens heeft voor een chimpansee.»

Hayes en de zijnen vrezen dat kinderen in een dergelijke techno-eugenetische samenleving het risico lopen te worden gestigmatiseerd op basis van hun (veronderstelde) genetische constitutie. Ze voorzien dat de fundamentele gelijkwaardigheid van mensen in gevaar komt als het ene deel van de mensheid de architect wordt van het andere. De aan het Exploratory Initiative verbonden filosofe Marcy Darnovsky vraagt zich openlijk af hoe een «ontworpen kind» zichzelf zal ervaren. «Misschien zou het zich de gevangene voelen van zijn werkelijke of ingebeelde genetische constitutie, en zijn ‹open toekomst› opgeven voor de misplaatste overtuiging dat zijn lot besloten ligt in zijn genen.»

Van dergelijke zorgen willen de promotors van de nieuwe gentech niets weten. Neem James Watson. In 1962 won hij de Nobelprijs vanwege zijn aandeel in de ontdekking van de structuur van het DNA. Hij kreeg opnieuw bekendheid als hoofd van het Human Genome Project, dat erop gericht was het gehele menselijke genoom (het «boek van het menselijk leven») in kaart te brengen. Watson ergert zich flink aan alle doemdenkerij: «Niemand heeft de moed het te zeggen, maar áls we in staat zouden zijn betere mensen te maken doordat we weten hoe we genen kunnen toevoegen, waarom zouden we dat dan niet doen? Wat is daar mis mee? (…) De evolutie kan gewoon verdomde wreed zijn, en dan te zeggen dat we een perfect genoom hebben en dat dat heilig is? Ik zou weleens willen weten waar dat idee vandaan komt, het is namelijk klinkklare onzin.»

De geestverwante deskundige Gregory Stock verwacht dat toepassing van de kiembaan-gentechniek binnen tien jaar een realistische optie is. De beste manier om deze gentechniek toe te passen is volgens Stock niet het toevoegen van genen aan bestaande chromosomen, maar ze in plaats daarvan te plaatsen op een extra, kunstmatig chromosoom dat geen eigen genen draagt. Dergelijke chromosomen zijn al in 1997 met succes bij proefdieren ingebracht. Genetici zien grote voordelen in het toevoegen van extra chromosomen. De oorspronkelijke set van 23 chromosomenparen blijft dan onaangeroerd. In het kunstchromosoom worden genensets als het ware «ingeplugd». Zo'n genimplant zou de drager tegen ziektes als aids en kanker kunnen beschermen. Ouders zouden in staat zijn om met een prospectus in de hand te kiezen uit verschillende genensets. En conceptie zou alleen nog plaatsvinden via reageerbuisbevruchting.

Volgens Stock hoeft dit niet noodzakelijkerwijs tot structurele veranderingen in het genenmateriaal te leiden omdat er manieren zijn te vinden om kunstchromosomen zo te maken dat ze niet via seksuele voortplanting worden doorgegeven. Hij stelt zich voor dat een kunstchromosoom zo gebouwd wordt dat het zichzelf vernietigt op het moment dat het te voorschijn komt in zaad en eitjes. Voor het probleem dat een toekomstig persoon niet vooraf om toestemming kan worden gevraagd voor ingrepen in zijn genoom, heeft Stock ook een «techno-fix». Men verwacht, zegt hij, dat het mogelijk zal worden om een soort schakelaars in de genexpressie in te bouwen die de ingebouwde genen in rust houden totdat ze op een gewenst moment door de toekomstige volwassenen zelf worden geactiveerd.

Stock onderstreept dat kiembaan-gen therapie niet uit de koker komt van losgeslagen wetenschappers die een «meester ras» willen ontwerpen, maar dat het «een natuurlijk resultaat zal zijn van de mainstream van het biomedisch onderzoek dat we allemaal steunen». Hij ziet uit naar een toekomst waarin het redigeren van de genetische blauwdruk van onze kinderen grotere fysieke en geestelijke vaardigheden zal schenken, naast weerstand tegen ziekten en verhoogde vitaliteit. «Te doen alsof we de status quo kunnen handhaven is niet in ons belang, noch in dat van toekomstige generaties. Ik denk dat als die toekomstige mensen — of wat ze dan ook zijn — terugblikken op onze tijd, ze die zullen zien als uitdagend, opwindend, maar ook als een moeilijk moment waarop het fundament voor hun samenleving werd gelegd. En misschien zullen ze het daarbij als een vreemde primitieve tijd beschouwen, toen mensen maar zeventig of tachtig jaar oud werden, stierven aan afschuwelijke ziektes, en buiten het laboratorium zwanger raakten door een onvoorspelbare toevalstreffer van een zaadje en een eitje.»