Ongewenst kind zorgt voor chaos onder juristen én artsen

Ongewenst geboren

Een huisarts werd onlangs schuldig bevonden aan de geboorte van een kind, en in de Kelly-zaak honoreerde de rechter de claim van het kind op «onterecht leven». De casuïstiek van beide gevallen heeft grote medische en juridische consequenties.

Steeds vaker stappen Nederlanders met succes naar de rechter om schade te vorderen bij een arts die een fout heeft gemaakt. Als een chirurg een verkeerd been heeft afgezet, zal niemand verbaasd zijn dat er een forse som geld op tafel moet komen. Sinds kort verlegt de grens zich bij medische aansprakelijkheid: de opgevoerde schadepost is niet de dood, maar het leven van een kind.

In 1997 gaf de Hoge Raad een moeder gelijk in haar eis tot schadevergoeding toen zij na een mislukte sterilisatie toch een kind kreeg. Twee weken geleden volgde een vergelijkbare toekenning van een vordering tegen een huisarts in Ede, wier nalatigheid ertoe leidde dat een kind «onterecht of niet beoogd» («wrongful birth») werd geboren (zie kader). In beide gevallen baarden de moeders een kerngezond kind.

Een andere zaak van een verwijtbare geboorte heeft daarentegen wel de hele juridische, medische en ethische wereld op z’n kop gezet: de Kelly-zaak (zie kader). De ouders hebben een schadeclaim ingediend namens hun dochter voor het feit dat zij «onterecht leeft» («wrongful life»). Tientallen artikelen zijn er verschenen in vakbladen en publieke media. De Tweede Kamer heeft zich menigmaal hardop afgevraagd of er zo niet «een soort abortusplicht ontstaat voor ieder kind met een vlekje». Minister Donner van Justitie heeft naar aanleiding van de ophef gezegd «dat de situatie op zichzelf staat» maar de wetgever wellicht zal moeten ingrijpen.

Vorige week wijdde de jubilerende Universiteit van Nijmegen een tweedaags congres aan beide thema’s, waarbij op de ene dag juristen zich bogen over de juridische en ethische kanten ervan, en op de andere dag medici zich bezighielden met de gevolgen ervan op de werkvloer. Het was jammer dat beide partijen gescheiden congresseerden, want de discussie is gebaat bij het bijeenbrengen van de juridisch-technische academische argumentatie en de complexe dagelijkse praktijk van de artsen.

Het verschil van perspectief tussen beide disciplines is tekenend voor de problematiek: artsen staan met hun neus boven op kwesties van leven (voorkomen, technologisch helpen scheppen, behouden dan wel beëindigen) en dood (voorkomen of bespoedigen). Juristen moeten de burgers op hun beurt beschermen tegen onrecht. Maar de gemeenschap als geheel heeft er ook voordeel van als de werkvloer van de arts werkbaar blijft.

Wat zeggen juristen over de kwesties? Over de zaak van de huisarts en het spiraaltje is iedereen het eens: er is een fout gemaakt door de arts (een onrechtmatige daad) en hij verdient straf voor de onwelkome gevolgen van het slachtoffer, de moeder. Gek genoeg wordt in dit soort zaken nooit gerept van een vader. Zuiver geredeneerd is daar geen speld tussen te krijgen. Wanprestatie, causaliteit en schade: aan de drie hoofdelementen van aansprakelijkheidsrecht is voldaan. Voor de Kelly-claim is echter nauwelijks een jurist te porren om deze «wrongful life»-zaak te verdedigen.

Prof. mr. S. Kortmann, hoogleraar burgerlijk recht aan de Katholieke Universiteit Nijmegen, pleitte er in zijn lustrumrede Geld voor leven? voor dat in ons land elke claim tot schadevergoeding namens een gehandicapt kind bij wet moet worden verboden. Veel hoogleraren delen zijn mening dat wanneer de Hoge Raad de claim van Kelly mocht honoreren de overheid moet ingrijpen.

Kortmann: «Wie met een aangeboren, niet behandelbare handicap ter wereld komt, kan onmogelijk betogen dat hij recht had geaborteerd te worden. De enige die recht op een abortus heeft, als een zelfbeschikkingsrecht, is de moeder. Zij is baas in eigen buik. Het is eveneens een bizarre redenering dat een kind recht heeft op een leven zonder handicap. Dergelijke rechten bestaan niet. Het Nederlands aansprakelijkheidsrecht brengt met zich mee dat de gehandicapte de nadelen die voortvloeien uit de handicap niet op de arts of de verloskundige kan afwentelen. En dan nog: hoe zou je de schade moeten vaststellen? Je zou de onmogelijke vergelijking moeten maken tussen de situatie van voor de fout en na de fout, tussen bestaan en niet-bestaan. Wie kan zeggen wat non-existentie inhoudt? Een gehandicapt leven is bovenal geen minderwaardig bestaan of een belediging voor gehandicapten. Ouders en artsen zouden dus gedwongen worden alleen een gezonde foetus in leven te houden. Dat is moreel totaal verwerpelijk.»

Prof. dr. J.P. Wils, hoogleraar theologische ethiek en directeur van het Centrum Ethiek in Nijmegen, is het met Kortmann eens: «Een claim om ‹wrongful life› kan helemaal niet. Zoals Wittgenstein zei: ‹De dood is geen gebeurtenis in het leven, het sterven wel, maar de dood ervaren wij niet.› Je kunt niet-leven en een onvolmaakt leven niet evalueren. Niet-leven valt buiten onze ervaring en beoordeling.» Dergelijke claims vergiftigen volgens Wils bovendien de verhouding in een gezin: «Een relatie tussen ouders en kinderen is al lastig genoeg. Ouders zouden tegenover de rechter de kwaliteit van het leven van hun kind moeten betwisten, in termen van schade. Dat is pijnlijk en kwetsend voor iedereen. Het effent de weg voor tal van andere kwesties tussen ouders en kinderen. We begeven ons dan op drijfzand. Het Haagse Hof heeft zich daarop al begeven, waarschijnlijk omdat het verblind is door de deerniswekkende toestand van het kind.»

Vanuit de medische wereld worden beide claims — «wrongful birth» en «wrongful life» — met grote bezorgdheid gevolgd. Volgens gynaecologen, huisartsen en verloskundigen heeft het causale verband tussen fout en kind grote implicaties voor de wijze waarop zij dagelijks omgaan met hun patiënten.

Dick Meerman, beleidsmedewerker ethiek van artsenfederatie KNMG, stelt dat het kan leiden tot defensieve geneeskunde, een te voorzichtige houding: «Natuurlijk betekent het dat we nog meer de plicht hebben mensen goed te informeren en te wijzen op eventuele risico’s. Het gebruikelijke begrip ‹standaard› is gebaseerd op wetenschappelijk bewezen good practice. Bij prenatale diagnostiek zijn daar geformuleerde indicaties voor; in geval van vrouwen boven de 36 jaar en onder die leeftijd als er familiaire bekendheid is met erfelijk overdraagbare aandoeningen. Je kunt je voorstellen dat wanneer je nu als arts zo zwaar wordt gestraft voor een fout de eerstelijns zorg, dat zijn huisartsen en verloskundigen, veel sneller zal doorverwijzen. Dan krijg je precies wat we ook niet willen: het medicaliseren van een probleem. In het algemeen is het volkomen terecht dat bij een beroepsfout de arts voor de gevolgen opdraait, zoals in de Edese zaak. Al vind ik de schadebedragen die nu circuleren disproportioneel. Het psychologisch effect ervan is enorm.»

Volgens Meerman moeten artsen zich hierdoor beter gaan verzekeren. Als er meer claims komen, zal het gevolgen hebben voor de premies, zoals in Amerika. Bovendien, zegt hij, is er iets raars aan de hand: «In de polisvoorwaarden staat dat een arts nooit mag toegeven dat hij iets fout heeft gedaan; dat is schuld bekennen. En daar zit nu juist een deel van de oorzaak van de rechtsgang van een patiënt. Vaak hoor je van gedupeerden dat als een arts alleen al ‹sorry› had gezegd dat zou hebben geholpen. Mensen begrijpen op zich best dat artsen wel eens fouten maken of dat zaken anders lopen dan verwacht. Als dat onderdeel werd van open communicatie, dan zou het de juridisering van het probleem kunnen helpen verminderen. Wij willen naar een ander systeem: dat de schuld van de arts wordt losgekoppeld van het recht op de schadevergoeding. In Scandinavië is dat nu al het geval. Dat werkt uitstekend. Het is niet zo slopend omdat er samen wordt gezocht naar een oplossing voor de regeling van de schade.»

Naar aanleiding van de Kelly-zaak buigt de medisch ethische commissie van de KNMG zich over een officieel standpunt. Meerman: «Als de Hoge Raad de uitspraak van het Hof bevestigt, dan kan binnen onze beroepsgroep angst gaan regeren. Dat is geen wenselijke ontwikkeling. Het gaat erom dat een arts kan verantwoorden waarom hij kiest voor de standaardprocedure of juist niet.»

Maar aan die standaardprocedure wordt juist in toenemende mate geknabbeld. Door de voortschrijdende medische technologie op het gebied van voortplanting is steeds meer mogelijk. De patiënt weet dat en wil dat. Dat versterkt tevens de suggestie dat alles mogelijk is en er een recht bestaat op een bepaald geprofileerd kind. Daar zit de teleurstelling al ingebakken, zeker als dat niet lukt. Aan de andere kant: naarmate de medicus meer dingen beheerst, neemt de verantwoordelijkheid ook toe.

Prof. dr. D. Braat, gynaecoloog en hoogleraar voortplantingsgeneeskunde en hoofd van de afdeling Obstetrie en Gynaecologie Nijmegen, houdt zich onder meer bezig met de ethische kant van deze ontwikkeling. Zij hamert bijvoorbeeld op het risico van meerlingen bij in-vitrofertilisatie (reageerbuisbevruchting). Ze vindt het niet meer dan een plicht om de patiënt daar nadrukkelijk op te wijzen. Ook vindt ze dat duidelijk moet zijn dat er met prenatale diagnostiek lang niet alles is te zien.

Braat: «Steeds meer paren worden geconfronteerd met vruchtbaarheidsproblemen. Tegelijkertijd lijkt het behandelarsenaal van de voortplantingsgeneeskunde oneindig te zijn geworden. Zijn er nog wel grenzen? Hoe ver gaat de autonomie van de patiënt? In hoeverre botst dit met de professionele autonomie? Bestaat er een kans dat kinderen, geboren na kunstmatige-bevruchtingstechnieken, straks de dokters en hun ouders gaan aanklagen omdat zij vinden dat zij er niet hadden moeten zijn? In hoeverre hadden artsen van tevoren kunnen weten dat er redenen waren om van een vruchtbaarheidsbehandeling af te zien? Dit kunnen medische redenen zijn: de kans op handicaps; of psychosociale redenen: ouders zijn niet in staat om een kind een goede opvoeding te bieden, bijvoorbeeld omdat ze te oud zijn of omdat één van beiden reeds was overleden vóór de conceptie.»

Deze vragen hebben volgens Braat gevolgen voor de wijze waarop een arts communiceert: «Voor mij staat het belang van het kind altijd voorop. Als arts moet je een beslissing om iets wel of niet te doen altijd vanuit dat belang kunnen motiveren. Zolang dat het geval is, heb je als medicus niets te vrezen. We zullen naar nog meer richtlijnen en protocollen toe moeten. Ik zie nog geen tendens tot claimen. Wel maak ik me zorgen om de recente uitspraak in de zaak-Kelly. Niemand kan de garantie geven op een gezond kind, en dat is maar goed ook. Ik vrees dat artsen zich beter zullen indekken door vaker dan nodig vruchtwaterpuncties en andere screeningsmethodes te laten plaatsvinden. Los van de hoge kosten die dat met zich meebrengt, is dat niet zonder risico’s. We moeten er altijd voor waken dat we gaan doorslaan.»

Toch zijn er ook ethische bezwaren te maken bij de «wrongful birth» van gezonde kinderen. Het kind was misschien niet beoogd, maar als het er eenmaal is zou het denkbaar kunnen zijn dat de prille onschuld van het gezonde nieuwe leven het wint van de drang van de ouders (wellicht aangejaagd door de advocaat) naar de rechter te gaan voor «het leed» dat hen is aangedaan.

In algemenere zin heerst bij het krijgen van kinderen groot onrecht. De één wil het dolgraag maar slaagt niet, ook niet met behulp van technieken. De ander wil geen kind, probeert zich er met voorbehoedsmiddelen of sterilisatie tegen te wapenen, maar wordt toch zwanger. In beide uitersten blijft het voor het betrokken individu uiteindelijk een moeilijk aanvaardbaar lot.

Vroeger legde men zich neer bij Gods wil. Nu de schuld in sommige gevallen bij de arts kan worden gelegd, heeft de weg naar de rechter alle schijn van genoegdoening. Maar het geboren kind kan het niet helpen. En over het ongeborene valt niets te zeggen.

__________________________________

De huisarts en het spiraaltje: «wrongful birth»

Twee weken geleden is een huisarts in Ede schuldig bevonden aan de ongewenste geboorte van een gezond kind («wrongful birth»). Ze is veroordeeld wegens onzorgvuldig handelen bij het inbrengen van het anticonceptiemiddel Implanon, een staafje dat in de arm onder de huid wordt aan gebracht en progestageen injecteert in het bloed, waardoor de eisprong niet plaatsvindt. Hoewel de huisarts zelf twijfels koesterde nadat ze het hormonenstaafje had geplaatst, heeft ze nagelaten om de door de pro ducerende firma Organon aangeraden controles en nazorg te verrichten. Ze had de vrouw moeten terugroepen voor een bloedtest om te contro-leren of het staafje werkzaam was. Dat bleek achteraf niet het geval te zijn.

De arts zal voor haar schuld moeten boeten in de vorm van het betalen van de kosten voor verzorging, opvoeding en levensonderhoud van het kind tot het achttiende jaar en al «het leed» dat de moeder is aangedaan.

Al langer wordt de betrouwbaarheid van Implanon, dat sinds 1999 op de markt is, betwijfeld. Er zijn inmiddels bij 1100 vrouwen staafjes ingebracht, van wie er volgens advocaat De Witte, die de zaak voor de Edese moeder won, zeker vijftig zwanger zijn geworden. Hij zal ook hun belangen behartigen voor de rechter.

De Kelly-zaak: «wrongful life»

Het Gerechtshof in Den Haag honoreerde op 26 maart de vordering van de ouders van Kelly. Namens hun dochter claimden zij een «wrongful life». Het Hof beredeneerde dat het leed van een grote tragedie voor een gezin zo veel mogelijk moet worden verzacht: met geld.

Kelly werd negen jaar geleden geboren. Haar geval is «buitengewoon deerniswekkend». Volgens haar medisch dossier is ze niet alleen geestelijk maar ook lichamelijk gehandicapt. Ze kan niet staan en niet praten. Ze heeft astmatische klachten en hartproblemen waarvoor ze enkele keren is geopereerd. Ze kampt met problemen aan de ingewanden en lijdt regelmatig pijn, wat kan worden opgemaakt uit langdurige buien van ontroostbaar huilen. Haar leven wordt gezien als ondraaglijk.

Kelly had niet geboren hoeven worden als de verloskundige — werkzaam bij het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) — beter had geluisterd naar de ouders. De ouders hadden in een vroeg stadium gevraagd om prenatale diagnostiek naar genetische afwijkingen. Maar de verloskundige vond «dit niet nodig», ondanks de indicatie van twee eerdere miskramen van de moeder en een gehandicapt kind in de familie van de vader.

Hadden de ouders in een vroeg stadium geweten dat de foetus afwijkingen vertoonde, dan hadden ze gekozen voor een abortus.

De claim op «wrongful birth» (onterecht of niet beoogd geboren), komt neer op de kosten voor de opvoeding en verzorging van het kind tot haar 21ste, de extra verzorgingskosten wegens haar handicap en geld voor de smart die de ouders buiten hun schuld is overkomen door de geboorte van het ongelukkige kind.

Maar ook «wrongful life» kwam op de agenda bij de rechtbank. Namens hun dochter Kelly eisten de ouders ook de kosten van levensonderhoud, medische verzorging en het leed dat haar is aangedaan voor de (ongewisse) periode na haar 21ste levensjaar. Door nalatigheid van een derde bestaat zij en lijdt zij.

Het LUMC — de benadeelde partij — is deze week in cassatie gegaan bij de Hoge Raad. Het definitieve arrest kan nog een half jaar op zich laten wachten. In het buitenland hebben vergelijkbare claimzaken nauwelijks succes gehad. Ook niet in de Verenigde Staten. In Frankrijk zijn claims nu zelfs wettelijk ondenkbaar geworden. Nadat een Frans Hof een «wrongful life»-claim had gehonoreerd — de Nicolas Peruche-zaak — kwamen er zoveel protesten van artsen, verzekeraars en gehandicapten dat justitie in 2002 versneld een wet doorvoerde (de anti-Peruchewet) die iedere claim van een kind op «wrongful life» onmogelijk maakt.