Naoki-van-vlees

Op zijn dertiende schreef de Japanse Naoki Higashida het boek The Reason I Jump, naar het Nederlands vertaald als Waarom ik soms op en neer spring. Higashida heeft een vorm van autisme waarbij hij niet spreekt. Hij ‘schrijft’ door letters aan te wijzen op een bord of een stuk papier, bijgestaan door zijn moeder. David Mitchell, auteur van onder andere Cloud Atlas, en zelf vader van een autistische zoon, heeft het boek samen met zijn vrouw Keiko Yoshida van het Japans naar het Engels vertaald.

Ondanks zijn leeftijd biedt Higashida ons een diepgaand en poëtisch inzicht in een wereld die normaal gesproken verborgen blijft, aldus Mitchell. De wereld van non-verbaal autisme, van buitenaf uitgebreid bestudeerd en beschreven, maar nog nooit van binnenuit verkend. Aan de hand van zijn inzichten wordt in de nieuwe, gelijknamige documentaire een perspectief geboden op de levens van een vijftal autisten. Twee daarvan communiceren zelf ook via het aanwijzen van letters op een bord.

Ik wil het hier niet hebben over de opbouw of de cinematografische kwaliteiten van de documentaire. Dit is geen recensie. Waar ik het wel over wil hebben is de methode van communicatie die getoond wordt in de documentaire, Facilitated Communication (FC). Ik zal alvast waarschuwen, dit wordt geen mooi of ontroerend verhaal over een kind dat zijn eigen beperkingen overwint en tegen alle verwachtingen in contact legt met de buitenwereld. In plaats daarvan wil ik het hebben over de schade die onze voorliefde voor mooie verhalen soms kan aanrichten.

Begin jaren negentig werd FC geïntroduceerd door de Amerikaanse socioloog Douglas Biklen. Het idee erachter was niet minder dan revolutionair. Wat als non-verbaal autisme in essentie geen geestelijke beperking is, zoals was aangenomen sinds de jaren vijftig, maar juist een motorische? Wat als mensen als Higashida ‘vanbinnen’ een normale intelligentie bezaten, een innerlijke stem, maar door gebrek aan controle over hun lichaam niet in staat waren zich uit te drukken?

De oplossing was simpel. Het enige wat we hoefden te doen om toegang te krijgen tot hun binnenwereld was het losjes vasthouden van hun hand tijdens het typen. Alleen maar zodat ze hun vingers lang genoeg stil zouden kunnen houden om een letter aan te wijzen of in te drukken op een toetsenbord. Even leek ons beeld van non-verbaal autisme op zijn kop te staan. Mensen van wie altijd was aangenomen dat ze in staat waren tot niet meer dan een minimaal begrip van de wereld om hen heen bleken veel intelligenter te zijn dan normaal was voor hun leeftijd. Kinderen die nog nooit een woord hadden gesproken drukten zich uit in elegante volzinnen, leerden algebra en schreven poëzie.

Ouders waren tot tranen toe geroerd bij het horen van de eerste woorden van hun kind, waar ze soms tientallen jaren in stilte voor hadden gezorgd. Met niets meer dan een stukje papier kregen ze toegang tot gedachten en beweegredenen waar ze al die tijd alleen maar naar hadden kunnen raden. Eindelijk konden ze vragen waarom hun zoon zijn hoofd tegen de muur bonkte na het ontbijt, of waarom hun dochter urenlang naar de ventilator aan het plafond bleef staren.

Toch was er kritiek. Ouders geloofden bijvoorbeeld niet dat hun dochter, die ze in haar hele leven tot dan toe niet meer dan zes verschillende handgebaren hadden weten te leren, op school ineens kon lezen en rekenen. Omdat de facilitator het letterbord of de hand van de gefaciliteerde vasthoudt, leek er in ieder geval in theorie meer dan genoeg ruimte te zijn voor de facilitator om de boodschap (onbewust) te beïnvloeden.

Een keerpunt was de zaak van Betsy Wheaton. Tegenover haar facilitator, Janyce Boynton, had ze vrijwel ieder mannelijk lid van haar familie beschuldigd van jarenlang seksueel misbruik. Hoewel haar vader en broer onmiddellijk waren gearresteerd, leken belangrijke details in de aanklacht niet te kloppen. Het misbruik zou grotendeels hebben plaatsgevonden in kamers die niet bestonden, en Betsy leek überhaupt niet in staat om een accurate omschrijving te geven van het huis waar ze in was opgegroeid.

Ontwikkelingspsycholoog Howard Shane, gespecialiseerd in communicatie en autisme, werd ingeschakeld om vast te stellen of de beschuldigingen echt afkomstig waren van Betsy en niet van haar facilitator. Eerst liet hij Betsy en Janyce allebei een aantal eenvoudige afbeeldingen zien, van bijvoorbeeld een boot of een appel. Hij vroeg Betsy om te spellen wat ze zag, en zonder problemen werd iedere keer het juist antwoord gegeven. Toen duidelijk was dat Betsy en Janyce goed in vorm waren begon hij de test. Zonder dit te weten kreeg Janyce af en toe een andere foto te zien dan Betsy. Het resultaat was schokkend. Had Janyce een sleutel gezien en Betsy een kat, dan was het antwoord ‘sleutel’. Had Janyce een boom gezien en Betsy een auto, dan was het antwoord ‘boom’.

Op het O.D. Heck Developmental Centre, een zorginstelling gespecialiseerd in autisme, werd een soortgelijke test op grotere schaal herhaald. 180 van de 180 gefaciliteerden bleken niet zelf te bepalen welke letters werden aangewezen of ingedrukt. In de jaren die volgden zijn er meer van dit soort tests gedaan, steeds met dezelfde, eenduidige conclusie. In alle gevallen kwam het ‘antwoord’ van de gefaciliteerde overeen met de afbeelding die aan hun facilitator was getoond.

Volgens Biklen kwam dit doordat de gefaciliteerden zenuwachtig werden van de testsituatie en daarom niet de juiste antwoorden konden geven. Hij kon alleen niet uitleggen waarom het dan wel lukte zolang hun facilitator dezelfde afbeelding te zien had gekregen. Laat staan waarom de gefaciliteerden niet zomaar een willekeurig fout antwoord gaven, maar specifiek de foto omschreven die ze zelf niet hadden gezien. Er is nog heel even met het idee gespeeld dat non-verbale autisten misschien ook telepathische vermogens bezaten, wat de aandacht trok van ex-goochelaar en beroepsscepticus James Randi. Maar dat is een konijnengat voor een andere keer.

Het was ook wel erg opmerkelijk dat een gecontroleerde test nu net het enige was waar alle gefaciliteerden nerveus van werden. Tijdens de seminars van Biklen zelf hielden ze zonder problemen toespraken voor duizenden mensen. Al zou de gefaciliteerde echt informatie kunnen doorgeven die onbekend is voor de facilitator, dan zou dit tenminste in sommige gevallen te bewijzen moeten zijn.

Er is binnen de hedendaagse psychologie geen debat over de mogelijke effectiviteit van FC. Spreken van een ‘controversiële methode’ is dus net zoiets als spreken van ‘controversiële klimaatwetenschap’ of van de ‘controversiële vraag’ of de aarde rond is. Dit komt niet alleen door het overweldigende empirische bewijs tegen FC. Ook het idee erachter is fundamenteel onjuist: autisme is helemaal geen fysieke handicap.

Hoewel autisme vaak gepaard gaat met iets dat ‘apraxie’ heet, een verminderde motorische ontwikkeling, lijkt dit in de verste verte niet op de verlammingsziekten waarbij normaal gesproken communicatie via een toetsenbord zou worden ingezet. En zelfs in die gevallen kunnen bijvoorbeeld patiënten met ALS, denk aan Stephen Hawking, hun spreekcomputers en rolstoelen meestal bedienen zonder de hulp van een tussenpersoon. Daarnaast is geschreven taal een van de meest indirecte vormen van menselijke communicatie, en vaak de laatste die kinderen leren in hun taalontwikkeling. Dat iemand die nog nooit taal heeft gebruikt voor het eerst ‘spreekt’ via geschreven tekst is zeer onwaarschijnlijk. Vooral als die persoon alle leerstadia die gewoonlijk worden doorlopen lijkt over te slaan en meteen begint aan abstracte poëzie en algebra.

Het programma Frontline wijdde in 1993 een aflevering aan FC, getiteld Prisoners of Silence. Hierin werd voor het grote publiek duidelijk gedemonstreerd dat het altijd de facilitator is die spreekt. Wat psychologen betreft was de geest terug in de fles, en kon de reguliere zorg voor mensen met non-verbaal autisme weer gewoon worden hervat.

FC is echter nooit helemaal verdwenen. Sinds de jaren negentig is het steeds opnieuw onder verschillende schuilnamen en in verschillende vormen opgedoken. Voorbeelden zijn ‘supported typing’, ‘progressive kinesthetic feedback’, ‘written output communication enhancement’, ‘informative pointing’, ‘rapid promting’, ‘alphabet therapy’ of ‘typing to communicate’. Allemaal komen ze uiteindelijk op hetzelfde neer, en zijn ze gebaseerd op dezelfde fundamenteel onjuiste basisaannames.

Dat de makers van The Reason I Jump niet bekend lijken te zijn met de op zijn zachtst gezegd discutabele geschiedenis van FC valt daarom misschien nog te vergeven. Aan de andere kant zou een beetje kritische toeschouwer aan het beeldmateriaal in de documentaire alleen al moeten kunnen afleiden dat er iets niet klopt.

Emma en Ben zijn de enige twee autisten in de film waarvan we te zien krijgen hoe hun ‘communicatie’ feitelijk plaatsvindt. Hun facilitator houdt een plastic rechthoek in de lucht, waar letters in zijn uitgesneden. Door een pen of stokje in de gaten te steken kunnen ze de letters een voor een aanwijzen. Iedere aangewezen letter wordt benoemd door de facilitator, die het te spellen antwoord duidelijk in haar hoofd lijkt te hebben.

Zelfs in de hoogtijdagen van FC werden methodes waarbij de facilitator het letterbord vasthoudt door Biklen en zijn volgers afgewezen. Het idee achter het vasthouden van de hand van de gehandicapte was dat dit de invloed van ‘ruis’ (willekeurige, onvrijwillige bewegingen) zou beperken. Maar hoe helpt het de gefaciliteerde dat het letterbord zelf wordt vastgehouden? Is het niet veel makkelijker om letters aan te wijzen als het bord gewoon plat op tafel ligt en niet beweegt? Toen al werd erkend dat het vasthouden ervan alleen maar kon leiden tot meer potentiële invloed vanuit de facilitator.

Even later doet de moeder van Ben aan hem voor hoe hij een T-shirt moet opvouwen. Emma lijkt zelfstandig een smartphone te kunnen bedienen. Allebei zijn ze duidelijk niet fysiek gehandicapt. Als ze dit soort complexe motorische handelingen kunnen verrichten, waarom kunnen ze dan geen gebarentaal leren? Of zelfstandig typen?

De strafzaak tegen de broer en vader van Betsy Wheaton werd geseponeerd. Haar familie was woedend, maar niemand was zo geschrokken als Janyce Boynton zelf. Ze was er oprecht van overtuigd geweest dat het Betsy was die sprak. Volledig onbewust stuurde Janyce de hand van haar gefaciliteerde. Al verwachtte ze dat Betsy een ‘a’ wilde aanwijzen zette ze zonder het zelf door te hebben net iets meer kracht als haar vinger in de buurt kwam bij die letter. Voor Betsy, die waarschijnlijk geen idee had wat ze aan het doen waren, was dat voldoende reden om haar vinger te laten stoppen.

In de psychologie staat dit bekend als het ideomotor-effect. Het centrale principe is dat verwachtingen en ideeën (ideo) ongemerkt invloed kunnen uitoefenen op lichaamshouding en kleine bewegingen (motor). Dit effect komt niet alleen naar voren in FC, maar ook in bijvoorbeeld glaasje draaien, tafeldans, pendelen of wichelroedelopen.

In sommige gevallen hoeft er niet eens sprake te zijn van directe, fysieke aanraking. Een van de bekendste en eerste voorbeelden hiervan is het negentiende-eeuwse paard Kluger Hans. Wanneer zijn eigenaar, Wilhelm von Osten, hem een rekensom toonde stampte Hans het antwoord met zijn hoef op de grond. Samen trokken ze door Duitsland om de kunsten van Hans te tonen aan publiek. Zelfs vooraanstaande gedragswetenschappers waren diep onder de indruk. Natuurlijk hoopte Wilhelm steeds dat Hans de som zou oplossen, want wat is er nou bijzonder aan een paard dat niet kan rekenen? Als Hans het juiste antwoord benaderde kon hij aan subtiele veranderingen in lichaamshouding van zijn eigenaar aflezen dat hij moest stoppen, waardoor hij de meest complexe vergelijkingen leek te kunnen ‘oplossen’.

Via het letterbord had Janyce al die tijd feitelijk tegen zichzelf gesproken. Iedere gekoesterde wensgedachte, iedere heimelijke verwachting of ieder vermoeden kreeg ze onmiddellijk vanuit de dieptes van haar eigen onderbewustzijn via de wijzende hand van Betsy naar zich teruggeworpen. De gehandicapte Betsy was vervangen door een ongefilterde afspiegeling van de geest van haar facilitator.

Net als glaasje draaien, dat erom bekendstaat dat er niet altijd even leuke boodschappen uit voortkomen, biedt FC soms onbedoeld een kijkje in de donkerdere uithoeken van de menselijke geest. Wat is er verleidelijker dan de gedachte dat je iemand gered hebt van een levenslange afsluiting van de buitenwereld? Dat je iemand een stem hebt gegeven? Hoe ellendiger de situatie van het slachtoffer, hoe nobeler de held die redding biedt. Grafische beschuldigingen zoals in de zaak van Betsy waren dan ook verre van uitzonderlijk.

Janyce heeft zichzelf hierin overwonnen. Ze accepteerde de conclusie en de verklaring van Howard Shane, en werd daarmee een van de weinige actieve facilitatoren die ooit tot inkeer is gekomen. Dat plaatst haar in de unieke positie waarin ze zowel bekend is met de empirische feiten als met de emotionele verleiding en de verraderlijke aantrekkingskracht van FC. Tot op de dag van vandaag is ze zich waar nodig blijven inzetten tegen het gebruik ervan.

In de documentaire zien we Higashida niet schrijven. Sterker nog, we krijgen hem helemaal niet te zien. Zijn aanwezigheid wordt verbeeld door een acteur. We kunnen daarom strikt genomen niet beoordelen of hij het boek wel of niet zelf geschreven kan hebben. Maar nogmaals: als hij er daadwerkelijk toe in staat zou zijn om geheel zelfstandig te typen, zou dit alles wat we denken te weten over autisme op zijn kop zetten. Als hun doel is om autistische mensen te ‘bevrijden’ en een stem te geven, zouden de producenten er dan niet goed aan doen om in ieder geval te proberen om psychologen en behandelaars ervan te overtuigen dat hun centrale methode echt werkt?

In de boekversie van The Reason I Jump wordt de lezer heen en weer getrokken tussen twee conflicterende interpretaties van autisme. Aan de ene kant is er de conventionele cognitieve interpretatie, waarin autisme in de kern gezien wordt als een afwijkende manier van denken en waarnemen. Aan de andere kant is er een echoklank van de opvattingen van Biklen. Er wordt omschreven hoe Higashida ervaart dat zijn lichaam en stem (en dan bedoel ik zijn fysieke stembanden-stem, want hij kan wel degelijk praten) worden overgenomen door ‘iets’ wat voor hem van buitenaf lijkt te komen: ‘Het is alsof mijn hele lichaam, behalve mijn ziel, aan iemand anders toebehoort en ik er geen controle over heb. Ik denk niet dat je je kunt voorstellen wat voor een verschrikkelijk gevoel dit is.’

Als je tussen de regels doorleest zijn er in het boek ook twee Higashida’s. Aan de ene kant is er ‘Naoki-van-vlees’. Een gewone, verstandelijk beperkte autistische jongen met een denkniveau ongeveer vergelijkbaar met dat van een vierjarige. Hij houdt van kindertelevisie, prentenboeken, speelgoed, springen, rennen, zwemmen en met water spelen. Aan de andere kant is er ‘Naoki-van-letters’, de intelligente schrijver die de lezer toespreekt in het boek.

Zelf ben ik ook autistisch. Ik zou niet willen beweren dat mijn ‘hoogfunctionerende’, voor anderen nauwelijks detecteerbare vorm van Asperger me een direct inzicht geeft in Higashida’s belevingswereld; zijn autisme is totaal anders dan dat van mij. Toch blijft het uiteindelijk dezelfde stoornis. Het verbaasde me hoeveel neigingen en gedragingen van Naoki-van-vlees voor mij herkenbaar waren als een uitvergrote vorm van mijn eigen eigenaardigheden. Het ordenen van speelgoed bijvoorbeeld, of dat hij lange tijd mensen uitzwaaide met zijn handpalm naar zichzelf gericht. Het valt mij op dat dit ook meteen de dingen zijn waar maar nauwelijks op wordt ingegaan, terwijl ze vanuit mijn beleving (en volgens de algemeen geaccepteerde literatuur) juist raken aan de essentie van wat autisme is.

In de manier waarop Naoki-van-letters de lezer aanspreekt en in zijn observaties van de wereld om hen heen herken ik daarentegen bijna niets wat ik autistisch zou noemen. Hij verwijst af en toe naar het obsessieve gedrag van Naoki-van-vlees, maar deze obsessies komen niet of nauwelijks terug in de ‘innerlijke belevingswereld’ die hij schetst. Hij zegt dat hij ‘eerst de details, en dan het geheel ziet’, maar op een handvol pseudopoëtische volzinnen na krijgen we geen inzicht in welke details hij dan ziet, of over hoe dit zijn ervaring van de wereld vormgeeft. Zijn omschrijving van binnenuit heeft alles weg van een omschrijving van buitenaf, maar dan in de ik-vorm. The Reason I Jump vertelt je uiteindelijk niets wat je niet kan teruglezen in een handboek voor eerstejaars psychologiestudenten.

Naoki-van-letters lijkt zich vooral zorgen te maken over zijn verhoudingen tot andere mensen, en is zich ten diepste bewust van zijn sociale verantwoordelijkheden: ‘Wanneer anderen last hebben van ons obsessieve gedrag, houd ons dan meteen in bedwang, op welke manier dan ook. Degene die het meeste lijdt is degene die alle kopzorgen voor anderen veroorzaakt – degene met het autisme. Misschien lijkt het soms alsof we maar wat aan het dollen zijn en we de tijd van ons leven hebben, maar diep vanbinnen doet het pijn omdat we weten dat we niet eens controle hebben over wat onze eigen lichamen aan het doen zijn.’

De lezer moet er steeds opnieuw van worden overtuigd niet te luisteren naar Naoki-van-vlees, niet af te gaan op wat de fysieke Higashida daadwerkelijk doet en zegt. Tegelijk kan het me niet ontgaan dat Naoki-van-letters een haast perfecte afspiegeling is van een maatschappelijk ideaalbeeld. Hij is sterk altruïstisch, sociaal en opofferingsgezind. Dit is voor David Mitchell een van de belangrijkste aanknopingspunten in het boek: ‘Impliciet ontkracht The Reason I Jump het meest zwartgallige en vernietigende dat je als ouder te horen krijgt over autisme – namelijk dat mensen met autisme antisociale eenlingen zijn, die geen empathie voelen voor anderen. Naoki Higashida zegt herhaaldelijk dat hij het gezelschap van anderen zeer op prijs stelt.’

Ik zou autisten, mezelf incluis, zeker niet in alle gevallen omschrijven als antisociaal. Toch is een van de eerste vragen die je gesteld krijgt tijdens het diagnostieke traject of je a) liever dingen alleen doet of b) liever dingen doet met anderen. Zonder erbij na te hoeven denken heb ik toen ‘a’ aangekruist. En raad eens welk antwoord je een punt oplevert op je autisme-scorekaart?

Volgens Naoki-van-letters is de reden hiervoor niet dat hij zoals ik een verminderde interesse heeft in sociale interactie, maar juist dat hij zich schaamt voor zijn ‘oncontroleerbare gedragingen’: ‘Ik geloof niet dat iemand die geboren is als mens echt alleen zou willen zijn, niet echt. Nee, waar mensen met autisme bang voor zijn is dat we met ons gedrag moeilijkheden veroorzaken, en op jullie zenuwen werken. Dit is waarom we het lastig vinden om met anderen te zijn, en waarom we vaak alleen gelaten worden. De waarheid is dat we graag met anderen zouden willen zijn.’

Op de basisschool wilde ik nooit naar de kinderpartijtjes van mijn klasgenoten. Niet zozeer uit angst voor afwijzing en zelfs niet omdat ze zo luidruchtig waren. Ik had gewoon niet zoveel boodschap aan andere kinderen. Als ze toevallig iets wilden doen wat ik ook wilde doen speelde ik nog weleens met ze samen, maar zo gauw ze iets anders voorstelden haakte ik af. Zelf zag ik het probleem niet zo. Ik was hier, zij waren daar. Dat mijn moeder van groep twee tot groep vijf huilend thuiskwam na ieder oudergesprek nam ik voor kennisgeving aan.

In mijn volwassen leven ben ik een stuk socialer, bij vlagen zelfs extravert. Maar uiteindelijk blijft sociaal gedrag iets dat ik mezelf heb aangeleerd. Ik heb hier zelf geen problemen mee en weiger me ervoor te schamen. Integendeel zelfs; omdat autisten cognitief zijn ‘losgekoppeld’ van anderen zijn ze in staat tot het bedenken van unieke oplossingen. Als we sociaal-zijn tot het hoogste morele goed verheffen, het allermenselijkste, hoe moet dat dan met mensen die hier uit zichzelf weinig tot geen neiging toe ervaren? Zijn die dan inherent slecht of onmenselijk?

Je kunt je afvragen waarom FC nu juist bij mensen met autisme wordt toegepast. In principe ‘werkt’ het net zo goed bij bijvoorbeeld mensen met down, bij mensen in comateuze toestand, of desnoods zelfs bij paarden. Ik denk dat autisme raakt aan een voor (neurotypische) mensen fundamentele onzekerheid. Ouders kunnen alles aan, als ze de beproeving maar met hun kind kunnen delen. Als ze die maar samen kunnen doorstaan. Dat hun kind hun bestaan als ander persoon niet lijkt te herkennen, en er dus geen sprake kan zijn van een samen, is ondragelijk. Beangstigend. Zonder samen heeft vertellen geen zin meer. En zonder verhaal is ieder leed willekeurig en betekenisloos.

The Reason I Jump is hoogstwaarschijnlijk geschreven door de moeder van Naoki. Ik zie haar boek vooral als een poging om een verhaal te scheppen voor haar zoon. Higashida springt op en neer omdat hij wil worden opgeslokt door de hemel, hij zwemt omdat dit hem in contact brengt met de aquatische oervorm van het leven. Dit komt tot een hoogtepunt op de laatste pagina: ‘Ik denk dat door alle moorden in de wereld en de zelfzuchtige vernietiging van de natuur die de mens heeft gepleegd, er een diepgaand gevoel van crisis bestaat. Autisme is hieruit voortgekomen. Hoewel mensen met autisme fysiek op andere mensen lijken, zijn we in feite heel anders. We zijn meer als reizigers uit een ver, ver verleden. Als we, door hier te zijn, de mensen in de wereld zouden kunnen helpen herinneren wat echt belangrijk is voor de aarde, zou dat ons een stil genoegen brengen.’

Als ouders een dergelijk verhaal nodig hebben om de zorg voor hun autistische kind te kunnen opbrengen, waarom zouden we ze die steun dan moeten ontnemen? Wat maakt het uit als dat verhaal niet helemaal klopt? Of zelfs helemaal niet? Het lezen van The Reason I Jump was voor David Mitchell een bijna religieuze ervaring: ‘De kennis die Higashida mij biedt heeft mijn leven veranderd. Als je weet dat je kind met je wil praten, als je weet dat hij zijn omgeving net zo goed in zich opneemt als je niet-autistische dochter, hoeveel bewijs er ook is om het tegenovergestelde te geloven, dan kun je als ouder tien keer zo geduldig zijn, welwillend, begripvol en communicatief.’

Ik kan me goed voorstellen dat The Reason I Jump hem mentaal gezien echt heeft geholpen. Toch heeft FC een heel donkere keerzijde die we niet voor lief mogen nemen. En dan heb ik het nog niet eens over de valse beschuldigingen, de verwoeste gezinnen, en het feit dat gefaciliteerden soms jarenlang niet de zorg hebben gekregen die ze nodig hadden.

Aan het einde van het voorwoord vergelijkt David Mitchell het bestaan van een autist met dat van een gevangene: ‘De drie karakters die in het Japans worden gebruikt om het woord “autisme” te schrijven zijn zelf, gesloten en ziekte. In mijn hoofd schetsen deze karakters het beeld van een gevangene in een isoleercel, opgesloten en vergeten, wachtend op iemand, wie dan ook, die zich realiseert dat hij of zij daar zit. The Reason I Jump slaat een klein gat in de muur van de cel.’

Dit impliceert dat er een ‘gezond, normaal’ persoon opgesloten zou zitten in het autisme. Dat is een fundamentele misvatting. Autisme is geen stoornis of aandoening die je los kunt zien van de persoon die het heeft. Ik ben mijn autisme en mijn autisme is mij, en dat is voor Naoki niet anders.

Naoki-van-vlees, de echte Naoki, wordt vervangen, overgeschreven, door Naoki-van-letters. Ben en Emma wacht hetzelfde lot. Bij reguliere vormen van Augmented Communication (AC), die bijvoorbeeld worden gebruikt door mensen met verlammingsziekten, is zo veel mogelijk zelfstandigheid het centrale doel. Aanhangers van FC zeggen en denken dit streven te delen, maar in werkelijkheid doen ze het tegenovergestelde. De gefaciliteerde wordt ‘getraind’ door de facilitator in het reageren op steeds subtielere signalen, zodat hetzelfde resultaat kan worden bereikt met minder zichtbare vormen van sturing. Van buitenaf lijkt het daardoor soms alsof er vooruitgang wordt geboekt, alsof de gefaciliteerde steeds beter leert praten, terwijl die eigenlijk alleen maar steeds afhankelijker wordt van de facilitator.

Ik kan dit niet anders zien dan als een ernstige vorm van geestelijke mishandeling. Zelfs als de persoon zelf niet begrijpt wat er gebeurt en zijn facilitatoren hem met de beste bedoelingen proberen te helpen. Daarnaast opent dit opnieuw de deur naar het idee van autismegenezing, waarvan ik had gehoopt dat het nu eindelijk eens de stille dood zou sterven die het al zo lang verdient.

Ik verwacht niet dat zijn moeder het na jaren van praten met Naoki-van-letters zal kunnen opbrengen om hem los te laten. Niet alleen zou ze voorgoed afscheid moeten nemen van haar zoon de schrijver, ze zou moeten accepteren dat hij nooit heeft bestaan. En dat haar echte zoon meer dan tien jaar lang achter een letterbord heeft gezeten, wijzend naar symbolen die hij niet begrijpt.