Onmin tussen lichaam en geest

VORIGE WEEK dinsdag was het ME Awareness Day. Bedoeld om ons voor te lichten over myalgische encephalomyelitis, dat mysterieuze chronisch-vermoeidheidssyndroom dat in Nederland zo'n 20.000 mensen in zijn greep heeft. Méér debat is nodig, vinden de slachtoffers, die telkens weer op onwetendheid zeggen te stuiten, en op onbegrip voor hun ‘medisch niet aantoonbare aandoening’. Helaas wordt de discussie over ‘nieuwe’, grotendeels onbegrepen ziektebeelden als ME al tijden vertroebeld. Ten onrechte voelen patiënten zich aangevallen als mogelijke psychologische oorzaken van deze ziekte ter sprake komen. In het heetst van de strijd om erkenning wordt telkens weer de oude scheidslijn getrokken tussen ziekten met fysieke oorzaken, die als reëel worden beschouwd, en ziekten met psychische oorzaken, die voor verdacht doorgaan.

Vorige week dook in NRC Handelsblad de verwarring weer op in een artikel van Geert Mak. Zijn vrouw, blijkt uit het stuk, is ten prooi gevallen aan ME. ‘Bepaalde psychologen’, schrijft Mak, 'beweerden zelfs dat het hier voornamelijk om psychosomatische klachten ging, een tussen-de-orenkwestie van rijke, hysterische dames. Alleen, ik had deze raadselachtige rotziekte ditmaal voor mijn eigen ogen zien ontstaan, precies dat vreemde complex van symptomen, precies ook dat verloop. En het was allesbehalve een grapje, en al helemaal geen tussen-de-orengedoe. Hier waren mensen gewoon erg ziek.’
Kom nou. We weten nu toch langzamerhand wel dat mensen van 'tussen-de-orengedoe’ ook 'gewoon erg ziek’ kunnen zijn? Dat 'psychische’ ziekten minstens zulke ellendige, invaliderende klachten met zich mee kunnen brengen als lichamelijke aandoeningen? Denk aan depressies. Of aan hysterie. Hysterie illustreert treffend hoe geestelijke malaise lichamelijke uitingsvormen kan kiezen, variërend van flauwtes (die typisch negentiende-eeuwse kwaal van 'rijke, hysterische dames’) en de kuchjes en hoofdpijnen van Freuds beroemde patiënt Anna O. tot ernstige verlammingsverschijnselen.
Omdat het woord hysterie de onterechte bijbetekenis heeft gekregen van overemotioneel, slap en vrouwelijk, heet dit ingewikkelde ziektebeeld tegenwoordig 'conversie’ - letterlijk: 'omkering’. In het algemeen psychiatrisch ziekenhuis De Grote Rivieren in Dordrecht wordt onderzoek naar conversie gedaan. Er komen daar patiënten binnen met klachten als blindheid, stemverlies, verlamming, en spierverkramping, en wel zo ernstig dat zij bijvoorbeeld hun oogleden niet meer open krijgen. Zij zijn vaak al de hele medische molen door geweest zonder dat een organische oorzaak voor hun klachten is gevonden.
Als de diagnose 'conversie’ eenmaal door de psychiater is gesteld, zijn deze patiënten daar vaak allesbehalve blij mee. Omdat aan een psychiatrische oorzaak helaas nog altijd het oordeel 'aanstellerij’ kleeft. En omdat de meeste mensen zich niet kunnen voorstellen dat de relatie tussen al dan niet onbewuste psychische problemen en het verlies van lichamelijke functies zo sterk kan zijn.
Zo is een veelvoorkomend symptoom van de ziekte ME dat de patiënt niet of nauwelijks meer kan lopen. Dat is typisch een klacht die zowel voorkomt bij neurologische als bij psychische aandoeningen, zoals overspannenheid. In dat laatste geval heeft dit niets met aanstellerij te maken, wel met een verbluffend samenspel tussen lichaam en (een overbelaste) geest. Nu wil ik niet beweren dat de ziekte ME een vorm van conversie is. Dat, met andere woorden, de klachten van ME-patiënten psychologische oorzaken hebben. Dat weet ik niet. Niemand weet het.
Niettemin wordt er van alles met veel aplomb over de ziekte beweerd. En worden degenen die een open debat over ME proberen te voeren ogenblikkelijk ingedeeld in mensen die deugen (want van een lichamelijke oorzaak uitgaan) en mensen die niet deugen (want een psychologische oorzaak aannemelijk vinden). Het is deze wijze van debatteren die niet deugt. De discussie moet anders: zonder al die schijntegenstellingen, emoties en polarisatie.
OM TE BEGINNEN is het beter om van CVS - chronisch-vermoeidheidssyndroom - te spreken dan van ME. Die laatste benaming suggereert meer dan we weten. Letterlijk betekent myalgische encephalomyelitis 'spierpijn en ontsteking van de hersenen en het ruggemerg’, terwijl dat juist (nog?) niet aangetoond kan worden. Het woord 'syndroom’ in CVS geeft aan dat de samenhang en de oorzaak van de klachten onbekend is.
Sinds 1988 wordt de term chronisch-vermoeidheidssyndroom gebruikt om een scala van klachten te beschrijven die tenminste zes maanden aanhouden. De patiënt lijdt aan algehele malaise zoals een verlammende vermoeidheid, gewrichtspijnen, zichtproblemen, slaapstoornissen, huidaandoeningen, misselijkheid, koortsaanvallen. Alsof dat nog niet genoeg is, hebben veel CVS-patiënten ook last van psychische klachten als depressie, vergeetachtigheid en concentratiestoornissen.
De gemiddelde leeftijd waarop de ziekte zich bij de slachtoffers manifesteert is dertig jaar. Ruim driekwart van hen is vrouw, en vaak hebben zij kort voordat het syndroom toeslaat een virusziekte gehad. Maar over 'de’ oorzaak van CVS zijn de meningen der wetenschappers hevig verdeeld. In het ene kamp wordt gesteld dat het een fysieke aandoening is, die wordt veroorzaakt door een virus of een immunologische stoornis. Anderen menen daarentegen dat de fysieke klachten uitingen zijn van een onderliggend psychiatrisch probleem.
Waarschijnlijk zijn beide opvattingen ten dele juist. Zo wordt uit onderzoek steeds aannemelijker dat CVS met een verstoring of afwijking van het immuunsysteem te maken heeft, die wellicht in gang is gezet door een virale infectie. Er zijn echter ook aanwijzingen dat de ziekte deels, of bovenal, als een psychische aandoening gezien moet worden. Zo hebben de gezaghebbende Amerikaanse Centres for Disease Control and Prevention aangetoond dat zo'n 45 procent van de CVS-patiënten al voor aanvang van hun ziekte aan een identificeerbare psychiatrische stoornis leed. Meer dan de helft van alle patiënten vertoont bovendien symptomen van klinische depressie, wat echter ook een gevolg kan zijn van hun klachten. Hoe dan ook, of de depressiviteit nu een oorzaak of een gevolg van het syndroom is, zij vormt een groot probleem op zich en kan herstel ernstig belemmeren.
VOOROP IN DE speurtocht naar oorzaken zou moeten staan dat de diagnosen 'fysieke ziekte’ en 'psychische aandoening’ niet onverenigbaar zijn. In de media worden organische verklaringen echter bij voorkeur gepresenteerd als tegengesteld aan psychologische. En ook in de wetenschap wordt nog vaak uitgegaan van de (onjuiste) aanname dat een ziekte ófwel organisch ófwel psychisch van oorsprong moet zijn.
Neem astma. Een halve eeuw geleden werd astma gezien als een in essentie psychische kwaal. Tegenwoordig wordt de rol van psychologische en emotionele factoren gebagatelliseerd, en focust het onderzoek zich op fysieke oorzaken en externe prikkels als uitlaatgassen en vaste vloerbedekking. Terwijl er toch duidelijke aanwijzingen zijn dat astma veroorzaakt wordt door zowel psychologische als lichamelijke factoren.
De neiging is steeds te kiezen voor één verklaring, met uitsluiting van de andere. Waarom? Omdat dat al eeuwenlang de gewoonte is. Sinds Descartes, zeg maar. De dualiteit tussen lichaam en geest, fysiek en mentaal, organisch en psychisch zit diep in de westerse cultuur verankerd. Compleet met waardeoordeel: de eerste categorie is 'echt’, de tweede verdacht.
MEDE HIERDOOR heeft de studie van fysieke ziekteprocessen zich los van de bestudering van geest en gedrag ontwikkeld. De verbanden tussen geest, lichaam en gezondheid zijn door de (medische) wetenschap schromelijk verwaarloosd. In de ogen van de meeste immunologen waren psychologische en emotionele factoren bij ziekte irrelevant, terwijl maar weinig psychiaters oog hadden voor bacteriële infecties.
Daar is pas sinds kort verandering in gekomen, met de opkomst van de de psychoneuro-immunologie. In deze jonge wetenschap wordt aangetoond dat de geest en het immuunsysteem niet onafhankelijk van elkaar functioneren. Er blijken systematische verbanden te zijn tussen psychologische stoornissen als angst, stress, depressie en vijandigheid, en (de vatbaarheid voor) een heel scala van lichamelijke ziekten zoals infecties, allergieën en hart- en vaatziekten.
Aan de universiteit van California zijn hartpatiënten bestudeerd terwijl zij stressverwekkende opdrachten uitvoerden, zoals in het openbaar spreken. Dit veroorzaakte bij meer dan de helft van de patiënten flinke stijgingen van de bloeddruk en abnormale bewegingen in de hartwand. Wanneer een emotionele reactie gedurende een lange periode dagelijks optreedt, kan zij de gezondheid geleidelijk schaden. Zo blijkt het immuunsysteem van mensen die langdurig een familielid met Alzheimer verzorgen, aangetast te worden. Zij hebben niet alleen vaker last van psychische problemen en depressie, maar ook van fysieke kwalen zoals luchtweginfecties. De Amerikaanse onderzoeker David Spiegel constateerde dat vrouwen met terminale borstkanker tweemaal zo lang in leven bleven wanneer zij deelnamen aan psychotherapie die voor extra sociale steun zorgde. Geen wonderbaarlijke genezing, maar wel een aanzienlijke verlenging en verbetering van hun kwaliteit van leven. Terwijl de vrouwen die in het onderzoek alleen de standaard medische behandeling kregen binnen negentien maanden overleden, was dit bij de vrouwen die ook groepstherapie kregen 37 maanden.
Ontdekkingen als deze worden helaas misbruikt door New Age-goeroes, die beweren dat mensen zichzelf louter langs psychologische weg van kanker kunnen genezen. En omdat kanker door de geest kan worden genezen, moet het daar, tussen de oren, ook zijn ontstaan. Nonsens. Het is een grove verdraaiing van de bevindingen van de psychoneuro-immunologie om patiënten voor te houden dat ziekte hun eigen schuld is, en het dus ook in hun vermogen ligt die te genezen.
De New Age-beweging heeft een klok horen luiden over lichaam en geest en associeert er verder maar wat op los. Zo zou conversieve blindheid ontstaan doordat de patiënt 'de problemen niet onder ogen wil zien’. En dat stress ziek maakt, is inmiddels zo getrivialiseerd dat niemand nog het fijne ervan weet. Het doet de discussie allemaal geen goed. Om klaarheid te krijgen benadrukt de bioloog Paul Martin in zijn standaardwerk The Sickening Mind: 'Er is niets “alternatiefs” of onwetenschappelijks aan het feit dat wat er in iemands geest omgaat, van invloed is op zijn lichamelijke gezondheid.’
TOCH KLEEFT er aan het einde van de twintigste eeuw nog een volkomen irrationeel stigma aan ziekten die (mogelijk) hun oorsprong in de geest hebben. De sfeer van verwijten daaromheen (patiënt is neurotisch, simuleert of heeft een slap karakter) is nog niet verdwenen.
Mensen die in zo'n klimaat door een ondermijnende ziekte worden getroffen, willen dat deze door iedereen wordt erkend als iets dat een respectabele medische oorzaak heeft. En dus géén psychologische. Wie die mogelijkheid hardop durft te overwegen, deugt niet. Een arts die enige tijd geleden in een BBC-tv-programma zijn theorie waagde te ontvouwen dat CVS een vorm van depressie is, ondervond dat aan den lijve. De discussie tussen hem en een groepje patiënten liep volledig uit de hand. De dokter was, zei hij achteraf, verbijsterd over de agressie en de koppige weigering van de patiënten om te luisteren, laat staan enig begrip op te brengen voor enige andere opinie dan die van henzelf.
Ook de kwalificatie 'medisch niet aantoonbare aandoening’ deugt niet in de ogen van veel patiënten, want daarmee zou hun leed gebagatelliseerd worden. Toch is dat een tamelijk adequate samenvatting van de stand van zaken. Terwijl de klachten van de patiënten maar al te reëel zijn, is de oorzaak ervan immers nog onduidelijk. Zolang er geen CVS-bacil of psychiatrische afwijking bij de patiënten is gevonden, gaat het hier echt om een 'medisch niet aantoonbare aandoening’.
Frappant is dat de wildste speculaties over het ontstaan van de ziekte zijn toegestaan. Zo wordt wel beweerd dat ME mogelijk wordt veroorzaakt door milieuverontreiniging; door een nog niet ontdekt bacil of virus; ja, zelfs door de amalgaanvullingen in het gebit van de patiënt. Mag allemaal, zolang men maar zwijgt over de mogelijkheid van psychologische oorzaken, want dan voelt de patiënt zich niet serieus genomen. Zo ontsteken ook de slachtoffers van het 'Golfoorlogsyndroom’ subiet in woede wanneer gezegd wordt dat hun malaise wellicht (deels) voortkomt uit de stress van de oorlogssituatie.
Er zijn veel overeenkomsten in de ziektebeelden van het Golfoorlog- en het chronisch-vermoeidheidssyndroom. Over beide aandoeningen is bovendien een nuchter medisch debat nauwelijks mogelijk. Verklaringen voor de ziekteverschijnselen van oud-militairen uit de Golfoorlog worden gezocht in gifgassen, in chemische en biologische wapens - die waarschijnlijk niet eens door de Irakezen zijn gebruikt. Met minstens zo veel reden zou men kunnen speculeren over een posttraumatische-stressstoornis. Zelfs stoere en dappere militairen kunnen in een oorlogssituatie door conversie van sterke emoties zware fysieke klachten ontwikkelen. Schrijver en arts Céline beschreef al in de jaren vijftig de inrichting waar hij verbleef met andere door de Eerste Wereldoorlog geknakte soldaten. 'Voor de oorlog’, juicht de wat perverse psychiater in Reis naar het einde van de nacht, 'was de mens voor de psychiater een gesloten boek en de bronnen van zijn geest een raadsel! Nu, dankzij de oorlog, weten we het!’ Maar het is nog altijd taboe. Zodoende worden nu duizenden ex-soldaten die mogelijk baat zouden hebben bij psychotherapie, aangemoedigd om eindeloos medische tests en onderzoekingen te ondergaan.
De media willen graag 'deugen’ in het hele debat. Zij hebben dus de neiging om psychologische verklaringen in hun berichtgeving te verwaarlozen. Uit een literatuuronderzoek door wetenschappers van de Londense universiteit bleek dat in 69 procent van alle 'populaire’ artikelen over CVS die tussen 1980 en 1994 zijn verschenen, fysieke oorzaken werden aangewezen, terwijl dat slechts in 31 procent van de wetenschappelijke artikelen het geval was. Een groep ondervraagde medisch journalisten verklaarde deze discrepantie met de verzuchting dat artikelen waarin zij psychologische oorzaken beschreven altijd zo'n woede bij patiënten opwekten. Bovendien gaven de journalisten aan te sympathiseren met die arme patiënten die door 'arrogante dokters’ in de kou werden gezet.
NATUURLIJK IS het laakbaar als de medische stand, zoals de Nijmeegse Onderzoeksgroep Chronisch Vermoeidheidssyndroom beweert, slecht op de hoogte is van het mysterieuze syndroom. Dat getuigt niet van veel belangstelling voor de eigen vakliteratuur. Dat 'meer dan de helft van de Nederlandse huisartsen de diagnose zelfs nog nooit heeft gesteld’ is echter goed te verdedigen.
'De patiënt wil graag zekerheid hebben, de arts wil graag zekerheid geven, en samen omhelzen ze maar al te graag iedere verlegenheidsdiagnose die zich voordoet’, schrijft Geert Mak. Dat klopt. Maar juist ME is bij uitstek zo'n verlegenheidsdiagnose. En aangezien de arts de professional is, doet hij er goed aan de verstikkende omhelzing níet aan te gaan. Dus geen 'etiketten’ te plakken voordat er volledige duidelijkheid is.
Als klachten (overhaast) een naam krijgen, zullen arts en patiënt minder geneigd zijn na te denken over andere mogelijke diagnosen. Bovendien heeft een verlegenheidsdiagnose de eigenschap van elastiek te zijn. Al te makkelijk krijgen dan patiënten die flink uitgeput zijn, ook het etiket ME opgeplakt. Wanneer een diagnose zo wordt opgerekt tot een containerbegrip ontstaat er juíst scepsis over het ziektebeeld en zijn de 'echte’ patiënten nog verder van huis.
Er zijn ook artsen die aangeven de diagnose ME bewust niet te stellen omdat ze bezwaar hebben tegen de implicatie ervan: namelijk dat de patiënt een niet of nauwelijks te genezen ziekte heeft. Dat accepteren is niet bepaald bevorderlijk voor de genezingskansen.
Net als schrijfster en ME-patiënte Renate Dorrestein redeneert Geert Mak nu: 'De meeste Nederlandse ME-patiënten worden zo gedwongen tot een eenzame zoektocht tussen vage laboratoriumtests, malle diëten, alternatieve genezers…’ Dit is onzin. Dat patiënten die zoektocht ondernemen uit een wanhopig verlangen naar beterschap is invoelbaar, maar niemand dwingt ze. Het zou zelfs beter zijn als ze het niet deden. Niet alleen omdat 'malle diëten’ ze van de regen in de drup kunnen helpen. CVS-patiënten die heilig geloven in een zuiver fysieke verklaring voor hun ziekte, blijken ook meer moeite te hebben van hun ziekte te herstellen. Volgens de British Medical Journal hebben juist zij de minste kans om na drie jaar opgeknapt te zijn. Daarentegen is het wel effectief om patiënten te helpen hun houding tegenover hun ziekte te herzien. Ruim zeventig procent van de CVS-patiënten die in een Oxfords experiment cognitieve gedragstherapie ondergingen, herwon het vermogen om normaal te functioneren, tegenover 27 procent van een groep die alleen de standaard medische zorg ontving.
HET HELPT BIJ ingewikkelde vraagstukken nog wel eens om alle opties te onderzoeken. Waarbij alles open staat. Waarbij niets 'gek’ is, overal aan gedacht mag worden, en iedere hypothese getoetst wordt, om vervolgens al dan niet verworpen te worden. Netjes wetenschappelijk.
Als we daar nu eens mee zouden beginnen. En verder eindelijk eens zouden ophouden psychologische ziekten in de categorie 'verdacht’ of 'aanstellerij’ onder te brengen. Als de slachtoffers van nieuwe, raadselachtige symptomen zich door dat soort suggesties niet zo op de kast lieten jagen. En als degenen die geconfonteerd worden met zulke complexe ziektebeelden - artsen, leken, wetenschappers, media - een beetje objectief zouden blijven. Oók de patiënten en hun vertegenwoordigers. Dan zou iedereen daar alleen maar beter van worden. En dan gaat het chronisch-vermoeidheidssyndroom wellicht de geschiedenis in als de ziekte die mensen de ogen opende voor de complexiteit van ziekte en lijden, en die ons uit de beperktheid van het biomedische model verloste.